被关锁农村精神分裂症患者家属病耻感现况调查及相关因素研究

孙建华，严保平，桑文华，孙秀丽，李建峰，韩彦超，付希光，王 策，赵素银，栗克清

精神疾病“病耻感”指精神疾病患者及其相关人员因精神疾病所致的羞辱感和社会公众对他们所采取的歧视和排斥态度[1]。精神疾病尤其是精神分裂症患者，一直是被歧视、排斥、看不起的对象，李艳等[2]研究表明精神分裂症不仅仅给患者本人带来了痛苦，还给其家庭带来了病耻感和经济负担，严重影响了家庭成员的生活质量。近年来，国内外对精神分裂症患者及家属病耻感的研究很多，其严重性也越来越受到精神卫生服务领域的普遍关注，但对被关锁精神分裂症患者家属病耻感的研究很少。本研究以全省被解锁救治出院的84例农村精神分裂症家属为调查对象，了解被关锁患者家属病耻感的现状并分析相关因素。

1　对象与方法

1.1研究对象本研究的调查对象为2006年11月—2012年3月在全省开展的“解锁救治”专项工作中被解锁救治出院的农村精神分裂症患者的家属。入选标准：(1)符合国际疾病分类第10版(ICD-10)精神分裂症诊断标准的患者的家属；(2)为患者的主要照料者；(3)本人无精神性疾病；(4)同意参加本研究，并签署知情同意书。排除标准：(1)患者不符合ICD-10精神分裂症的诊断标准；(2)患者不是农村户口；(3)家属未签署知情同意书。本研究经过河北省第六人民医院伦理委员会讨论同意，被调查者签署知情同意书后进行调查。符合条件的共有84例，在入户调查时有2例家属不在缺失，实际共完成82例。患者一般资料：男73例(占89.0%)，女9例(占11.0%)，男女比例为8.11∶1；平均年龄为(38±9)岁，≤40岁者49例(占59.8%)，>40岁者33例(占40.2%)；民族：汉族81例(占98.8%)，回族1例(占1.2%)；婚姻状况：未婚53例(占64.7%)，离婚19例(占23.2%)，已婚7例(占8.5%)，丧偶2例(占2.4%)，再婚1例(占1.2%)；再关锁者20例(占24.4%)，未再关锁者62例(占75.6%)；目前服药者64例(占78.0%)，未服药者18例(占22.0%)；医疗付费方式：自费8例(占9.8%)，新农合74例(占90.2%)。

1.2调查工具

1.2.1采用“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”(简称686项目)设计的《关锁患者信息采集表》采集患者一般信息，主要包括社会人口学资料、精神疾病家族史、发病日期、关锁日期、关锁手段、关锁原因、药物治疗情况、社会功能状况等信息。

1.2.2自编家属一般情况调查表，包括家属性别、年龄、婚姻状况、受教育年限、职业、是否与患者一起居住、与患者的关系等。

1.2.3采用精神疾病内在病耻感调查表 (internalized stigma of mental illness inventory，ISMI)[3]用以评估精神疾病患者和家属对病耻感的主观内心感受，共29个条目，包括：疏远因子(alienation)、刻板因子(stereotype endorsement)、歧视因子 (discrimination experience)、抵抗因子(stigma resistance)及社会退缩因子(social withdrawal)5个分量表。各条目有“强烈反对”、“不同意”、“同意”、“强烈认同”4个等级选项，分别计为1～4分，其中抵抗因子的5个条目是反向编码条目，采用反向计分。Mehmet等[4]研究表明本问卷的内在一致性信度系数为0.92，分半信度0.89，信效度好。杨琳等[5]报告本问卷的内在一致性信度系数为0.94，分半信度为0.85，具有良好的信效度。根据量表作者的标准，把量表的平均得分与中点分2.50进行统计学比较，进而进行统计描述。

