智力障碍、孤独症儿童家长心理压力及相关因素对比研究①

陈夏尧，李丹，刘荣莲，李俊，沈薇，柯丹，王芬，黄伟合

智力障碍、孤独症儿童家长心理压力及相关因素对比研究①

陈夏尧1，李丹2，刘荣莲2，李俊2，沈薇2，柯丹2，王芬2，黄伟合3

目的探究家长在抚育其智力障碍、孤独症儿童过程中承受的心理压力特征和来源。方法对45名智障儿童和45名孤独症儿童家长进行调查。结果与结论智障、孤独症儿童家长承受着超高的心理压力；孤独症儿童家长的心理压力要明显高于智障儿童家长(P＜0.01)；智障、孤独症儿童家长的心理压力与儿童的残疾程度正相关，与其家庭的经济收入负相关。

智力障碍；孤独症；家长；压力；相关因素；对比研究

[本文著录格式]陈夏尧，李丹，刘荣莲，等.智力障碍、孤独症儿童家长心理压力及相关因素对比研究[J].中国康复理论与实践,2013,19(6):572-574.

众所周知，家长在抚育智力障碍、孤独症儿童的过程中发挥着重要的作用。与此同时，智障、孤独症儿童家长的心理压力高于正常发展儿童家长的心理压力[1-2]。目前国内较多地对这些心理压力的表现及应对方式进行研究[3-11]，但对这些心理压力的特征和来源方面缺乏研究。而考察和确定这些心理压力的特征和来源，将有助于政府和社会对这些家庭提供更为有效的支持和服务。

家长的心理压力程度一般来说与三个方面的变量有关：一是压力源及其程度，二是家长所能控制的资源，三是家长对压力的认识。例如，家长有一个智障儿童本身就是一个压力的来源，而由此造成的社会歧视等还可能形成追加的压力。有研究指出，家长的心理压力程度与家长所能控制的资源、与家庭的经济状况相关，这种相关性在中国等发展中国家中特别明显[12]。此外，家长的心理压力与其年龄也有一定的联系：在达到42岁前家长的心理压力与年龄往往成反比，大年龄的家长对其儿童的障碍往往更能理解和接受，在争取和运用各种资源方面也会有更多的经验，其心理压力往往较低[13]。

1 资料和方法

1.1 一般资料

2012年5月，在湖北省武汉市的一个智障、孤独症儿童康复中心向所有在训儿童家长发放不记名家长压力调查问卷117份，回收101份，回收率为86.3%；其中，有效问卷为90份，有效率为77%。儿童2～11岁，平均(4.26±1.69)岁；儿童家长27～39岁，平均(32.53±4.22)岁；45名智障儿童3～11岁，平均(4.27± 1.56)岁，45名孤独症儿童2～9岁，平均(4.25±1.67)岁，他们在年龄上无显著性差异(P＞0.05)。以上儿童均由专业人员使用精神疾病诊断手册(DSM-Ⅳ)和儿童心理教育评量表进行诊断。

1.2 测量工具

1.2.1 家长问卷表 家长问卷表包括以下9个问题：①儿童的年龄；②儿童的诊断；③儿童的残疾程度；④家长的年龄；⑤完成量表者与儿童的关系；⑥家庭是否得到残联等机构的资助；⑦家长的婚姻状况；⑧家长的就业状况；⑨家庭每月的经济收入。

1.2.2 家长压力量表(parenting stress index,PSI)中文版[16]PSI中文版已在中国社会背景下应用，并有研究表明，PSI中文版是研究中国家长心理压力的合适量表，可以作为残疾问题研究的工具性量表[14-15]。

PSI中文版包括了101个问题，由此产生三大领域和13个分支的分数。三大领域分别为来自育儿的家长心理压力、来自成人的家长心理压力和家长心理压力的总数。其中，来自育儿的心理压力有6个方面：儿童的多动性、儿童的适应程度、儿童给家长带来的愉快程度、儿童对家长依赖性、儿童的情绪以及儿童满足家长期望值的程度；来自成人的心理压力有7个方面：家长自认为的家教能力、家长的孤独感、家长对儿童的亲密感、家长的健康状况、有儿童后对家长行动的约束、家长的忧郁情绪以及配偶的支持程度。

1.3 统计学分析

本调查采用SAS PC 9.0版建立数据库，对所输入的数据进行统计分析，得到描述性的数据；用独立样本t检验，对智障、孤独症儿童家长心理压力进行比较；采用相关分析方法，对家长及儿童的年龄、家庭经济收入与家长心理压力的相关性进行分析。

2 结果

2.1 基本状况

根据有关研究，如果一位家长在PSI量表上的总分超过260，那么，其临床心理压力属于超高，需要接受有关支持服务包括专业心理学的干预[17]。在本研究的样本中，有93%的家长的临床心理压力属于超高。本研究所发现的家长心理压力平均总数(311)也超过美国华裔智障、孤独症儿童家长心理压力的平均总数(304)和美国非华裔智障、孤独症儿童家长心理压力的平均总数(276)[17]。

2.2 智障儿童家长与孤独症儿童家长的比较

在家长心理压力的总数方面，孤独症儿童家长的分数要显著高于智障儿童家长(t=-2.66,P＜0.001)。在来自育儿的家长心理压力方面，孤独症儿童家长的分数要显著高于智障儿童家长(t=-3.71,P＜0.001)。而在来自成人的家长心理压力方面，孤独症儿童家长的分数与智能障碍儿童家长无显著性差异(t=-0.45,P＞0.05)。见表1。

