系统性红斑狼疮患者临床用药中存在问题及护理干预

王钦玉 汪 炜

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，可累及全身多系统、多器官。由于细胞和体液免疫功能障碍，血清中出现多种自身抗体和循环免疫复合物，并有明显的免疫紊乱。大多数患者起病缓慢，其临床表现千差万别，最常见的临床表现是两侧面颊部有水肿性红斑，鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连，形成一个蝴蝶状皮疹［1］。确切病因不明，本病以青年女性多见。由于病因不明，目前主要治疗药物为皮质激素和免疫抑制剂。

1.系统性红斑狼疮患者用药中存在的问题

1.1 疾病认识不足及用药知识的欠缺 由于系统性红斑狼疮患者病情的复杂性和患者知识的局限性，多数的患者无法正确认识疾病，特别是皮质激素和免疫抑制剂是比较大的概念，用药知识的缺乏，导致不能正确安全用药。

1.2 恐惧药物的副作用心理严重 由于患病的原因可能与雌激素有关，患病女性的大多数处于生育期，爱美的心理，担心对怀孕和哺乳有影响，从而患者拒绝用药。

1.3 特殊情况下的轻重缓急把握不准 偷懒、侥幸的心理，或是药吃完了没有及时上医院、或是临时外出，吃药不方便等各种原因没坚持按时用药，认为多一次少一次无所谓。

1.4 长期用药的韧性丧失 突然出现病情变化或并发其他疾病时，缺乏自控力，无所适从，疾病乱投医，随意使用偏方，擅自停止用药，不能坚持在专业医生的指导下用药。

1.5 护士的原因 做为健康教育者，护士在患者用药方面，不能及时提供有效的用药指导。

1.6 缺乏长期用药的经济费支持 长期用药带来的经济压力，对医疗费用的承受能力［2］，导致患者无法坚持治疗。

2.系统性红斑狼疮患者用药中的护理干预

2.1 评估患者用药知识及疾病知识灌输 通过询问、交流、观察等多种途径收集资料，了解患者对药物的熟悉性，评估患者用药方面的知识，尤其是对激素和免疫抑制剂的认识水平，对疾病的认知程度，通过健康教育方法，如利用健康宣传册，查房、治疗时间，采用口头讲解、定期召开病友会进行讲座、发放资料患者阅读、患者提问等方法，为患者讲解疾病用药知识，树立在专业医生指导下用药的观念，提高患者对药物治疗的依从性［3］。

2.2 做好用药的心理护理 评估分析患者用药中对激素和免疫抑制剂使用时的心理，针对患者存在的心理问题，运用各种健康教育方法，通过治疗疾病药物知识的讲解，帮助患者了解常用药物的作用及副作用，使患者明白用药的利弊，消除用药顾虑，选择适合自己的治疗方案，从而使患者能坚持遵医嘱用药，积极配合医生进行治疗。

2.3 特殊情况下最佳治疗措施的选择 有和疾病长期做斗争的信念，出差时记着带药，建一个记事本，专门用于记录治疗疾病用药，记录诊治医院、诊治医生的联系方式;复诊的时间;每次检查的结果;调整用药的方案;药的有效期;药物可用到什么时间等，及时发现药物治疗中突发事件。生育期的女性，在病情稳定后是可以怀孕和哺乳，必要时可用小剂量的强的松维持，让患者明白无风险的用药好处远远大于擅自停止用药。

2.4 有长期与疾病做斗争的信念 既然系统性红斑狼疮病因不明，当然就更谈不上有能根治的药，所谓能根治的密方，就更不能轻信，给患者讲解突然停药会出现的危害，让患者明白为坚持在医生指导下用药的意义，任何时候不能有丝毫的侥幸的心理，病情如果出现反跳、反复花费将会更大，一定要在风湿免疫专科医生的指导下用药。解除患者思想顾虑，讲解治疗成功的例子，定期召开病友会，请专家讲课，利用权威的效应，安排治疗效果好的患者现身说法，提高患者治疗的信心，激发对生活的信心。

2.5 护士的用药知识应应与临床同步 加强护士及治疗者继续教育及相关用药知识的培训，培养护士安全给患者用药的能力，增强护士对患者进行药品知识教育的能力，指导患者安全用药，有效为患者提供有价值的用药信息。

2.6 和谐家庭关系 家庭是患者治疗疾病过程中的心理支持与经济支持的支柱，给患者做好疾病相关知识教育的同时，了解患者对社会尤其是家庭支持的需要程度，家庭成员对疾病的认知程度及态度，与患者的家庭成员做疾病知识讲解。患者在疾病缓解期可尽量做些力所能及的工作，即可以分散注意力，减轻心理负担和压力，又可通过劳动创造体现自己的价值，减轻经济负担。

3.讨论

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，可累及全身多系统、多器官，诱发疾病因素多，患者容易出现症状反复，需要长期用药，并且治疗的不良反应、家庭支持、经济负担、女性特有的心理等易造成患者抑郁、焦虑等负性情绪，通过发现患者在长期用药治疗中存在的问题，采取护理干预措施，如制定患者用药计划，根据患者在用药过程中存在的护理问题，制定出短期、长期用药计划。短期目标是在住院期间知道药物的正确用法，遵医嘱每天能按时定量完成用药计划，知道哪些药应在饭前服，哪些药饭后服及药物不良反应的表现;长期目标是在掌握用药目的及用药方法的基础上，明白复诊的时间、保持用药的依从性的意义，在离开医院及家人督促情况下能坚持用药，且只能在医生的指导下，调整药物的用量。保持长期治疗的信念，缓解患者压力，增强治疗的信心，提高患者的遵医行为，长期治疗的依从性，改善和提高患者生存质量。

1 张乃峥．临床风湿病学［M］．上海:上海科学技术出版社．

2 徐淑侠，徐凤美．实施家属健康教育对肺癌患者生活质量的影响［J］．中华护理杂志，2005，40(1):35.

3 吴敏秀，张金颜，等．健康教育在肺结核治疗中的作用［J］．护士进修杂志，2002，21(1):73.