1.3调查方法由6名主治医师作为调查员入户调查，对调查的前4例病例进行量表的一致性评估，取得了良好的一致性，kappa值为0.827。后由2名调查员为一组单独入户调查，为保证调查质量，对部分量表进行了录音质控。调查时间为2012年6月20日—2012年8月10日。调查时向调查对象解释调查目的，获取调查对象同意并签署知情同意书后进行调查，由调查对象当场作答，当场回收问卷，回收率为100%。对于因视力及文化程度较低等填表有困难的调查对象，可以由调查员向调查对象念出问卷，记录答案，调查员对整个知识问卷不作任何解释。

1.4统计学方法由3名工作人员进行资料的统一核查工作，所有调查资料核查无误后录入Epidata 3.0，数据转入SPSS 17.0软件进行统计分析，一般资料采用描述性统计分析，组间数据的比较采用独立样本t检验，计数资料采用χ2检验，相关因素采用多元线性回归分析，双侧检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2　结果

2.1家属病耻感感知状况按ISMI平均得分，≥2.5分为有病耻感组，<2.5分为无病耻感组。82例被调查的家属中有72例有病耻感，占87.8%。ISMI平均得分为(2.68±0.21)分，与量表中点比较，差异有统计学意义(t=7.760，P=0.000)。

2.2目前再次关锁及未再关锁患者家属一般资料的比较本次回访的82例农村精神分裂症患者中，以患者目前是否再关锁分为2组，再关锁者20例，未关锁者62例。再次关锁组家属平均年龄为(61±9)岁，家属平均受教育年限为(5±4)年；未再关锁组家属平均年龄为(58±12)岁，家属平均受教育年限为(5±4)年，两者比较差异无统计学意义(P>0.05)。一般资料的比较见表1。

表1　被调查家属一般资料的比较〔n(%)〕

2.3再次关锁与未再关锁患者家属病耻感感受的比较结果显示再关锁组ISMI疏远因子、刻板因子、退缩因子及总分与未再关锁组相比差异均有统计学意义(P<0.05，见表2)。

2.4病耻感评分影响因素的多元线性回归分析以ISMI总分为因变量，以家属的年龄、性别、受教育年限、是否与患者同住、婚姻状况、与患者的关系及患者性别、年龄、是否再关锁、目前是否服药、婚姻状况、医疗付款方式等12项为自变量，进行多元线性逐步回归分析，结果显示患者目前是否关锁及与患者关系与家属病耻感相关，见表3。

表2　再次关锁组与未再关锁组ISMI各因子的比较分)

注：ISMI=精神疾病内在病耻感调查表

表3ISMI总分与相关因素多元线性逐步回归分析

Table3Multiple linear stepwise regression analysis of ISMI score and associated factors

变量BSEβt值P值常量 90.674 2.559 35.427 0.000家属与患者关系-2.1270.517-0.389-4.1170.000患者是否再关锁-5.4211.340-0.382-4.0470.000

3　讨论

随着非典型性抗精神病药物的不断开发应用，精神疾病患者的病情缓解甚至痊愈成为事实。但精神疾病患者尤其精神分裂症患者仍没有从能力低下、工作难以胜任、性格脆弱、具有危险性及暴力倾向等负性印象中完全解脱出来，他们在社会上常受到歧视、被排斥和拒绝[1]。在公众普遍贬低或歧视精神疾病患者的同时，患者会将外界的负性态度内在化，相信人们的贬低或歧视信念，感到羞耻或认为自己与别人不同，并采取相应的自我保护机制(如隐瞒病情)，有学者将这一系列的认知行为过程称为病耻感[6]。精神疾病患者病耻感的存在严重影响了患者的生活质量和康复[7]，并且还会蔓延到患者的家庭成员，产生“连带病耻感”，家属的耻辱感受和主观悲伤反过来又会影响家庭关系和对待患者的态度，进而影响患者的预后[8]。为了减少或消除家属病耻感，了解家属病耻感知的状况就显得尤为重要。近年来，随着国家对精神卫生工作愈加重视，对精神疾病防治投入力度逐步加大，因家庭极度贫困、频繁肇事肇祸而被长期关锁的精神分裂症患者也受到越来越多的重视，因此为了解这部分患者家属病耻感知状况及分析其相关因素，我院于2012年6月20日—2012年8月10日对在全省开展的“解锁救治”专项工作中被解锁救治出院的农村精神分裂症患者家属进行入户调查，以期为下一步进行干预措施提供有力依据。

