妇科恶性肿瘤病人术后性生活现状的现象学研究

付 莉,赵 岳

妇科恶性肿瘤病人术后性生活现状的现象学研究

付 莉,赵 岳

随着癌症综合治疗水平的不断提高,癌症治疗和康复的目标不仅是提高病人的生存率,还要提高其生活质量。癌症治疗在消除肿瘤本身的同时,还应恢复病人病变器官的功能以及病人正常的心理和社会功能。由于子宫和卵巢对于妇女的特殊意义,妇科恶性肿瘤根治术后会造成严重的性功能损伤,使妇科恶性肿瘤病人较之其他恶性肿瘤病人有更多的精神压力和心理异常[1]。有研究显示,妇科恶性肿瘤病人治疗期间大约90%发生性功能障碍,治疗结束2年时仍有50%病人性功能未完全恢复[2]。性功能障碍会影响夫妻关系,严重者影响婚姻和家庭,从而使病人的生存质量显著下降。由于该问题的特殊性和隐匿性,病人往往难以开口求助,甚至不知如何求助。日常护理工作提供的相关健康教育支持有限,使得其规范化护理工作仍处于一种边缘状态。为帮助妇科恶性肿瘤病人术后恢复其正常的生理、心理、社会功能,采用现象学研究方法,对7例妇科恶性肿瘤术后病人进行深度访谈,深入探讨其情感感受、存在的生理、心理问题和期望,为临床护理工作制订人性化护理措施提供切实可靠的依据,进而达到提高病人生活质量的目的。

1 资料与方法

1.1 一般资料 通过立意取样对天津医科大学附属肿瘤医院妇科肿瘤科7例病人进行深度访谈。纳入标准:①确诊为妇科恶性肿瘤并行根治术;②术后已满3个月,可以恢复性生活;③已婚,有正常完整的家庭,术前夫妻生活正常;④小学及以上文化程度,精神、记忆能力正常,有完整的汉语表达能力;⑤自愿参与本次研究,愿意接受访谈。排除标准:有智力障碍、精神病史或患有老年性痴呆及重要脏器功能衰竭者。病人年龄36岁～54岁(44.86岁±5.82岁);宫颈癌 3例,子宫内膜癌3例,卵巢癌1例;中学2例,大专3例,本科2例。手术方式均为广泛子宫切除术、盆腔淋巴结清扫术或广泛子宫切除术、双侧附件切除术、盆腔淋巴结清扫术。

1.2 研究方法

1.2.1 访谈方法 采用质性研究中的现象学研究法[3]。

1.2.2 访谈内容 访谈者与受访者之间建立信任关系后进行半结构式 6个问题的提问:“能否谈谈您的患病经历?”“现在是否恢复了夫妻生活?频次?感觉如何?”“是否出现过夫妻生活障碍?性激动效果如何?”“能否谈谈您在术后的夫妻生活中出现的顾虑?”“在丈夫面前觉得自己和以前有什么区别?这样的想法对夫妻生活有何影响?”“您觉得在术后夫妻生活这个问题上有什么困惑或苦恼?是否寻求过帮助?希望得到哪些帮助?”。访谈中引导病人自由回忆,避免访谈者主导和限制受访者的思维框架,深入发掘病人的思想、感受、情感、关注和担忧,及时澄清回答,增加资料的准确性。

1.2.3 研究场所 访谈在自然环境[4]中进行(病人出院家中或咖啡馆),即在双方交谈方便、不受干扰的地方进行,访谈氛围轻松,时间充足。

1.2.4 资料收集 访谈持续时间40 min～90 min,遵循知情同意原则,访谈前让受访者了解本项研究的目的、意义、基本步骤、隐私保护措施等,同时签署知情同意书,并对交谈内容进行同步录音。对发生在环境中的事件及时、客观地记录,包括研究对象的反应、感觉、思想、困惑和解释等。在实施访谈或观察时不断查看记录,归纳资料并添加评语[5]。整理过程中隐去病人的真实姓名,以编号代替。

1.2.5 访谈者 访谈是有目的的研究性谈话,需要访谈者和受访者有信任和互动的关系。本次研究访谈由研究者亲自完成。

1.2.6 资料分析 访谈结束后反复聆听录音、阅读记录资料、回忆访谈时的情景,逐一斟酌谈话内容和受访者的表情变化,进行资料分类,编码、甄别各类资料之间的相互关系,提炼出主题和要素。在资料分析中采用了Colaizzi的关于现象学资料的7步分析法[6]:①仔细阅读所有记录;②析取有重要意义的陈述;③对反复出现的观点进行编码;④将编码后的观点进行汇集;⑤写出详细无遗漏的描述;⑥辨别出相似的观点;⑦返回参与者处求证,以保证主题提炼的真实性和准确性。

