社区老年人预立医疗照护计划研究进展
2025-02-07尹雨爽邢海燕李晖朱帅奕邱叶婷
摘要" 从社区视角出发,综述了预立医疗照护计划的相关概念、社区开展预立医疗照护计划的必要性,并对社区老年人预立医疗照护计划实施现状、干预模式进行分析,以期为我国社区预立医疗照护计划的科学实施提供理论依据。
关键词" 社区;老年人;预立医疗照护计划;护理;综述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2025.02.024
作者简介 尹雨爽,护士,硕士研究生在读
通讯作者 邢海燕,E⁃mail:xhy2003@usx.edu.cn
引用信息 尹雨爽,邢海燕,李晖,等.社区老年人预立医疗照护计划研究进展[J].护理研究,2025,39(2):328⁃332.
Research progress on advance care planning for the elderly in community
YIN Yushuang, XING Haiyan*, LI Hui, ZHU Shuaiyi, QIU Yeting
School of Medicine, Shaoxing University, Zhejiang 312000 China
*Corresponding Author" XING Haiyan, E⁃mail: xhy2003@usx.edu.cn
Abstract""" From the perspective of the community,this paper reviewed the relevant concepts of the advance care planning,the necessity of conducting the advance care planning,and analyzes the implementation status and intervention mode of the advance care planning for the elderly in community,in order to provide theoretical basis for the scientific implementation of the advance care planning in Chinese community.
Keywords""" community; elderly; advance care planning; nursing; review
我国老年人口规模庞大,老龄化速度快,在“十四五”期间,党中央将积极应对人口老龄化上升为国家战略[1]。社区居家养老是应对人口老龄化的重要举措,已有调查结果显示,多数老年人偏向选择社区居家养老[2],医疗服务是社区居家养老的重要保障。然而,仅依靠社区居家养老和医疗服务不足以全面保障老年人的健康和权益。因此,预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)显得尤为重要,其可以根据个人价值观和医疗偏好,提前规划未来医疗照护需求的措施,对于保障老年人的健康和权益具有重要意义。目前,ACP在国外应用相对成熟,我国社区情境下的ACP仍处于起步阶段,需要参考国外ACP干预方法,并不断完善实施过程的每个环节。现对ACP相关概念、社区开展ACP的必要性、社区老年人ACP实施现状、干预模式进行综述,旨在为我国ACP的具体实施提供参考。
1" ACP相关概念
1.1 ACP
ACP是指在保证个人自主决策权的前提下,使其在凭借自身生活经验和价值观的基础上,提前做出将来进入临床疾病状态时的治疗意愿决策,并与医疗护理人员和家属进行沟通的过程[3⁃4]。ACP既是一个过程,也是一种能力,作为过程,它强调了ACP的持续性和发展性,鼓励成年人在具备自主决定能力的前提下,充分发挥自主性,提前明确未来病情恶化无法决策时的医疗偏好。期间个人与医疗团队及家属保持密切沟通合作,及时记录并调整医疗偏好,确保该偏好在实际医疗护理中得到体现[3⁃4];作为能力,ACP得到了欧洲姑息治疗协会通过德尔菲共识的国际认可,能够使个人明确表达并记录医疗偏好,赋予个人在医疗和护理方面的自主权,帮助应对未来可能出现的病情恶化情况[5]。进行ACP有利于保证病人的自主权[6],更好地应对健康状况变化,确保意愿和需求得到尊重和满足,从而提升个人生活质量,减轻家庭和社会养老压力,促进医疗资源的合理利用。
