系统性红斑狼疮患者健康相关生存质量分析

蒋 媛 魏 蔚 赵 岳

(天津医科大学护理学院,天津 300070)

系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统多器官的慢性自身免疫性疾病,目前尚无根治方法。随着医学模式的转变,SLE患者的健康相关生存质量(HRQOL)已成为医疗工作者密切关注的问题。因而,研究SLE这种无法治愈的特殊自身免疫性疾病患者的心理及社会因素,筛选出HRQOL的影响因素,对如何有效地治疗及护理SLE患者,提高其生存质量,进一步改善患者预后意义重大。本研究全面评价107例SLE患者的健康相关生存质量,同时筛选SLE患者生活质量的影响因素,结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 2008年7月至2009年3月在天津医科大学总医院感染免疫科就诊,均符合1997年美国风湿病学会制定的诊断标准〔1〕确诊的107例SLE患者,无其他慢性病,无认知功能障碍,能理解问卷内容并愿意合作,其中女89例,男18例,年龄18～72岁,平均年龄(37.9±5.81)岁。

1.2 方法 目前评价SLE患者的生活质量最常用的是36条目简明量表〔2〕,本研究在患者入院时即发放SF-36量表,同时调查患者的性别、年龄、文化程度、户籍、职业、家庭人均月收入、病程及SLEDAI〔3〕,同时根据 SLEDAI评价患者的疾病活动度,将研究对象进行临床分期,统计各期患者SF-36各维度得分。SF-36量表的8个维度,包括躯体功能(PF)、躯体健康所致角色限制(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康感(GH)、生命活力(VT)、社会功能(SF)、情绪问题所致角色限制(RE)、心理健康(MH),每个维度得分均为 0～100分〔2〕。SLEDAI积分对SLE病情的判断为:0～4分:基本无活动,5～9分:轻度活动,10～14分:中度活动,＞15分:重度活动。本研究共调查115例,收回完整调查问卷共107份,有效率为93.04%。

1.3 统计方法 所有数据使用SPSS11.5软件完成统计分析,资料满足正态分布,应用t检验,方差分析及多元逐步回归,P＜0.05示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 SLE患者与健康居民常模〔4〕的SF-36结果比较,SF-368个维度得分均明显下降,差异有统计学意义,见表1。

表1 SLE患者与健康人的SF-36结果比较()

表1 SLE患者与健康人的SF-36结果比较()

躯体功能 65.78±21.62 91.83±12.89 2.591＜0.01躯体健康所致角色限制 53.78±32.71 82.43±30.97 2.540＜0.01躯体疼痛 57.12±28.14 83.98±21.89 2.537＜0.01总体健康感 50.16±21.71 55.98±20.18 2.530＜0.01生命活力 55.78±20.14 60.27±18.65 1.997＜0.05社会功能 66.79±23.44 91.19±16.49 2.001＜0.05情绪问题所致角色限制 47.92±38.15 71.67±38.39 2.659＜0.01心理健康 60.19±21.11 72.79±16.57 2.593＜0.01

2.2 根据SLEDAI〔3〕评分,不同疾病活动度SF-36各维度比较,见表 2。

表2 不同SLEDAI评分SF-36结果比较()

表2 不同SLEDAI评分SF-36结果比较()

SF-36 无活动(n=18) 轻度活动(n=24) 中度活动(n=29) 重度活动(n=36) F P躯体功能 80.66±14.29 76.77±18.59 62.29±27.25 53.82±25.61 7.709 ＜0.01躯体健康所致角色限制 69.91±28.26 55.69±36.11 50.78±25.71 46.86±25.33 2.744 ＜0.05躯体疼痛 72.33±18.61 60.19±17.46 55.21±23.86 49.01±37.79 2.990 ＜0.05总体健康感 60.62±29.26 53.77±22.75 52.13±20.69 40.94±19.71 3.599 ＜0.05生命活力 68.77±16.29 58.78±20.35 51.92±20.73 50.39±19.83 4.078 ＜0.01社会功能 81.27±20.12 75.74±21.29 60.89±27.63 58.34±28.74 4.712 ＜0.01情绪问题所致角色限制 78.54±27.74 56.69±35.13 37.74±36.60 34.96±40.15 6.974 ＜0.01心理健康 80.01±15.53 70.95±16.69 58.70±18.19 44.31±29.52 12.971 ＜0.01

2.3 计算标准化偏回归系数,将SF-36各维度的影响因素按影响程度由强至弱排序,见表3。

表3 对SF-36各维度的影响因素的多元回归分析

3 讨论

近年来,健康相关生存质量(HRQOL)已成为一种全面评价健康状态的指标体系而逐渐应用于临床研究,亦已成为SLE患者预后及治疗效果评价的有效研究工具〔5〕之一。SF-36量表是在美国 MOS-SF-36的基础上,由美国 BHI研制的被认为可靠的简明健康调查量表,可有效反映出机体的健康相关生存质量〔6〕。国外曾报道SF-36量表用于SLE患者HRQOL的评价,认为信度和效度较好〔7〕。该表在我国也已经过信度和效度检验,国内研究认为,该量表的中文版在中国人群中具有较好的适用性〔8〕。

3.1 SLE患者与健康居民常模对照,SF-36评分8个维度均降低,差异有统计学意义,表明SLE患者的健康相关生存质量较健康人群差,与S.Rinaldi〔9〕等研究结果一致,同时,患者不同疾病活动度评分8个维度差异也均有统计学意义,说明随着疾病活动,SLE患者的健康相关生存质量水平会下降,这提示医务人员,尤其是护理人员在治愈疾病、提高其生理功能的同时,更应注意随着患者疾病的进展,逐渐改善其心理障碍和社会机能,在对患者进行药物治疗的同时,针对患者的具体情况施以心理干预,建立有效的护患沟通,改善了患者不良情绪,帮助患者树立战胜疾病的信心,全面地提高患者的生活质量。

3.2 通过该量表既能反映SLE患者不同疾病活动期的HRQOL,同时也反映出疾病的严重程度。国外研究〔7〕报道:SLEDAI与总体健康感相关。本研究亦发现SLEDAI与躯体疼痛、总体健康感、生命活力及心理健康相关,这可能与患者疾病活动、脏器受累致使患者心理负担加重,恐惧感或治疗方案改变有关。SLEDAI是目前临床常用的反映SLE疾病活动度的指标,表明了患者脏器损伤情况及疾病严重程度,因此,护理人员应学会全面评估SLE患者的身心状况,加强对患者病程、体征的观察和理解,改善患者的生存质量。

3.3 病程与总体健康、情绪问题所致角色限制相关。年龄则与躯体功能、生命活力、社会功能3个维度相关。S.Rinaldi等研究也发现:SLE患者的HRQOL会随着年龄增长呈下降趋势,年龄是躯体功能、躯体健康所致角色限制、生命活力、社会功能及心理健康5个维度的影响因素〔9〕。另外,非疾病因素对SLE患者健康相关生活质量也有影响,本研究表明:收入、学历这两个因素与躯体健康所致角色限制、总体健康感、生命活力、情绪问题所致角色限制、心理健康5个维度均相关,这可能与收入、学历会影响患者认知程度及治疗质量有关。

综上所述,作为护理人员,应采取积极有效的护理干预,尤其是心理干预方法,降低疾病活动程度,改善患者的心理状况,及时控制病情进展以避免累及器官损害,尽可能减轻患者的经济负担,帮助患者正确认识疾病,提高战胜疾病的信心,为患者求得更高的生活质量,也为新的医学治疗模式提供了理论依据。

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