活在阴天里的孩子

■黄庆明

活在阴天里的孩子

■黄庆明

东莞慈母韩群凤溺死13岁双胞胎脑瘫儿一案，引发了一场法律与人情的大讨论，也让脑瘫患者这个群体得到前所未有的关注。对这个特殊的群体，国家、社会、家庭该如何着力？

那时，他在上海市闸北区一所小学读书，每天早晨，母亲背着他来上课。

在教室里，他回答问题的声音很洪亮，带着局促的硬起音。字写不整齐，数学成绩却很好。上完课，他趴在滑板上，双手扣着家里给做的两块板子，自己划着去上厕所。

王和平到这所学校培训特殊教育资源教师时，常常看到这一幕。

“他们上学，做康复训练，最后又都回到了家里。就像是长长的阴雨天里，一个短暂的晴天。”2011年6月18日下午，杭州市萧山区，在给从事特殊教育的60位老师上完课后，王和平碰上了杭州的又一场暴雨。看着窗外让人望而却步的雨，他想起那个不曾再见到的孩子。“自毕业后，那个孩子就像消失了一样，重新回到了他的阴天里。”

王和平，华东师范大学特殊教育学系副教授，从事脑瘫儿童康复、教育10多年，接触过上百个长期生活在阴天里的脑瘫儿家庭。

6月2日公开审理的一起案件，让这个群体得到前所未有的关注。广东省东莞市一位名叫韩群凤的母亲将辛苦养育13年的双胞胎脑瘫儿溺死浴缸，想给孩子和家人一个解脱，自己喝下农药后却被救活，面对道德和法律的审判。

在坐上被告人席前，韩群凤几乎与外界隔绝。“她可能连阳光都不曾接触，长期在阴雨天里，最后肯定承受不了。”王和平顿了顿说，“那是一种心如刀绞的感觉。”

对许多脑瘫儿童和他们的家庭而言，阳光可望而不可即。

永远需要父亲照顾的孩子

2011年6月23日，早晨6点钟的太阳，驱走上海前几天的阴霾。在闸北区一幢1958年建的老房子里，杨清华早晨睁开眼的第一件事，是将身旁女儿的尿布拿去清洗。他自己的上衣还没来得及穿上。

新开始的这一天，重复的是过去14年他每天都在做的事。刷牙洗脸后，杨清华用棉花球和纱布帮女儿清理口腔，然后开始准备早餐。

女儿杨洁已经14岁了，但还不会说话，一日三餐要61岁的父亲抱着喂。

杨清华每天煮完吃的，捣成糊状，再把女儿抱在小凳子上，一小口一小口地喂她，生怕她又会呛到嘴唇发紫。“她现在一顿饭能吃下一大碗，还有一块肉、一条鱼、一个鸡蛋。”杨清华用手比划着碗的大小。

他身后的床铺收拾得很干净，杨洁的左腿蜷着，右腿经常从床上滑落，双手不断摆动，口中发出含混的声音。有时，她又闭上眼睛，安静得像睡着了。“又在骗你老爸了？”杨清华转过身，抚摸女儿的手，用上海话和她说话。

前一天晚上，杨洁12点才睡着，白天她是不睡觉的。

白天和黑夜对只会笑和哭的杨洁来说，已经没有多大差别。2010年4月被父亲抱着上医院看病，是杨洁最近一次接触到阳光。

三四年前开始，年近花甲的杨清华已经感觉抱不动女儿了。身高近1.5米的杨洁，体重才60斤，可杨清华从四层抱着全瘫的女儿下楼时，一共歇了3次。

以前，每逢晴天，他都要抱女儿下楼，推着轮椅上的女儿在小区里散步，晒太阳，也不觉得累。

女儿在长大，杨清华在变老。而脑瘫的女儿永远像婴儿一样，需要照顾。

杨清华47岁的时候才迎来这个女儿的降生。仅仅过了7个月，她就被确诊为脑瘫。女儿5岁以前，杨清华抱着她四处求医，花了近10万元，但病情还是不见好转。因为免疫力差，她两三天就要发一次热，平均一个星期要吊一次盐水。

