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艾滋病毒感染者,被拦在手术室外

2025-01-27孟佳丽

第一财经 2025年1期
关键词:艾滋病毒定点医院感染者
北京佑安医院是我国最早收治艾滋病感染者的医疗单位之一。

2024年12月初,一则关于艾滋病毒感染者因感冒前往湖北省中医院就诊被拒的新闻迅速登上热搜,引发了公众的广泛讨论。有人认为,在如今的医疗体系中,艾滋病毒感染者仍然难以获得平等的对待,这不仅暴露了社会对这一群体的偏见,也反映出公共卫生观念的不足;也有声音理解医院的做法,认为患者不提前告知会给医务人员及其他患者的健康带来风险。如何平衡医疗公平与防控安全,成为舆论关注的焦点。

艾滋病毒感染者前往医院就医在法理层面无可厚非,但现实常常与法理错位。

国务院2006年颁布的《艾滋病防治条例》第41条,明确规定“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗”。然而现实中,很多已经住进医院的患者在医生得知其感染艾滋病毒后,会被以“不具备为该类患者手术的条件”等理由拒绝。

而另一方面,《艾滋病防治条例》第38条亦规定了艾滋病毒感染者和艾滋病病人应当在就医时将感染或发病事实如实告知接诊医生,然而多数患者常常因为担心被拒诊而回避这种告知义务。

这种恶性循环进一步加剧了患者与医疗机构之间的信任危机。2024年11月底,佛山复星禅诚医院创面修复科主任胡海涛在“丁香园”社区平台上发布“你愿意收治HIV阳性患者吗”的调研问卷,共有2335名医务工作者参与了这次调研,结果显示,愿意收治HIV阳性患者的医务工作者只有12.5%,近50%的医务工作者明确表示自己会推荐患者去传染病专科医院接受规范治疗,37.8%的医务工作者则表示不愿意收治。

在信息日益透明的今天,大众对艾滋病的认知已有显著提升,社会对艾滋病毒感染者的态度正在发生变化。然而,屡屡发生的拒诊事件却在提醒我们,偏见依然盘踞在诊室。

谁“卡住”了艾滋病毒感染者?

张饱饱又被拒诊了。

2022年11月,膝盖韧带断裂两周后,艾滋病毒感染者张饱饱等到了北医三院的住院名额,这是离他最近且在骨科领域比较权威的医院,他希望能在这里完成关节镜手术。

因担心被医院拒绝住院,接受入院问询时,他否认患有传染病,但当天下午血检结果出来后,他被住院医师告知北医三院没有接待艾滋病毒感染者的能力,并建议他去定点医院。

张饱饱很无奈。

这不是他第一次来北医三院就诊,2016年他就曾在门诊时坦白感染艾滋病毒而被拒绝过。

6年过去,张饱饱觉得什么都没有改变。

之后,张饱饱去了地坛医院、航天总医院、协和医院都没能入院,最后是北医三院的医务科给了他一位接受过艾滋病相关知识培训且做过关节镜手术的医生的联系方式,这被张饱饱视为最后一根稻草。幸运的是,电话过去,医生态度积极。2022年12月的最后一周,张饱饱终于在艾滋病治疗定点医院北京地坛医院住下。

在手术室里,张饱饱意外地发现,主刀医生正是当初在北医三院要为自己做手术的医生。“他说这个手术我就给你做了,你不要跟别人讲。”出院后,张饱饱发现,自己的手术小结、病历上都没有这个医生的名字。

为什么医生要偷偷跑来地坛医院给他做手术?为什么这场本可以在北医三院完成的治疗,最终变成了一场隐秘的合作?这些问题的答案,或许就藏在艾滋病毒感染者就医困难的复杂现实中。

北京佑安医院艾滋病门诊指示牌。

在大多数医院的管理规则里,“传染病患者”常常意味着风险,无论是隔离病房的设置、特殊手术室的配备,还是医护人员的选择及保护措施,艾滋病毒感染者无疑被以最高规格对待,因此许多非定点医院都无法完全满足接诊需求。

“很多医院对于艾滋病毒感染者并没有一套成熟的治疗体系。”执医生涯中已有过3次接诊艾滋病毒感染者经历的胡海涛告诉《第一财经》杂志,在他看来,成熟的体系包含了硬件、软件及技术三个方面,有时候并不是一线医生技术层面的问题,而是医疗环境、设施以及管理机制成了阻碍。以他所在的创面修复科为例,就诊的病人多是开放性创伤,在艾滋病毒面前属于高风险易感染人群,然而目前科室慢性患者较多,床位使用率常年保持在120%,很难再有条件给艾滋病毒感染者单设一个空间,“这种情况可能几年也遇不到一例,从投入产出比的角度考虑,院方也不太可能去投资扩大。”