2 结果

经过深入的分析研究提炼出5个主题。

2.1 主题一:未恢复性生活或质量下降

2.1.1 担心预后 多数受访者认为,性生活可以促进肿瘤复发,特别是宫颈癌病人认为其患病通过人乳头瘤病毒(HPV)感染引起,因此即使在康复期也排斥性生活;不同程度的主观压抑使性欲明显降低。病人2:“手术后我就不敢再过了,我是下面有病的,病发现得比较晚,我怕一用就扩散了,压根不想再过了”。病人3:“哪还敢过啊,得了癌症能治就不错了,过完(夫妻生活)再复发了不就更麻烦了。”

2.1.2 担心伤口愈合不良或损伤 妇科恶性肿瘤病人摘除子宫后,阴道断端常是缝合的,访谈中很多病人担心夫妻生活中的碰撞会影响伤口愈合,或将已经愈合的伤口冲撞损伤,而不敢开始性生活,或是对已经恢复的性生活顾虑重重。病人5:“我的子宫、卵巢都摘了,下面有缝合的地方,我怕一进去就把伤口捅漏了”。病人1:“他是健康的,有时一激动就忘了,很用力时我就使劲推他,怕把伤口弄坏了,要是伤口坏了一切就得重新来,我一紧张分泌物就更少了,他也能感觉到的”。

2.1.3 丈夫的担忧 病人手术后丈夫时刻关注妻子身体恢复状况,会担心由于自己的要求影响妻子的康复。在妻子住院治疗期间通常由丈夫承担主要的照护角色,会对妻子在治疗过程中所承受的各种痛苦有很深刻的印象,从而在术后性生活中出现心理压力。病人3:“我是想啊,可我们那位就是不配合,他总怕我又厉害了”。病人1:“做完手术了都是我主动要求的,他从来不敢跟我提,他怕我身体状况不能应付,如果厉害了前面的罪就白受了”。病人3:“我觉得他是有心理障碍了,他也和我说过,手术时家属在外面等着看切下来的那些东西,看完之后他就再也忘不了了”。

2.1.4 性交困难、性欲缺乏和高潮障碍 妇科恶性肿瘤病人在术中摘除生殖器官和改变局部器官的解剖结构,性交的成功与否直接取决于剩余阴道的长短。同时激素水平明显降低,使阴道上皮变薄、萎缩、失去润滑,特别是在年轻病人身上,对这种突然的变化不能立即适应,出现性欲缺乏和高潮障碍。病人1:“一点分泌物都没有,他也根本进不来,我们之间就像有了一堵墙”。病人4:“感觉上没有得病前的那种要求和激动了,就是不想了,也激动不起来了,就是配合他一下”。病人 2:“不想这事了,就是不想了”。病人6:“我们尝试恢复性生活后彼此适应了约半年时间,至阴道弹性恢复了,才能从中体验到一点点的快感,以前他怎么抚摸我都没有感觉”。

2.2 主题二:自卑 妇科恶性肿瘤根治手术范围大,激素水平下降明显,病人通常会因为生殖器官的丧失和更年期症状的出现而产生自卑心理。病人7:“原来我们的地位是平等的,甚至我要比他高,现在我必须要把自己降下来”。病人 6:“我必须做得更好,让他愿意留在我身边,我的身体已经伤残了,子宫没有了,阴道只剩下了不足一半,除了和他,我不可能再有家了”。病人4:“我本身是自卑的,作为女人这些东西都没有了,那和男人有什么区别”。病人2:“我要是还有子宫,月月来例假那多好啊,现在就觉得自己到更年期了,走下坡路了,很伤感”。

2.3 主题三:对丈夫心存愧疚 受访者平均年龄44.86岁,术前均有正常满意的夫妻生活,术后夫妻生活的缺失或质量的明显下降,无一例外地使妻子对丈夫充满愧疚。病人5:“我内心觉得很对不起他,毕竟是因为我的原因,我每次都拒绝他,虽然没有用语言表达,但还是觉得很亏欠他的”。病人 3:“我是因为害怕才不敢和他有夫妻生活的,一个女人这些东西都没有了,对丈夫很不公平的”。患病期间丈夫能够在身边无微不至的照顾自己,甚至缓解了部分家庭矛盾,使得妻子在术后夫妻生活不满意的时候将这种不幸归谬于自己。病人6:“我觉得挺对不起他的,而且他一直对我挺好,从没有因为不能满足他就给我脸色看,就觉得对他更是歉疚”。