杨清华说，1999年3月，怀了第二胎的妻子回江苏老家，还把杨洁带在身边。但在生下健康的第二个女儿后，妻子就对杨洁不闻不问了，尿湿了她也不管。

妻子在江苏和上海之间来回跑，真正待在上海的时间只有3年半左右。直到2007年6月的一天，妻子带着比杨洁小两岁的女儿，从一楼阴暗的过道走出门，再也没回来。

杨清华仍旧陪在女儿身边。前年，他放掉手上工作，专心照料女儿。他舍不得把女儿送到福利院，“在家里，一碗饭能保证她吃完。她吃饭很慢，就怕她到时会饿一顿两顿。”

“不管怎样她是我的闺女，活着一天要对得起一天。”杨清华感觉越来越力不从心，“等到不能照顾她了，最后也只好往福利院里面送”。坐在床沿，曾说“不管情况好坏，心情都是一样”的杨清华，无意间叹了两次气。

还在休息的老母亲，在另一张床上发出沉闷的呼噜声。84岁高龄的母亲患上老年痴呆，从养老院接回来过年后，就一直在家。今年4月，他请来一个保姆帮着照顾一家老小。

算上低保、廉租房等各种补贴，政府每个月资助杨清华一家2200元，刚好够请保姆的费用。但女儿的一日三餐还有看病的费用，都在消耗他的积蓄。

同时被消磨的，还有杨清华的精力。除了每天到市场买菜的20分钟，杨清华几乎就不再出门，不参加同学、同事的聚会，家中也少有客人。所以他不会知道，菜市场旁边也住着一个脑瘫的女孩，比她女儿小两岁，属兔。

这个活泼可爱的“小兔子”，和杨洁一样待在家里，与晴日里的阳光无缘。

重治疗轻训练，让很多孩子错过黄金时间

“我叫李妍。”“小兔子”说得出自己的名字，客人一进门就礼貌地问好，还打听起外面的温度。

她知道墙壁上的时钟指向两点40分，几点电视里要放什么节目了。因为双腿无法直立，她只能在家里跪着走，或者守着电视，出不了门。

上海市闸北区启慧学校的老师范卫红，每星期到李妍家两次，每次给她上一小时的课。这是李妍与铁门外的世界最重要的交流。

“你最向往的是什么？”范老师问。“我想不出来。”李妍思考片刻后回答，“我最向往的事情是到外面玩。”范老师记得，上一次李妍跟她出门去检查视力，已经是去年年底的事情。

李妍在3年前入学，却没有到学校上过课。范老师还要上门给李妍辅导6年时间，帮助她完成九年义务教育。

“18岁你就大学毕业了。”母亲跟李妍开玩笑。“啊，18岁我大学毕业！”李妍自己都觉得不可思议。她现在能认80个字，但因为手拿不住笔，都不会写。李妍的爷爷说，她花了1年时间才搞懂“6”和“9”。

有些内容，李妍却学得很快。她能流利地背出《鹅》《悯农》等几首诗，也会说“基本上”这样的词了。

聊起小她3岁的弟弟时，她脱口而出：“弟弟很健康。”弟弟已经在读小学三年级。“现在弟弟在考试，玩得少了。”李妍有时还会跟弟弟打架，用妈妈的话说，“不会示弱”。

每天，李妍要双手抓住床沿，站立半个小时到一个小时，当作锻炼。她不想长胖，“像女孩怀孕一样”。一到晚上9点左右，她就自己爬上小床睡觉——铺在地上的几块木板，上面盖着被褥，挨着爸爸妈妈的大床。大床几乎和跪着的李妍一样高，她根本爬不上去。

“那是我第一次听到‘脑瘫’这个词。”李妍的母亲说，李妍在10个月大的时候被诊断出脑瘫。此后，家人一看到报纸、电视上有什么消息，“哪里有就哪里去”，做过针灸、手术，两次带她到湖南治疗，但都收效甚微。

到李妍七八岁的时候，家人放弃了治疗，而每日的“训练”仅限于让李妍扶床站立。“她可能很难再站起来了。”王和平根据已知情况判断。

资料显示，脑瘫是指出生前到出生后一个月内的发育时期内，多种原因引起的中枢性运动障碍及姿势异常。除主症外，脑瘫儿童往往伴有智力障碍、语言障碍、视觉障碍、知觉障碍、癫痫、情绪障碍和学习障碍中的一种或几种。