本研究显示，87.8%的被关锁农村精神分裂症患者家属存在病耻感，这与国内相关研究结果相近[1，9]。因此这种高水平的病耻感应引起全社会的关注，迫切需要采取措施来帮助这一人群，从而提高患者家属的生活质量。本研究还显示再关锁组ISMI疏远因子、刻板因子、退缩因子及总分均高于未再关锁组，说明再次关锁患者家属有更强烈的病耻感，更担心被不公平地对待、不被理解，更可能出现逃避社交、疏远社会、隔离自己，而这反过来又会加重家属的病耻感，影响患者的康复。本研究结果说明患者是否再关锁及与患者关系与家属病耻感负相关，再次关锁的患者家属及患者父母有更强烈的病耻感。本研究结果显示家属病耻感与受教育年限无关，与国内相关研究[9-10]不一致，可能与调查人群受教育年限普遍偏低有关。

Yang[11]研究表明，在华人中认为患精神疾病是很羞耻、很丢人的比例相当高。精神疾病患者家属担心疾病的暴露会丢面子，无法坦荡地接受家人患病的事实，他们最直接的反应就是对疾病秘而不宣，避免寻求帮助。这会使患者丧失最佳治疗时机，延误治疗，导致病情加重或慢性化，影响疾病的转归。因此政府应出台一些对精神疾病患者的救治措施，特别是因家庭极度贫困、频繁肇事肇祸而被长期关锁的精神分裂症患者。医务人员应更多地关注精神疾病的病耻感，有责任和义务教育家属认识疾病及病耻感，努力消除其主观的病耻感感受及影响。家属自身也应减轻病耻感，给予患者尽量多的帮助。

1李丽华，王小平.精神科门诊重性精神病患者及其家属的病耻感调查[D].长沙：中南大学，2008.

2李艳，崔蓉，罗小年.精神分裂症对患者家属的影响[J].精神医学杂志，2009，22(3)：227-229.

3Ritsher JB，Otilingam PG，Grajales M.Internalized stigma of mental illness：Psychometric Properties of a new measure[J].Psychiatry Res，2003，121(1)：31-49.

4Mehmet AE，Azmi V.Reliability and validity of the turkish version of the internalized stigma of mental illness scale[J].Turk J Psychiatry，2007，18(2)：1-7.

5杨琳，宋立升，曹雍华，等.精神疾病内在病耻感调查表在精神分裂症患者中的信度和效度[J].临床精神病学杂志,2012，22(3)：166-168.

6Link BG，Cullen FT，Struening EL，et al.A modified labeling theory approach to mental disorders：An empirical assessment[J].American Sociological Review，1989，54(3)：400-423.

7郭晓玉，袁萍.应用临床路径对精神分裂症患者实施健康教育的效果观察[J].实用心脑肺血管病杂志，2011，19(7)：1247.

8徐晖，李铮.精神疾病患者病耻感的研究进展[J].中华护理杂志，2007，42 (5)：455-458.

9孙丽娟，张国富，郑红丽，等.精神病患者家属病耻感的调查及相关因素分析[J].中国健康心理学杂志，2011，19(8)：917-919.

10陈熠，岳英，宋立升.精神病患者家属病耻感调查及相关因素分析[J].上海精神医学，2000，12(3)：153-156.

11Yang LH.Application of mental illness stigma theory to Chinese societies：Synthesis and new directions[J].Singapore Med J，2007，48(11)：977-985.