护理干预对儿童Tourette综合征的影响

朱琴 杭杲 周辉

（1.江苏省南通市瑞慈儿童医院，江苏 南通226000；2.南通大学附属医院儿科，江苏 南通226003）

Tourette综合征（Tourette syndrome，TS）也称发声和多种运动联合抽动障碍、抽动－秽语综合征、多发性抽动症等，多发病于儿童时期，是一种慢性神经精神障碍的疾病[1]。TS近年来有增多的趋势，并伴有较多的心理行为问题，严重影响患儿的生活质量和身心健康。为此本研究通过护理干预探讨其对TS疗效的影响，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2008年5月～2010年6月来小儿神经心理专科门诊就诊的符合美国精神障碍诊断与统计手册第4版（DSM－IV）Tourette综合征（TS）诊断标准[2－3]的患儿共38例，均排除风湿性舞蹈病、肝豆核变性和癫痫等疾病，其中男28例，女8例，男∶女为3.5∶1，年龄6～14岁，平均年龄（10.25±3.73）岁。将38例TS患儿随机分成观察组和对照组。两组在性别、年龄、文化程度等方面比较差异无显著意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 研究工具

1.2.1 临床疗效评定 以耶鲁综合抽动严重程度量表（yale Global Tic Severity Scale，YGTSS）为标准，YGTSS由美国耶鲁大学儿童研究中心研制，内容分3部分，第一部分是关于运动和发声抽动的问诊条目，如运动或发声抽动的主要部位和方式：第二部分是动作抽动和发声抽动分别在数量、频度、强度、复杂性和对正常行为干扰的5个维度上的严重程度评定表（分别作0～5级评分，运动抽动和发声抽动分别计分最高可达25分）；第三部分是总体损害总分（作0～5级评分，最高50分）[4]。

1.2.2 行为评定 采用Rutter儿童行为问卷（父母问卷）[5]，每个问卷包括三大问题：（1）有关健康问题；（2）其他行为问题；（3）日常生活中某些习惯问题。分析时将行为问题分为两大类：第一类称为“A行为”，第二类称为“N行为”。A行为为违纪行为或反社会行为，包括：（1）经常破坏自己和别人的东西；（2）经常不听管教；（3）时常说谎；（4）欺负别的孩子；（5）偷东西。N行为为神经症行为，包括：（1）肚子痛和呕吐；（2）经常烦恼，对许多事情都烦；（3）害怕新事物和新环境；（4）到学校就哭和拒绝上学；（5）睡眠障碍。问卷评分分为三级，从来没有此行为评为0分；有时或每周不到1次或症状轻微评为“1”分；症状严重或经常出现或每周至少1次评为“2”分。本量表最高得分为64分，临界值为13分。在评得总分高于或等于临界分时该儿童被视为有问题的儿童。当所有标有A行为项目评分的总分大于标有N行为项目评分的总分时，即可认为儿童是有反社会行为的。反之，是神经症行为。假如A行为与N行为总分相等则为“M”行为，即混合性行为。

1.3 方法 对照组采用常规药物治疗，观察组采用常规药物治疗与针对性护理干预3个月后再进行疗效评估。护理干预方法如下。

1.3.1 病情观察 TS患儿大多以运动抽动为首发症状，其中眨眼最多，而发声性抽动常以顽固性反复短声干咳或清嗓声多见，家长对此病认识不足，常以为不良习惯而加以训斥或反复就诊于眼科、五官科，极易导致误诊，因而多数会延误治疗。护士要认真收集资料，观察TS抽动发作的数量、频度、强度、复杂性及干扰程度等，并详细记录，以作为临床诊断和疗效观察的依据。同时要教会家长平时注意观察抽动部位的变换，有无引起抽动加重或减轻的因素，发现异常及时就诊。

1.3.2 用药指导 治疗初期强调科学合理用药的重要性。TS患儿常使用泰必利、氟哌啶醇、可乐定等药物治疗，应主动介绍药物的名称、用药时间、方法、剂量、药物的作用、注意事项及可能出现的不良反应，并告之处理方法，减轻患儿及家长对药物治疗的担忧及产生不良反应时的恐惧心理，从而提高服药的依从性，定时复诊，不擅自停药及随意调整药量，在医师的指导下坚持治疗，以免疾病复发。

1.3.3 健康教育 配合运用健康教育处方以提高护理干预的效果。首先让家长了解本病的特征及预后，出现抽动症状时家长不要紧张，不要带患儿过多就医，不要过分关注患儿的抽动，随时提醒孩子会适得其反，要提醒家长平时注意降低对患儿的期望值，改变教育方式，和孩子做朋友。培养健康的生活方式，提供有利于疾病康复的环境，包括良好的家庭物理环境及和谐的家庭人际关系环境。禁止患儿看一些惊险、恐怖影片，以免精神过度紧张而致抽动加重。对于秽语儿童要正确引导使用文明语言。合理安排膳食及作息时间，减轻患儿学习压力和负担，饮食宜清淡易消化，高蛋白、高热量的食物要限量，避免食用食物添加剂、色素、水杨酸、咖啡因刺激性食物。还要与学校老师和同学作好沟通，让老师知道患儿出现的抽动是病态所为，并通过老师教育同学不要歧视患儿。其次是建立良好护患关系，要取得患儿的信任。帮助孩子客观认识自己的疾病，消除自卑感，鼓励孩子与他人交往，和患儿做朋友，使其主动配合治疗，增强其战胜疾病的信心。成立TS俱乐部，安排一些亲子活动，指导孩子做一些需全神贯注的创造性的活动，使患儿转移注意力，减少抽动，有利于孩子身心健康发展。

