社会组织和多部门共同参与的西山区HIV感染者/病人服务管理模式探讨

张旭东，宁跃猛，张存敏，刘映兰，陈 利，罗 健，赵 倩

（1.云南省性病艾滋病防治协会，云南 昆明 650031；2.昆明市西山区疾病预防控制中心，云南 昆明 650118；3.云南省药物依赖防治研究所，云南 昆明 650028；4.昆明市防治艾滋病工作委员会办公室，云南 昆明 650011）

1 背景

西山区位于昆明市西面，土地面积为791.14平方公里，人口流动频繁，居住着 73万余人，其中常住人口42万余人，流动人口31万余人。自1991年发现首例HIV感染者以来，截至2010年7月，西山区报告发现的艾滋病病毒感染者/病人（PLWHA）已累计超过1000人，现建档管理500余例。

2009年以前，对PLWHA的管理，西山区主要推行以家庭为基础、社区卫生服务中心为依托、CDC和艾滋病诊疗中心为技术平台的管理机制，同时把中盖项目、省级艾滋病综合防治项目、社区艾滋病防治综合试点和日常工作相接合的模式。

目前，西山区PLWHA发病和死亡高峰已经来临，由于艾滋病治疗技术的发展，PLWHA 面对的情况跟数年前截然不同。PLWHA 面对生活及困难所衍生出的对于健康、医护及社会需要呈现多样化的特点。

此外，PLWHA隐蔽性较高、居住场所流动性大以及社会对感染者仍存在歧视等问题，致使部分 PLWHA不能获得全面、持续的服务。疾控部门和抗病毒治疗机构服务能力面临巨大的压力，感染者病情告知、配偶检测、抗病毒治疗的依从性、随访关怀等工作面临巨大的挑战。

从原有工作模式来看，2007年～2009年初，由于城市改造拆迁造成人员迁徙、人户分离，加之社区卫生服务中心人员流动频繁，目标人群接近难度较大等问题，社区卫生服务中心和医院对感染者/病人随访管理的完成率仅达到50%～60%。同时发现由社区社会组织完成的随访率和CD4的检测率均能达到90%以上，且大部份感染者/病人都认可社区社会组织的工作。因此，建立符合当地社会文化背景的PLWHA家庭与社区的有效关怀护理模式已成为当前十分迫切的工作。

根据昆明市下发的《昆明市艾滋病防治转介工作操作手册》和《昆明市艾滋病病毒感染者/艾滋病病人随访管理实施细则》，从2009年初，西山区根据当地的实际情况，通过对政府相关部门、各级医疗卫生机构、社区基层组织、人群互助社会支持网络及艾滋病防治项目等各类潜在资源进行整合及开发，进而建立起具有广泛可接受性、可推广性和可持续性的艾滋病病人综合管理服务模式，但这种模式与既往模式的效果如何、还存在什么样的问题及挑战等需要进一步明确。本研究在昆明市西山区广泛调研的基础上，对其工作模式开展情况、效果和问题进行分析和总结，为下一步更好地开展PLWHA综合管理服务工作提供依据。

2 工具及方法

2.1 调查工具

本次调查采用由昆明市卫生局防治艾滋病办公室和云南省性病艾滋病防治协会中盖项目组共同开发的《昆明市艾滋病病毒管理调研工作访谈提纲》，提纲根据相关人群差异细分为《医疗卫生（社区）工作人员》、《社区社会组织工作人员》、《艾滋病病毒感染者/病人》三类；提纲结构分为四个部分：①知情同意；②机构服务能力；③人群差异和社会性别；④需求和建议。

2.2 方法

调查主要采用焦点小组访谈和个别深入访谈为主。同时，针对医疗卫生机构人员，还采用了结构式问卷对服务工作的具体要求和操作流程的掌握情况进行评估。

3 结果与成效

3.1 服务管理模式的形成及具体做法

昆明市对PLWHA综合管理有明确的文件要求，同时各级艾滋病综合防治项目中针对PLWHA服务管理工作有具体明确指标和任务要求，在日常工作的推动下，昆明市整合各种资源，已初步形成多部门通过转介机制的连接，协作开展艾滋病防治（重点为干预及检测、感染者病人管理、健康教育、知识培训、申请临时性救助、低保、医保）的基本格局。现行的PLWHA综合管理及服务的模式重点为：

第一，建立健全工作机制，明确各职能部门、机构的职责和任务。区政府将PLWHA随访管理纳入到《西山区防治艾滋病工作目标责任》中，与各街道办事处及相关部门签订责任目标，明确职责、任务，加强组织领导。

