慢性皮肤病患者生活质量的研究进展

何明月 赵桂华

慢性皮肤病是严重影响人类健康的常见病，该病大多数病因不明或病因复杂，缺乏特效治疗，少数严重者甚至可以危及生命［1］。慢性皮肤病是以皮损为主要特征，常常伴有疼痛、瘙痒及不同程度的皮肤黏膜损害，患者往往容易出现抑郁、焦虑等心理问题，有的甚至对治疗失去信心，从而严重影响其生活质量。笔者就慢性皮肤病患者生活质量的研究进行综述。

1 慢性皮肤病患者生活质量的研究工具

慢性皮肤病患者生活质量的测评包括普适性量表和疾病特异性量表两个方面。常用的普适性量表有健康调查简表(SF－36)、世界卫生组织生活质量评定量表(WHOQOL100)及简表(WHOQOL－BRIEF)、疾病影响量表(SIP)、欧洲人生活质量量表(EUROQOI)、诺丁汉健康量表(NHP)，疾病特异性量表有皮肤病生活质量指数(DLQI)、儿童皮肤病生活质量指数(CQLDI)、皮肤病指数(Skindex)、银屑病伤残指数(PDI)、痤疮伤残指数(ADI)、皮肤病生活质量自身测量法(DQOLS)和皮肤病特异性生活量表(DSQL)等。

2 慢性皮肤病患者生活质量的研究现状

研究表明，某些慢性皮肤病使患者的生活质量明显降低［2，3］。袁玲玲等［4］对门诊 132 例慢性湿疹、银屑病、白癜风、慢性荨麻疹、浅表真菌感染、痤疮等慢性皮肤病患者的生活质量进行了调查评估，DLQI评分从大到小依次为:银屑病、慢性荨麻疹、慢性湿疹、浅表真菌感染、痤疮、白癜风和健康对照，慢性皮肤病患者的DLQI评分远远高于健康对照，结果表明，慢性皮肤病严重影响了患者的生活质量。马福生等［5］调查表明，银屑病对患者的生活质量具有明显的负面影响。Mattoo等［6］曾调查了113例白癜风患者，发现该人群中精神心理疾病的患病率高达25%。Terrab等［7］研究结果表明，天疱疮患者的生活质量低于正常人群。

3 影响慢性皮肤病患者生活质量的因素

3.1 社会人口学对生活质量的影响 有些慢性皮肤病表现出高度的年龄差别，如特异性湿疹以儿童最常见;痤疮在13～19岁期间发生率最高。Paradisi等［8］的研究发现，天疱疮对女性、老人的生活质量影响较大。调查显示，白癜风患者的文化程度与生活质量有关，文化程度越高，对疾病知识的了解越多，自我调节能力越强，从而提高了患者的生活质量［9］。系统性红斑狼疮患者的疾病知识水平可以直接影响患者治疗的依从性，从而影响患者的生活质量水平［10］。经济是影响生活质量的重要因素，有关研究表明，慢性湿疹患者的经济状况与生活质量有关［11］，自费患者的生活质量明显差于公费患者。

3.2 疾病相关因素对生活质量的影响 慢性皮肤病需要长期采用激素治疗，由于大多数患者对疾病相关知识的缺乏，担心药物的副作用会影响容貌而随意减量或停药，从而使病情越来越严重。Thomson等［12］研究表明慢性湿疹患者的病情与生活质量有关，病情越严重，对生活质量的影响越大。Chambers等［13］对315例系统性红斑狼疮患者的服药依从性调查发现，大多数患者没有按医嘱规律服药，从而加重病情，使患者产生恐慌而影响生活质量。对于皮损发生于暴露部位的患者而言，如痤疮会使人感到尴尬，影响社交娱乐。

3.3 心理因素对生活质量的影响 Brzoza等［14］研究认为慢性疾病是情绪异常和急性焦虑症的危险因素，他们可以影响疾病的病程和治疗效果。国外有关研究结果显示，神经性皮炎、银屑病和慢性荨麻疹等十余种皮肤病与心理因素密切相关，一方面心理因素会引起皮肤生理的变化而发生皮肤疾患，并影响某些皮肤病的预后。Wittkowski［15］和 Cvetkovski等［11］研究表明抑郁和生活质量有关，抑郁者生活质量较差。吴洁等［16］对124名湿疹患者进行研究，结果发现66.1%的患者存在抑郁心理，67.7%的患者存在焦虑心理，尤其以暴露皮肤损伤者更为明显，造成其拒绝参加社会活动。研究显示，银屑病皮损出现于患者情绪焦虑时，且病情在焦虑时加重［17］。

