她为自闭儿子筑城堡

林雅慧

一个母亲，能牵着孩子的手，陪他走多远的人生旅程?

2000年，4位肯纳症(俗称自闭症)患者的母亲，怀着共同的心愿来到台湾花莲寿礼的海滨，为长不大的宝贝们筑起一座可以安度下半生的坚固城堡——肯纳园。这4位母亲还彼此约定，万一谁先走了，剩下的人，一定要帮助照顾被留下的孩子。

人生风暴接睡而至

肯纳园的创建者、肯纳基金会董事长彭玉燕忆起生命旅程中的千辛万苦，仍不免感慨万千。

18岁那年，不顾父母的反对，她决定下嫁。谁料，这正是她人生风暴的序幕。婚后，她和丈夫飘洋过海到巴西讨生活。艰苦的日子，没让她服输，也没让她逃回台湾，“既然已选择来到这里，就一定要做出成绩。”韧性十足的彭玉燕从不轻言放弃。就在几乎山穷水尽时，她和丈夫终于挖到一种会随着光线而改变色彩的“亚历山大宝石”矿脉，让处于异国、经济窘迫的这对夫妻总算松了一口气。

但厄运却接踵而至。彭玉燕发现先生经常出轨；第二个儿子出生就罹患先天性心脏病，四处就医仍不幸早夭；之后，小儿子吉尔到了3岁仍不能言语，且暴力举止频频。爱子心切的彭玉燕千里迢迢将儿子带回台湾，经台大医院诊治后发现，原来吉尔是个肯纳儿。

“我也曾经诅咒过这个世界。”走过伤痛，彭玉燕娓娓道出那些潜藏在心底的感觉。然而，彭玉燕决定以一贯的人生态度勇敢面对。她放弃巴西的事业，全心陪孩子进行职能治疗和心理复健。

爱，让她看见自己的责任

1995年的寒冬，彭玉燕意外发现自己罹患乳癌，医生告诉她，乳癌已到了第3期，治愈的可能只有50％。彭玉燕第一个想到的就是毫无谋生能力的小儿子：“我内心十分惊恐，当时丈夫已经表明不愿意照顾他，如果我就这么离开，吉尔的未来在哪里?”

和死神短兵相接的日子里，彭玉燕没有一天不担心这个问题，几年后，她和丈夫的婚姻终告走到尽头。在身心备受煎熬的情况下，彭玉燕开始求助心理医生，挽救自己将溃堤的心灵。整整一年后，彭玉燕终于稍稍跳脱自怜自艾的情绪，重新和世界有了连结：“我第一次发现，身边还有许多需要我去关心的事，包括我的家人、我的孩子。我得解决难题，我得活下去。”

“爱，就是在别人的需要上，看见自己的责任。”先前那个歇斯底里，把自己关在象牙塔里的玉燕走出来了。一点一滴地，过去在艰难生活中所培养出的韧性、毅力、进取心都慢慢恢复了。

母性的光辉，适时点亮了彭玉燕前方的道路。她知道惟有自己才是儿子的幸福支柱。在治疗癌症的日子里，她体会到单凭一己之力，总会有油尽灯枯的一天，惟有结合群众的力量，让大家正视自闭儿问题，才是正本清源之道。

一般人对“自闭儿”这个名词十分不以为然，认为自闽儿就是自我封闭的儿童，彭玉燕郑重地纠正了这个偏差的观念。“‘自闭症是先天性脑部神经异常所造成的广泛性发展障碍，会导致情绪障碍、沟通困难，”彭玉燕接着说道，“目前医学界已将它正名为‘肯纳症，得名于第一次发表、描述这种症状的Kanner医生。”

筑一座美丽的城堡

和成年肯纳症患者的家长接触后，彭玉燕发现，很多父母像她一样，对自己有限的生命感到忧惧，怕孩子后半辈子将无依无靠。于是，她和另外3位妈妈有了为肯纳症的大孩子打造永久家园的计划。

从筑梦到圆梦，短短3年，一座美丽的城堡“肯纳园”，就矗立在绿意盎然的花东纵谷上。这是台湾第一个专为肯纳宝贝创造的家，同时也经营民宿，让肯纳儿学得一技之长，可以自立。想到孩子可以有依托之地，彭玉燕脸上充满欣慰：“希望肯纳园能成为一个参考，未来有更多团体愿意将这样的模式，复制到社会的每个角落。”

2004年10月，彭玉燕又一鼓作气，结合热心的家长和关心肯纳症的社会人士，成立了“财团法人肯纳自闭症基金会”，倡导还给肯纳症患者一个“有尊严”的生存权利。在社会大众的互助扶持下，肯纳症家庭终于不再孤军奋战，终于可以感受到来自四面八方的温情相待。

“上帝没办法照顾每个人，所以创造了母亲的角色。”在彭玉燕身上，有着全天下母亲的小小缩影——她不能拒绝生命的磨难，没有选择孩子的权利，但只要是母亲，就不会放弃希望、放弃爱。彭玉燕的付出，相信不单单幸福了吉尔的后半辈子，也聿福了所有肯纳儿的未来。