2.3 相关因素

儿童的残疾程度与家长的心理压力总数明显正相关(r=0.37,P＜0.01)；儿童的残疾程度与家长的来自育儿方面的心理压力分数也明显正相关(r=0.36,P＜0.01)。家庭的经济收入与家长的心理压力总数明显负相关(r=-0.32,P＜0.01)。另外，在本研究中，家长的心理压力与家长的年龄和儿童的年龄之间不相关(P＞0.05)。见表2。

表1 智障、孤独症儿童家长在PSI量表三大领域中的分数

表2 智障、孤独症儿童家长心理压力的相关分析(r)

3 讨论

本研究关于智障、孤独症儿童家长心理压力基本状况的数据与发现，证实了海外学者有关研究的结果，即智障、孤独症儿童家长的心理压力要远远高于正常发展儿童家长的心理压力[18]。值得注意的是在中国目前的社会中，智障、孤独症儿童家长的心理压力，要比海外华人智障、孤独症儿童家长的心理压力更高。对此，国内已经有学者加以描述[12]。而本研究用量化研究的数据，再一次验证智障、孤独症儿童家长心理压力问题的严重性。

在智障、孤独症儿童家长心理压力的相关因素方面，智障、孤独症儿童家长的心理压力与儿童的残疾程度正相关。智障、孤独症儿童的残疾程度越严重，家长的心理压力越倾向于偏高。这一结果与国外的研究是一致的[19]。另外在本研究中，也显示出两个方面的独特结果。

3.1 智障、孤独症儿童家长的心理压力与其家庭的经济收入负相关

智障、孤独症儿童的家庭每月经济收入越低，家长的心理压力越倾向于偏高。这与西方国家关于智障、孤独症儿童家长的心理压力与其家庭的经济状况没有显著联系的结论有明显的区别[20]。究其原因，很可能是因为在西方发达国家中，政府、社会承担了智障、孤独症儿童康复费用的相当部分；而越是困难的家庭所享受的经济福利往往越多。所以，智障、孤独症儿童的家庭经济收入与家长的心理压力之间没有显著的相关性。而在中国目前的条件下，智障、孤独症儿童家长承担着大部分甚至全部的抚育费用。对于收入较高的家庭来说，这些费用也许是在可以承受的范围之内；而对于较低收入的家庭来说，这笔费用可能是不堪承受的。为了进一步地探究家庭经济收入与家长的心理压力之间的关系，我们又用t检验的方法，比较了有工作和没有工作的家长之间心理压力的区别。结果发现有工作的家长的PSI平均数为302.26，而没有工作的家长PSI平均数为315.07。这一区别在某种意义上也佐证了，如果智障、孤独症儿童家长因没有工作而家庭每月经济收入偏低，那么他们的心理压力倾向于偏高。

3.2 家长的年龄与家长的心理压力之间的联系

本研究的结果也发现，家长的年龄与家长的心理压力没有显著的联系。这一结果与有些西方学者关于大年龄家长的心理压力低于年轻家长的心理压力的发现有所不同[21]。比较发现，本研究中的家长年纪偏轻，其平均年龄为32岁。而在美国已经发表的有关研究中，家长的年龄一般大于这一数字。有必要指出的是，根据Oh(1994)等的统计分析[13]，在抚育一个智障、孤独症儿童的漫长过程中，家长调整心理压力最佳年龄一般为42岁左右。在42岁前家长的年龄越大，其心理压力往往越低。将来的学者如果要研究中国智障、孤独症儿童家长的年龄与家长的心理压力这一课题，应该注意选择更大年龄范围的家长来参与，从而有可能得到更为全面的结果。

4 本研究发现对当前公共政策的思考

应关注家长的心理压力，重视家长工作，探索推进残疾儿童家长支持与服务政策和保障机制的建立，为残疾儿童家庭提供必要的精神和物质支持。比如，对因照顾或陪同智障、孤独症儿童进行康复训练而无法工作、没有收入的家长提供必要的生活补助；特别是对经济困难的家庭，要提供特殊扶助，减轻家长心理压力，为残疾儿童成长创造和谐有利的环境。

加强智障、孤独症儿童家长支持与服务的技术和方法的实践与研究，重视家长抚育儿童所需的基本知识和方法的培训和指导，使家长掌握有关儿童康复的知识和技能，以应对智障、孤独症儿童所表现出来的各种行为问题和技能缺陷，缓解家长的无助情绪；树立康复成功个案，鼓励和帮助家长建立康复信心；以个别和团体心理辅导的方式减轻家长自责心理，正视事实，对孩子建立适当期望值，培育其自理能力，发展其潜能。

在开展智障、孤独症儿童的支持与服务时，要侧重对未达到42岁年龄家长的个别化心理服务与支持，以应对他们的心理压力指数总体比较偏高的状况。

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Related Factors of Stress of Parents of Children with Intellectual Disabilities and Autism:A Comparative Study

CHEN Xia-yao,LI Dan,LIU Rong-lian,et al.China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

ObjectiveTo study the related factors of stress of parents of children with intellectual disabilities and autism.Methods45 parents of children with intellectual disabilities and 45 with autism were surveyed.Results and ConclusionThe stress level was very high in the parents of both 2 kinds of children,especially in the parents with autism children(P＜0.01).The stress level of parents of both 2 kinds of children correlated positively with the level of disability,and correlated negatively with the family income.

intellectual disabilities;autism;parents;stress;related factors;comparative study

R749

A

1006-9771(2013)06-0572-03

2013-03-27

2013-05-09)

1.中国康复研究中心，北京市100068；2.武汉麟洁健康咨询中心，湖北武汉市430016；3.加州发展服务部东部分区中心，CA94577，美国。作者简介：陈夏尧(1969-)，女，瑶族，广西蒙山县人，硕士，助理研究员，主要研究方向：康复管理，特殊教育。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.06.020