炎症性肠病病人自我管理研究进展

朱 燕,王俊俏

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一组病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(ulcerativecolitis,UC)和克罗恩病(Crohn's disease,CD)。IBD在西方国家相当常见,多见于青壮年。我国虽缺乏相关的确切资料,但近年来的发病人数明显增多,根据全国性资料推算溃疡性结肠炎和克罗恩病的发病率分别为11.6/10万与1.4/10万[1]。由于炎症性肠病的病因和发病机制尚未完全明确,现在仍缺乏可靠的特效治疗方法[2]。大量文献表明,病人的自我管理对控制疾病发作、维持缓解和改善病人的生存质量方面具有重要的影响作用[3-5]。本文将对炎症性肠病病人自我管理的研究进展加以综述。

1 自我管理的定义和意义

自我管理就是个体主动应用认知及行为策略对自身的思想、情绪、行为以及所处环境等进行目标管理的过程。为了达到一定的目标,人们每天都在计划如何分配精力和时间以更好地完成工作和学习任务,如何安排饮食起居以保证良好的健康生活状态,如何调整情绪和行为以更好地适应生活,这都属于自我管理的范畴[6]。自我管理是个体健康生活的重要组成部分。研究发现,对于某些特殊病人而言,自我管理是比用药更经济、更有效的治疗手段[7]。炎症性肠病病人的自我管理是指病人自觉执行有助于疾病控制与治愈的行为,具体包括遵从医嘱服药、情绪管理、饮食调理、规律锻炼、疾病的自我监测等。良好的自我管理是治愈疾病的关键所在。炎症性肠病病因不明,病程长且症状反复发作,长期患病的状态可对病人的生理、情感、社会功能甚至人生观等方面产生影响[8],而良好的自我管理可以改善症状、缓解疾病对个体产生的负面影响,提高生活质量。

2 影响炎症性肠病病人自我管理的因素

2.1 心理因素 炎症性肠病具有病程长、反复发作的特点,许多病人均有多次住院的经历,而这些易使病人对疾病产生强烈的不确定感,对治疗失去信心,甚至产生绝望、悲观的消极情绪[9]。有研究表明,UC病人具有内向、悲观、抑郁、情绪不稳定、紧张焦虑等个性特点[10]。近年来,UC发病年龄年轻化,疾病的不可治愈性可使一部分年轻病人产生抑郁情绪[11],对预后感到悲观;或是因疾病的反复发作影响正常的工作、生活、学习而忧郁。负性的情绪和心境使病人丧失了自我管理的动力,减弱了自我管理的决心[12],从而不能很好地执行自我管理。Mittermaier等[13]对60例IBD病人为期18个月的追踪调查发现:焦虑、抑郁情绪可影响病人的健康生存质量,并引起IBD病情的恶化。

2.2 治疗因素 炎症性肠病作为一种慢性病,其治疗是一个长期的过程。炎症性肠病病人最常用的药物是柳氮磺吡啶(SASP),通常这类药物待症状好转后仍需维持服用 2年～3年,而长期服用可能会出现皮疹、粒细胞减少、精子减少等副反应[14]。目前,对于维持缓解治疗的疗程意见不一[15]。有专家认为,所有UC病人均需推荐终身维持治疗[16]。治疗的长期性、复杂性以及治疗的副反应常常会降低炎症性肠病病人治疗的依从性,影响其自我管理行为。黄燕[17]报道,在对56例住院UC病人的健康教育过程中,虽然护士反复强调不能随意停药,但仍有1例女性病人因担心激素会导致体形改变而擅自停药,导致疾病复发。

2.3 社会因素 炎症性肠病作为一种长期甚至是终身性的疾病,病人需要不断地接受各种治疗以控制病情,部分病人因经济负荷过重而不能很好地遵循医嘱。此外,国内外许多研究已证实社会支持对慢性病病人的疾病管理行为以及健康水平有着重要的影响作用[18]。张利等[19]对60例结肠造口术后1个月～12个月病人自我护理能力及其影响因素的分析中发现,满意的社会支持有利于病人自我护理的提高,社会支持影响病人的自护技能(P<0.05)。社会支持可以帮助个体应付工作生活中的问题与危机[20,21]。炎症性肠病病人除了经济问题外,可能还存在疾病知识、治疗知识以及自我效能的缺乏。若个体有着良好的社会支持,可促使其提高相关的知识水平并增强自我效能。

3 炎症性肠病病人自我管理干预措施

3.1 健康教育 健康教育可改变个体的知识水平,并对其行为及心理状态产生正性影响。对炎症性肠病病人来说,健康教育可增加病人对健康生活的信心,使其了解自我管理对疾病预后的重要性,并使其掌握控制疾病与治愈疾病所需要的知识和技能,如饮食控制、药物治疗以及灌肠方法、情绪调节、病情监测等,切实提高病人的自我管理能力。黄燕[17]对56例住院UC病人的研究发现,健康教育可显著提高病人的自我管理能力。实施健康教育后,39例病人基本掌握相关的自我管理知识和技能,17例病人部分掌握;且大多数病人能积极配合治疗,建立健康的生活方式。追踪随访两年后发现,56例病人中复发36例,症状缓解16例,痊愈4例。其复发率为64.29%,低于全球平均复发率71%。任伟[22]对28例UC病人开展系统的健康教育后也发现,疾病的复发率显著下降,从53.6%降至17.9%。张定芬等对65例UC病人实施健康教育效果评价的研究结果显示,实验组在坚持服药、合理饮食、生活规律、戒烟酒及定期复查方面遵从率显著高于对照组(P<0.05),而且实验组的复发率(41.9%)也显著低于对照组(66.6%)。说明有计划的、系统的健康教育可提高病人对疾病知识的知晓度,增强病人的自我管理意识,提高其自我管理能力,从而可巩固疗效、降低复发率。