2.4 主题四:信息来源缺乏 性生活是生活质量的重要方面,却一直隐于私密角落中。受访者在有了问题后不能寻求帮助,或者不知道该如何寻求帮助。病人5:“太难以启齿了”。病人7:“我出院的时候问主任有啥注意的事吗,她没提这方面,我就以为不行了”。病人3:“我是想问问的,总觉得不好开口,我也没有妇科的熟人,怎么问去啊”。而关于性生活的健康教育在临床工作中也是薄弱环节之一,大多数病人渴望从医生或护士处得到解答。病人1:“我觉得这个问题,问大夫了也没用,我的大夫不是保姆,她只能给我看病,至于性生活什么姿势、什么角度,她怎么告诉我啊,就算她说了也未必适合我啊”。病人4:“我是相信科学的,我特别希望从医务人员嘴里得到答案,什么看书、上网啊,我都不太信。可是你们那么忙,这事问一两次的也不作数,问多了我都觉得不好意思”。

2.5 主题五:渴望恢复正常性生活

2.5.1 维系家庭 性是人类基本的生理要求。性生活也是婚姻关系中的生物学基础[7],在婚姻关系存续期间有重要作用尤其是年轻的妻子担心术后夫妻生活质量的下降对婚姻关系造成负面影响,希望通过尽量恢复性生活质量来避免危机。病人1:“出现障碍了,我就想办法从其他方面弥补。我想让他觉得我们的生活没有太多的改变”。病人6:“硬件没有了,我就要转移他的注意力。如果以前70%是感受,30%是其他,现在就变成了30%是感受,30%是引诱,30%是转移视线。他就会觉得感觉跟以前还差不多,但只有我知道质量本身是下降了”。

2.5.2 衡量标准 对于稍年长的受访者,更多担心的是疾病预后,觉得只有活下来才是最关键的,故将能否恢复性生活当作衡量疾病恢复的标准之一。病人3:“如果能成功地过一次,我觉得我就不是一个大病后的人了,已经恢复正常了”。病人 7:“我要求过的主要原因就是,能在一块了我就还是个女人,还有可能是个正常人,不光是个得过癌的人了”。病人4:“我就想看看我们还能不能在一块,要是行,我就觉得我恢复得还好”。

3 讨论

3.1 加强并规范术后有关性生活的健康教育 性功能损伤的心理干预和性健康知识的讲解是妇科恶性肿瘤病人术后健康宣教的重要组成部分,鉴于性问题的隐私性,多数病人都难以主动寻求帮助。研究结果表明,妇科恶性肿瘤病人在术后尝试恢复夫妻生活的时候充满困惑、疑问、无助,这与王明芳[8]报道相一致。而目前的临床工作仍以疾病治疗和护理为主,对病人术后有关性生活的健康教育关注不足[9]。提示护士在日常工作中有责任主动提出并一同参与问题的解决。访谈中,病人均表达了在尝试恢复性生活中存有“担心伤口愈合不良或损伤”的顾虑和了解相关知识的渴望。护士工作在临床一线,时刻接触病人,在日常工作中选择适宜的时机向病人介绍不同时期的治疗后机体结构和功能的改变及积极有效的性康复知识是非常必要的。在术后治疗过程中病人羞于提问时主动向病人了解性生活情况,帮助分析可能引起性功能障碍的原因,并提供针对性解决办法;同时增加坦诚的、自由的讨论机会或是交流的平台,随时提供建议和指导都是病人术后康复期间渴望得到的帮助。在病人即将恢复性生活的第一时间给予澄清和解释,使其了解到康复期病人的性生活是正常的,不会加重病情、引起肿瘤复发或传染给对方。对此给予充分的解释,以减轻病人的心理负担。近年来,国内外学者对此进行了一些有益的探讨,如健康教育中加强关注丈夫的心理状况和性知识水平,进行系统讲解[10]。研究发现,多数病人提到丈夫在恢复性生活中心存顾虑,提高丈夫的性知识水平,有助于纠正性偏见,克服彼此的性回避,缓解他们的心理压力,使其能积极配合,有利于术后夫妻生活的恢复。

3.2 帮助病人尽早开始性生活,并介绍采用适宜的辅助方法本研究结果显示,未恢复性生活或质量下降、自卑、对丈夫心存愧疚、信息来源缺乏、渴望恢复正常的性生活5个主题,既是病人术后出现性生活障碍的原因,又是性生活障碍对病人产生负性影响的结果,二者互为因果、互相影响形成恶性循环。在“术后夫妻生活有什么困惑或苦恼”这个问题上,研究对象均表现出对和谐性生活的向往,对未能尽到为人妻的职责表现出愧疚、自责的情绪。术后在病情允许的情况下提倡尽早恢复性生活,对恢复阴道的解剖学功能,进而增进夫妻感情有重要意义。访谈中多数病人提到术后出现阴道的狭窄和短缩使术后性生活质量下降,急于解决却无从下手。告知病人可以使用适宜的扩阴器或阴道成型器给予辅助治疗;根据病人的不同术式,介绍可行的性生活姿势,供病人选择;定期使用由水、矿物油和甘油为主要成分的保湿剂,以缓解阴道干涩感,帮助预防阴道萎缩,可明显改善性生活满意度。对于不同性知识水平的病人,尽量提供辅助器具和保湿剂等,或讲清购买途径,以切实可行地帮助病人尽早恢复术后性生活。

