基于ICF的功能分类和测量

G.Stucki,N.Kostanjsek,B.Ü stün,A.Cieza

张静1译 邱卓英2,3,吴弦光2审校

基于ICF的功能分类和测量

G.Stucki,N.Kostanjsek,B.Ü stün,A.Cieza

张静1译 邱卓英2,3,吴弦光2审校

如果我们的目标是对人类功能有一个综合的认识以及广泛的开发项目来完善个体和群体功能,我们需要开发适当的测量方法。2001年,第54届世界卫生大会批准的国际功能、残疾和健康分类(ICF),是第一个普遍共享的模式和功能、残疾和健康标志的分类,因此是开发测量工具和最终我们理解功能、残疾和健康的一个重要步骤。由于发展ICF在全世界达成广泛共识过程和提供关于ICF效度的越来越多的证据,ICF作为参考架构和分类已经被接纳和使用。然而,广泛的接纳和使用ICF作为参考架构和分类又依赖于与有关功能的分类和测量相关的理论与方法难题的解决。因此,本文首先描述了ICF类目怎样作为功能测量的基石,然后描述了基于ICF的实用工具和国际标准例如ICF核心分类(ICF Core Sets)的发展现状。最后,本文举例说明了怎样将大量的测量工具与ICF相匹配,反之亦然,有关将通过临床测验或以患者导向的测量工具获得的信息转换到ICF的方法学原则,以及基于ICF的临床和自我报告测量工具的开发。

康复;方法;临床方案;残疾

Kelvin爵士曾指出,“测量就是要了解”和“如果你不能测量,那你就不能改进它”。如果我们的目标是对人类功能有一个综合的理解以及广泛地开发项目来完善个体和群体功能,我们需要发展适当的测量方法。

从观念上看,人类功能及其各方面的测量方法是基于一个通用的和普遍共享的架构和分类。那种具有相互排斥的和累计穷尽的分类类目,可以作为广泛的测量功能结果报告的参考标准。分类类目也可以作为开发临床和自我报告测量工具的基石,这个工具能够满足潜在的用户需求并且适用于不同的目的。

2001年,第54届世界卫生大会[1]批准的国际功能、残疾和健康分类(ICF),作为第一个普遍共享的模式和功能、残疾和健康标志的分类[2],因此是测量量表的开发和最终我们理解功能、残疾和健康的一个重要步骤。如Cieza等[3]在欧洲物理和康复医学杂志(EJPRM)本专辑论文中所描述的那样,自从2001年ICF发布以来,在健康科学特别是在测量与结局研究领域引起了广泛的兴趣。

由于发展ICF在全世界达成广泛共识,关于ICF效度的证据越来越多,ICF作为参考架构和分类已经被接纳和使用[3-4]。然而,广泛的接纳和使用ICF作为参考架构和分类又依赖于与有关功能的分类和测量相关的理论与方法难题的解决。

首先,明确区分和说明一个分类类目(如ICF类目)和项目(如所谓的“心理测量”项目)之间的区别是很重要的。其次,分类的可用性依赖于国际标准和实用工具如 ICF核心分类集(ICF Core Sets)[5-7]的开发。第三,发展方法学手段是必不可少的,可将大量的测量工具和ICF相匹配,反之亦然。最后,ICF的接纳将取决于它作为新的测量结构基础的可用性,这种测量是基于普遍接纳和共享的ICF概念和类目。

因此本文的目标是举例说明如何使用ICF进行功能分类和测量。

本文的具体目的是描述:①ICF类目作为功能测量的基石;②基于ICF实用工具和国际标准例如ICF核心分类集的发展现状;③如何将现行的测量工具与ICF相匹配,反之亦然;④有关将通过临床测验或以患者导向的测量工具获得的信息转换到ICF的方法学原则,以及基于ICF的临床和自我报告测量工具的开发。

1 ICF类目:基石和参考单元

ICF类目是明确的、有意义的、普遍共享的和充分理解的元素,允许用户对个体和群体的功能综合地进行分类和测量。因而它们是基于 ICF的实用工具,如ICF检查表[8]和ICF核心分类集[5-7,9-10]以及临床测量工具结构的基石,比如当前正在开发的强直性脊柱炎的ICF核心分类集指数[11]以及自我报告的测量工具如WHODAS-Ⅱ[12]。