1.3.4 心理疏导支持 本病可干扰和影响儿童及家庭的生活和学习，患儿容易产生精神压力及心理行为异常，所以给予心理疏导、心理调适非常重要，主要是对患儿及其家长进行心理支持和指导（称之为支持性心理治疗）。有针对性地进行心理咨询与疏导，鼓励患儿增强战胜疾病的信心，消除自卑感，增强自信心，给予患儿及家长精神安慰与鼓励，发挥家庭、学校和社会的支持作用。应帮助患儿及家长正确认识本病，抽动是疾病本身病态表现，不是患儿有意所为，纠正错误的认知，提高认知能力。对抽动障碍患儿给予药物治疗的同时，及早提供心理咨询和干预处理，发现有严重心理行为问题者，应及时请心理医师会诊或转诊到心理门诊就诊。

1.4 统计学方法 采用Stata 7.0统计软件进行统计学分析。计量资料数据以均数±标准差（±s）表示，两均数比较采用t检验。P＜0.05为差异有显著意义。

2 结果

2.1 两组干预前后YGTSS评分比较（表1）

表1 两组儿童的YGTSS评分比较 （±s）

表1 两组儿童的YGTSS评分比较 （±s）

注：所有干预后组与干预前组比，P均＜0.05；▲与对照组比较，P均＜0.05

发声抽动评分组别 例数 运动抽动评分部体损害程度干预前 干预后观察组 19 23.45±1.92 16.21±1.86▲ 21.75±1.85 15.07±1.74▲ 30.32±2.77 19.29±1.84干预前 干预后 干预前 干预后▲对照组 19 22.87±2.06 18.87±2.04 21.36±2.13 17.15±2.04 29.52±2.42 20.95±2.23 t－4.200 0 －3.381 4 －2.502 8 P＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

2.2 两组干预前后Rutter儿童行为问卷（父母问卷）评分比较（表2）

表2 两组儿童的Rutter评分比较 （±s）

表2 两组儿童的Rutter评分比较 （±s）

注：所有干预后组与干预前组比，P均＜0.05；▲与对照组比较，P均＜0.05

A分组别 例数 总分N分干预前 干预后观察组 19 18.22±10.63 9.73±4.65▲ 3.83±1.65 1.52±1.02▲ 2.96±1.26 132±1.08干预前 干预后 干预前 干预后▲对照组 19 17.63±10.25 13.46±5.74 3.75±1.58 2.32±1.84 2.89±1.42 2.12±1.10 t 2.200 9 －2.130 8 －2.262 1 P＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05

3 讨论

Tourertte综合征的特点是在运动抽动的同时伴有发音肌群的抽动，有多种运动性及一种或多种发声性抽动，在病程中出现为突然的、反复的、非节律性的、形式较为固定的抽动或发声，影响学习、社会交往或就业。患病率为0.04%～0.10%，有报道[6]高达3%，呈慢性病程。近年来TS患病人数呈增多趋势，尤见于学龄前儿童及青少年，许多病人症状迁延，治疗困难，甚至延续到成人，导致终身疾患。其病因和发病机制尚未明了，其发病与遗传因素、神经递质失衡、心理因素和环境因素等诸多方面有关，可能是多种因素在发育过程中相互作用所致的结果。基底节、额叶皮层和边缘系统是抽动障碍的主要病变部位[7]。本病病程较长，许多患儿症状迁延，治疗困难而且伴发的行为症状复杂多样，从而增加治疗和管理的难度。TS伴发的行为问题有多动和注意力障碍、强迫障碍、学习困难、睡眠障碍、自伤行为、情绪障碍及品行障碍等[8]。

本研究结果显示两组干预后较干预前患者运动抽动评分、发声抽动评分和总体损害程度评分均有显著下降（P＜0.05），并且干预后观察组的评分较对照组下降更为明显，干预后观察组的评分显著低于对照组，两组比较差异有显著意义（P＜0.05），通过护理干预后TS的临床症状有显著改善。两组干预后较干预前患者Rutter儿童行为问卷总分、A分和N分评分均有显著下降（P＜0.05）（表2），并且干预后观察组的评分较对照组下降更为明显，干预后观察组的评分显著低于对照组，两组比较差异有显著意义（P＜0.05）。研究表明，通过护理干预后TS的行为问题有显著改善。

本研究提示我们对TS患儿在药物治疗的基础上，应同时注重护理干预等综合治疗方法，这将更有助于改善临床症状及行为问题，提高生活质量。

[1]陶国泰.儿童少年精神医学[M].南京：江苏科学技术出版社，1999：239.

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[5]王玉凤.Rutter儿童行为问卷（父母版）[J].中国心理卫生杂志，1999，增刊：56－59.

[6]郑毅.抽动障碍[J].中国实用儿科杂志，2002，17（4）：193.

[7]刘智胜.儿童抽动障碍的研究现状与进展[J].临床儿科杂志，2009，27（11）：1098.

[8]Schapiro NA.“Dude，you don’t have Tourette’s：”Tourette’s syndrome，beyond the tics[J].Pediatr Nurs，2002，28（3）：243－253.