国外有关癌症病人症状负担的研究进展1)

汤维娟,王毅欣,徐 燕

症状负担(symptom burden)是描述病人症状经历,指症状的严重程度、带来的困扰、持续时间等)、症状对日常活动和生活质量影响的综合概念[1]。1999年美国Marshfield临床医学研究基金会的Desbiens等[2]首次提出该概念,用以分析住院病人存在的多种与疾病或治疗相关的症状,并且据此为病人制定监测和治疗策略。目前国外对于症状负担的研究较多,现就癌症病人症状负担的研究发展作一综述。

1 症状负担的内涵

“症状(symptom)”是指患病时病人主观感到的异常感觉或某些疾病改变,如头痛、乏力等,与能被觉察到的客观表现即体征(sign)有所区别[3]。“负担(burden)”是指承受的压力。症状负担是病人担负的由疾病或治疗引起症状的严重程度及其影响的总和,包括症状的表现、严重度及这些症状导致的病人的痛苦水平[4,5]。症状负担是动态的、多维度的、可以计量、生理上的并且具有主观性的[4]。症状负担随着疾病的进程和治疗的动态变化,其严重程度受到很多因素的影响;其概念包括症状的表现、发生频率和强度等,而不仅仅限于症状的数量或其强度等;症状负担作为一个多维概念也是可以测量的,目前已经发展了相关的症状负担量表;病人的症状负担可以表现为身体、心理或认知症状,但最终以生理负担为主导,尤其对于癌症病人来说,即便是治疗给自身带来了沉重的如呕吐之类的生理症状,但其心理症状却会显得有所下降因为他们觉得治疗已经产生了很好的作用;症状区别与客观“体征”,是病人的主观认知,其表现和严重程度等都是通过病人主观的自我报告来呈现。症状负担的最终可能导致病人生存期缩短、预后差、推迟治疗、住院日延长、生活质量降低等[4]。

2 癌症病人的症状负担

2.1 症状负担应用于癌症病人 症状负担的概念通常用于医疗和心理学领域,尤其用于描述慢性病病人或终末期病人的表现[4]。癌症是威胁人类健康和生命的严重疾病,随着疾病的进展病人可以出现多种症状。但随着医学治疗的进步,癌症病人的疾病得以痊愈或缓解进而延长生命,但一些积极治疗方式也给病人带来了医疗并发症即治疗相关症状(treatment-related symptom)。有时即使癌症本身有所改善,其相关并发症也有可能持续下去[5]。当病人症状严重时将可能导致病人放弃治疗或推迟治疗进而影响病人的生存质量。2001年美国科罗拉多大学健康科学中心Kutner等[6]首次从医务服务者的角度描述了姑息癌症病人的症状负担状况,结果显示,姑息癌症病人有高度症状负担,其中出现的最频繁的症状是缺乏活力、疼痛、缺少食欲、困倦等,建议制定一些行之有效的症状管理策略。尽管对于癌症病人来说最期待的是彻底根治癌症,但对于病人出现的症状也不可忽视,尤其对于姑息癌症病人关注他们的症状负担对提高他们的生活质量将大有裨益。

2.2 癌症病人症状负担的特点

2.2.1 症状负担普遍较重且持续时间较长 癌症及其治疗会给病人带来多种症状,如疼痛、恶心呕吐、便秘、呼吸困难、便秘腹泻、口腔溃疡等,这些症状给病人带来了极大的痛苦,影响病人的康复[7]。癌症病人出现的种种症状中,有些症状相对较重而部分症状出现的症状频率相对较高。闫玲等[8]对249例癌症病人症状调查的结果为,疲乏、睡眠不安、抑郁、疼痛和食欲差 5项症状程度较重,其中以疲乏最为显著。Teunissen等[9]的系统综述中指出,无法治愈的癌症病人中有37种症状出现超过10%,并且疲乏、疼痛、缺少活力、虚弱和厌食这5个症状的发生率超过了50%。

2.2.2 癌症病人症状常以群的方式出现 尽管很多研究者在研究癌症病人症状时常常单独研究某种症状(如疼痛、恶心、呕吐等)的情况,但有些症状常常一起出现并且可以相互影响。2001年美国旧金山加利福尼亚大学护理学院Dodd等[10]提出,症状群(symptom cluster)的概念,用来描述3个或3个以上同时出现的相关症状。而Kim等[11]认为,症状群是两个或两个以上的症状组成,这些症状相互关联,可以形成稳定的症状组并且和其他症状群相互独立。尽管症状群的定义有所不同,但多种症状共同出现必然会对病人的预后产生不良影响。根据癌症种类的不同其症状群的表现也有所不同。Chan等[12]研究认为,晚期姑息放疗肺癌病人的症状群表现为呼吸困难、疲乏和抑郁。Ridner[13]的研究显示,淋巴水肿乳腺癌病人的症状群表现为肢体感觉改变、活动减少、疲乏、对身体失去信心和抑郁。