基于ICF的实用工具如ICF核心分类集进行功能状态的分类,而临床和自我报告的测量工具进行功能状态的测量,并且因此评估功能状况或与特定目的相关的功能的其他方面。与此相应地,ICF类目作为有意义的和通用的参考单元,用于报告和交流来自无数测量工具中的任一测量工具产生的功能方面的测量结果[2]。

在此更重要的是要记住分类的相互排斥的和明显区别的元素,如ICF类目与自我报告健康状况的测量项目或简单项目之间的差异。作为有意义的和普遍共享的元素,ICF类目代表了一种结构——项目作为结构的指标用于评估结构中的变化(如一个ICF类目)。如下文所示,用于现有的自我报告健康状况的许多测量项目,可作为评估ICF类目b130能量和驱力功能水平的指标[13](图1)。

2 基于ICF的实用工具:ICF检查表和ICF核心分类集

为了在临床医学、服务条款和政策中实施ICF,需要开发实用工具[6,14]。在此强调ICF原来开发作为一种参考分类而并没有打算作为一种实用工具是很重要的。为了强调潜在用户的需求,世界卫生组织国际分类家族合作中心网络(WHO FIC CC network)的功能和残疾相关小组(FDRG)与WHO有官方联系的国际组织,包括国际物理与康复医学学会(ISPRM)以及许多合作伙伴共同开发了基于ICF的实用工具,包括ICF核心分类集。

ICF应用的主要挑战是分类系统的规模,有1424个类目。WHO CTS小组的领导 Dr.Üstün指出“临床医务人员不能很轻易接受ICF的主卷,并将之应用到患者中。在日常实践中,临床医师仅需要 ICF类目的一小部分”[6]。

2.1 ICF检查表 ICF检查表是12页,ICF的简版有125个二级类目。所有书面记录、主诉、其他的信息提供者以及直接观察到的信息,都可以用于评估量表[8]。该量表需要约1小时的时间来完成,但是在调查有多重损伤、活动受限和参与局限性的患者时,可能需要更长的时间。该量表已经应用于大范围的调查和ICF核心分类集开发过程的研究(表1)。

表1 ICF核心分类集的开发

2.2 ICF核心分类集

2.2.1 ICF核心分类集项目 ICF核心分类集项目的目标是系统地发展全方位的和实用的ICF类目集用于临床实践、服务管理和研究,并且将ICF与ICD编码的健康状况相联系[5-7]。ICF核心分类集首先作为实用工具用于功能的文档记录,其次作为国际参考标准用于功能的报告[2],上述两种情况都使用了测量工具。ICF核心分类集也是开发临床和自我报告测量工具的起点[11,58-59]。

ICF核心分类集项目是WHO FIC合作中心德国(DIMDI)ICF研究分支——德国慕尼黑Ludwig-Maximilian大学的健康和康复科学学院[60]与WHO CTS小组、ISPRM、大量的合办组织和相关的机构以及有突出贡献的临床医生和科学家[5-7]的合作项目。

2.2.2 理论性方法 ICF核心分类集开发的理论性方法来自两个观点:①有相同状况(如多发性硬化)或状况组(如神经状况)经历的人们的观点;以及②从保健到终生的卫生服务的观点。

2.2.3 ICF核心分类集急性医院和(早期)亚急性康复机构ICF核心分类集急性医院包括ICF核心分类集神经病学的、心肺功能的以及肌肉骨骼系统的状况,用来供内科医生、护士、治疗师和非康复保健专业化的其他健康专业人员使用[7,10]。相比之下,ICF核心分类集(早期)亚急性康复机构不但包括ICF核心分类集神经病学的、心肺功能的以及肌肉骨骼系统的状况,而且还包括ICF核心分类集老年病,用来供内科医生、护士、治疗师和康复或老年保健领域的其他健康专业人员使用[7,10]。早期术语的使用表明在康复早期,患者既有住院保健的医疗需求,同时也有康复需求。

2.2.4 ICF核心分类集慢性状况 ICF核心分类集慢性状况打算用于社区导向的(后期的)康复阶段和社区[5-6,9]。针对每一种慢性健康状况,我们已经开发了ICF核心分类集简版和ICF核心分类集综合版。ICF核心分类集简版作为实用工具用于单项评估和用于临床和流行病学研究以及卫生统计学的报告的最小数据集,ICF核心分类集综合版的目的是用于跨学科的环境中。