1.2 预先指示(advance directives,ADs)
预先指示是指病人能够阐明自己的价值观和目标,明确选择与自身价值观和目标相契合的治疗措施,并且将这些意愿记录下来,与可信任的替代决策者分享的过程,临床医护人员将在尊重病人自身意愿的前提下提供医疗护理服务,帮助病人避免不必要的治疗[5]。预先指示包括生前预嘱[7]和医疗委托书[8]两部分内容,生前预嘱提供了病人的临终偏好选择,而医疗委托书指定的决策代理人可以通过与所有参与此类决定的人进行详细讨论更改决策,并尽可能接近病人的生前预嘱[9]。
1.3 ACP与预先指示的关系
预先指示是ACP的一部分,预先指示的签署是ACP顺利实施的标志。相较于预先指示,ACP更注重病人与决策代理者、医护人员的多方面沟通。在社区环境中,医护人员与病人及其家属的面对面沟通是ACP干预的关键特征之一[10⁃11]。此外,ACP的受众更为广泛,意识清醒且具有决策能力的个体均可参与ACP过程,而预先指示主要针对处于疾病状态的个体。有学者认为应将ACP贯穿于个体的整个生命周期,以确保病人在不同生命阶段均能得到最佳的医疗护理,提高医疗质量和病人满意度[11]。
1.4 ACP与姑息治疗的关系
ACP是姑息治疗的重要组成部分,是姑息治疗的实践输出。姑息治疗是在疾病确诊的早期阶段,减轻病人身体和心理痛苦,改善病人和家庭生活质量的一种方法[12]。姑息治疗在不同种族人群中的差异主要体现在预先指示完成、ACP参与以及临终关怀服务方面[13]。在ACP的实施过程中,医护人员与病人保持密切沟通,深入讨论病人的医疗选择偏好,使其能够签署真正反映自身意愿的预立医疗照护文件,不仅有利于确保高品质的终末期医疗照护,还可以极大地减轻病人的身心痛苦。同时,通过实施ACP可以更早地引入姑息治疗方法和策略。Wantonoro等[12]进行的系统评价结果显示,ACP有利于减少仅维持生命活动的治疗,并增加姑息治疗的使用,其目的是提高病人舒适度,而非单纯延长生命。
2" 社区开展ACP的必要性
2.1 尊重病人的意愿和选择
当前,公众对死亡质量及与健康管理、延长寿命和医疗化死亡相关的议题更加关注。当无法逆转死亡时,积极治疗可能给病人带来痛苦并威胁尊严,因此,拥有先进医疗技术的社会往往面临临终关怀和医学伦理困境[14]。为了充分尊重病人的意愿和选择,许多国家制定了法律和政策框架以确保预立医疗服务符合个人意愿。如美国于1991年通过《病人自我决定法》,为病人提供更大的医疗决策参与度;英国于2005年通过《精神能力法》,为失去决策能力者提供指导;澳大利亚于2011年发布《国家临终关怀指令框架》,为临终关怀服务提供全面指导[10]。2022年6月,我国通过《深圳经济特区医疗条例》[15],建立“生前预嘱制度”,规定病人可事先指示医疗护理,有利于保障病人的自主意愿与选择权。但该条例欠缺体系化规范,且与安宁缓和治疗捆绑,未涉及预立遗嘱形式、效力、审查、撤销等重要问题。
2.2 适应老龄化社会的需求
截至2022年,我国60岁以上人口达2.8亿人,约占总人口的20%,其中65岁以上的老年人口为2.1亿人,约占总人口的15%[16]。随着老龄化程度加深,社区居家养老成为多数老年人的选择,这是一种符合老年人观念和经济条件的新型养老方式,对保障老年人权益、提高老年人生活质量、促进社会和谐具有重要意义[2]。但该方式的实施也使社区老年人的安全问题,尤其是独居老年人的安全问题突显[17⁃18]。受安全隐患和疾病影响,老年人可能面临严重的沟通障碍和医疗决策困难。在此背景下,开展ACP有利于提前明确老年人的医疗意愿,确保他们在健康状况恶化时能够得到符合他们意愿的高质量医疗照护[4]。
2.3 提高医疗照护质量
医疗机构和社区能够通过ACP深入了解病人的需求和偏好,进而提供更加精准和高效的医疗服务,不仅有利于提升医疗照护的整体质量,更有利于减少医疗纠纷。多项研究结果表明,ACP干预措施可显著改善病人情绪状态,满足症状管理需求,提高生活质量,减轻家属心理压力,帮助更好地应对突发状况[10,19⁃22]。
2.4 减少家庭经济负担,促进医疗资源的合理利用
