住院精神病人家庭照顾者的生活质量研究

荣 丽,杨肖嫦,贺香君,李冠英

(中山大学附属第三医院精神科,广东 广州 510630)

生活质量的好坏是衡量人们身心健康的重要指标之一[1]。面对社会竞争和压力的增加,精神疾病的发病率呈上升趋势,且病情迁延,反复加重,预后差,为社会和家庭带来了沉重的负担。同时,精神疾病给照顾者带来巨大影响(孤独、困惑、应激),使亲属因疾病遭受痛苦、忧虑、悲哀、社会隔离等生活质量的损失[2],对照顾者予以关注,是开展精神疾病综合治疗的重要环节。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择 2009年 1月至 2009年 3月在本科室住院的精神病人的家庭照顾者 100例。精神病人的诊断分别为精神分裂症 56例,情感性精神障碍 28例,神经症 12例,脑器质性精神障碍 2例,进食障碍 2例(均符合 DSM-Ⅳ诊断标准)。照顾者中男性 43例,女性 57例;年龄 23-68岁,平均(38.7±6.9)岁;文化程度:小学及以下 28例,初中及高中 47例,大专及以上 25例;与患者关系:配偶33例 ,子女 15例 ,父母 52例;职业:干部 12例 ,个体26例,工人 29例,农民 18例,无职业者 15例;家庭类型:祖父母 -父母 -未婚子女组成的主干家庭 38例,父母 -未婚子女组成的核心家庭 62例。

1.2 方法 采用问卷调查法,于患者入院后14-28 d内发放问卷,由笔者说明注意事项,受试者当面填写。问卷分两部分:(1)一般资料,包括精神病人年龄、性别、诊断、病程,照顾者的年龄、性别、文化程度、职业、照顾时间、家庭经济情况、家庭类型等;(2)健康状况调查问卷(SF-36)中文版。SF-36量表评价 HRQOL的 8个方面,即躯体功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康感(GH)、生命活力(VT)、社交功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)。得分越高说明生活质量越高。此量表有较高的信度和效度[3-6]。总计发放 100份,回收 100份,有效回收率为 100%。

1.3 统计学方法 采用 SPSS 13.0统计软件进行数据分析,统计方法包括一般描述性分析、方差分析和直线相关分析,P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 100例精神病人家庭照顾者生活质量调查结果 据调查显示:在总体健康感中健康变化方面,评价过去 1年内健康改变,有 80%的受试者认为现在的健康状况比 1年前的差,其中 63%认为受到了中度以上影响。在生命活力和精神健康方面,93%的人“比较长时间”感觉疲劳,其中 28%的人活力受到极大影响;有 87%的人觉得自己精神状况和情绪受到中度以上影响。另外,社会功能方面也受到较大影响,73%的人认为自己因为照顾患者所致的不良情绪给家庭或亲属的正常社交活动造成了“中度以上的影响”。见表 1。

表1 100例精神病人家庭照顾者生活质量调查结果(x±s)

2.2 影响照顾者生活质量的相关性分析 根据 SF-36测出的生活质量总分为应变量,分别与病人的病程、照顾者年龄、文化程度、职业、照料时间、家庭经济状况、家庭类型等因素进行相关性分析。由表 2可见,照顾者的生活质量与照料时间、家庭经济状况呈显著相关(P＜0.01);与病人的病程、家庭类型相关联(P＜0.05);与照顾者年龄、文化程度、职业无明显相关性(P＞0.05)。见表 2。

表2 影响照顾者生活质量的相关性分析(n=100)

3 讨 论

从本文生活质量调查结果看,住院精神病人照顾者生活质量的诸多方面均受到影响,表现为:总体健康状况下降,精力差,有较多的躯体不适感,工作和日常生活明显受影响,精神紧张度高,负性情感多,社交活动的时间或种类减少,经济状况可能因医药费用的支出或收入的减少而窘迫。照顾者不良的健康状况和情绪又使家庭或亲属的社交功能损害。此外,在调查中还发现,精神病人照顾者的心理健康水平明显下降,负性情感多,提示精神病人照顾者存在不同程度的心理健康问题。这一结论与李菊芳等[7]的研究结果相似。精神病人照顾者的生活质量类似于脑卒中[8]、癌症[9]病人照顾者生活质量的特点,表明精神病人照顾者确实是一组潜伏的病人,应引起医学的关注与提供必要的医学干预。

影响照顾者生活质量的因素很多,一般认为病情越重、病期越长、疗效越差以及每天的照料时间越多、经济状况越差,照顾者的负担越大,对其生活质量的影响也越大[7,10]。本文多因素分析结果也有类似结论。由于多数家属认为精神病是治不好的,得了精神病就像得了绝症一样,精神疾病的反复发作而多次住院或者由于病程长、病情呈慢性发展逐渐加重,使家属对疾病的治疗失去了信心,严重影响了患者以及照顾者的社会功能和生活质量。另外,长期反复的住院治疗,再加上长期服药,昂贵的医疗费用使家庭承受巨大的经济压力,进一步加重精神病人照顾者的心理问题。而不良的心理状态可通过神经、内分泌、免疫系统,对机体造成生理性的损害,导致疾病的发生发展,进而降低他们的生活质量。此外,本研究显示,主干家庭的病人照顾者的生活质量优于核心家庭。这可能与主干家庭中其他亲属在一定时间范围内可照料患者,而核心家庭则一般由一人长期照顾病人,很多照顾者不得不放弃自己的工作,这样一来,不但使照料病人的时间延长,而且家庭经济负担越来越重,这两方面都是导致照顾者生活质量降低的因素。

4 总 结

通过本次调查发现精神病人照顾者的生活质量确实让人担忧。为了提高照顾者的生活质量,除了给予精神病人最好的治疗促进病人康复外,同时还需要对照顾者进行心理干预,加强心理健康教育,恢复照顾者对生活的信心,合理安排照顾者的照料时间,减轻照顾者的经济及精神负担,让照顾者充分理解患者的病情及预后,有适当的心理准备和承受能力,合理降低照顾者的过高期望值;也希望精神病人及其照顾者的生活质量能引起社会的关注,通过社区服务和保健医疗等方式,促进精神病人回归社会,以减轻照顾者的经济和精神负担,从而改善照顾者的生活质量。

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[5] Ware JE,Kosinski M.SF-36Physical and Mental Health Summary Scales:A Manual for Users of Version[M].2nd ed.Lincoln:Quality Metric,2001∶75-78.

[6] 刘朝杰.SF-36在国内一般人群中研究具有良好的信度和效度[J].华西医科大学学报,2001,32(1)∶39.

[7] 李菊芳,范湘鸿,陈传萍,等.精神分裂症患者家庭照料者负担与生活质量调查[J].护理学杂志,2008,23(5)∶62-64.

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