2.2.5 ICF核心分类集通用版 针对于特定状况和环境的ICF核心分类集主要用于在特定环境下具有特定健康问题的患者功能的分类,同时也需要一套内容广泛的分类集能够评估和比较不同健康状况和背景因素下的功能。目前发展的ICF核心分类集通用版是一个循环的过程,应用了一系列的标准和方法研究。这个过程的第一项研究调查了确定的ICF类目与相关的外部标准的解释能力,横跨了12种慢性状况,通过这项研究,针对特定状况的ICF核心分类集已经被开发[61]。本研究所确定的ICF核心分类集通用版的备选类目如表2所示。了结构化的决策以及临床医务工作者、卫生专业人员和参与具体的ICF核心分类集开发的该领域的专家达成共识过程的起点。最后,在不同情境下通过一个国际合作,对ICF核心分类集进行测试和效度评估。

表2 确定作为ICF核心分类集通用版备选类目的ICF类目

3 将现有的测量与ICF类目进行匹配

3.1 应用 因为ICF是描述和报告功能和健康的通用和标准化的语言,所以使用者需要能够将现有的测量和ICF类目进行匹配。将测量工具与ICF类目进行定性的匹配依赖于建立联系规则[62-63]。定量的匹配则依赖于使用Rasch分析的模式进行转换[13]。

图1 与ICF类目b130能量和驱力功能相匹配的测量工具项目的Rasch比例

2.2.6 发展过程 ICF核心分类集开发的过程有很多单项研究,这些单项研究针对特定的情境,发展过程如图2所示,是一个在WHO全球6大区域(非洲、美洲、地中海东部、欧洲、东南亚和西太平洋区域)基于在准备阶段和国际测试以及标准化阶段收集到的证据,达成国际共识的过程[9]。

准备阶段包括:①基于ICF的经验数据的收集,反映了患者的观点和状况;②使用Delphi法的专家调查;③用于观察和试验临床研究结果的系统回顾,这些研究也代表了专家的观点;④使用专家小组或患者访谈的定性研究,代表了患者观点的补充方法。经过一致协商提出了准备阶段的研究结果。它们代表

定性匹配应用于测量工具内容的比较,例如当研究他们可比较的内容效度时需要定性匹配。因此,基于ICF的测量工具的比较能够帮助研究者和临床医务工作者为特定目的而确定和选择一个最匹配的测量工具。基于ICF的比较也能够使研究者确保一个适合于ICF核心分类集的所有ICF类目能够涵盖于候选的测量工具之中。表3列举了比较特定健康状况下最广泛使用的测量工具以及比较测量一般健康状况的工具的研究。

定性与定量匹配结合用于确定测量项目,这些项目强调了被一个特定ICF类目所覆盖的结构以及Rasch量表的结构,以评估该类目的功能水平。在下一段中我们将更详细地描述测量工具的项目,这些项目涉及强调一个特定的ICF类目范围内的结构。另一个定性和定量匹配相结合的例子是转换从电子病历中获得的信息[74]。

图2 开发ICF核心分类集的过程

3.2 联系分类类目与测量项目的方法 联系分类类目与测量项目的方法由两个主要步骤组成。第一步确定转换到ICF类目的健康相关信息的概念,第二步将概念与ICF相联系。

第一步确定概念,或多或少地依赖于需要转换的信息的来源。在健康状况问卷中,这些概念指的是在每个调查项目中所强调的不同内容。某个单项可能包含不止一个概念。例如:SF-36第8项“在过去4个星期里,身体疼痛有多少次影响了您的正常工作(包括户外工作和家务)吗?”包含三种不同的概念“疼痛”、“户外工作”和“家务”[62]。

用开放式提问,以专家小组、患者访谈或电子邮件调查等方式采集来的定性资料,确定概念的过程和问卷中确定概念的过程相似。然而,在问卷中通过测量项目来确定概念,在定性资料调查中通过“意义单元”确定概念。一个意义单元定义为具有共同主题的一些单词或一些句子的文本的特定单元[75]。意义单元的区分不遵循语言学的语法原则。恰恰相反,只要研究者认为意义发生了变化,文本就可以被区分[76]。表4代表了意义单元确认的一个例子,有意义的单元是从专家小组研究采集的信息中提取出来的[77]。