3.3 给予情感支持,帮助病人尽快恢复角色 贾桂英[11]提出,丈夫的关怀、爱抚对妻子提高性生活质量十分重要,同时告知病人适度的性生活能促进夫妻感情,使其心情愉快,从而提高机体免疫力,有利于身体康复。本研究发现,丈夫的体贴、家人的支持、社会的认可是解决病人心理问题有效的良药,适当的家务和工作可让病人感到心情愉悦,帮助淡化癌症的阴影和找回自信,进而提高生活质量。

4 小结

性是人类生活中的重要组成部分。健康和谐的性生活,不但能够提高病人术后生存质量,而且也是调节和维持机体正常内分泌功能的重要因素,对体内免疫功能的发挥十分重要。本研究采用质性研究的方法深入探讨了妇科恶性肿瘤病人术后尝试恢复性生活过程中的情感体验,提示在临床工作中应规范术后有关性生活的健康教育并强调情感支持,以帮助病人恢复家庭和社会角色;介绍切实可行的辅助方法和技巧,以帮助病人尽早恢复性生活。但由于该问题的私密性,访谈难度大,进一步的深入研究还有待在今后的工作中继续开展。

[1] 杜昂鹰,张家文,唐磊,等.妇科恶性肿瘤患者术后生存质量调查[J].中国实用妇科与产科杂志,2007,23(3):198-199.

[2] 孙晓光.妇科恶性肿瘤治疗对性功能的影响[J].中国实用妇科与产科杂志,2008,24(7):505-507.

[3] 胡雁.质性研究[J].护士进修杂志,2006,21(9):773-774.

[4] Vivien C.Qualitative research:A source of evidence to inform nursing practice[J].Journal of Diabetes Nursing,2004,26(8):534-541.

[5] Houldin AD.A qualitative study of caregivers'experiences with newly diagnosed advanced colorectal cancer[J].Oncol Nurs Forum,2007,25(16):323-330.

[6] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologists view it[M]//Vaile R.Existential-phenomenological,alternatives fo r psychology.New York:Oxford University Press,1978:43-51.

[7] 齐麟.论家庭功能中性功能的变迁[J].怀化学院学报,2009,28(1):42-43.

[8] 王明芳.对子宫切除术后患者性生活变化的分析和护理[J].临床医药实践杂志,2008,17(11):943-944.

[9] 卢郁珍.宫颈癌病人术后性生活状况调查[J].护理研究,2004,18(1B):147.

[10] 路虹.宫颈癌术后妇女的性生活状况调查[J].护理研究,2004,18(10B):1808-1809.

[11] 贾桂英.宫颈癌术后性生活质量的相关调查及性康复指导[J].实用医技杂志,2008,15(26):3500-3501.

(本文编辑 李亚琴)

Phenomenological study on the status quo of postoperative sexual life among patients with gynecological cancer

Fu Li,Zhao Yue
(Affiliated Tumor Hospital of Tianjin Medical University,Tianjin 300060 China)

[目的]探讨妇科恶性肿瘤病人术后性生活现状,了解其情感感受、存在的生理、心理问题和期望,为临床制订人性化护理措施提供切实可行的依据。[方法]采用现象学研究法,对7例妇科恶性肿瘤术后病人进行深度访谈。[结果]提炼出妇科恶性肿瘤病人术后性生活现状的5个主题:未恢复性生活或质量下降、自卑、对丈夫心存愧疚、信息来源缺乏、渴望恢复正常的性生活。[结论]妇科恶性肿瘤手术对病人正常生活产生影响。在临床工作中应规范术后有关性生活的健康教育并强调情感支持,以帮助病人恢复家庭和社会角色;介绍切实可行的辅助方法和技巧,帮助病人尽早恢复性生活。

妇科;恶性肿瘤病人;性生活;现象学研究

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.16.018

1009-6493(2010)6A-1450-03

付莉(1980—),女,天津人,护师,硕士在读,从事妇科肿瘤临床护理工作,工作单位:300060,天津医科大学附属肿瘤医院;赵岳(通讯作者)工作单位:300070,天津医科大学护理学院。

2010-04-01)