玫瑰痤疮病情严重程度和治疗效果评估量表

摘 要 玫瑰痤疮是一种好发于面中部的慢性炎症性皮肤病，其临床表现多样且易反复发作，对患者生活质量和心理健康造成了严重影响。准确评估玫瑰痤疮患者的病情严重程度和治疗效果对于实现患者的长期管理至关重要。本文根据现有国内外玫瑰痤疮诊疗专家共识及临床研究证据，梳理玫瑰痤疮评估工具的使用方法及其优缺点，同时总结眼型和鼻赘型玫瑰痤疮患者评估量表，归纳玫瑰痤疮患者生活质量和心理健康的评价方式，以便皮肤科临床医生和科研工作者更好地选择和使用玫瑰痤疮评估工具。

关键词 玫瑰痤疮 病情严重程度 评估量表

中图分类号：R758.734 文献标志码：C 文章编号：1006-1533（2024）17-0029-07

引用本文 谢岱翰， 王瑞平. 玫瑰痤疮病情严重程度和治疗效果评估量表[J]. 上海医药， 2024， 45（17）： 29-35.

基金项目：上海市卫生健康委员会卫生行业临床研究专项（202240371）；上海申康医院发展中心第二轮促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划——研究型医师创新转化能力培训项目（SHDC2022CRS053）；上海市皮肤病医院引进人才科研基金项目（2021KYQD01）；上海人才发展基金资助项目（2021SHRCFZ01）；上海申康医院发展中心促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划（2023—2025年）CRU协同数据质量提升项目（SHDC2024CRX032）；上海市皮肤病医院IIT基金项目（LCIIT-2023-14）

Assessment scales for the severity and treatment iFe5w/pEG63FiW2zE5AQKg==efficacy of rosacea

XIE Daihan1， WANG Ruiping2

（1. Department of Clinical Medicine， Tongji University School of Medicine， Shanghai 200092， China； 2. Clinical Research & Innovation Center， Shanghai Skin Disease Hospital， Shanghai 200443， China）

ABSTRACT Rosacea is a chronic inflammatory skin condition that primarily affects the central face， its clinical manifestations are diverse and it is prone to recurrence， which can significantly impact the quality of life and mental health of patients. Accurate assessment of the severity and treatment efficacy of rosacea is crucial for long-term management. This article reviews the tools for assessing rosacea based on domestic and international expert consensus and clinical research. We outline the methods， advantages and disadvantages of these tools and summarize the scales for ocular and phymatous rosacea. Additionally， we discuss the evaluation methods of life quality and mental health in rosacea patients so as to assist dermatologists in better selecting and utilizing these assessment tools.

KEY WORDS rosacea； severity； assessment scales

玫瑰痤疮是一种好发于面中部的慢性皮肤综合征，皮损常表现为反复的缓解和恶化，严重影响患者生活质量。玫瑰痤疮临床上分为红斑毛细血管扩张型、丘疹脓疱型、鼻赘型和眼型4种亚型[1-2]。与欧美人群相比，玫瑰痤疮在亚洲人群中较为少见[3]。流行病学研究显示，中国人群玫瑰痤疮的患病率3.36%～3.48%[4-5]。玫瑰痤疮好发于面部，其表现对患者的生活质量和心理健康造成了较大影响[6-7]。因此，准确判断玫瑰痤疮患者的病情严重程度及治疗效果，并据此及时调整治疗方案，有助于皮肤科医生实现对患者的长期管理。目前，用于评估玫瑰痤疮的量表各有侧重，其评估条目主要来源于医生的观察和患者自我报告。本文基于既往发表的国内外玫瑰痤疮诊疗专家共识[1-2，8]及临床研究最近进展，对常用玫瑰痤疮评估量表进行系统汇总，并对其使用方法和优缺点进行梳理。同时总结评估玫瑰痤疮患者生活质量和心理健康的量表，以便皮肤科临床医生和科研工作者更好地使用已有的评估工具。

