血液系统疾病的中医网络随访模式构建*

张翔 周郁鸿 浙江中医药大学附属第一医院

患者随访是医疗活动的重要组成部分，通过随访不仅可以对患者的身体状况负责，还可以积累医疗原始资料，为临床和科研服务，以更好地攻克疾病。由于现在网络技术日趋发达和网络应用普及，我们根据此理念构建了“中医网络随访系统”并完成了测试[1]，获得了宝贵的实践经验，并试图根据实践经验构建以“中医网络随访系统”为核心的血液系统疾病中医网络随访模式，以备同道参考。

模式构建缘由

现在已经进入了网络时代，网络系统应用于医疗随访活动是未来的一个重要趋势，网络随访将和电话随访、门诊随访一起成为最重要的随访方式，通过这三者的有机结合，能够更好地完成临床和科研活动，故网络随访模式的探索十分必要。

现在我国采取中西医结合的医学模式，长期的实践证明，中西医各有所长，可取长补短，不可有所偏废，故网络随访的内容也需要符合中西医结合的理念，并且突出中医特色，关注各种基本检验指标的同时，更加细致地关注患者的症状。

血液系统疾病不论是简单的缺铁性贫血，还是恶性程度高的白血病、淋巴瘤，都需要通过长期治疗才可以取得良好的效果，故一贯的对病人关注和治疗是十分重要的，适当的随访交流是保证患者依从性和取得疗效的保证。且我院在中医治疗血液系统疾病如再障等颇有特色和疗效，故血液系统疾病的中医网络随访模式构建是大有裨益的，也是符合临床实践需要的一个课题。

模式具体构建

我们在浙江省中医院血液科对中医网络随访系统进行了实际测试。疾病选择为患病年龄倾向于年轻人的再障、免疫性血小板减少、急性白血病三类疾病。在科室老师及相关专家的指导下，制作完成一份包括中医症状和西医检验指标的单选问卷并录入中医网络随访系统，同时完成一份系统的介绍资料和操作指导，并分配患者用户名和密码，以便患者实际操作。实际操作过程中，我们选择符合年龄在40岁以下，确诊为这三类疾病，经常使用网络，需要长期治疗和随访的病人。通过随访系统和患者进行交流，并通过问卷了解患者的疾病情况并适时给出合理的建议，最后做好意见和建议反馈工作。通过实践，我们认为血液系统疾病的中医网络随访模式构建包括中医网络系统，人员和工作机制三部分。

系统要求 为了适应血液系统疾病的随访工作，随访系统的硬件和软件方面要求也必须提高。

硬件主要指随访系统，其必须包括两块主要内容，一是随访功能，二是患者资料管理功能。随访功能可以延续“中医随访网”的三块功能分类，即患者功能、医生功能、管理员功能[1]。患者主要是参与随访，获取医生的建议以及一些基本的疾病资料；医生主要是对患者随访的情况进行反馈和指导；管理员主要统管一切随访事务，更新资料、录入问卷、医院医生和患者管理等等。随访系统结构见图1。患者资料管理穿插于随访功能，又有相对独立的部分，主要应该包括患者的基本资料管理和疾病资料管理。重点在于疾病资料管理，需要根据血液系统疾病的特性进行专门设计。目前我们随访的三个疾病，各有特点。再障，ITP除一般常规外，还必须有骨髓常规、活检资料，免疫学资料；急性白血病现在的诊断模式为MICM模式，即细胞形态学、细胞化学染色、免疫学、细胞遗传学、分子生物学模式，这些资料必须齐全，且骨髓常规、活检资料等也必须包括。疾病资料输入必须实现与院内系统对接，这是系统技术的一个难点，我方系统尚未实现。

软件最主要包括问卷设计和疾病资料搜集。问卷设计必须有针对性，单种疾病专门设计问卷，根据其临床症候学特点和诊断要点进行问题的设计，抓住要点，兼顾一般情况，如面容、饮食、体重、睡眠、大小便等，各个问题不论中西医，选项都必须做出程度分级，中医分级为症状轻重分级，如我们设计再障问卷时将神疲乏力分为无、有、偶尔感觉、可以正常工作四个等级；西医分级为检验指标分级，多参考诊疗标准以及指标的正常范围等，并重视前后的对比。我们在设计再障问卷时所根据的思路是中医在辨治再障时从肾论治，临床上以肾阴虚、肾阳虚、肾阴阳两虚三类证型较为多见，故我们根据再障的主症，结合三种证型的常见临床表现，再涵盖一些一般情况内容，三者综合完成症候学方面的问卷设计。检验指标方面，选择再障的诊断标准中的RET，WBC，PLT三个，而骨髓、免疫因为检验频次不可能太高，且比较复杂，在随访中不选择使用。疾病资料必须简洁易懂，具有实际可操作性和普及性，方便患者理解和运用。