此外,职业暴露的担忧也让许多医生在面对艾滋病毒感染者时有所顾虑。尽管艾滋病毒的风险在规范的防护措施下微乎其微,可一旦发生职业暴露,随之而来的处理复杂性却不容忽视。从阻断治疗到心理支持,再到医院层面的保障,每一个环节的缺失都可能加剧医生的恐慌情绪。

北京佑安医院感染中心的门诊走廊。

阻断治疗是职业暴露后最关键的干预措施。然而,在前文提到的调研中,一些医生提到,自己所在的医院并未常备应急阻断药物。“国家确实为医生免费提供阻断药,但需要先上报到公共卫生科,公共卫生科再去联系定点医院取药。”华东地区某区级疾控中心艾滋病防治科科长吴国强告诉《第一财经》杂志,即便拿到了免费药,也可能伴有较强的副作用,而副作用更小的自费药每瓶价格高达1125元,让许多医生望而却步。

心理支持机制的缺乏同样是一个重要问题。职业暴露后,医生不仅需要面对可能感染的焦虑,还要承受来自工作和社会关系的双重压力。然而,大多数医院缺乏针对性的心理干预或疏导方案,很多医生不得不独自承受这种精神负担。一些医生反映,职业暴露后甚至不敢告诉家人,害怕引发更多的紧张情绪,这种隐秘的恐惧感让他们在面对艾滋病毒感染者时愈发小心甚至抗拒。

不是所有医生都了解艾滋病病毒

2019年,吴国强接到济南市一家医院急诊外科负责人的电话,请她去做一场HIV相关知识的讲座。这个外科团队在给一位伤者做手术时,有位医生发生了职业暴露,手术完成后才发现患者HIV检测结果呈阳性。整个团队都陷入了恐慌。

“当时科室负责人直接问哪里能买到阻断药,他们想在科室里备一瓶。”那时进口阻断药尚未进入国家医保目录,价格高达3680元/瓶。这让吴国强很受触动,她意识到艾滋病毒的相关知识即便在医疗体系内也不够普及。

职业暴露的恐慌折射出医生对艾滋病毒传播途径的不充分理解。实际上,艾滋病的职业暴露风险并不高,有研究表明,通过针刺或其他医疗器械接触感染艾滋病毒的几率仅为0.3%到0.5%,黏膜表面暴露感染的概率为0.09%,无破损皮肤暴露者感染概率为零。直至今日,中国尚未发生一例医生在手术后因暴露感染的情况。但在现实中,这些数据鲜少被普及,医生对暴露后的恐惧大多源于信息缺失和经验匮乏。

多位医生、医学生都向《第一财01经》杂志证实,艾滋病相关的内容在学校课程中常常被简短带过。一位北京三甲医院的规培生提到,在规培过程中甚至没有专门的课程或讲座覆盖艾滋病毒职业暴露的处理过程,这种系统化的应对机制的缺乏导致医生在实际工作中,一旦遇到艾滋病毒感染者或艾滋病患者,很容易陷入心理恐慌甚至无所适从。

“这个环节从国家层面就没有重视起来,给医生的粮草弹药准备不足。”吴国强道出了问题的根本。艾滋病毒相关知识教育的缺位不仅影响了医生个人的职业安全,也直接削弱了医疗体系对患者的包容性。

“如果从知识结构上让医生对艾滋病毒的最新进展、治疗现状做知识更新,拒诊的问题就会迎刃而解。”吴国强认为,加强对非感染科医生的艾滋病知识科普是解决医生拒诊的最高效的解决方式。

因此,他将工作重心调整为教授感染者如何与医生交流。吴国强觉得,大多数医生都喜欢学习,让医生掌握新知识会让其真正与患者站在平等的视角。“比如你拿着近两次病毒载量的检测,带上最新的CT4报告给医生,告诉他你连续六个月以上的病毒载量维持在检测限之下,也就意味着你现在的传染性很低,你的免疫功能和正常人差不多。”

吴国强建议患者,不贴标签,不对医生带有对立的情绪,“有些艾滋病毒感染者不卑不亢,据理力争,医生对他是尊敬的。”她还向每一个寻求帮助的患者都提到,“找科室领域里边的青年学术带头人”,吴国强认为,他们更愿意吸收新知。“当你年龄大了,你的世界观、理念很难被纠正。而越年轻的医生越愿意接受挑战,对他们来说这是一种成就感。”吴国强曾在自己发表的文章中写到,“你的每一次就诊,都在给HIV群体作贡献,给医生一个科普的机会”。

定点医院是不是医生的退路?