1 玫瑰痤疮综合评估量表

1.1 玫瑰痤疮标准评分系统（standard grading system for rosacea， SGS）

SGS由美国玫瑰痤疮协会（National Rosacea Society， NRS）开发，用于评估玫瑰痤疮的严重程度[9]。SGS对玫瑰痤疮的主要和次要临床表现进行评分。该评分系统中，玫瑰痤疮的主要临床表现包括潮红（暂时性红斑）、非暂时性红斑（持续性红斑）、丘疹和脓疱以及毛细血管扩张。次要临床表现通常与一个或多个主要临床表现同时出现，但也可以独立存在，包括灼烧或刺痛感、斑块、干燥、水肿、眼部表现、面部以外表现及鼻赘性改变。鉴于玫瑰痤疮临床表现的多样性，患者可能同时表现出多种亚型。SGS对玫瑰痤疮患者的主要和次要临床表现、医生对不同临床亚型及患者自我评估的整体评价中每个条目评分标准均包括“不存在”“轻度”“中度”和“重度”4个选项（图1）。

1.2 玫瑰痤疮追踪量表

2019年，国际玫瑰痤疮协作小组（Global Rosacea Consensus Panel， ROSCO）提出一种新的玫瑰痤疮评价工具，命名为玫瑰痤疮追踪量表（rosacea tracker）[10]。该量表临床应用时需要医生和患者协作完成，旨在持续记录患者玫瑰痤疮临床表现，帮助监测玫瑰痤疮疾病特征变化情况及患者对治疗的反应。该量表涉及皮肤、眼部和玫瑰痤疮对患者影响的3个方面。每个条目根据严重程度评分，包括0分“不存在”，1分“几乎不存在”，2分“轻度”，3分“中度”，4分“重度”。该量表对每个条目进行解释，并对评价维度进行说明。医生部分有19个条目，总分0～76分，评分越高代表病情越严重；患者部分有23个条目，总分0～92分，评分越高代表病情越严重。

2 玫瑰痤疮临床表现评估量表

玫瑰痤疮常见的临床表现包括潮红、持续性红斑、丘疹和脓疱以及毛细血管扩张[1-2]。为规范系统评估和监测患者的病情变化，及时调整治疗方案并评估疗效，研究人员开发了一系列玫瑰痤疮临床表现评估量表。

2.1 潮红：阵发性潮红评估量表（fl ushing assessment tool， FAST）和整体潮红严重程度量表（global fl ushing severity score， GFSS）

FAST最初用于评估接受烟酸治疗患者的面部潮红严重程度，目前被用于评估玫瑰痤疮患者面部潮红严重程度[1，11]。FAST是一个由22个问题组成的自我评价量表，可记录每次潮红发作时发红、发热、刺痛和瘙痒症状。依据症状严重程度，评分分为无（0分）、轻度（1～3分）、中度（4～6分）、重度（7～9分）和非常重度（10分）。患者须记录每次潮红开始和结束的时间、潮红相关症状及其严重程度以及对潮红的总体评估。该量表最低得分0分，最高得分220分，分数越高表明潮红越严重。FAST还对患者1周以来总体潮红的变化、潮红对日常活动和对睡眠的影响进行询问。

GFSS最初亦用于评估服用烟酸的患者面部潮红严重程度，后续用于评价玫瑰痤疮患者面部潮红也得到了认可[1，12]。GFSS是患者根据过去24 h内潮红症状的严重程度进行主观评分，评分≥4分被认为是中等或者更严重的潮红症状（图2）。

2.2 持续性红斑：临床红斑评估量表（clinician erythema assessment， CEA）和患者自我评价量表（patient’s self-assessment scale， PSA）

CEA是一种评估玫瑰痤疮患者面部红斑程度的量表[13]。该量表将红斑严重程度分为5个级别（0～4分），从皮肤光洁、无红斑迹象（0分）到严重红斑、皮肤呈火红色（4分）（表1）。

