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河北省智力残疾及服务需求状况分析①

2012-11-27赵志航冯超

中国康复理论与实践 2012年11期
关键词:残疾儿童残疾残疾人

赵志航,冯超

第二次全国残疾人抽样调查在河北省抽取31个县(市、区)、124个乡(镇、街道),共248个调查小区,平均每个小区调查420人左右。为掌握河北省智力残疾人的数量、结构和地区分布及其康复、劳动就业和参与社会生活等情况,为河北省建立智力残疾的三级预防体系和开展康复工作提供依据,现以河北省第二次残疾人抽样调查中智力残疾的调查数据为依据,对智力残疾的现状进行分析。

1 资料与方法

1.1 基本资料[1]第二次全国残疾人抽样调查在河北省共调查了31203户、104169人,抽样比为1.52‰;其中男性52624人,女性51545人;城镇人口17800人,农村人口86369人;入户见面81857人,占调查总人数的78.58%。按照《第二次全国残疾人抽样调查残疾筛查办法》,7岁以上疑似残疾人筛出率为15.26%,疑似残疾人检查率98.58%。现场调查后,随机抽取1%调查小区,由省级智力残疾专家组进行事后复查,共抽取6个区,经核查,本次抽样调查具有很高的完整性。

被调查户中,有残疾人的家庭6504户;确定视力、听力、言语、肢体、智力、精神和多重残疾共7529人,其中男性3810人,女性3719人;单纯智力残疾586人,占总调查人数的5.63‰,占总残疾人数的7.78%,高于全国平均水平(6.68%)。智力残疾人中,男性324人,女性262人。男女发病率存在显著性差异(χ2=6.56,P<0.05)。河北省智力残疾现状见表1。

表1 河北省智力残疾基本情况

1.2 研究内容 包括河北省智力残疾人的地区分布、年龄分布、残疾等级构成、主要致病原因、曾接受服务、服务需求、智力残疾人服务需求满足程度。

曾接受服务是指智力残疾人曾经接受过的当地残联、民政或其他部门、组织提供的康复、教育、就业、生活等方面的服务或扶助。具体测评指标包括:医疗服务与救助、辅助器具、康复训练与服务、教育费用补助或减免(6岁以上填报)、职业教育与培训(12岁以上填报)、就业安置或扶持(16岁以上填报)、贫困残疾人救助与扶持、法律援助与服务、无障碍设施、信息无障碍、生活服务、文化服务、其他、未曾接受任何服务或扶助等14项。

具体内容为:(1)医疗服务是指由医院或专门医疗机构通过手术或其他治疗形式帮助残疾人恢复或补偿功能,提高生活自理和社会适应能力等;(2)辅助器具是指残疾人使用的,用于补偿功能、提高生活质量和社会参与能力的器具;(3)康复训练与服务是指残联、卫生或其他部门为残疾人及其亲友提供的包括肢残人功能、智残人能力、盲人行走导向、聋儿听力语言、助视器配用、精神病防治康复等多方面的培训、训练指导、康复护理、心理疏导、残疾预防知识普及、健康教育、科学与安全意识宣传及相关的咨询转介等多种康复训练与服务;(4)教育费用补助或减免是指当地残联、教育或其他部门、组织为残疾人及其子女提供的教育费用补助及减免;(5)职业教育与培训是指社会和残联系统专门为残疾人举办的学历教育与非学历培训,包括初等、中等和高等职业教育与培训;(6)就业安置或扶持是指残疾人就业服务机构或其他社会机构提供的职业指导、就业安置或扶持扶助等服务;(7)贫困残疾人救助与扶持:救助是指纳入当地居民最低生活保障或享受集中供养、五保供养、临时救济、定期补助、残联系统专项补助等;扶持是指各级政府扶贫办、妇联、共青团、残联等有关部门或信用社、扶贫社等开展的帮助贫困残疾人筹措资金、落实优惠政策、选项目、学技术等多种形式的带动贫困残疾人脱贫活动,包括扶贫经济实体、扶贫基地辐射带动到户,党员、干部、助残志愿者结对包户帮带活动,残联利用康复扶贫贷款开展残疾人专项扶贫活动等;(8)法律援助与服务是指各级政府法律援助机构、各级司法行政部门、各级残疾人维权机构、公证机构和基层法律服务机构、律师、民间法律援助组织、法律专业网站和志愿者等为残疾人提供的免费法律服务、贫困残疾人诉讼费或其他费用减免、法律咨询、转介服务和法律帮助等;(9)无障碍设施是指为保障残疾人、老年人、伤病人、儿童和其他社会成员的通行安全和使用便利,在道路、公共建筑、居住建筑和居住区等建设工程中配套建设的服务设施;(10)信息无障碍是指公共传媒应使残疾人能够无障碍地获得信息,进行交流,如影视作品、电视节目的字幕和解说,电视手语,盲人有声读物,针对不同障碍的残疾人开发适合不同需要的通信技术和产品等;(11)生活服务是指社区组织、志愿者等为残疾人提供的不定期日常生活服务,如日常家务的协助、代办等;(12)文化服务是指各级文化行政部门、各文化机构、基层组织、志愿者等为残疾人提供或组织的旨在解决残疾人精神文化需求、提高残疾人素质的各项文化艺术活动及相应服务,如送书上门,爱心赠书,盲文及有声读物的借阅,参与社会文化活动时享受的便利、优惠服务等;(13)其他是指除以上12种以外的其他服务或扶助;(14)未曾接受任何服务或扶助是指未接受过任何形式的社会服务。本次研究分别统计以上14项指标的人次分布情况。

