“我是蝴蝶宝宝”

乔纳森·科诺利今年6岁，是一个普通的男孩。唯一与众不同的是，由于基因紊乱。他的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱，就连一个微小的碰撞或是摩擦都会危及他的生命。

乔纳森的家位于美国马萨诸塞州的一所狭小公寓里。这个调皮的孩子正在卧室里上窜下跳。忽然，他的手不小心撞在木地板上，几乎同时，他的手掌上出现了一块红色印记，血也随之流了出来。

“看!”妈妈惠特尼似乎已经习以为常了，“别玩得那么疯，手指流血了吧!”

凑近看，你会发现这个男孩的小手上长满了水泡，指甲都不知道到哪儿去了，穿着灰色T恤的他，手臂被纱布缠了一圈又一圈。这是一种医学上罕见的大疱性表皮松懈症(epidermolysis bullosa，简称EB)，是一种不可治愈的基因紊乱疾病。在美国，有2．5万人不幸患有这类病症。患者的皮肤因此变得脆弱不堪，就像一层薄纱般一撕即破。在父母看来，这意味着他们的孩子将要面对一生的痛楚甚至一辈子的孤单。

脆弱的蝴蝶

这些孩子被称为“蝴蝶宝宝”，他们的皮肤就像蝴蝶的翅膀般脆弱，轻轻的触碰都可能伤害到他们。就拿乔纳森来说，一些简单的动作如拿起铅笔，甚至是从眼睛里滴出的眼泪，都会伤害他的皮肤，长出水泡或是像严重暴晒后出现的皮疹。两个月大的时候，乔纳森从车子的座椅上滚下来，直到现在，乔纳森身上还能清楚地看到当年的伤口，就在他的鼻头上。每次受伤后，乔纳森就会尖叫起来——那是令人毛骨悚然的叫声，在房子的任何一个角落都能听到。“这真的很可怕，”25岁的母亲惠特尼说，“他或许在隔壁玩耍，我也可能正在厨房，每次听到他的叫声，我们都得随时冲过去，我想我们从来没有跑得这么快过。”

其实，这样的“事故”几乎每天都会发生；乔纳森才4岁大的时候，腿背的一个大水泡不幸被感染。“那天早晨，我们匆匆忙忙往医院赶，”惠特尼说，“4个小时后，当我们抱着孩子来到医生面前，他的小腿红肿得很厉害，还发烫。”5岁时，一个普通的碰撞，把他的右中指撞伤，“差点就伤到了骨头。”惠特尼说。乔纳森很晚才学会张口说话，当时的他根本不知道如何告诉父母到底发生了什么事。“他的手指都黑了，伤口裂得很深，医生差点儿就要把他的手指切除了。”2003年，那是惠特尼记忆中最严重的一次事故。当时，乔纳森从房子外的一座小山上滑了下去。“他尖叫起来，膝盖上的皮肤全都翻开了，”母亲现在想起仍心有余悸：“他的手掌也擦伤了，起了一个大大的血泡，足足过了3个星期才好转。”在那次严重的事故后，乔纳森变得不再调皮，他会乖乖地坐在电视机前，不会再到外边“冲锋陷阵”了。

每天晚上，乔纳森都有一个固定的“仪式”。把电视转到他最爱的电视节目后，惠特尼或者乔纳森的爸爸罗斯就会花1个半小时往他们的儿子身上缠绷带。在保险公司愿意付账之前，夫妇俩几乎把一半的收入花在儿子的治疗费上。乔纳森正在念小学1年级，教室、医务室和校车上都备有充足的绷带。可是乔纳森还是常常自己拆下那些弄得他不舒服的绷带。

在磕磕碰碰中学习

和其他患有EB儿童的家长一样，一开始，惠特尼与丈夫罗斯并没有发现自己的孩子有什么不对劲。“乔纳森出生的时候完全没有问题，是个可爱、健康的小宝宝，”惠特尼说，“在他出生后的第5天，我的妹妹发现在他的左脚跟上有一个大水泡。”医生说水泡会慢慢消退的。但是水泡越长越大，几天之后，已经有脚后跟1／4般大小。

医生花了3个月的时间才确诊。刚开始，他们觉得这个孩子可能只是患有轻微的大疱性表皮松解症。8个月大的时候，乔纳森的手脚开始出现脓疱，在马萨诸塞州综合医院的里，医生检查后发现，这个孩子患上了一种非常严重的疾病。“当时我很震惊，我不能相信。”罗斯说。夫妇俩开始从图书馆和网络上收集资料，开始在磕磕碰碰中学习如何照顾这个脆弱的孩子。他们在婴儿床上放上厚厚的毯子、给孩子穿上质地极其柔软的衣服和更大一号的鞋子。不然，惠特尼说：“他会喊着‘好痛。”如果爸爸轻轻抛给他一个小球，“大部分情况下他会让球落在地上，然后捡起来，再扔给我。”罗斯说。夫妇俩对于儿子的病症感到非常痛苦和内疚，罗斯甚至不敢陪儿子上医院，因为那样会让他濒临崩溃。

但正是因为这种特殊的病症，让夫妇俩变得更亲近了。幸运的是，乔纳森的小妹妹没有EB的任何症状，但是直到小女儿出生后第5天，惠特尼才彻底松了一口气。

“你是特别的孩子”

4个月前，乔纳森的头不小心被班里的一个同学用铲子碰伤了，血顿时涌了出来，医生给他缝了针。“我没有哭，”乔纳森表现得很勇敢，“我觉得没什么。”但就在勇敢的外表下，乔纳森有时候还是会把自己真实的感受隐藏起来。在幼儿园里，他第一次问出了这个问题：“他们都没有‘小肿肿，为什么我会有?”这让母亲更难受，“我告诉他，‘你生来就是这个样子的，就是因为这样，你才是个特别的孩子。”

所有人都希望帮助乔纳森，希望他摆脱伤痛的折磨。可是，在没有任何治疗方法的情况下，乔纳森的未来将何去何从，没有人能下定论。一些E8患者长大后，生活会非常孤独，成天担惊受怕，担心会受伤。“就像所有孩子的梦想一样，他希望成为一个警察或者是消防员。”惠特尼说：“但是除非有奇迹发生，不然这是不可能实现的。”

现在，让父母感到欣慰的是，“乔纳森有很多朋友，他们不会因为乔纳森身上缠着的绷带而嫌弃他。我只是希望他们能永远成为朋友。”或许有一天，乔纳森的生活可以自理后，他能“找到一个漂亮的女孩，一个可以接受他的一切的女孩。”

(周永静译自美《人物》)