第二，充分发挥各机构作用，多途径开展随访关怀工作。建立由发现单位、后续随访责任单位和相关多部门/组织/项目平台构成的PLWHA多元化随访管理工作队伍及网络，提高随访关怀服务的可及性和有效性。针对入组进行抗病毒治疗的病人，与抗病毒治疗单位密切协作，每季度及时整理新入组治疗人员名单及上季度失访人员的名单，及时调整应随访人员的名单，根据各机构的工作特点及优势，开展PLWHA的随访管理工作，避免重复随访及无人随访，减少资源浪费；将社区内的PLWHA随访管理交由社区卫生服务中心负责；针对艾滋病防治综合试点社区的PLWHA，交由社区随访责任人进行随访；加强社区社会组织与区疾控中心的合作，根据患者意愿，由社区社会组织的随访责任人负责随访社区内、或抗病毒治疗单位失访的 PLWHA，同时开展陪同转介，提高了随访率及有效转介率；与昆明市区美沙酮维持治疗门诊及其下挂靠社区社会组织签订随访协议书，由其对所能接触到的PLWHA进行随访管理。

3.2 模式产生的基础和条件

3.2.1 有效性

完善后的模式促进了多部门之间的合作机制，整合了项目资源及人力资源，加强了各类项目相互结合并与日常工作融合；同时加强了疾控中心作为信息和技术的核心枢纽作用，确保转介网络的畅通。通过科学合理的资源整合和统一管理，使更多的经费及人力资源投入到艾滋病防治工作中来，提高工作效益。社区卫生服务机构、社区小组、社区管理方的参与，与政府机构防治和关怀工作有机结合形成有力的支持资源系统，达到综合管理、减少服务缺口的目的。

3.2.2 可接受性

为了保证社区服务者开展的服务能被广大目标人群接受，在社区服务者（包括感染者小组）开展随访关怀服务之前，必须作好培训工作。在培训内容上，至少应让服务者具备以下三方面的知识与技能。第一，了解有关AIDS的新信息及新知识；第二，掌握基本服务知识和服务技术；第三，了解工作人员自身的合法权利，接受服务人群的特点和基本需求、合法权利及上级管理机构的权利和对服务质量和内容的要求。同样，还需要充分发挥核心协调作用（公安、社区和街道办事处、卫生保健机构），例如，为感染者小组配备了工作证明和介绍信。以上措施的开展，保证了服务的可接受性。

3.2.3 可及性

拓展和完善后的医疗服务及关怀计划不仅由医院和卫生部门单独实施，而是由辖区内各类机构协同开展。提供资源共享和服务的单位、机构和组织包括：市/区疾控、区妇联、抗病毒治疗定点医院、美沙酮门诊、街道办事处、社区卫生服务中心、公安部门（区禁毒办、社区派出所）。为参与服务机构的扩展和资源共享提供了服务可及性。

3.2.4 保密性

现行模式的可行性在于确保了“保密、无伤害和受益”原则与尊重PLWHA的意愿需求相结合。按照PLWHA的管理要求，患者信息实行保密原则。疾控中心在保密原则下征得感染者本人同意后，由社区社会组织提供后续的随访关怀及定期复查CD4检测服务。

3.3 取得的效果

表1 西山区PLWHA综合服务管理效果（%）

表1显示：连续4年的数据对照中可以看出，在完善了工作机制后，针对PLWHA的服务和管理指标完成率有了明显的提高。PLWHA对服务质量的满意度大为提升。

同时，随访关怀机构完成单一到全面的转变，从以区疾控中心为主做日常随访、首次随访，辖区医疗机构做首次随访，发展为疾控、医疗机构、社区社会组织共同为开展随访关怀和相关服务提供和转介工作（NGO承担了总随访关怀人数的40%）。这种转变提高了现有资源的利用率，加强了随访关怀服务力量。

3.4 取得的经验

3.4.1 政府主导，各部门/机构职责明确是模式推行并取得实效的关键

协调众多关怀服务机构间的关系，是保证机构对PLWHA需求不断做出适当反应的关键所在。昆明市相关政府行政管理部门在模式建立中发挥了主导作用，明确了各部门/机构在合作过程中的职责和角色，为及时识别、减缓/解决可能的冲突和障碍，提供了必需的政策保障和协调功能[1]。