从经济学视角来看,随着年龄增长,老年人的健康折旧速度不断加快,导致投资于健康的效率降低。已有研究结果显示,进入老年阶段的人群大多不愿将大量时间和金钱投入健康方面[23]。我国受医疗保障待遇提升以及传统孝道观念影响,子女会持续为老年人的医疗消费买单直至其离世,某种程度上导致了医疗资源浪费、经济负担增加。ACP的实施有利于医疗机构和社区更好地规划和配置医疗资源,确保资源的合理利用。ACP与常规的医疗护理相比,可以为病人提供符合其偏好的医疗护理措施,有利于降低医疗成本,减少重症监护干预,提高医疗体系的整体效率[24]。澳大利亚一项研究结果显示,对65岁以上痴呆老年病人实施ACP干预能产生较好的成本效益[25]。Klingler等[26]通过对6项研究进行系统评价发现,ACP干预可以使每例病人的护理成本降低1 041美元。可见,实施ACP可以有效降低医疗成本,减轻家庭经济负担,同时也有利于提高医疗资源的利用效率。
3" 社区老年人ACP实施现状
3.1 国外社区老年人ACP实施现状
国外社区ACP开展较早,已有法律、政策的支持与保障,ACP体系较为成熟。ACP概念起源于英国,其ACP国家金标准框架(GSF)测量标准包括一般需求下降和增加的指标、衰弱的迹象、晚期痴呆的迹象等[27],该框架提出了一种将ACP加入社区老年临终护理的方法。日本正在推动建立以社区为基础,集急慢性护理、门诊护理、家庭护理、长期护理的综合ACP护理系统,并以长期掌握病人健康状况、熟悉社区医疗和长期护理情况的医护人员为ACP核心[28]。美国研究表明,越来越多的老年病人在终末期愿意在家中接受照护,且社区居住的病人更愿意表达自己对未来医疗护理方面的偏好,能更积极地参与ACP过程[29]。Gabbard等[30]经过2轮认知访谈后,为患有认知障碍的社区老年人开发了一种基于ACP的交流工具(ACP Voice),有利于社区病人进行ACP决策。已有研究发现,相较于其他人种,亚裔社区居民对ACP的认知度(3.1%~42.9%)与接受率较低(14.0%~53.4%),推测可能与文化、面对死亡的态度有关[31]。Lee等[32]对72名社区美籍华裔老年人进行为期1个月的以护士为主导的ACP教育干预,教育内容以双语方式呈现,且融入了我国价值观、术语,结果显示,老年人将ACP视为家庭过程,其ACP讨论与完成度显著增加。Sun等[33]通过2次基于教会的文化定制教育对社区美籍亚裔老年人进行干预,结果显示,接受干预的老年人对ACP的信念和态度有所改善,预先指示完成率达71.8%。
3.2 我国社区老年人ACP实施现状
台湾地区的ACP干预实施较早,相继推出了《临终关怀姑息治疗法》与《病人自主权法案》,为ACP的实施提供了有力保障。Chiu Wu等[34]对台湾社区老年人进行了为期4周的多媒体ACP干预,达到了100%签署预先指示的效果。大部分的台湾社区老年人对待死亡态度开明,但仍存在医疗意愿易被家庭成员忽视、ACP认知冲突等问题,部分老年人认为,身体健康的老年人不需要接受ACP干预,而健康受损的老年人由于身体状况较差,可能没有足够的能力配合ACP干预[35]。有研究者在香港社区老年病人家访过程中加入了ACP干预内容,结果显示,1个月后病人的预先指示与相关电子文件完成率提高[36]。我国大部分地区的ACP干预工作起步较晚,且主要在一线城市的临床环境中展开,随着人口老龄化进程的加快,加之部分地区针对ACP立法的探索[15],社区ACP逐渐引起了研究者的关注和重视。目前我国对ACP的关注点主要为社区老年人对ACP的认知、态度及其影响因素[37⁃38],干预性研究较少。
4" 社区老年人ACP干预模式
爱尔兰学者将ACP概念化为一种积极的健康行为,强调需要设计创新且基于证据的策略,以促进产生实质性的最终结果[39]。ACP的干预模式类型较多,包括决策辅助模式、结构化干预模式、以病人为中心的干预模式以及以家庭为中心的干预模式等,旨在帮助病人及其家庭更好地管理健康状况并提高生活质量。
4.1 决策辅助模式
