炎症性肠病患者生活质量与自我效能和社会支持的相关性研究

朱迎 林征 丁霞芬 卞秋桂

（1.南京医科大学护理学院，江苏 南京210029；2.南京医科大学第一附属医院，江苏 南京 210029）

炎症性肠病（Infiammatory Bowel Diseases，IBD）是一组病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎（Ulcerative colitis，UC）和克罗恩病（Crohn’s disease，CD）[1]。IBD病程长，易反复发作，对患者的生理、情感、功能状态、社会能力等方面均可能产生负面影响。国外学者对IBD患者生活质量的研究较广泛，而国内相关研究较少。随着近年我国炎症性肠病发病率不断增高[2]，该群体的生活质量及影响因素开始受到关注。众多研究表明[3－4]，自我效能和社会支持是慢性病患者生活质量、情绪调节、心理社会适应的重要影响因素。本研究旨在了解IBD患者的生活质量，探讨生活质量与自我效能和社会支持的关系，从而为寻求提高和改善IBD患者生活质量的方法提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2012年1～8月在南京医科大学第一附属医院消化科就诊的IBD患者92例，其中，门诊患者54例，住院患者38例。纳入标准：（1）根据2007年中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组制定的诊断标准确诊为IBD的患者[5]；（2）年满18周岁；（3）具有基本的读写能力。排除标准：伴有精神疾病或不愿配合的患者。其中，男53例（57.6%），女39例（42.4%）；年龄18～78（42.89～13.43）岁。UC患者67例（72.8%），CD患者25例（27.2%）；病程＜5年67例（72.8%），5～10年17例（18.5%），10～15年6例（6.5%），＞15年2例（2.2%）；疾病活动程度：缓解期57例（62.0%），活动期35例（38.0%）；疾病严重程度：轻度52例（56.5%），中 度 30 例 （32.6%），重 度 10 例（10.9%）；初中及以下文化程度40例（43.5%），高中或中专26例（2 8.3%），大专及以上26例（28.3%）。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 调查问卷分四部分：（1）一般资料：主要包括患者的年龄、性别、病程、疾病严重程度（True-love及CDAI标准）、疾病活动指数（walmsley和CDAI标准）等；（2）炎症性肠病患者生活质量量表（1BDQ）：由加拿大学者 Gordon等[6]设计的用于IBD患者生活质量评价的专用量表，包括肠道症状（10个条目）、全身症状（5个条目）、情感功能（12个条目）、社会功能（5个条目）4个维度32个条目。每个问题有7个选项，第一项代表最差（1分），最后一项代表最好（7分），总分在32～224分，分值越高，代表生活质量越好。周薇等[7]对其中文版进行信效度检验，Cronbach’sα系数为0.95，折半信度为0.92，证实该量表具有较好的信效度；（3）社会支持评定量表（SSRS），由肖水源[8]设计，包括客观支持（3个条目）、主观支持（4个条目）和对支持的利用度（3个条目）3个维度、10个条目。第1～4条、8～10条目只选1项，选择1、2、3、4项分别记1、2、3、4分。第5条目分A、B、C、D四项，计总分，每项从“无”到“全力支持”分别计1～4分。第6、7条目如回答“无任何来源”则计0分：回答“有来源”者，有几个来源计几分。总分即10个条目计分之和（65分），得分越高，显示被调查者获得的社会支持越多；（4）慢性病自我效能问卷[9]：该问卷共6个条目，反映了慢性病病人在多个方面的自我效能，包括症状共性管理，角色功能，情绪控制，与医生的沟通和认知症状管理内容。每个条目均采用1～10级评分法，6个条目的平均分反映自我效能水平，总得分范围为1～10分，得分越高，说明自我效能越高。根据自我效能得分指标的高低，可将自我效能水平分为三个等级，4分以下为低水平，4～7.9分为中等水平，8分以上为高水平。

1.2.2 调查方法 由调查者发放问卷，采用统一指导语，由患者逐项认真填写。本研究共发放问卷92份，有效回收92份，回收率100%。

1.2.3 统计学方法 数据输入SPSS 13.0软件，采用均数±标准差和构成比等描述性统计方法，分别描述患者的一般情况和生活质量得分情况；对社会支持和自我效能与生活质量的相关性，满足正态分布的资料采用Pearson相关分析，不满足正态分布的资料采用Spearman相关分析。

2 结果

2.1 IBD患者生活质量状况（表1）

表1 IBD患者IBDQ得分情况（±s，n＝92）

表1 IBD患者IBDQ得分情况（±s，n＝92）

项目得分（±s）肠道症状（10～70）54.89±8.76全身症状（5～35） 26.90±4.86情感功能（12～84） 60.95±9.99社会功能（5～35） 26.27±7.17总分（32～225）169.01±26.60

2.2 IBD患者自我效能和社会支持状况 患者自我效能均分为6.60±1.25。其中，低水平4例（4.3%），中等水平 71 例（77.2%），高水平 17 例（18.5%）；社会支持总分（39.89±7.26），低于常模（44.34±8.38）（P＜0.001），其中客观支持得分（12.36±2.63），主观支持得分（20.74±4.33），支持利用度得分（6.70±1.78）。

2.3 IBD患者生活质量与自我效能和社会支持的相关性分析 本研究显示：自我效能总分与IBDQ各维度得分均呈正相关，其中自我效能中等水平的患者与各维度均呈正相关，低水平患者只与社会功能呈正相关，而高水平患者与IBDQ无明显相关。社会支持总分与IBDQ及各维度得分均呈明显正相关，客观支持、主观支持、对支持的利用度与IBDQ及各维度呈不同程度的正相关，其中又以客观支持的相关性最大（表2）。