智力残疾人服务需求是指有哪些服务需求,共有14项指标。前13项指标名称和含义与曾接受服务中的前13项指标相同。不同之处在于,曾接受服务是已经得到了某种服务,而服务需求是指需要得到某种服务。第14种指标是“不选择”,指不需要以上13种服务或扶助。本次研究分别统计14项指标的人次分布情况。

智力残疾人服务需求满足程度用“相对比”表示。相对比是指智力残疾人曾接受服务百分比与康复需求百分比之间的比值。分为较高、一般、较低3种水平:0.66以上为较高,0.33~0.66为一般,0.33以下为较低[2-3]。

1.3 统计学分析 通过筛选与本研究相关的数据,使用Excel 2003、SPSS 11.5等统计软件,计算智力残疾人在每项指标上的人次及比例,计数资料进行χ2检验,显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 地区分布 河北省农村和城镇现患率有非常显著性差异(χ2=364.24,P<0.01),农村智力残疾的现患率明显高于城镇。见表2。

2.2 年龄分布 智力残疾现患率在不同年龄段存在非常显著性差异(χ2=373.09,P<0.01),随年龄增高而下降。见表3。

表2 城镇与农村智力残疾现患率比较(n)

表3 智力残疾的年龄分布(n)

2.3 残疾程度 根据此次抽样调查智力残疾的分级标准,河北省智力残疾等级构成情况:一级、二级之间比率无显著性差异(χ2=0.22,P>0.05),三、四级残疾之和与一、二级之和之间存在非常显著性差异(χ2=221.16,P<0.01)。见表4。

表4 智力残疾等级分布

2.4 主要致残疾病 包括多重残疾在内,此次调查河北省查出智力残疾973人,有251人致残原因不明,可能与未就医或因医疗技术的限制,无法对致残原因进行分类。在已明确的智力残疾原因中,脑疾病和遗传致残率最高。见表5。

2.5 服务需求满足程度 医疗服务与救助、辅助器具、教育费用补助相对比较高;职业教育与培训、就业安置或扶持、贫困残疾人救助与扶持、法律援助与服务、无障碍设施、信息无障碍的相对比较低,见表6。

城镇智力残疾人5项指标的相对比高于农村智力残疾人,分别是医疗服务与救助、辅助器具、康复训练与服务、教育费用补助、文化服务;有3项低于农村智力残疾人,分别是贫困残疾人救助与扶持、就业安置与扶持、生活服务;在职业教育与培训、法律援助与服务等指标上,城镇与农村的数据都为0。见表7。

表5 智力残疾主要致残疾病

表6 智力残疾人服务需求满足程度

表7 城镇、农村智力残疾人服务需求满足程度

3 讨论

根据调查结果,河北省智力残疾的现患率为5.63‰,高于本次调查全国智力残疾的平均现患率(4.29‰)[4]。河北省总人口数为6859.5万,残疾人占总人口的比例为7.23%,据此推算,河北省残疾人总数约为495.9万人,智力残疾人38.6万,占残疾人总数的7.78%。

从这次抽样调查的统计结果来看,河北省智力残疾的人口比例较第一次全国残疾人抽样调查有所下降。1987年,河北省智力残疾占残疾人总数的10.92%,智力残疾人32.0万,占全省总人口的0.57%[5]。智力残疾人口比例的下降,可能与医疗卫生水平的提高,积极开展优生优育及婴幼儿、少年儿童的预防保健,近亲通婚率下降等有关。

3.1 河北省智力残疾的分布特点 从年龄分布看,0~6岁最高,7~13岁和>14岁两组显著下降。0~6岁人群的智力残疾现患率为13.87‰,1987年第一次全国抽样调查时为11.08‰,1999年上海为5.17‰[6],2001年“五省一市”调查为9.31‰[7],2004年北京市为9.13‰[8],2001 年江苏省为 6.1‰[9]。河北省 0~6 岁人群智力残疾情况严峻。

河北省智力残疾的等级分布特点是:0~6岁以轻度智力残疾为主,而>7岁以重度智力残疾为主,考虑可能与该年龄组使用的筛查问卷不如0~6岁组所用丹佛发育筛查测验(DDST)客观,部分轻度智力低下可能被漏诊有关。0~6岁儿童如果经过积极的早期干预和康复训练,轻度智力残疾儿童可以恢复正常,从而降低智力残疾的现患率。