PSA是由Tan等[14]提出的5分评级量表（0～4分），其分级方式和对应描述与CEA相似。玫瑰痤疮患者可使用该量表对面部红斑程度进行自我评估。

2.3 丘疹和脓疱：炎性病灶计数和研究者整体评价（investigator’s global assessment， IGA）

炎性病灶计数法有2种：一种是手工计数并比较治疗前后丘疹或脓疱的绝对数量；另一种是在手工计数后，根据4分制量表进行评分，包括“无丘疹或脓疱”0分，“丘疹和脓疱少于5个”1分，“丘疹和脓疱数量大于5且少于10个”2分，“丘疹和脓疱数量大于11个”3分[15]。

IGA原始版本为7分制评估量表，现在多采用5分制简化量表[16]。该量表根据患者丘疹或脓疱数量进行评分：0分代表“光洁，无玫瑰痤疮症状或体征”，1分代表“几乎光洁，有1～2个丘疹”，2分代表“轻度，一些丘疹和脓疱”，3分代表“中度，中等数量丘疹和脓疱”，4分代表“重度，大量丘疹、脓疱和结节”（表2）。

2.4 毛细血管扩张

作为玫瑰痤疮的主要临床表现之一，目前专家共识、指南仍缺乏对毛细血管扩张严重程度的统一评价[1-2， 8]。目前常用于评价毛细血管扩张程度量表包括4分制量表（0分=无；0.5～1分=轻度；1.5～2.0分=中度；2.5～3.0分=重度）和5分制量表（0分=皮肤光洁；1分=皮肤几乎光洁；2分=轻度；3分=中度；4分=重度）[15]。

3 玫瑰痤疮亚型评估量表

目前，用于评价红斑毛细血管扩张型和丘疹脓疱型玫瑰痤疮患者严重程度的评估量表相对比较成熟。鉴于眼型和鼻赘型玫瑰痤疮的特殊表现，上述基于临床表现的评估量表并不能很好地评估眼型和鼻赘型玫瑰痤疮的严重程度。研究人员逐步开发出用于评估眼型和鼻赘型玫瑰痤疮的评估量表，大大降低了皮肤科医生对鼻赘型和眼型玫瑰痤疮的忽视或者误诊[17]。

3.1 眼型玫瑰痤疮评估量表

2017年，ROSCO提出眼型玫瑰痤疮的诊断标准和分级[2]。临床诊断眼型玫瑰痤疮的最低标准包括，睑缘毛细血管扩张和睑裂区充血，或角膜异常和巩膜炎。诊断成立后，根据患者炎症累及的部位再进一步分为轻度、轻中度、中重度和重度4级。值得注意的是，眼部的表现可能伴有或不伴有皮肤表现（表3）。

NRS也提出眼型玫瑰痤疮的严重程度分级[1]。其分级及其对应的临床表现包括：轻度，表现为睑缘炎；轻中度，表现为睑缘炎加结膜充血；中重度，表现为角膜受累，伴有点状角膜炎、浸润和血管化；重度，表现为巩膜炎或角膜炎。

眼表疾病指数（ocular surface disease index， OSDI）是一种用于筛选干眼症并评估其严重程度的量表[18]。在眼型玫瑰痤疮研究中，OSDI常用于评估患者主观症状和生活质量[19-20]。OSDI评分范围为0～100分，分数越高表示疾病越严重。该量表主要通过眼部症状、视觉功能以及环境触发因素来确定眼型玫瑰痤疮患者的病情轻重。

3.2 鼻赘型玫瑰痤疮评估量表

鼻赘型玫瑰痤疮表现为皮肤增厚、不规则表面结节和肿大，通常与红斑毛细血管扩张型或丘疹脓疱型同时或随后出现[9]。目前，尚缺乏专门用于评估鼻赘型玫瑰痤疮严重程度的量表。ROSCO建议从炎症、皮肤增厚、皮肤变形和累及部位等4个方面对鼻赘型玫瑰痤疮进行评价[2]。每个评价维度可分为光洁、几乎光洁、轻度、中度及重度。

4 玫瑰痤疮生活质量及心理健康评估量表

玫瑰痤疮不仅损害患者皮肤健康，还显著影响患者生活质量和心理健康[6-7]。以下量表常被用于评估玫瑰痤疮患者的生活质量和心理健康，皮肤科医生可以参考评估结果为患者及时提供必要的心理干预。