表2 IBD患者生活质量与自我效能和社会支持的相关分析 （r）

3 讨论

3.1 IBD患者的生活质量 本研究显示：IBD患者IBDQ总分及各维度得分均明显下降，普遍低于希腊（178.4±35.3）、瑞士（188.5±28.0）和韩国[10]（174.1±33.3）。这可能与我国社会经济状况、医疗保障制度和文化生活习惯有关；也可能是由于国内过去本病发病率较低，相关的研究不及国外广泛，且国内护士自身对IBD的相关知识认知不够，健康教育尚不成熟，从而对IBD患者自我管理能力产生一定影响，进而影响患者的生活质量。提示护理人员在加强对疾病知识掌握的同时，将健康教育落实到位，提高IBD患者的自我管理能力，从而改善其生活质量。

本研究结果显示：生活质量各维度中以情感功能下降最明显，其次是社会功能。Faust[11]研究发现，IBD患者焦虑抑郁的情绪状态与患者的生活质量密切相关。其原因可能是IBD病程较长，虽然长期使用药物，但仍易反复发作，且病程较长的患者有并发肠癌的危险[12]，造成患者的精神负担比较重，尤其是疾病活动期，往往需要住院治疗，严重影响患者的日常生活和工作，造成患者情感功能下降。患者的社会功能受损是影响IBD患者生活质量的重要因素，其原因可能是IBD发病年龄多为青壮年。本组患者平均年龄为42岁，正值人生的关键时期，承担着家庭的重担，工作、社交、休闲体育活动等在他们的生活中占有较大的比例，而IBD造成的腹泻、腹痛及全身症状如疲乏、精力减少、体重下降等，均会影响患者的日常社交活动，进而影响到患者的生活质量。这一结果提示护理人员应重视患者的情感和社会功能，耐心听取患者的内心感受，给予适当的心理支持，以期提高患者的生活质量。

3.2 IBD患者自我效能与生活质量的相关性 自我效能是指人们成功实施和完成某个行为目标或应付某种困难情境能力的信念或信心[13]。国内外研究表明，自我效能是慢性病患者生活质量的重要影响因素[3－4]，患者的生活质量与其自我效能相互影响、相互制约。本研究显示：IBD患者的自我效能总分及中等水平自我效能与生活质量呈正相关，差异有显著意义（P＜0.01）；而低水平自我效能只与社会功能存在正相关，差异有显著意义（P＜0.01）；高水平自我效能与生活质量未显示明显的相关关系，差异无显著意义（P＞0.05），可能与高水平和低水平自我效能的患者例数较少（17例、5例）有关。自我效能是行为决策的重要因素[14]，自我效能高的患者往往把疾病归因于自我因素，而不是外在因素，对自我有效管理疾病的信心强，更容易主动采取健康行为，促进生活质量的提高，同时生活质量的提高又进一步增强患者的信心，两者相互促进。反之，自我效能低的患者，其自我效能与生活质量之间会相互制约。所以，护士应积极探索有效措施，提高患者的自我效能，从而促进生活质量提高。BanduraI[13]认为，自我效能的形成与变化受个人亲身的直接经验、他人的间接经验、语言的劝说以及情绪状态等4种信息源的影响，其中，亲身的直接经验对自我效能的形成影响最大。护士可以从以上几方面进行干预，如协助患者设置科学、合理的目标，强化疾病自护行为的养成，使患者保持良好的心态，不断增加亲身成功的体验；另一方面，应鼓励患者，告诉他们通过良好的自我管理，可以降低复发的频率，并介绍自我效能较高、管理较好的患者与他们进行经验交流，通过他人的间接经验来增强他们战胜疾病的信心，以提高自我效能，改善和提高生活质量。

3.3 IBD患者社会支持与生活质量的相关性 社会支持是指建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体的主观和（或）客观的影响力[15]。研究发现，社会支持作为社会因素的重要方面，与患者的生活质量密切相关，它具有减轻应激反应的作用，明显改善患者的社会心理状况[16]。本研究显示IBD患者社会支持总分与生活质量总分及各个维度得分均呈明显正相关，差异有显著意义（P＜0.01，P＜0.05），而其中又以客观支持相关性最大，差异有显著意义（P＜0.01，P＜0.05），原因可能是IBD患者疾病易反复，药物治疗时间较长，而客观支持较好的患者，往往具有良好的经济来源、亲人朋友的安慰和鼓励，以及家属的监督，这些均有助于提高IBD患者的治疗依从性[17]，进而影响患者的生活质量。此外，结果还显示：主观支持和对支持的利用度也与生活质量各维度呈不同程度的正相关，差异有显著意义（P＜0.05），说明主观支持较好的患者和愿意利用身边支持的患者生活质量较高。

在中国现阶段的经济状况和医疗体制下，患者的支持主要来源于家人和朋友，而对社会各种团体、组织等提供的支持比较缺乏。提示我们在临床工作中，要积极动员家属和亲友主动给予患者情感、生活上的关心和帮助，充分利用患者的家庭支持系统，同时鼓励患者有困难时要学会接受和寻求他人的支持和帮助，提高患者对支持的利用度；其次，护士本身就是患者重要的社会支持来源，应根据患者的身心状况及个体需求特点提供专业支持，通过沟通交流、健康教育等干预途径，提供疾病的相关信息，提高患者的自我管理能力，减少复发次数。出院后，社区护士应帮助患者积极寻求各种社会支持。IBD患者多是青壮年，本研究显示，有57%的患者通过网络寻求疾病知识，社区护士可以为患者建立IBD论坛，通过互联网为患者之间、护患之间提供沟通交流的平台，更好地满足IBD患者对疾病知识、经验交流等各方面的需求，以激励康复信心，改善生活质量。

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