脑瘫儿童在家教育的个案研究

李昕芮

【摘 要】本文运用个案研究法，以一例脑瘫儿童实施在家教育的个案报告呈现了从儿童及家庭的评量、个案研判分析、拟定并实施个别化家庭服务计划、成效评估等全过程，探索发展障碍儿童以家庭为本位的早期干预模式及跨专业团队合作的途径，取得了较好的效果。

【关键词】脑瘫；在家教育；个案研究

一、个案简介

案主：张×，男，出生于2008年2月，母亲在怀孕期严重缺氧，剖腹产。产后患先天性喉喘病和吸入性肺炎住院40多天，医生曾下病危通知书。3个月家长即怀疑孩子有问题，并到某市级妇幼保健院和儿童医院检查，诊断为脑瘫。7个月之前，平均每个月都感冒，因肺炎住院。1岁零1个月开始动作训练，兼高压氧、电磁波治疗，并在另一私人诊所做针灸治疗。3岁之后检查出有癫痫，感冒时容易发作，一般小发作，频率小，在医生指导下服药，控制良好。

二、个案家庭简介

张×现阶段和父母、婆婆、伯伯生活在一起。居住地位于主城区，因小区地处核心商圈，人流量大，环境嘈杂吵闹，但交通方便。父亲大专文化，在某文教单位工作；妈妈初中文化，目前辞职在家专门照顾孩子，负责孩子的教育训练。父亲工作之余也会对孩子进行训练。父母均重视孩子的教育训练，妈妈积极性高，为孩子良好的发展会主动寻求资源，购买玩具、书籍等。

三、以家庭为本位的评量

家庭本位评量旨在了解张×及其家庭的实际情况和需求，从儿童和家庭两方面进行，由为张×及其家庭组建的跨专业团队成员共同参与，评量内容如下：评量分为儿童和家庭两部分，主要包括课程评量、家庭生态评量、儿童发展评量、儿童气质评量、家长特质评量、家庭需求访谈、家庭兴趣调查、家庭环境评量等，儿童部分评量主要使用Portage早期教育指导手册、0～4岁小儿神经心理发育量表、动作评估表、儿童气质量表、环境分析表等评量工具。

四、评量结果研判分析

（1）案主：听力正常，高度远视、眼睑下垂；脑瘫，3岁之后检查出伴有癫痫，开始服药，目前控制良好，遵医嘱、随访。视力问题影响视觉学习通道，脑瘫影响认知、动作语言、生活自理等各方面的发展。

（2）发育情况：0～6岁小儿神经心理发育全量表分108，发育商为21.6。大运动得分26，能扶物站，可独立站片刻，牵手可行走；精细动作得分17，会操作喜欢的玩具，会撕纸，能拇食指操作；适应能力得分16，会注意喜欢的玩具，寻找声源；语言得分23，能模仿发声，称呼家人，高兴时可一次说3～5个字的话；社交行为得分26，发声音表示需要，开始有是非观念。

（3）所需相关服务：医疗部分，眼科解决视力和眼睑下垂问题；神经内科控制孩子癫痫发作情况。需要到某机构接受动作发展评估和动作训练方法指导，参加某早期干预机构组织的定期团体活动和不定期的家长联谊活动或亲子讲座。未来安置视张×的能力水平考虑到融合幼儿园或特殊教育训练机构。

（4）家庭需求方面：主要照顾者为母亲，性格外向，善于沟通，能正视孩子存在的问题，并积极寻找资源，愿意吸纳好的教育训练方法和康复技术。家庭气氛和睦，邻里关系良好。邻居见面会主动打招呼和表示友善，社区残联、居委会时常关心慰问这个特殊的家庭，但在专业支持方面较为缺乏。目前，张×的需求是该家庭的重点，家长希望学习一些教育技巧和训练方法，能适当管理孩子的行为，发展孩子的能力；希望能与专业人士交流，讨论孩子的情况，最大限度发展孩子的能力。

五、拟订并实施个别化家庭服务计划（IFSP）

透过评量了解张×及其家庭特点和需求之后，由在家教育服务老师综合神经心理科医生、动作训练老师、家庭成员及相关评量人员的意见，拟订个别化家庭服务计划，再征求家长意见，作适当修改或补充，最终形成张×及其家庭的个别化家庭服务计划，该计划包括儿童和家庭两个部分三个月的短期目标。实施中，家庭活动设计模式以目标导向为主，即每次在家教育服务老师与家长一起从个别化家庭服务计划中挑选一些目标，再设计这些目标适合用什么家庭活动来达成。因为张×的障碍程度较重、反应度差，在家教育服务老师建议张×妈妈对一个目标进行工作分析，把一个学习目标分成很多个小目标、小步骤，进行小步子地教学指导。在三个月之后实施再评量，通过Portage早期教育手册检核表了解张×的能力发展状况，同时通过对个别化家庭服务计划的评估，了解IFSP的执行情况。

六、实施在家教育服务的效果

经过Portage早期教育课程评量、家长访谈及在家教育服务老师和家庭成员的观察来了解张×的发展情况，总结如下：

（1）各方面的评估结果呈现张×在家教育服务前后的进步，改变状况无论专业相关服务人员、到宅服务老师及家长的观察结论都较为一致。

（2）改变较大的是日常生活常规和学习常规，生活学习习惯已初步建立。

（3）个别化家庭服务计划（IFSP）的目标达成率分别为18/25，13/19（分母为目标总数，分子为完全通过及需要家长协助下通过的目标数）。

（4）家长部分，掌握了多种教学方式，并尽可能地利用到家庭资源。

（5）家庭部分，家长可在指导下进行空间规划，合理安排适宜张×生活、学习的家庭环境；增加了与其他相同经历家庭的互动机会，参与家长培训活动与联谊会等，交流教养经验和资源共享。

（6）经2期在家教育服务后，张×原本完全在家由家人专门照顾，现被成功转介到特殊教育机构就读，在家教育服务老师定期随访张×学习、生活情况。

七、结案并随访

经过2期在家教育服务，个案张×被转介到特殊教育学校接受教育训练，相关服务如医疗、动作训练等继续进行，在家教育服务则结案。经随访，张×在特殊教育学校适应良好。

参考文献：

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重庆师范大学基金项目资助，项目批准号：2011XWQ07