骨折的艾滋病毒感染者张强在一天之内被转送了3家医院。

2020年6月,张强在上班途中摔断了腿骨,到石景山医院后被骨科拒诊,“医院并没有直接说不给治,就是说他们当时的情况无法提供治疗。”之后,张强又通过HIV公益机构工作人员崔子潇的帮助,联系到了积水潭医院,积水潭医院先给他做了紧急处理,但在得知他感染艾滋病毒后,开始劝他去定点医院做手术。几经协商,张强被送到了朝阳急诊抢救中心,在做完一期手术后,医生又建议他的二期手术到定点医院去做。

被“程序性”地转走,似乎已经成为某种惯例。但当艾滋病患者的死亡率降低,累计治疗人数逐年上升后,很多人开始质疑定点医疗制度存续的合理性。

定点医院制度的初衷是让艾滋病毒感染者能够获得更加专业的治疗,但在现实中,它成为许多综合医院“踢皮球”的理由。综合医院会以“资源不足”或“技术限制”为由,建议艾滋病毒感染者前往定点医院。然而,定点医院的资源和能力并不适合所有医疗场景,例如骨科手术、眼科治疗等,并不涉及传染病专科技术,而定点医院的综合医疗能力往往不如大型综合医院。

实验人员正在检测艾滋病血样。

“除了国内几家比较好的定点医院,很多定点医院不具备手术的能力。患者的手术需求是各种各样的,严重的脑部手术、复杂的肿瘤手术和心脏手术,一般的三甲医院都未必能做好,更何况是定点医院。”吴国强告诉《第一财经》杂志。

然而很多时候,定点医院却成了综合医院医生的托底选项。

深耕于性与性别健康领域的公益组织社工王莉安认为,设置定点医院反而限制了感染者在就医过程中的可选性。“假如不得不上,很多人都会(给艾滋病毒感染者手术)。但当你有一个托底选择,你就会偏向去选择更没有心理负担的选项。”在王莉安看来,这不应该成为人之常情,“你如果上进,会学更多的技术,但你要是觉得‘我这样子就可以了’,每天上班处理的都是常规问题,这时候突然来个感染者,他第一反应不是‘我终于可以面对一个艾滋病感染者’,而是‘我该怎么去对待他’。”内心的慌乱加上潜意识带来的恐惧以及污名化所带来的排斥,会更容易让医生选择用各种理由拒绝手术。“定点医院制度使得艾滋病毒感染者在综合医院就医时更易被拒诊。”王莉安补充道。

前北京同志中心运营主管代明曾提议组建一张全国艾滋病毒感染者友善医生地图,遭到了公共卫生专业朋友的反对。“一旦公布地图,其他医生更有推诿的理由,‘我这里治不了,你找他给你治’。”之后,代明也意识到,地图方便的其实是有资源、有钱的感染者,因为这些友善的医生会集中在大城市、防艾组织活跃的城市。它不会方便大多数感染者。”

然而站在医生的角度,定点医疗制度在当下仍然利大于弊。

“(医疗体系)首先要考虑大公共卫生、患者、医院。艾滋病的孕产妇为什么在定点医院生?因为在大医院,防控措施、随访做不了那么细。”艾滋病定点治疗医院佑安医院感染科主任孙丽君说道。

胡海涛也认同这样的观点,在他看来还是应该由专业的团队和医院去收治艾滋病患者,同时,如果是一些复杂性的疾病,定点医院无法完成的,可以由综合医院的专家过去协助完成。

而另一方面,定点医院本身也在转型,据孙丽君介绍,“大专科、小综合”是定点医院近来年的发展趋势,目的就是尽量让HIV患者在定点医院把需要做的治疗都解决掉。只不过目标的达成需要一段漫长的过程,佑安医院的很多科室都是慢慢搭建起来的,“医院申请审批流程,再找大夫、买器械,一两年完成都算很快了。真正落地没那么容易,定点医院可调用的资金很少,创立一个科室要考虑成本。”

“医闹”抑或坦白?