表3 将测量工具与ICF相匹配

表4 一个专家小组的部分访谈记录的联系项目表[62-63]

当将ICF类目与临床评估工具相联系时,概念指的是执行临床评估的目的。例如,当用脉率评估测量“运动耐受力”时,这个目的被认为是有意义的临床评估“心率”的概念。但是,当用脉率评估测量“心率”和“心律”时,这两个目的也被认为是有意义的,并用相同的临床评估概念“心率”表述。

第二步,将概念与ICF类目相联系。在联系临床干预时,概念也指应用某种干预的目的。例如,护士基于不同的目的变换患者体位,例如“改善移动”或“预防压疮”。因而,“改善移动”或“预防压疮”被确认为干预“变换体位”的概念,依靠这个目的来执行干预。

在概念被确认之后,第二步涉及到根据10种规则将那些概念与ICF类目相联系。最相关的和最显著的规则规定概念必须与ICF类目或多个类目相联系,这些类目最能准确代表它们的概念。概念与ICF类目相联系的例子如表4所示。

将概念与ICF类目相联系的两个步骤应该由两个彼此独立的受过培训的健康专业人员来完成。因此,在第二步之后,出现了两个独立联系过程的结果。这些结果是可以进行比较的。联系过程的信度由计算系数[78]和非参数引导的置信区间[79-80]来评估,这个置信区间以两个独立的联系结果为基础,目的是指出这两个健康专业人员一致的程度。ICF类目的不一致性经过结构化的讨论和第三方专家非正式的决策来解决。应用联系方法的结果是得到一个ICF类目的清单,该清单与原始健康相关信息内容相一致。

4 基于ICF的功能测量

4.1 测量单个ICF类目 原则上讲,有两种方法来测量某一个特定的ICF类目所表达的功能,即该类目的定量范围:第一种方法是使用ICF限定值作为一个评定量表,量值变化0～4(表5),第二个方法是应用在临床试验或患者导向工具获得的信息,并且将信息转换成ICF限定值。

表5 WHO提出的ICF限定值的百分等级

“有问题意味着有损伤、局限性、限制或障碍,它们取决于成分”,例如取决于我们分成身体功能和残疾(损伤),活动和参与(局限性或限制)或环境因素(障碍或有利因素)。

4.2 ICF限定值的直接编码方法 使用这种方法,内科医师或健康专业人员可以整合来自患者病史、临床和技术检查的所有可得到的和适合的信息,根据已制定的编码指南来对特定的ICF类目进行编码[81]。在特定环境下为了确保类目的质量,我们应该定期评估编码的信度[82]。图3显示了一个简单的并且有一定信息量的图示方法来评估观察者之间ICF限定值编码的信度[82]。通过ICF参考资料提供的对ICF类目描述的补充说明,可能有利于某些ICF类目的等级评定。美国心理协会(2007)[83]开发的一个补充指南,其中为ICF类目b130能量和驱力功能的补充指南如表6所示,ICF类目b130能量和驱力功能在ICF参考材料中的原始描述如表6所示。美国心理协会已经为大量的ICF类目发展了相似的说明[83]。

表6 举例说明ICF类目b130能量和驱力功能的其他测量工具

b1301动机。有关的许多健康状况治疗的成功案例认为动机尤其重要。但是,在确定这个编码时应该谨慎。研究人员应在损伤是健康或健康相关状况的认识范围内,而不是在动机的高低是普遍个体人格特征的认识范围内,应用身体功能的ICF编码。这不是说动机不与治疗高度相关,仅指在ICF确定为个人因素而不是身体功能的情况下,将更紧密地一致。另外,b1301动机不应该用来描述个体遵守具体治疗(如在康复过程中的物理治疗)的动机。最后,缺乏动机可能被卫生保健人员或其他在患者的社会环境中对患者治疗过程的缺乏作初级解说的人员使用,初级解说人员将问题归咎于患者。重要的是不能把患者身体或精神上不能完成特殊任务或行为,或不能接受最适当的治疗来帮助他们进步归咎为缺乏动机。情况举例一个67岁患有脑卒中的妇女在选择或开始项目时有困难,并且经常抱怨“很累”或“精神疲倦”。一个45岁男性有滥用酒精障碍,拒绝接受治疗。他表明,虽然他承认在自己生活中滥用酒精有负面的影响,但是他不想戒酒。这个部分的其他编码b1300能量水平b1301动机b1302食欲b1303成瘾b1304冲动控制b1308其他特指的能量和驱力功能b1309能量和驱力功能,未特指