4.1 玫瑰痤疮生活质量量表（rosacea-specific quality of life， RosaQOL）

2007年，Nicholson等人设计了RosaQOL，专门用于评估玫瑰痤疮患者的生活质量[21]。该量表共21个条目，涵盖临床症状、功能和情绪3个方面，所有条目针对患者最近4周的情况进行询问。患者需根据自身情况与每个条目描述相符程度选择“从不”“很少”“有时”“经常”“总是”选项，其中得分越高表示生活质量越低（表4）。

4.2 皮肤病生活质量指数量表（dermatology life quality index，DLQI）

DLQI是一种用于评估≥16岁皮肤病患者生活质量的工具，针对过去1周受皮肤病影响的日常生活情况进行评分，共有10个项目[22]。评价维度包括症状和情绪、工作和学习、休闲活动、人际关系以及治疗。每个项目的评分范围是0～3分：0分表示“完全没有影响”，1分代表“轻微影响”，2分代表“严重影响”，3分代表“非常严重影响”。DLQI的最低评分0分，最高评分30分，评分越高表示患者的生活质量受皮肤病的影响越严重（表5）。

4.3 焦虑抑郁评分量表

抑郁-焦虑-压力量表（depression， anxiety and stress scales， DASS）由Lovibond于1995年开发，用于测量和评估患者抑郁、焦虑及压力的严重程度，最初包含42个项目（DASS-42）[23]。目前临床应用的DASS？21是DASS-42的简化版，是一种在不同样本和环境中测量抑郁、焦虑和压力状态的可靠工具，亦被用于评估玫瑰痤疮患者的心理健康[24-26]。DASS-21包括21个条目，患者需根据过去1周自身情况与每一个条目的陈述符合情况进行评分：“从不符合”0分，“有时符合”1分，“经常符合”2分，“总是符合”3分。DASS-21最低0分，最高63分，得分越高患者焦虑抑郁问题越严重，最终根据抑郁、焦虑、压力3个维度对患者的心理状态进行评价。

4.4 宾州忧虑问卷

1990年，Meyer等[27]开发了用于评估广泛性焦虑障碍患者的宾州忧虑问卷（Penn State worry questionnaire， PSWQ），目前可用于玫瑰痤疮患者评估[8]。PSWQ由16个与焦虑相关的问题组成，每个项目按1～5分评分，从1分表示“一点也不典型”到5分表示“非常典型”。PSWQ最低16分，最高80分，患者总分越高表明其焦虑程度越严重。目前已有简化版的PSWQ（PSWQ-A）用于临床评估[28]，PSWQ-A由8个问题构成，每项的评分方式与PSWQ相同，最低8分，最高40分，同样总分越高表明病情越严重。

5 玫瑰痤疮评估工具的整体评价

玫瑰痤疮标准评分系统SGS对玫瑰痤疮的主要和次要表现、各临床亚型以及患者的自我评价均进行了全面评估，能够较全面地把握患者病情。然而，SGS评估需花费较多时间，对医生而言不够高效。其次，SGS中的条目主要依赖评估者的主观判断，导致不同评估者之间的结果存在一定的差异性。随着研究人员对玫瑰痤疮发病机制和亚型的进一步了解，SGS可能会被进一步修订完善[9]。玫瑰痤疮追踪量表包含玫瑰痤疮患者自我评估量表，患者可以使用该量表在家中自行评估症状变化，有助于增加患者对自身病情的关注和理解，提高治疗依从性。同时，玫瑰痤疮追踪量表对条目和评价维度提供了详细的说明，帮助患者更准确地评估自身病情。然而，由于缺乏皮肤科医生监督，一些患者可能不会坚持使用该自评量表，影响对患者病情评价的连贯性。Tuchayi等基于玫瑰痤疮临床表现提出了玫瑰痤疮严重程度自我评价工具（rosacea severity self-assessment tool， RSAT）[29]。然而该量表仍需进一步在研究中得到验证。