2.2.3 症状负担水平与癌症种类、分期以及治疗相关 癌症病人出现多种症状,其症状发生频率、严重程度等根据癌症种类、分期及所受的治疗有所不同。Harding等[14]研究显示,没有转移的肾细胞癌病人最频发的5个症状是易怒、疼痛、疲乏、忧虑和睡眠障碍,而肾细胞癌转移病人发生最多的症状是疲乏、虚弱、忧虑、呼吸困难和易怒。Gabrilove等[15]的研究认为,每2周200 μ g达贝泊汀-α可以改善因化疗而贫血的病人的症状负担。

3 癌症病人症状负担的测量

癌症病人的症状负担与疾病和治疗相关,根据测量对象和研究目的的不同其内容和范围都有所不同。Kirkova等[16]的系统综述中指出,有21种适合临床使用的癌症症状评估量表,且各量表在测量内容和范围上有所不同,如评估姑息病人的埃德蒙顿症状评估系统(ESAS)、测量治疗副反应症状的肿瘤治疗副反应评估工具(OTTA)等。其最为常用的评估工具是安德森症状量表(MDASI)。M DASI是最为常用的评估一般癌症病人症状负担的量表,可以评估不同癌症和治疗带来的普遍症状,这也是其能被常用的原因。该量表于2000年由美国安德森癌症研究中心制定。量表由两部分组成,分别测量癌症病人常见症状的严重程度及“症状干扰(symptom interference)”即症状对病人产生的干扰。其症状分量表测量疼痛、疲乏、恶心、睡眠障碍、抑郁等13个核心症状的严重程度,而症状干扰由6个条目组成,涉及病人一般活动、情绪和工作等方面。

4 症状负担与健康相关生活质量的关系

健康相关生活质量(health-related quality of life,HQOL)是医学领域的生活质量,是从主观上整体评价生活状态的最佳指标[5],包括评估病人生理功能、心理功能、社会角色功能和疾病或治疗相关症状,其症状评估部分主要包括疲乏、疼痛等5个常见症状。症状负担和HQOL都可作为病人结果的评价指标,但就其概念而言HQOL是包括症状在内的多维概念,它的范围比症状负担更为广泛,其更多的是注重社会和角色功能方面的评估。Mauer等[17]则通过研究建议,临床人员使用HQOL作为脑瘤病人的最终评价指标。就症状评估而言,症状负担的概念显然比HQOL更为全面,更能突出那些对病人有着重大影响的症状或症状群。此外,两者还有诸多不同。除概念之外,两者的影响因素有所区别,HQOL受到包括症状、社会因素等诸多因素的影响,而症状则主要与疾病和治疗相关;当HQOL有所提高时,症状负担却可能持续下去,如Mols等[18]的研究中指出,超过5年的乳腺癌生存者发现他们长期有多种疼痛、淋巴水肿等多种症状,但是他们却长期保持良好的HQOL;使用症状负担可以增强对病人生存率的研究,通过对症状负担的研究可以认识到一些特殊症状,从而进行治疗策略的选择,Fallowfield等[19]的研究发现。经过不同治疗的早期乳腺癌病人2年后她们的HQOL都有所改善,并且每个人的HQOL都趋于相同,但她们所经历的症状却都不相同,因此当癌症状态或HQOL趋近相同时症状负担是一个很好的临床决策指标[20]。此外,从直觉上讲,症状的减少应该可以改善病人的HQOL,但Jatoi等[21]的研究却指出,症状的减少并未带来HQOL的改善,而症状的减少与HQOL变化之间的关系还有待进一步探究。

5 症状负担对护理的启示

5.1 对病人的评估 对于癌症病人的评估,护士不仅要注重疾病本身导致症状的出现频率、严重程度等,还要关注治疗期间由治疗引起病人出现的症状的表现、频率、严重度等。并且除了那些癌症病人出现的普遍症状,一些由特殊癌症或治疗方案导致的特殊症状也不能忽视。此外,在评估病人症状的同时把症状负担、生存率、症状困扰等相互关联起来将有助于实施下一步的干预措施。

5.2 对病人的干预 随着疾病的进展,不同疾病阶段病人的症状负担也有所不同,确定各个阶段病人出现的症状对掌握病人的情况至关重要。探索各个阶段的症状负担对病人最终结果的影响,分清关键尤其是掌握关键时机对病人进行干预或将显著提高病人的最终预后。症状常以群的方式出现,确切地知道癌症病人的症状群,对病人进行干预时,可以同时缓解多个症状,在减轻病人症状、提高其生活质量的同时还可以节约病人的时间、降低其住院费用。

5.3 关注症状对最终结果的影响 症状负担会对病人的生存率、功能状态、生活质量等有影响。很多研究多注重病人出现频率最高、最严重的症状,但确定各个症状对最终结果的影响程度,让护士有的放矢,对那些有严重影响的症状采取干预措施也极其有利于改善病人的预后和生存率等。

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