Tourette综合征患儿父母心理健康状况的调查

王槐敏 刘 寅 吴庆文 李树华

(河北联合大学护理与康复学院 河北唐山 063000;①唐山市妇幼保健院)

Tourette综合征(Tourette syndrome，TS)又称为多发性抽动症或抽动-秽语综合征，是一种于儿童和青少年时期起病，具有明显遗传倾向的神经精神性疾病，为一组原因未明的心理行为障碍。TS以多种运动性和发声性抽动为主要表现，病程在1年以上，症状常有起伏波动的特点，并伴有强迫、多动等行为和情绪障碍［1］。此病迁延难愈，治疗困难，不仅对患儿的身心健康影响严重，作为一项负性影响因素，对患儿家长心理健康也存在不同程度的影响。本研究对TS患儿父母心理健康状况进行了调查分析，报告如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象 入选对象来源于2010年10月～2011年6月在唐山妇幼保健院神经内科门诊就诊的TS患儿的家长102例。纳入标准:①符合《美国精神障碍诊断与统计手册》(第4版)关于TS的诊断标准的TS患儿父母其中主要患儿照顾者;②家长无既往精神及严重躯体疾病;③近期无重大家庭事故;④知情同意。

1.2 方法

1.2.1 一般情况调查。自制问卷，包括患儿父母的年龄、家庭、工作、经济状况及家长对TS认知情况。

1.2.2 采用症状自评量表(SCL-90)对102例TS患儿父母近1个月内的心理健康状况进行评定。该量表有90个项目组成，包括躯体化、强迫症状、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性9个因子，评分采用1～5分，依次为无，较轻，中度，重度，严重5种程度。9项因子中若有一个因子得分≥2分则认为在该症状维度有中度心理问题;若因子得分≥3分，则认为存在严重心理问题。评分结果以全国常模标准［2］为参照进行比较。测试均由专人负责，使用统一的指导语言，由父母中主要患儿照顾者填写。

1.2.3 统计学处理。采用SPSS 13.0统计软件包行统计学分析，结果以(s)表示，组间比较用t检验。

2 结果

2.1 家长一般资料统计 102名患儿父母中，父亲32(31.4%)人，母亲70(68.6%)人;年龄(36.23±4.64)岁;高中及以上学历43(42.1%)人，高中以下学历59(57.8%)人;家庭收入以中等以上水平(月收入3000元以上)为主;有79.8%的家长面对患儿抽动症状烦躁焦虑，只有20.2%的家长能够平和对待;17.8%的家长通过医院、书籍及网络能够对TS相关知识有详细了解;45.4%的家长通过咨询医护了解部分TS相关知识;有36.8%的家长对TS不了解;18.6%的家长感觉患儿的疾病对其生活有严重影响;55.2%的家长认为有中度影响，只有26.2%的家长认为无影响。

2.2 SCL-90得分情况 TS患儿家长心理健康水平低于常模，躯体化、人际敏感、抑郁、焦虑、敌对和偏执因子分得分较高，与常模差异有统计学意义(P＜0.05，P＜0.01)，强迫症状、恐怖和精神病性3个因子均分与全国常模相似(P＞0.05)，差异无统计学意义，见表1。不同的文化程度对患儿家长的心理健康状况影响因子不同，高中以下组在人际敏感、抑郁、焦虑、偏执明显高于高中及以上组(P＜0.05，P＜0.01)，躯体化、强迫症状和恐怖3个因子均分两组之间差异无统计学意义(P＞0.05)，见表2。9项因子中，阳性项目检出率较高的是人际敏感和敌对，其次为强迫症状、抑郁、偏执、躯体化、焦虑、精神病和恐怖。其中高中以下组阳性检出率均高于高中及以上组，见表3。

表1 TS患儿家长SCL-90评分与全国常模的比较(s)

表1 TS患儿家长SCL-90评分与全国常模的比较(s)

因子 TS家长组(n=57)常模(n=1377)t P躯体化1.55±0.41 1.37±0.48 4.43 ＜0.01强迫症状 1.71±0.48 1.62±0.58 1.93 ＞0.05人际敏感 1.75±0.43 1.65±0.61 2.38 ＜0.05抑郁 1.61±0.45 1.50±0.59 2.43 ＜0.05焦虑 1.50±0.35 1.39±0.43 3.12 ＜0.01敌对 1.78±0.52 1.46±0.55 10.54 ＜0.01恐怖 1.28±0.32 1.23±0.41 1.16 ＞0.05偏执 1.52±0.42 1.43±0.57 2.21 ＜0.05精神病性1.30±0.31 1.29±0.42 0.45 ＞0.05

表2 不同文化程度TS患儿家长心理状况的比较(s)

表2 不同文化程度TS患儿家长心理状况的比较(s)

因子 高中及以上组(n=43)t P躯体化高中以下组(n=59)1.52±0.49 1.57±0.33 0.59 ＞0.05强迫症状 1.60±0.50 1.79±0.45 1.95 ＞0.05人际敏感 1.62±0.41 1.85±0.42 2.67 ＜0.01抑郁 1.47±0.41 1.71±0.45 2.78 ＜0.01焦虑 1.38±0.34 1.58±0.33 2.92 ＜0.01敌对 1.63±0.50 1.88±0.52 2.50 ＜0.05恐怖 1.23±0.33 1.31±0.31 1.36 ＞0.05偏执 1.39±0.37 1.62±0.44 2.75 ＜0.01精神病性1.22±0.25 1.37±0.33 2.46 ＜0.05

