艾滋病病毒感染者和艾滋病病人信息保密工作面临的问题及对策

李 杰，徐 鹏，王桂英，刘康迈，吕 繁

(中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心，北京 102206，lijie@chinaaids.cn)

对艾滋病病毒(HIV)感染者和艾滋病病人(以下简称感染者/病人)感染HIV的相关信息(如姓名、住址、工作单位、病史、病情和行为等)进行保密，是医务人员及管理人员必须遵守的准则。《HIV/AIDS和人格国际指针》规定:“应该禁止将与HIV有关的个人信息未经授权地使用和/或公开。”[1－2]各国法律都规定对感染者/病人的感染状况实施保密。[3]我国相继出台了若干保护感染者/病人隐私的法律法规，对信息保密工作作出了相应规定。但在艾滋病防治实际工作过程中，由于涉及部门和环节具体繁多，在各环节操作过程中都可能出现导致感染者/病人个人信息泄露问题。本文对艾滋病防治工作中涉及感染者/病人相关信息保密的工作进行了总结，就可能出现信息泄露的风险进行了分析并提出了建议。

1 我国有关对病人信息保密的法律法规

2004年公布施行的《中华人民共和国传染病防治法》、2010年公布施行的《中华人民共和国侵权责任法》、1991年公布施行的《中华人民共和国传染病防治法实施办法》、2006年公布施行的《艾滋病防治条例》、2004年卫生部制定的《艾滋病免费自愿咨询检测管理办法(试行)》和2006年《全国艾滋病检测工作管理办法》等法规和政策文件中均对医疗机构和疾病预防控制机构涉及病人隐私的信息资料等的保密工作中作出了明确规定，例如“疾病预防控制机构、医疗机构不得泄露涉及个人隐私的有关信息、资料”;“医疗卫生机构公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人或者家属的信息的，依照传染病防治法的规定予以处罚”等。

2 目前HIV感染者/病人相关信息保密工作中可能出现的问题

本文从艾滋病咨询、HIV抗体检测、检测结果告知和疫情报告等环节入手，对感染者/病人相关信息保密工作现状进行了整理，提出了在实际工作中可能引发的信息泄露问题。

2.1 自愿咨询检测方面

自愿咨询检测诊室主要设置在疾病预防控制中心、妇幼保健院(所)、医疗机构、婚姻登记机构和计划生育服务机构等。自愿咨询检测服务的程序为:求询者到接待室登记，由接待员介绍服务内容与程序后再进入咨询室;在咨询室，由咨询员为求询者提供检测前咨询;求询者在接受咨询后，自愿决定是否接受HIV筛查检测;如果愿意做检测，则到实验室接受HIV抗体检测;求询者于规定的日期到咨询室领取筛查结果和接受咨询。目前，我国的自愿咨询检测服务采取“初筛匿名，确认实名”检测策略。

在自愿咨询检测中，如果咨询员的保密意识不强、工作制度不完善或者未能遵循相关管理制度，则可能出现信息泄露，主要包括:记录的信息存放和管理方面的问题，如果随意存放或管理不规范，容易导致关键信息泄露;如果咨询室环境密闭和隔音效果差，易导致告知检测结果的时候被其他人听到;检测结果的告知未采用更为安全保密的方式。

2.2 HIV检测阳性结果告知方面

在疾病预防控制机构的HIV检测工作中，如果在阳性结果告知方面，实验室检测人员保密意识不强或工作不到位，也可能会出现信息泄露。如检测结果报告未能采取保密方式发送;与不相关人员进行交谈时没有注意保密;对各类档案，如果不是专人负责妥善保存检测记录和各种档案等，或者擅自修改和销毁有关检测记录等，则可能导致信息泄密。

在医院的HIV检测工作中，一般都在手术前和侵入性检查前对病人实行HIV检测，目前也逐步实行医务人员主动开展检测工作。如果医疗机构的实验室检测人员对相关政策缺乏了解或保密意识淡薄，则有可能将病人的检测结果泄露出去。此外，一些医疗机构有条件实行网络直报，能够掌握感染者的基本信息，如果保密意识不强，也有可能泄露。