3.2 心理干预 由于炎症性肠病病因不明确、需长时间治疗以及药物的副反应和经济因素,很多病人存在较重的心理负担,影响其对治疗的依从性。而心理干预可改善病人的心理状况,使病人更积极地面对疾病,提高对医嘱的依从率。盛美华以症状自评量表(SCL-90)为研究工具,评价心理干预对改善 UC病人心理状态的作用,结果显示,32例病人干预后焦虑、抑郁及敌对情绪等维度得分显著低于干预前(P<0.05)。毛先华等[23]将80例UC病人随机分为两组,实验组在应用药物治疗的基础上给予心理干预,对照组仅给予药物治疗。结果显示,实验组在心理干预后SCL-90总分及各因子分均显著下降,与对照组相比,实验组病人更主动地配合治疗,其临床有效率高于对照组,说明心理干预可显著提高病人对治疗的依从性,促进UC康复。在对病人进行心理干预前,护理人员应首先与病人建立良好的人际关系,使病人对护理人员产生充分的信任感。在此基础上,还需详细了解病人的病史、生活事件、个人特征,以便根据不同的情况选用不同的心理调适方法(如解释、鼓励、安慰、暗示等)。另外,护士也可通过讲述炎症性肠病的相关知识,让病人了解炎症性肠病的性质、起病原因及预后,促使病人正确对待疾病,消除悲观、焦虑情绪,增强治疗信心。对心理反应较重的病人可运用放松疗法,如渐进性肌肉松弛训练等消除病人的紧张情绪[24],维持情感平衡,提高其自我管理能力。

3.3 社会支持 社会支持在疾病康复中有十分深远的影响,是病人渡过疾病过程的主要支柱。①物质性支持:应尽量为病人提供各种服务或物质的帮助以解决其实际问题和困难;②情绪性支持:让病人感受到外界的关心与爱护,获得社会同情与他人的信任;③尊重性支持:让病人在社会交往中为他人所肯定,获得态度及价值观上的支持;④信息支持:为病人提供疾病的相关信息、建议或指导;⑤同伴支持:炎症性肠病病人需要与他人接触,满足个体人际交往的需要,缓解疾病带来的压力,促进积极治疗心态的产生。特别是家庭的支持在其中尤为重要,日常生活中的互相帮助,如为病人进行正确的灌肠治疗、督促病人准时服药等,都会给炎症性肠病病人以被支持的感觉。社会支持所给予病人的情感支持会帮助被支持者重新认识和评价现状从而减轻应激反应,能更有效地帮助病人应对来自疾病及治疗不良反应的压力[25,26]。在任品芬[27]关于社会支持对提高克罗恩病病人生活质量的探讨中,论证了社会支持对克罗恩病病人的重要性。

4 炎症性肠病病人自我管理研究的不足与展望

国内关于炎症性肠病病人自我管理的研究文献不多,仍处于研究的起步阶段。对炎症性肠病病人自我管理的影响因素研究也较为零散,少有设计严谨、对影响因素进行综合分析的描述性研究。而关于炎症性肠病病人自我管理干预性研究也具有以下不足之处:①大部分研究是以医院为基础,样本来源具有一定的局限性;②健康教育多采用医护人员在医院集中教授知识的被动式教学,自我管理教育内容和形式缺乏系统性、连续性。③效果评价缺乏比较合适的评价工具,现有的效果评价工具多局限在知识水平、心理状态、复发率等方面,以教育后行为改变为评价指标的研究较少。也有学者提及可采用炎症性肠病生存质量量表(BDQ)加以评价,该量表是由加拿大学者Gordon等于1989年设计的评价炎症性肠病病人生存质量的专用量表,测量病人的肠道症状、全身症状、情感能力、社会能力4个方面[28]。周薇等[29]进行了中文版炎症性肠病问卷的信度和效度研究。但该量表注重的是炎症性肠病病人生存质量方面的评价,用于病人自我管理方面的评价还有一定的局限性。

综上所述,炎症性肠病病人自我管理是一个较新的研究实践领域,虽然以往的研究已发现炎症性肠病病人自我管理受到心理因素、治疗因素和社会因素的影响,且也发现健康教育、心理干预和社会支持均有可能改善病人自我管理,降低复发率,但这些研究少有直接以自我管理行为为因变量者。因此,以后的研究应设计更合适的自我管理行为的评价工具,深入探讨人口学特征、心理因素、社会因素、疾病与治疗因素对炎症性肠病病人自我管理行为的影响,并综合分析其作用效果。此外,提高炎症性肠病病人自我管理的干预方法也有待于进一步完善与验证。

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