ROSCO推荐皮肤科医生和研究人员应对玫瑰痤疮的每个临床表现严重程度开展独立评定，而不是依据临床亚型进行评估[2]。FAST和GFSS均通过自评方式评估玫瑰痤疮患者的潮红症状，FAST量表能够详细记录潮红发作的相关症状、持续时间及对日常生活的影响；而GFSS可提供整体的潮红严重程度评估。二者均依赖于患者的主观感受，结果可能受到个体差异的影响。CEA和PSA分别由医生和患者对红斑症状进行评估，前者可提供用于分级参考图片，有助于减少主观偏差。但仍缺乏针对不同肤色个体的参考。CEA与PSA的差异反映了患者对玫瑰痤疮红斑症状的评估受自身主观因素影响。炎性病灶计数方法简单、容易操作且可重复，然而该方法仅考虑炎性病灶的数量，忽略了病灶的大小和形态。相比而言，IGA采用了统一的评分标准，便于不同研究之间的比较。尽管Zhao等[15]总结了评价毛细血管扩张程度的4分制和5分制量表，但共识中仍缺乏对毛细血管扩张程度标准评估量表[1-2]。玫瑰痤疮的临床表现评估量表通常基于特定的单个症状或体征进行评估，但在临床应用中，不应忽视患者的整体情况。

此外，ROSCO和NRS分别提出眼型玫瑰痤疮严重程度的分级系统，该系统主要基于炎症累及的部位，因而需要眼科医生协助评估。OSDI可用于患者自我评估眼部的症状和功能，但患者的主观感受不一定能充分反映疾病的严重程度，因此需要结合相应的客观工具进行评价。目前，尚未有针对鼻赘型玫瑰痤疮的评估量表，这可能是未来需要解决的方向[1-2]。

RosaQOL是专门为玫瑰痤疮设计的量表，能够较为准确地反映玫瑰痤疮对患者生活质量和心理健康的具体影响。同时，RosaQOL能敏锐地捕捉玫瑰痤疮治疗前后的生活质量变化[30-31]。然而，由于其内容细致，完成RosaQOL需要较多时间。此外，RosaQOL基于有限的患者群体开发而成，可能存在偏倚。国内学者在中国玫瑰痤疮人群中对RosaQOL进行验证，通过调整删除第13个问题（我尝试掩盖玫瑰痤疮的患处）和第19个问题（我的眼睛因干涩问题困扰我），构建适用于中国人群的RosaQOL[32]。DLQI结构相对简单，方便临床使用，同时适用于多种皮肤病患者，可比较不同皮肤病对患者生活质量的影响[22]。然而，DLQI的设计并未专门针对玫瑰痤疮，可能存在忽略玫瑰痤疮患者特有表现所带来的心理影响。此外，DLQI中的某些问题可能也不适用于所有玫瑰痤疮患者。DASS主要用于评估抑郁、焦虑和压力3个方面，而PSWQ主要评估个体的忧虑程度。尽管DASS和PSWQ并非专门为玫瑰痤疮患者设计，这2种量表仍能够为皮肤科医生完成玫瑰痤疮患者的心理健康状况评估，及时为患者提供必要的心理支持。

6 结语

本文系统总结了目前常用的玫瑰痤疮评估量表，并对其使用方法和优缺点进行了梳理。尽管现有评估眼型和鼻赘型玫瑰痤疮的量表尚未成熟，ROSCO和NRS眼型玫瑰痤疮严重程度的分级系统和OSDI、鼻赘型玫瑰痤疮评估量表，仍有助于眼型和鼻赘型玫瑰痤疮患者的评估。同时，本文总结RosaQOL、DLQI、DASS和PSWQ，关注玫瑰痤疮患者生活质量和心理健康的评价。通过定期对患者进行评估，皮肤科医生可以更好地了解患者病情，及时调整治疗方案；患者的自我评估也有助于提高依从性。因此，针对玫瑰痤疮，我们建议在临床上合理灵活地利用上述量表，提高患者的治疗效果和生活质量，减轻治疗带来的负担。

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