4.3 将从临床试验或患者导向的测量工具获得的信息转换为ICF限定值 应用第二种方法,ICF限定值可作为一个参考的等距量表。从临床试验或患者导向的测量工具所获的结果可转换成ICF限定值。

许多ICF类目与临床实践中日常使用的或用于科研目的的临床试验或患者导向的测量工具相适应,临床试验包括标准的专家和技术检查,患者导向的测量工具包括患者和代理人自我施测或访谈形式的调查表。在这种情况下,已获得的信息可以被转换成标准的ICF语言来报告结果。

因为ICF限定值是一个等级量表,WHO提供了一个百分等级作为参考(表5)。在等距量表的临床试验或患者导向的工具情况下,可以直接将百分等级转换成ICF限定值,这些测量综合和独一无二地涵盖了某一ICF类目的内容。例如评估疼痛的视觉模拟量表(VAS)可被用于评估ICF类目b280痛觉。VAS疼痛的测试值可转换为ICF限定值,因为它代表了一个一端标记为“无痛”、另一端标记为“最痛”的100 mm的等距量表[84]。考虑到表5中ICF限定值的百分等级,某人VAS标记疼痛的等级0～4 mm可能在ICF类目b280痛觉对应的限定值0,5～24 mm对应限定值1,25～49 mm对应限定值2,50～95 mm对应限定值3,96～100 mm对应限定值4。

但是在没有有效的临床试验或等距量表属性的患者导向的工具用来评估特定ICF类目的情况下,我们可以使用涵盖特定ICF类目的临床成套测验的一部分或患者导向的测量工具中挑选出的特定测量项目来考虑ICF类目等距量表的结构。图1说明了一个使用Rasch分析评估b130能量和驱力功能[13]的功能等级的等距参考量表的结构。与3个测量工具相关的19个项目中的16个确实符合Rasch模型并且能够整合到ICF类目的等距量表中。基于这个原则,通过增加对这16个项目的反映量表,临床医务工作者可以评估b130能量和驱力功能的等级。在临床实践中,人们显然可能仅需要一个只有5个项目的分量表来有效评估b130能量和驱力功能的功能水平。人们也可以通过使用替代的计算机适应测试(CAT)来提高效率。不管使用什么方法,获得的原始分数可以转换成ICF限定值,这个限定值可以作为一个参考量表。

第二种方法一个主要的优势是原来用于构建ICF类目的等距量表项目的原始形式保持不变。因而,使用由原始量表背景的项目提供的信息是有可能的,与此同时在ICF背景下使用原始测量项目所提供的信息。在记录和报告功能和残疾时考虑到越来越多地使用ICF以及ICF限定值作参考,这种方法的应用将会非常有用[85-86]。

图3 ICF类目d430 Bangdiwala观察者一致图

5 跨ICF类目的测量

5.1 自我报告式的基于ICF的测量工具 基于ICF,世界卫生组织开发了 WHO残疾评定量表第 2版(WHODASⅡ)。WHODASⅡ是用于18岁以上成年人的通用的自评量表,涵盖了ICF的活动和参与成分。它包括6个维度:理解与交流(understanding and communicating)、四处走动(getting around)、自我照料(self care)、与他人相处(getting along with people)、生活活动(life activities)和社会参与(participation in society)。WHODASⅡ被跨文化地开发并且在不同文化层次和教育背景下都适用。除了自我报告,另有一种访谈和代理的版本。完成问卷的时间:12项的版本大约是5 min,36项的版本大约是20 min。