2.3 HIV感染者配偶告知方面

目前在大部分地区，对HIV感染者配偶的告知基本上是由感染者本人进行，如果感染者本人难以启齿，不能告诉其配偶，则由疾病预防控制中心的工作人员来告知。告知感染者的配偶前，必须征得感染者本人的同意。大部分地区的做法是感染者本人不同意，是不能告知的。

如果未对感染者配偶进行告知和采取保护措施，不仅可能导致其配偶感染，还会损害其配偶的知情权和健康权。但在对感染者配偶告知中，信息保密工作也有一些潜在的问题，例如将告知对象进行了扩大，即在未征得感染者本人同意的情况下，就将相关信息告知了其亲戚和朋友，则可能导致信息泄露。

2.4 疫情报告和信息管理方面

目前，在疫情报告和管理中，要求专人负责，专用电脑需要设定密码，未经授权，其他人不能登录，并要求责任人定期更换电脑密码，以保证疫情信息安全。

但在信息管理中，如果有关HIV感染的信息登记档案和电子资料的存放不规范、纸质档案传递和电子资料传输过程中未按保密措施要求执行、在数据使用过程中未注意保密等，都有可能造成感染者信息泄露。

2.5 流行病学调查或者随访管理方面

在进行流行病学调查或者随访工作中，可能存在的暴露风险有:随意到感染者/病人家中进行流行病学调查和随访，并将带有疾控机构标志的车辆停放在感染者/病人家附近的地方，引起周围邻居或者其他人的关注和怀疑，这样也容易暴露感染者身份的信息。

2.6 治疗、关怀和救助工作方面

部分医务人员对感染者/病人的隐私保护相关知识掌握程度不高，[4]治疗过程中，个别医护人员由于对艾滋病的恐惧心理[5]和对法律知识的缺乏，出现无意或者有意将感染者相关信息泄露给其他医生、护士、病人家属或者其他病人的情况。在诊疗活动中，采取一些非常规的方式，如将感染者单独放在一个病房内，也会引起他人的关注，从而可能导致信息泄露。[6]

在转介服务中，包括疾控机构、保健机构、医疗机构、美沙酮门诊和民政部门等部门、机构之间在提供医疗、预防、心理支持和社会支持、救助等服务工作中，如果未注意保密，各环节也存在发生感染者信息泄露的风险。

在学校，知情者如果不懂相关法律法规，就有可能会将感染者相关信息透露给不相关的人;在日常学习和生活中，对感染者的信息未采取保密措施，从而有可能暴露感染者的身份。

在就业过程中，用人单位要求就业者提供体检结果，若用人单位对就业者健康信息管理不善，则可能存在将感染者相关信息透露给其他人的风险，从而导致感染者难以继续工作。

在关怀和救助方面，有关部门或组织对艾滋病致孤儿童进行关怀救助时，如果不注意保护隐私，就有可能泄露孤儿的信息，从而给其带来不必要的影响。

另外，目前一些HIV感染者支持组织(社会组织)已经参与到艾滋病预防控制工作中。由于工作人员大多是临时性质的，如果个别组织管理人员不注意采取保密措施，也存在着感染者信息泄露的风险，如离职时带走感染者信息或者泄露感染者信息，导致感染者信息泄露。

3 建议

3.1 进一步加强信息保密政策法规的宣传和培训，提高相关部门人员的保密意识

卫生、民政和教育等相关部门要加强信息保密政策法规的宣传，提高相关人员的保密意识。如，①加强卫生医疗服务人员及相关部门有关人员培训，使其了解国家法律，遵守国家有关保密规定，加强职业道德修养;②卫生行政部门要依照规定，对疾病预防控制机构、医疗机构泄露有关个人隐私信息的行为，依法进行处罚;③教育部门要严格遵守法规，保障感染者的受教育权益，不能将感染者/病人相关信息透露给其他老师、学生或者其他任何人;不能在学校的学习和生活中，采取差别对待，如孤立受艾滋病影响的学生;④民政部门在对感染者/病人进行关怀救助时，可以与防艾办和卫生行政部门联系，只提供救助的人数，不能包括感染者/病人的名单等具体的信息;在公示低保名单时，注意保护感染者/病人的个人信息;在对艾滋病致孤儿童进行关怀救助时，要注意保护其隐私，防止对孤儿造成心灵伤害;⑤部门之间转介时，涉及感染者/病人信息应有保密制度和严格的程序。