人员构成 网络随访系统的参与人员构成为患者，医务人员，管理员。

通过实践发现，我院临床工作者临床事务比较繁忙，并且需要承担大量的科研任务，无暇顾及随访工作，只能简单对各项随访问题进行处理，故管理员必须和医务人员独立开来，由不同的人群进行管理和操作。网络随访系统如要正式投入使用，必须组建专门的工作团队，专门从事网络随访工作，并且负责管理员版块，成为患者和医务人员之间的纽带。通过工作人员可以将随访信息进行统一的管理并且以最精简的方式报告给医务人员，在一定时间内由医务人员统一处理，而医务人员的具体建议也可由随访工作人员进行输入，这样可以缓解医生的工作压力，并且提高随访的效率。

随访患者需要符合疾病已被确诊，并由医院确定为随访对象，患者具有使用网络技能，自愿参与等条件，并且需要经过专门的说明，让患者对系统的实际意义和操作方法有所了解。医生需要对系统的使用进行简单的培训，能够对系统进行一般操作。管理员需要对系统进行统筹管理，要求较高。作为专门的随访工作人员，必须拥有一定的医学知识，最好是医学专业出身，能够熟练使用随访计算机系统，专科专人，能处理该科的一般随访事务。在正式工作之前需要进行医学专业知识等全面的培训，如在血液科，必须熟悉血液科的工作方式，医疗资料的种类，疾病的基本种类等，能够解决血液科的一般随访问题。

工作机制 合理的工作机制是提高随访效率的关键，我们拟定了如下的工作流程：第一步，针对前来就诊的患者，如已经确诊为何种血液系统疾病，经常使用网络，就将其纳入网络随访计划，并配给用户账号和密码。如果患者疾病没有被确诊，采取门诊随访或收住院做进一步的检查，一旦疾病确诊后，符合网络随访条件，也将其纳入网络随访计划。第二步，在管理员的协助下完成基本资料和相关疾病资料的录入，同时向其介绍随访目的、有利于患者疾病更好的治疗、系统操作流程以及将来的医患交流方式等，并发放相关资料和操作指导手册。第三步，患者登陆系统完成随访问卷，获取相关的疾病资料。第四步，待患者将病情反馈给院方后，随访工作人员将反馈信息进行总结，汇总成一张简明的信息表，反馈给主治医生，由主治医生在一定时间内统一处理。原则上每天定时处理，处理后将信息交给工作人员，由工作人员输入系统，反馈给病人。对于随访工作人员难以处理的患者病情，及时向医生说明，由医生直接和患者进行交流。第五步，病人根据反馈建议，或继续保持原有的治疗模式，或对治疗策略、起居饮食习惯做出一定改变，或在当地医院进行检查，或前来本医院就诊。随访流程见图2。

中医网络随访系统评价

中医网络随访系统[1]集医学知识宣传和网络随访系统于一身，可以承担各种一般随访和专业随访任务，同时可以对各种随访原始资料进行保存，为医疗和科研积累资料和经验。依据我们构建的随访模式，我们认为本系统工作机制设计符合随访模式的构建理念，可以实现患者在家中参与医院随访的目的，通过随访系统和患者进行交流，完成医生对患者的管理。

系统软件和硬件基本达到血液系统疾病专业随访的要求，可以很好地通过问卷反馈患者的实际情况，以便医生做出判断。患者也可以从系统中获得更多的医学信息。但是本系统与医院系统的信息交互实现比较困难，比较专业的医疗资料共享尚难实现。还有，由于随访工作人员比较缺乏，目前随访系统还是依靠课题组人员进行管理。

结束语

我们设计的网络随访系统离正式投入使用还有一定距离，要让其在血液系统疾病临床工作方面发挥更重要的作用，有以下几点还需要提高：（1)目前的随访模式还不是十分成熟，需要政策的支持，提高医生、患者接受度和可行性。（2）在系统技术上要进行改进、完善和提高，尤其是疾病资料方面，要针对血液系统疾病的诊疗特性进行专门的数据结构设计，包含一切重点资料，尤其是骨髓、MICM等方面资料。(3）全力保障网络安全，提高网络安全技术，实现和医院系统的对接。（4）培养专门的工作人员，完善工作机制。相信完成上述几点的飞跃，那么网络随访应用于血液系统疾病的随访将成为现实。

1 张翔，邵林军，庞培杰，等.患者中医网络随访系统的建立和实践[J].中医药管理杂志，2011,19(2):168-170