对脑瘫儿童来说，入学前的8至9年，是他们治疗、康复和教育的关键时期。其中，1岁内的康复治疗最为宝贵，可以大大降低孩子成长中的障碍程度，一些孩子有望生活自理。在这阶段，各种能力的发展状况，将对他们的一生产生重要影响。

但在王和平接触的案例中，很多脑瘫儿童因为缺少早期干预，或者重治疗轻训练，错过了这段黄金时间。

设在华东师大老校区田家炳教育书院的特殊儿童康复训练实验室，从2003年底成立至今，每年约有两例脑瘫儿童在这里接受康复训练。因为低烧未退，家住徐汇区的小思（化名）从周一到周四都没有到训练室。也因此，6月23日上午，往常有五六个研究生来回忙碌的100多平方米的训练室，显得有些空荡荡。

九成家庭心有余而力不足

贵州的小姝（化名）曾经在华东师大的特殊儿童康复训练实验室训练了半年多。2010年3月，小姝家人找到王和平时，孩子已经5岁半，伴有癫痫症状。

最初，她是躺着进特殊儿童康复训练实验室的，头都抬不起来。到9月份离开上海时，已经能用双手支撑在杠上站立。之后，小姝的家人每隔半个月或一个月，将她的视频、照片和生活场景传到上海，让王和平异地指导。

2011年“五一”，王和平到小姝在贵阳的家中随访，为他们重新做家庭评估。王和平发现，孩子已经长高四五厘米，原先用来训练的座椅已经矮了，不适合再用。

王和平向小姝家人建议，购买高一点的凳子、用于训练平衡的花生球以及行走架等。同时，教看护的宋阿姨利用家里任何现成的东西，包括沙发、扑克牌乃至锅碗瓢盆等，继续保持对孩子的训练。

长高到1.2米多的小姝，经过长时间的康复训练，行动和思维能力都在一点点进步。现在，爸妈要去上班时，小姝会爬着追上去，目送他们出门。有人搀扶，她就可以慢慢走，但要贴着她，她才不会紧张。稍微放开手，她已经可以独自站立30秒。告诉她电脑是怎么开的，她也知道伸手去触碰主机启动键了。电梯灯亮了，她懂得站在一旁等门打开。她还会爬着去找自己想要的东西。

“原来这些她一点都不知道的。她现在会笑会玩，教训她还会哭。”宋阿姨说。

微观的家庭评估和康复指导，是王和平现在的工作重心。他认为，现在就开始“细节的积累”，为脑瘫儿童家庭争取到更多“阳光”，才会慢慢给他们的生活带来改变。

王和平说，因为没有从乡镇一级开始建立动态更新的通报机制，脑瘫儿童的总数据无法摸清，还是一本糊涂账。如果能实现动态更新，对制定政策、培养专业人员、社会资金流向、家庭组织培养、公共设施和特殊教育建设等都能有所帮助。

在2005年形成的一份调查报告中，王和平对上海市两所特殊学校共26个脑瘫儿童的家庭做了访谈。这些孩子的平均年龄为14.7岁。

访谈中，半数家长求医问药不计其数，费尽心力，独立承担就医费用的家庭占84.6%。有42.3%的家庭花费收入的20%—50%用于孩子就医，23.1%的家庭就医花费高达家庭收入的50%—80%，几乎倾家荡产。90.1%的家庭感到，自身经济力量远远不能满足孩子治疗、康复训练和教育的需要。

调查显示，来自家庭外的支持非常有限。73.1%的脑瘫儿童家庭，没有得到过各级政府的专项支持；76.9%的脑瘫儿童没有得到过社会福利机构的帮助和支持；80.8%的脑瘫儿童没有得到慈善组织的帮助和支持。

“一个家庭1年花8万到10万元的很普遍。”王和平说，即便担子都落在了家长身上，很多家长和他聊起孩子时，常常会有负疚感，怪自己是不是哪个地方没做好。

“社会观念的转变，包括家长，还没有跟上，现在都归结成个人因素，需要个人承担。”王和平认为，脑瘫已经不是一个家庭的事情，而是全社会的事情，需要政府、非政府组织、社区等各种力量的介入。