应用WHODASⅡ在康复领域的第一次研究使用了一个德国版本,发现在测量患有肌肉骨骼疾病、内脏疾病、脑卒中、乳腺癌和抑郁障碍患者的功能和残疾时,它是一种非常有用的工具[88]。这个研究的结果也支持了WHODASⅡ的信度、效度、多维度和反应性。然而,在肌肉与骨骼疾病和内脏疾病状况下,患者在工作活动和家庭活动项目的测试结果有着显著的差异[88]。因此,在将来人们可能要考虑这些子维度的单独评估和报告。

为了特殊状况和/或情境,人们可能需要使用特定的测量工具。开发这些测量工具的适宜起点是使用ICF核心分类集。WHO FIC CC的德国ICF研究分部慕尼黑大学正在与研究小组合作,并在基于ICF核心分类集的自评量表的开发过程中提供协助和支持[60]。

5.2 基于ICF的临床测量工具 临床医务工作者跨ICF类目的ICF限定值的评定(表5),例如跨某一ICF核心分类集的类目可以以类目评定表的形式来报告。跨ICF类目的一个有效集合的类目评定表如核心分类集提供个体功能状态的评估。在设计和报告卫生保健干预的结果时,功能状态是临床医务工作者的核心信息。图4显示了一个康复计划开始时和结束后的功能状态变化的例子。

图4 脊髓损伤患者基于ICF的评估包括目标设置和目标实现

某患者康复开始时和4周之后的功能状态,以专家的ICF限定值的评分等级为基础的类目评定表。ICF限定值范围在身体功能(b)、身体结构(s)、活动和参与(d)部分从0没有问题到4完全问题以及在环境因素从4完全障碍因素到+4完全有利因素。个人因素,标记+和-代表个人因素在个体功能上积极的或消极的程度。

从使用Rasch模型的一个类目分布表获得的加权信息集合可以得出一个总结性的分数[11,59]。在一系列有效的集合如ICF核心分类集的情况下,这个总分提供了个体功能状况的评估信息。如果使用电子病历,建立类目分布表得到的分数基于ICF核心分类集,不需要额外的工作。功能状况信息使临床医务工作者能直观、全面地认识患者的整体功能水平。总分也可以被临床医务工作者、服务计划提供者和付费者使用,例如给患者分配适宜的康复服务任务,在康复的连续过程中监测和管理个人功能,服务计划提供者使用功能状况信息来评估服务计划,以及来预测资源和费用并引导付费程序。

近期的研究已经证实了如何编制基于临床医务工作者的ICF核心分类集评定等级的单一或多维的临床测量工具的原则[11,59]。该原则也证实了如何通过调整不同的项目功能,在不同国家应用这个分数。因此也可以比较不同国家和地区功能状况的信息。

6 总结

本文试图说明ICF类目可以作为功能评定的基石,并且更具体地说是基于ICF的实用工具和国际标准如ICF核心分类集以及开发临床和自我报告的测量工具。我们通过将现有的测量工具与ICF类目相匹配,也说明了如何将 ICF作为参考标准,反之亦然,包括将通过临床试验或患者导向的测量工具获得的信息定量转换为ICF限定值。

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R49

A

1006-9771(2011)01-0017-09

[本文著录格式]Stucki G,Kostanjsek N,Üstün B,et al.张静,邱卓英,吴弦光 译.基于ICF的功能分类和测量[J].中国康复理论与实践,2011,17(1):17—25.

1.国家科技部科技基础性工作和社会公益研究专项项目:中国残疾分类系统和评定标准平台研究(2003DIB1J063);2.国家科技部科技基础性工作和社会公益研究专项项目:中国残疾人功能和健康评定研究(2004DIB5J183);3.首都医学发展科研基金:基于 ICF架构的功能、残疾和健康评定和研究(2007-3132);4.首都医学发展科研基金:康复医疗效果和费用评价指标体系的研究(2009-Z-YG02);5.财政部科研院所基金项目:基于WEB的ICF在线学习系统(2010-CZ-15)。

译者单位:1.西安交通大学,陕西西安市 710049;2.中国康复研究中心,北京市 100068;3.ICF Branch,WHO-FIC CC CHINA。译者简介:张静(1987-),女,山西运城市人,硕士,主要研究方向:康复医学和理疗学、康复心理学。通讯作者:邱卓英。

2011-01-17)

(原文载:Eur J Phys Rehabil Med,2008,44:315-328)

·综述·