河北省智力残疾分布在各市县,农村和城镇发病率存在显著性差异,发病率与该地区的经济文化发展情况负相关。这个规律与历次全国各地的调查情况一致。从智力残疾等级构成看,农村和城市均以三、四级残疾为主,占智力残疾总数的80.7%,这部分智力残疾人可以通过教育培训使其智力水平得到改善,做好智力残疾的康复工作是有条件的。

3.2 河北省智力残疾人服务需求 研究结果显示,河北省智力残疾人服务满足程度较高的项目有医疗服务与救助、辅助器具、教育费用补助3项,满足程度一般的有康复训练与服务、生活服务、文化服务3项,需求满足程度较差的有6项,包括职业教育与培训、就业安置或扶持、贫困残疾人救助与扶持、法律援助与服务、无障碍设施、信息无障碍。总体而言,河北省智力残疾人曾接受的服务不能满足其服务需求。

城镇智力残疾人的相对比绝大部分处于一般以上,农村智力残疾人的相对比绝大部分处于一般以下,城镇智力残疾人的服务满足程度总体上好于农村,城乡差别明显。农村智力残疾人在贫困残疾人救助与扶持、就业安置与扶持、生活服务等3项指标好于城镇,其他方面都不如城镇智力残疾人。城镇智力残疾人在就业安置或扶持、职业教育与培训、教育费用补助3项指标上较差,服务需求的满足程度较低。

因此,残联、民政或其他相关部门、组织首先应该投入更多的资金增加对智力残疾人提供的康复、教育、就业、生活等方面的服务或扶助,满足智力残疾人的各种服务需求;其次,在现有的服务或帮助中,政府各级部门应该加大对智力残疾人,尤其是贫困智力残疾人的救助与扶持力度,如加大对智力残疾人职业教育与培训、就业安置或扶持力度,促使其实现就业,使其有稳定的经济来源,同时对智力残疾人多提供必要的法律援助与服务、增加本省的无障碍设施建设与信息无障碍建设。

4 建议

应进一步加强社会化康复服务体系建设和康复人才培养,增强康复服务能力。

调查结果显示,智力残疾以青少年及三、四级残疾为主,他们中很多可以通过康复训练得到改善。要特别重视智力残疾高患病率地区康复工作的开展,建议对山区及农村地区加大医疗与财政投入,对边远、贫困、医疗技术力量薄弱的地区,政府应组织医疗机构提供免费的康复治疗。

应加强各级残疾人康复中心建设,完善功能,积极开展智力残疾儿童康复训练及家长培训。

根据调查结果推算,河北省约有7.25万名0~6岁智力残疾儿童,其中轻度智力残疾儿童约5.8万。这部分人中,导致智力残疾的部分疾病,如甲状腺功能低下、苯丙酮尿症可以通过早期诊断、早期治疗而不发展为智力残疾。应根据残疾儿童不同的康复需求,发展和规范各种残疾儿童康复机构,加大对残疾儿童的康复补贴力度,对贫困残疾儿童进行免费康复。对于导致儿童智力残疾的遗传、先天异常或发育障碍,应做好婚前教育、婚前检查,加强孕期保健。建议社区成立儿童智力残疾训练指导站,开展智力残疾防治宣传教育活动,负责智力残疾人康复需求调查,开展智力残疾儿童家长培训,提供信息服务及智力训练指导,并进行儿童智力残疾筛查工作,对可治疗的儿童致残性疾病早期发现,及时治疗。

[1]河北省第二次全国残疾人抽样调查办公室.第二次全国残疾人抽样调查资料河北卷[M].北京:中国统计出版社,2007:12.

[2]王娜,李萌,田宝,等.智力落后的概念与国际功能、残疾与健康分类框架应用[J].中国康复理论与实践,2004,10(6):331-333.

[3]李萌,王娜,田宝,等.国际功能、残疾和健康分类架构在智力残疾标准制订中的应用探讨[J].中国康复理论与实践,2004,10(6):328-330.

[4]第二次全国残疾人抽样调查办公室.第二次全国残疾人抽样调查主要数据手册[M].北京:华夏出版社,2007.

[5]全国残疾人抽样调查办公室.全国残疾人抽样调查资料[Z].全国残疾人抽样调查办公室,1987.

[6]章煜,陈孙敏,钱飞敏,等.上海市7岁以下残疾儿童的流行病学研究[J].上海预防医学,1999,11(3):109-111.

[7]孙喜斌,曲成毅,杨磊,等.深圳市0~7岁儿童六类残疾现况调查[J].中华流行病学杂志,2003,24(11):1016-1019.

[8]梁爱民,武英华,张秀玲,等.北京市0~6岁智力低下儿童的现患率调查[J].中国实用儿科杂志,2006,11(11):829-831.

[9]江卫华,吴亚南,屈哓燕,等.江苏省0-6岁儿童智力残疾的流行病学调查[J].中华精神科杂志,2005,38(1):49.

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