以对孩子成长十分关键的家庭训练为例，王和平在调查时发现，在家庭训练的技术支持上，24%的家长靠自学，42.5%的经医生或康复师指导，其他凭经验开展，“帮着活动活动，按摩按摩之类”。

“家长缺乏学习、培训，不知道要怎么喂孩子才对。”已从事20多年特教工作的范卫红，常常要到脑瘫儿童家里家访，她看到的是家长自己摸索的各种“经验”，“去年，有一个10多岁的脑瘫儿，因为一口痰上不来就走了。”

封面人物

干净的水泥路，崭新的文化活动中心，宽大的户外电子显示屏。初次走进缙云县笕川村，你会发现该村处处透着现代新农村的气息。而这一切，离不开该村支书、省人大代表施颂勤。

这位已连任七届的村支书，自1992年起连续10多年被评为县优秀党员，2004年被评为“为民好书记”。2007年，笕川村还被省委、省政府命名为“全面小康建设示范村”。

10多年来，这位一心为民的好书记，切实为民办了不少实事。

刚当选村支书时，施颂勤千方百计带领村民奔小康，先后筹资百余万元创办鲜香菇购销市场，带动周边3000余菇农、1000多经营户发家致富。2010年，笕川村村民人均纯收入8210元，比缙云县人均收入高出1500元。

收入水平大幅提高后，为改善村民生活居住环境，笕川村又先后投资1000多万元，用于改扩建饮用水工程、污水处理系统和村主干道硬化等项目建设。目前，该村绿化覆盖率达14%，卫生厕所覆盖率达85%以上，彻底改变了原先垃圾满街堆、污水横流、臭气熏天的现象。

卢朝升 撰文 蔡荣章摄影

走出家门迎接阳光

“面对那么多家长，我常常想能够给他们提供多少支持。”王和平想能帮一个是一个，但总感觉力量有限。

王和平曾经就社区和家庭的引导问题，与特殊儿童教育领域的国际非政府组织交流。他也在思考，在国内，除了建设各种康复治疗机构之外，从社区到家庭，是否可以做些什么。

“现在我们还处于打井的阶段，在点上下工夫，这样只有一部分人能够取到水，却没有完善的渠道来灌溉更多人。”王和平认为，在社区这个层面，通过组建某种家庭合作组织，在帮助孩子康复的同时，也能帮助家长康复。家长之间可以分享康复师资等稀缺资源，一同学习训练方法。

“家庭组织太重要了。”王和平说，需要让同类型的家庭多交流，由政府、社区或非政府组织定期组织活动，提供场地和经费。这些家长相互之间没有隔阂，对于他们来说，这是个小社会环境，可以让他们换个方式融入社会，解决他们共同面临的心理问题。

在日本1972年上映的纪录片《再见CP》中（CP是脑性瘫痪的英文缩写），脑瘫患者横塚光一从一开始就用颤抖的双手捧着相机，在公共场所的人群中穿行，拍下他所见到的人和物。

画面外是几位脑瘫儿童父母的旁白。一位母亲说：“我生下孩子后，获得了很多知识，如果不是为了我的儿子，我可能会躲起来。因为他，我碰到了很多以前碰不到的人，他们来自社会各个阶层。我们没有把他藏在家里，我们带他去任何地方。”

在纪录片中，几位长大成人的脑瘫儿童一起逛果园、在家中围坐讨论，还成立“青草地”团体，在街上募款、读诗，呼吁社会对脑瘫群体的关注。

“我们自己几乎没有做过什么事情，但我不想这样。我会想自己能够做的事，我要转换角色。”横塚光一一字一顿地说起自己拍摄的原因，“这是关于我自己的感觉。我曾经试图把自己藏起来，在火车上或公交车上，我不想被人家看到。我越是这样做，越感觉到暴露。但有了镜头，我也许夸大了，它改变了我的生活。”

影片名为《再见CP》，讲述的却是无法和脑瘫说再见。

“国家的力量是最大的力量，社会的情怀是最大的情怀。家庭的关爱、社会的扶助、国家的担责，三方合力，才能构建一个文明的、人道的大同世界。面对‘脑瘫’，我们千万不可‘脑残’。”《都市快报》新闻评论员徐迅雷在《面对脑瘫的国家责任》中如此写道。