离开北三医院的时候,张饱饱哭了,“很崩溃,没想到自己看个病会这么麻烦”。

张饱饱今年32岁,985本科毕业后在北京一家外企工作,是典型的城市中产。他本以为在北京这样的一线城市,医生的认知以及社会的包容,都不会将他视作“异类”,直到被迫在几家医院辗转时,他才发现,自己始终被孤立在体制和观念的边缘。

在等待医院回复的时候,张饱饱通过微博认识了吴勇。吴勇也是一名艾滋病毒感染者,常年在西安为被拒诊艾滋病毒感染者及患者维权。

吴勇告诉他,缺少消杀、防护条件是医院最常见的拒诊借口,他当时不应该办理出院手续,而是继续跟医院耗着,“他说你要有经验就不出院,他们不敢赶你走的,你要把这事闹大了的话,他们兴许过几天就给你做了。”但张饱饱耗不起。最让他无法接受的是,“都什么时代了,还要靠这种一哭二闹三上吊来获得就诊”。

不过,正是张饱饱难以接受的方法让吴勇团队18年来帮助国内超2000位遭拒诊的患者找到愿意接诊的医院。

收到求助信息后,吴勇团队的志愿者会先联系患者的首诊医生,通常是科室主任或小组长,了解拒绝手术的具体原因。在吴勇看来,争取科室内关键人物的支持是解决问题的关键。

如果确认医生是因恐艾而拒绝手术,这类情况会被认定为拒诊。志愿者通常会指导并协助患者,与医生积极沟通,同时向医护人员普及相关感染风险及防护措施。若多次劝说无果,吴勇会建议患者采取进一步行动:向医务科或当地卫健委投诉医生违反《艾滋病防治条例》,或保留录音证据,通过网络曝光。

吴勇告诉张饱饱,自己跑过了西安市的各大医院,“全都投诉过,一路告过来了,后来只要他一去,患者就能给安排手术。”张饱饱说道。

然而是否只有采取这种“极端”的方式才能获得医疗的公平,这是一道摆在无数艾滋病毒感染者面前尖锐的选择题,也让他们在初诊面对医生时,更不敢直言自己的真实病情。

“患者首先需要正视自身的责任,这确实是一个不可忽视的问题。不能因为害怕被歧视或拒诊,就隐瞒这种隐瞒可能会无意间伤害到他人。患者有追求平等医疗的权利;作为医护工作者,同样也有知情权和保护自身的权利。只有在信息对称的前提下,医患双方的权益才能真正得到尊重和保障。”胡海涛就曾在执医生涯中遇到一位隐瞒病情的患者,由于中间检验复核的时间过长,加上患者病情紧急,在没有等到检验科反馈的情况下,手术就已经开始了。胡海涛至今记得当时在手术中得知患者是HIV阳性时的恐惧,“相当于把我们一线医护人员全都暴露在风险之下。”胡海涛坦言,如果这样的病人多了,未来医生可能更不愿意也不敢轻易给感染者看病了。

泉州HIV帮扶公益机构的负责人陆风发现,起码在泉州,近几年艾滋病毒感染者的就医环境发生了一些变化,选择在就诊时主动告知医生自身携带艾滋病毒的患者正在慢慢变多。陆风曾遇到在门诊时就主动告知医生自身情况的患者,后来也顺利住院。陆风认为,相比愿意给艾滋病毒感染者做手术的医生,“病人的这种坦诚跟勇气是更难得的”。

代明建立了一个线上感染者社群,他总会在群里倡导感染者主动告知并影响医生,“后来有几个艾滋病毒感染者告诉我,他们主动和医生说了后,医生给他们治了”。代明觉得,他最重要的工作是教育社群,“要敢维权,要敢说不,要和医生护士去沟通,对话本身也是在对疾病脱敏”。

实际上,选择在何时告知医生自己的感染状态,既是一种策略,也是一场复杂的心理博弈。太早坦白,可能在挂号或门诊环节就被推诿出去;而如果隐瞒至手术当日,不仅会让医生措手不及,还可能引发医生职业暴露的风险,导致整个治疗计划中断。

陆风的建议是“适时而不拖延”。在术前体检或验血阶段告知医生,既能让医疗团队有时间做好准备,也能避免因为过早透露而被标签化。这样的做法虽不完美,但在现有的医疗环境下,是“平衡风险和机会的选择”。

然而,对于患者来说,这样的选择并不轻松。每一步都需要试探对方的态度,而每一次试探都会将这场“坦白的博弈”推向更大的不确定性。

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