决策辅助工具旨在帮助病人参与医疗决策,在国外ACP中应用广泛[10,40]。加拿大渥太华医院于1995年成立了病人决策辅助研究小组,并开发了渥太华决策支持框架(Ottawa Decision Support Framework,ODSF)[39,41]。目前,国际标准的决策辅助工具为患者决策辅助工具国际标准(the International Patient Decision Aid Standards Instrument, IPDASi),该工具由牟玮等[42]引入我国,包括6个资格标准、10个认证标准和28个质量标准,共44个条目,但其在我国尚缺乏应用验证[43]。陈裕丽及其团队在香港的8个社区中对182名社区老年人进行视频辅助决策的ACP干预,结果表明,老年人临终关怀偏好及ACP接受度均显著提升,视频辅助决策模式在知识传递方面的效率较图文传递更为优越[44]。
在“互联网+”环境下,互联网ACP辅助决策已成为常见的辅助决策模式。Green等[45]开发的Making Your Wishes Known计算机ACP决策辅助程序包括入门指导、选定决策代理人、探索个人价值观等环节,其集ACP宣教、实时互动、个体化推荐等功能为一体,可以引导老年病人参与ACP。杨易[46]将数据分析得到的决策模型应用于微信小程序,实现了辅助决策功能。
4.2 结构化干预模式
结构化干预模式在ACP中涵盖生理、心理、精神和社会需求4个维度,涉及沟通方式、决策信息、期望寿命、社会情境方面内容[47]。Mcglade等[48]对社区医院290例接受长期护理的老年人进行结构化干预模式下的ACP干预,结果显示,50%以上的老年人签署了预先指示,且大多数老年人选择了“NO CPR”及“姑息治疗”。冯清蕊[49]通过学习国外先进模式,构建了针对我国社区老年人的结构化干预模式,主要步骤包括:组建ACP干预团队,团队成员应包括医生、专科护士、心理治疗师等,并确保他们具备相应的资质;ACP干预团队成员接受相关培训,包括ACP的基本概念、组成、来源、国内外进展,ACP相关理论模型在ACP中的应用以及ACP护患、医患沟通技巧与内容等;制定干预方案,以特定的理论模型为基础建立理论框架,了解老年人ACP行为及心理特点,干预团队成员与老年人及其家属每周进行1次沟通,时间为30~60 min,共6次,最终构建ACP干预内容。结构化干预模式具有广泛的适用性,既可以在临床环境中实施,也可以应用于社区场景,具有灵活性和普适性[21⁃22,50]。但Sussman等[51]研究发现,结构化干预模式对社区老年人的激励作用或生活质量积极影响不明显,提示在未来的研究和应用中需要更加关注病人的个体差异和特定需求,增强干预措施的针对性。
4.3 以病人为中心的干预模式
以病人为中心的干预模式在国外大多数社区老年人ACP干预模式中占据着核心地位[52⁃54],尤其是在疾病负担较高的老年人中,以病人为中心的ACP尤为重要。这些病人可能会对放弃心肺复苏或机械通气等医疗护理操作有自己的想法。以病人为中心的ACP干预模式尊重病人自主权,但也可能引起病人治疗或姑息治疗相关利益者的不满[55]。因此,实施以病人为中心的ACP干预模式时,需要充分考虑和平衡各方利益和需求。
4.4 以家庭为中心的干预模式
老年人决策能力退化,家庭因素复杂,尤其在我国传统观念背景下,家庭被认为是社会的核心单位,大多数家庭成员会参与到ACP过程中。因此,在社区ACP干预中引入以家庭为中心的护理模式十分必要。目前,该模式已在我国儿童[56]、肿瘤病人[57]、痴呆病人[58]等群体应用并取得了积极效果。以家庭为中心的干预模式强调医护人员、病人和家属三方合作,关注家庭在护理中的重要性。通过与家庭建立信任、尊重的合作关系,可以让病人及其家人参与医疗护理全过程,提高参与度、满意度和护理质量。Liu等[59]通过对273名社区老年人及其家庭成员进行半结构化访谈发现,家庭成员在社区中的ACP参与度较低,但自我效能感较高,以家庭为中心的ACP在我国具有显著优势。因此,实施干预时医护人员需与病人及其家属良好沟通,了解需求和支持能力,制定个性化护理计划,并不断调整确保顺利实施。
5" 小结与展望
开展社区老年人ACP符合我国老龄化趋势,有利于减少医疗冲突、提高社区老年人疾病晚期生存质量,在我国具有较好的发展前景。未来我国研究者可尝试运用以病人为中心、家庭为导向的模式对社区老年人开展ACP干预。同时,需要进一步研究和探讨如何根据不同的社区环境和老年人需求,制定更加个性化和全面的ACP干预方案,以实现更好的干预效果,提高老年人生活质量。
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(收稿日期:2024-01-26;修回日期:2024-10-28)
(本文编辑 陈琼)