3.2 疾控部门要建立健全保密制度，完善保密措施，确保感染者个人信息不外泄

疾控部门要建立健全保密制度，完善咨询员和实验室人员的保密措施，确保感染者/病人信息不外泄。在自愿咨询和检测服务中，保密工作在各个环节都要做好。要完善工作制度，加强对咨询人员工作能力的培训，提高其保密意识;要与所有参与艾滋病防控工作的人员(包括正式和非正式的)签署保密协议，增强其保密意识，使其履行保密职责。要完善相关保密措施，例如工作人员只能将感染者/病人的信息用于艾滋病防治工作;未经疾控机构同意不能邀请他人访问工作现场;对于未成年感染者/病人，未经其本人或监护人同意，不能通过任何形式向其他人透漏其个人信息;艾滋病疫情信息、感染者和病人以及其他重点人群信息资料应妥善保管，未经批准，任何人不能查阅;存有感染者/病人数据的电脑要加密码并定期更换密码，不得随意用移动存储设备复制感染者数据，进行数据分析要注意保密;开展流行病学调查和定期随访工作，要采取合适的方式，如通过电话或者约感染者/病人到疾控中心进行，尽可能避免到感染者家中;开展感染者配偶告知时，要依据相关法规进行，但不得将告知对象扩大化，不能告知其亲戚、朋友。

3.3 履行保密职责，按照艾滋病自愿咨询和检测的工作要求开展服务

疾控部门在开展检测咨询服务时，应履行保密职责，严格按照艾滋病自愿咨询和检测的工作要求开展服务。目前，艾滋病自愿咨询和检测服务的流程设计比较合理，如果严格按照要求的条件设置和规定的程序操作，就可以将泄露感染者/病人信息的风险降到最低。一方面，有必要增添专用办公设备，使统计疫情信息的计算机不上网，进行物理隔离，也不用于其他工作，从而创造有利于保密的工作环境;另一方面，要求工作人员在每一操作环节严格落实保密制度，确保感染者/病人的个人信息不外泄。在提供检测前后咨询和支持性咨询服务时，保证咨询服务质量，保护隐私，完整、准确地填写咨询记录;一些随手记录的信息或者作废的流调表，应该用碎纸机进行销毁;资料管理与录入人员要妥善保管相关资料，并由专人负责录入;实验室检测人员要按照检测技术规范开展工作，严格为检测结果保密。

3.4 医疗机构部门要加强管理，提高保密意识，完善保密制度

严格按照我国《传染病防治法》、《侵权责任法》、《艾滋病防治条例》、《医疗事故处理条例》等法规的相关条款开展工作，医疗机构不得因就诊的病人是HIV感染者而歧视，不得泄露个人隐私，例如在检测和检查、医疗和护理工作中，不得将相关信息透露给其他医务人员;未经感染者/病人本人或其监护人的同意，不得泄露给无关的病人亲属或者其他人。

[1] Grinstead O A.HIV Counseling for Behavior Change[J].AIDSEducation and Prevention，1997，9(2):125－132.

[2] Silverman D，Perakyla A，Bor R.Discussing Safer Sex in HIV Counseling:Assessing Three Communication Formats[J].AIDS Care，1992，(4):69－82.

[3] 任茂东.国外艾滋病防治法律制度的发展[J].中国人大，2004，(2):13 －18.

[4] 顾凯侃，朱小珍，王辉，等.上海市静安区医务人员对艾滋病隐私保护知识的状况调查[J].环境与职业医学，2011，28(12):777 －780.

[5] 何丽芳，廖淑梅.我国艾滋病防治工作中的伦理问题及对策[J].护理学杂志，2006，21(9):74－77.

[6] 徐钟渭，徐红，项珍.浅谈我国新发现HIV/AIDS患者的失访问题[J].中国艾滋病性病，2008，14(4):396－398.