3.4 社会支持对生活质量的影响 有关研究发现，社会支持作为社会因素的重要方面与患者生活质量密切相关，它具有减轻应激反应的作用，能明显改善患者的社会心理状况［18］。对于社会支持和某些慢性病的研究也表明，社会支持可以提高治疗效果和患者的生活质量［19］。有关研究表明，银屑病患者的社会支持与患者产生抑郁呈负相关，社会支持越少，患者情绪越低落，从而影响生活质量［20］。

4 对慢性皮肤病患者生活质量的干预措施

4.1 加强健康教育力度，提高患者对疾病的正确认识 健康教育是指通过教学途径帮助患者获得疾病相关知识，消除或减轻影响健康的危险因素，预防疾病，促进健康，提高生活质量，并对教育效果作出评价［21］。大多数患者认为慢性皮肤病是小毛病，不至于影响生命，往往未等疾病治愈就终止用药。因此，护士一方面应帮助他们扭转对轻型皮肤病持无所谓的态度，而对重型皮肤病持恐惧心理的错误倾向，另一方面应告知患者慢性皮肤病大多治疗期间不影响正常工作，传染性小，从而减轻患者的心理压力，提高日常生活质量。此外，医院以及社区要多组织相关知识的讲座，提高患者对疾病的正确认识。

4.2 实施心理护理，提高患者战胜疾病的信心 由于慢性皮肤病病程较长，迁延不愈，患者往往会有焦虑、抑郁等心理问题，有的甚至对治疗失去信心。因此，护士不仅要具有系统的专业知识和熟练的护理技术，还要掌握必要的心理学知识，学会分析患者心理的技能;当患者在悲哀、孤独甚至恐惧时，护士态度要温和，不歧视，不厌恶，有利于增强患者的心理健康意识，减轻思想压力，从而增强他们战胜疾病的信心。

4.3 优化治疗方法，减轻患者疾病的进展 Katugampola等［22］研究发现，临床治疗方案的选择影响患者的生活质量。准确及时给药是治疗的关键，医师一方面应根据患者皮损的不同时期选择不同的药物剂量，并告知患者外用药的用法以及注意事项等。肖文等［23］对106例湿疹患者在常规药物治疗的基础上采用生物反馈、自我放松训练等综合性的心理治疗，结果湿疹症状明显改善，生活质量也明显提高。因此，在治疗方面，更应积极采用心理分析、催眠疗法、音乐疗法等心理治疗方法，并给予老年患者精神安慰和支持，帮助患者消除顾虑，减轻精神压力，保持良好心态，从而提高患者的生活质量。

4.4 加大社会支持力度，坚持随访的重要性 慢性皮肤病患者往往承受着巨大的社会心理压力，如高额医药费用，生活方式的改变和社会角色的转变等，所有这一切都需要良好的社会支持。家庭成员除了给患者提供经济支持和持续有效的督导外，还应给予情感上的慰籍，使患者感受到家庭的温暖，以积极的心态配合治疗;同时政府要加大力度进一步完善社会医疗保健制度，使人人都能享受到基本的医疗保险，减轻患者个人及家庭的经济负担。此外，门诊护士应制定护患联系卡，经常随访患者，对其健康状况、健康行为、疗效监测和家庭功能进行评估，发现存在的不良因素，并根据病情需要与个体差异提供不同的护理。

5 小结

慢性皮肤病患者的生活质量受多种因素的相互影响，虽然某些慢性皮肤病的治疗已获得进展，但病因治疗仍未取得突破，当前治疗的主要目的仍是最大限度地提高患者的生活质量。随着人们对生活质量的要求日益提高，相对于正常人，慢性皮肤病患者的生活质量仍然较低。因此，研究慢性皮肤病患者的生活质量有利于采取有针对性的防治措施，以促进患者疾病的恢复、提高生活质量。

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