3.4.2 该模式提高了服务质量，丰富了服务内容

完善而连贯的健康关怀和社会服务体系不仅应包括正规治疗护理、支持服务、家庭关怀、家庭服务快递、医疗机构的心理治疗和精神修复、医疗服务、专项保健服务等内容。而且还涵盖了更多的社会服务领域，如社会保障和救助、廉租住房、教育计划、活动中心等社会服务项目；强调和深化了陪同转介的服务范围，将PLWHA与社区支持资源、疾控、医院紧密地联系在一起。在服务活动中重视情感与精神支持，彼此交流减轻痛苦的经验和疾病自救措施，通过咨询交流和经验分享，减少了感染者和病人与社会的隔绝感，降低他们因患AIDS而产生的耻辱感[2]。

3.4.3 该模式扩大了知识及政策信息宣传覆盖面

现行的工作模式扩大了社区的参与层面，也使得更多的以社区为基础的机构举办和开展各类知识宣传活动。正确传递相关知识和政策信息，有效消除居民、家属对PLWHA的歧视，并在一定程度上提高了社区应对艾滋病的能力。

3.4.4 社区社会组织在服务体系中发挥了应有的作用

西山区PLWHA综合管理服务工作的开展使得社区社会组织在防治艾滋病工作中的积极性和作用得到了充分体现，提高了感染者管理效率。通过广泛的护理、支持、转介活动，使得非政府组织成员的相关知识不断增长，服务经验随之增多。同时，这些活动也满足了AIDS病人的关怀需求；在许多情况下非政府组织在对这些人群实施帮助的过程中，显然比政府机构能发挥更大作用，因而也有可能获得更多的民间基金支持。

4 面临的挑战

(1)由于城中村改造和城市发展加快，城区内人户分离，人员流动性大的情况加剧，也带来PLWHA住址和联系方式更换快，失访率较高和管理难度加大等问题。(2)农村地区的PLWHA对当地乡村医生随访有怕暴露隐私的顾虑。(3)PLWHA对相关医护及社会服务需求日益增多，与现有服务资源不足之间形成缺口。从调查中收集到的资料看，PLWHA群体对HIV 门诊服务、住院服务、心理健康辅导、隐私及保密保障；社会服务财政资助、就业支持、同伴辅导及病人自助互助小组、社会福利及保障等，都存在着不同程度的需求。并且这些需求还会继续拓展和细化，现有的服务支持体系和模式还无法全面地覆盖到这些需求，可以预见在未来的服务模式完善过程中，重点仍将是关注多部门和机构如何响应日益增加的服务和管理需求。(4)这些人员的心理疏导和身心压力缓解将影响服务体系的稳定和可持续发展。长期从事随访关怀工作将极大地耗费一线人员的精力和个人时间，工作的压力也会相应增大，因此，他们需要获得支持与帮助[3]。要对前沿工作人员进行持续相关培训（专业/专题知识、应对工作压力和心理枯竭、知识更新、交流学习），定期进行心理咨询和辅导，重视他们的需求，适当改善其工作条件，给予他们情感支持。使其能为感染者和病人提供更稳定、优质的服务[4]。

5 讨论及建议

为更好地应对未来PLWHA服务和管理需求的发展变化，现有的模式仍需进一步加强，卫生部门不能孤立的进行服务支持服务，所有与之配套的措施，如社会保障体系的建立，法律法规的制定，金融保险制度的完善，人力资源的配备，后续支持体系的健全均应提上议事日程。最为关键的是要在扩大服务队伍的同时，有效利用关怀支持所需的一切资源。

建议形成分级服务、统一管理的模式。这与其它一些国家在实践中提倡的分三个级别有针对性地进行关怀支持服务的策略相吻合。并且现行的各种医疗和社会服务转介仍将在三级体系中发挥重要作用。

[1]香港艾滋病顾问局.二零零六年香港艾滋病病毒感染者及艾滋病患者艾滋病防治社群评估及检讨报告. 2006.

[2]朱莉亚·卡巴西.更有效的应对:非政府组织艾滋病工作良好实践准则[M].瑞士:乐施会出版社,2004.

[3]中英性病艾滋病防治合作项目办公室.Source Book on Community Support and Home Care for Peop1e Living With HIV/AIDS[M].北京,2001.

[4]Joanna White and John Morton.Mitigating impacts of HIV/AIDS on rura1 1ive1ihoods:NGO experiences in sub-Saharan Africa[J].Deve1opment in Practice Deve1op-ment in Practice,2005,(15):2.