表3 TS患儿家长心理问题检出率

3 讨论

3.1 TS患儿家长的心理分析 近年来TS发病率呈上升趋势，已成为儿童心理门诊的常见病例。本研究通过使用SCL-9O自评量表及一般情况对TS患儿家长的心理健康状况调查发现，TS患儿家长存在的不同程度的心理问题，在躯体化、焦虑、敌对等方面显著高于常模(P＜0.01)。研究结果还显示，文化程度越低的患儿家长焦虑、抑郁及偏执等情绪问题越严重，显著高于高中及以上组。这可能与此类家长对疾病的认知能力较低，心理调节及社会适应能力相对较差，容易背负较重的思想负担有关。

有相关分析研究发现，父母的压力和健康与儿童的特征有关，如病情的严重、年龄、合并存在行为问题的程度［3］。TS虽然不像脑瘫、癫痫等其他疾病可以对患儿造成严重器质性病变，但它是一种慢性神经精神障碍性疾病，它的反复发作，迁延不愈及其怪异症状明显暴露于外表，且常伴有强迫、多动等行为和情绪障碍，重者也可严重影响患儿的学习和生活，对患儿及家长的心理造成较大压力。当孩子患有TS被确诊后，家长会有各种反应，包括觉得孩子出现的不自主抽动是对父母的惩罚，有犯罪感;病情不见好转，疾病能否治愈，对孩子的将来比较担心而焦虑;因他们的孩子是“十全十美”的梦想破灭而忧伤;面对患儿反复的抽动动作心情烦燥;也有少数父母对疾病的严重性了解不够而忽视对患儿的照顾和心理社会支持，使患儿疾病发展严重。患儿被诊断为TS，对家长是一种较强的负性的刺激，且社会的不解、歧视以及由于缺乏相应的疾病知识对患儿悲观失望，从而产生焦虑抑郁及敌对等负性情绪，身心处于亚健康状态。

3.2 心理干预对策 现代社会大多数家庭都为独生子女，父母都希望有一个健康聪明的孩子，对孩子给予较高的期望。当孩子的疾病反复发作，以至影响到其日常生活与学习，期望变为失望，家长的心理产生极大的落差。焦虑、抑郁、悲观、失望等负性情绪便随之而来。张镁硒［4］等报道，家长心理状态的变化，不仅可以影响到子女，而且可以左右整个治疗过程。儿童抽动症在其发病、症状转归、预后等方面都与心理因素有关。所以，一般性支持性心理治疗在其治疗中占有极为重要的地位，尤其是家属的全身心的心理及行为支持和合理的生活方式都将影响疾病的病程及转归［5］。提示在临床上，在给予TS患儿治疗的同时，应关注家长心理行为，对TS患儿家长给予针对性、个体化的心理干预，帮助家长及时解决在患儿治疗的过程中遇到的心理问题，促进心理健康是极其必要的。首先应帮助家长正确认识TS，可以通过发放TS知识手册、开展TS知识讲座及宣传墙报等详细介绍疾病的发生发展及转归，告知家长患儿所表现出的症状是疾病本身的病态表现，而不是患儿调皮或有意所为，也不是什么“怪病”，不可因此责备或惩罚孩子，也不要产生自卑或抑郁心理。让家长了解到抽动对患儿的精神活动和身体健康并无明显影响，也不会因为抽动而使患儿变傻，更不会发展为精神病，消除他们因不了解病情而出现的过度担心和紧张，从而改善心理及情绪并取得他们的合作与支持。其次，对TS患儿家长进行心理健康疏导，耐心聆听家长对疾病的认识和态度，耐心纠正错误做法，改变因认知偏差给而产生的不良情绪，以利于重新认识和对待这些问题。对于心理问题较重的家长，教会家长建立适当的心理渲泄途径。如可以通过听音乐，户外运动等放松疗法缓解压抑情绪。第三，建立咨询服务，定期随访患儿病情变化，指导家长如何给予患儿支持性的心理治疗和护理，增强家长和患儿树立战胜疾病的信心。

总之，关注儿童身心健康，要同时关注家长心理健康。促进家长心理健康，提高其生活质量，为TS患儿治疗创造良好的家庭环境，是促进TS患儿康复的重要举措。

［1］Christopher Kenney，MD，Sheng-han Kuo，MD，et al.Tourette＇s Syndrome［J］.American Family Physician，2008，77(5):651

［2］张明圆.精神科评定量表手册［M］.第2版.长沙:湖南科学技术出版社，2003.16-26

［3］Hastings RP.Parental stress and behaviour problems of children with developmental disability［J］.J Intellect＆Dev Disability，2002，149

［4］张镁硒，段丽生.家长心理障碍与儿童健康的关系［J］.中国儿童保健杂志，2000，8(5):33

［5］艾华杰，杜延明.家庭干预对儿童抽动症的影响［J］.临床心身疾病杂志，2007，13(1):56