以家庭为中心的预立医疗照护计划在癌症患者中的研究进展

摘要：国家相关政策显示，以家庭为中心的预立医疗照护计划已成为社会关注热点，是目前中国重点发展的医学领域之一。阐述以家庭为中心的预立医疗照护计划在癌症患者中开展的必要性、应用效果，分析其发展阻力，并提出相应的对策及建议，旨在加快中国以家庭为中心的预立医疗照护计划的规范化建设，推动中国安宁疗护的进一步发展。

关键词：以家庭为中心；预立医疗照护计划；癌症

DOI：10.3969/j.issn.1674490X.2024.03.008

中图分类号：R48"""" 文献标志码：A"""" 文章编号：1674490X（2024）03005210

Developments on family-centered advance care planning in cancer patients

GAO Rui1，YAO Siyu2，LI Dongli1，3，YANG Yanting1，WANG Yongli1，SHEN Yongqing1，3

（1. School of Nursing， Hebei University of Traditional Chinese Medicine，Shijiazhuang" 050200，China;2. Interventional Operation Room of the First Affiliated Hospital of Hebei North University，Zhangjiakou" 075000，China；3. Key Laboratory for Health Care with Chinese Medicine of Hebei Province，Shijiazhuang" 050200，China）

Abstract： According to relevant national policies， family-centered advance care planning has become a social hot topic of concern and one of the key areas of medical development in China currently. This article elaborates on the necessity and application effects of family-centered advance care planning in cancer patients， analyzes their development obstacles， and proposes corresponding countermeasures and suggestions， aiming to accelerate the standardized construction of family-centered advance care planning in China and promote the further development of hospice care in China.

Key words： family centered; advance care planning; cancer

据全球癌症统计报告显示，2020年中国新增癌症病例约为457万例，死亡例数约为286万，占全球癌症发病率和病死率的23%和30.0%，发病率和病死率均呈上升趋势［1］。癌症患者的生存时间随医疗水平的提高得以延长的同时，也存在过度治疗的问题，无疑降低患者的生活质量，加重了家庭医疗支出负担［2-3］。有研究［4- 5］表明，高达65%～85%癌症患者在临终前未与家属、医护人员谈及临终治

疗意愿，所接受的生命支持治疗虽能暂时延长生命，但临终前的尊严与舒适无法得到保障，一方面可能与患者本身的治疗意愿并不相符，另一方面还会造成大量医疗资源浪费。预立医疗照护计划（advance care planning，ACP） 是安宁疗护的重要组成部分，也是高质量姑息照护的核心指标之一［6］，是指处于任何年龄或健康阶段的成年人，在其认知和沟通能力丧失之前与家属和医护人员对未来的医疗护理偏好进行积极沟通讨论的过程［7］。而家庭成员对ACP的准备度、接受度及团结合作等情况影响ACP能否成功制定及实施［8-10］。以家庭为中心的ACP是将以家庭为中心的护理（family-centered care，FCC）理念应用在ACP的推广实践中，强调患者、家属及医护人员是合作伙伴关系，医、护、社、福专业人员通过尊重及接纳每个家庭的多元性、独特性，为患者及其家人提供更有效且合乎治疗意愿的家庭照护［11-12］。现就癌症患者开展以家庭为中心的ACP的必要性、应用效果及其发展阻力进行分析，并提出相应的对策及建议，以期为癌症患者实施以家庭为中心的ACP干预治疗提供理论参考。

1 癌症患者开展以家庭为中心的ACP的必要性

1.1 癌症患者普遍存在过度治疗现象，给家庭和国家经济造成沉重负担

有研究［13］表明，在临床癌症治疗中仍然存在一些问题，如扩大手术范围、放宽放化疗标准、盲目给予生物治疗等，导致在治疗过程中产生高额的医疗费，使许多患者因病返贫。此外，由于80%以上癌症患者确诊时已处于中晚期，故体验到疾病治疗带来的经济毒性更为繁重。有研究［14］显示，东方国家比西方国家的癌症患者在其生命末期更倾向于接受气管插管、机械通气和人工营养等生命维持治疗。但对晚期癌症患者来说，以上措施不但会影响生命质量，同时还会给家庭及国家带来严重的经济负担。研究［15-16］显示，癌症患者在治疗过程中承担的自付费用相较于非癌症人群更高，面临更沉重的经济压力，轻则导致患者的生活方式转变，重则导致家庭破产、无法继续治疗。据全国恶性肿瘤死亡调查结果显示，2008年中国的癌症治疗费用高达1 000多亿元［17］。由上可知，癌症患者的死亡经济支出损失较大，在降低患者生活质量的同时，也给家庭和国家经济造成了繁重的经济负担。

1.2 晚期癌症患者症状负担严重，决策能力受限

约50%晚期癌症患者病情无法逆转，出现包括精神错乱、呼吸困难、疼痛、疲劳等在内的多种严重躯体症状与死亡焦虑、抑郁等心理障碍，故大部分患者希望能够简化治疗，维持正常生活状态［18］。癌症作为一种持续的负性心理应激源，在长期治疗和生活中易对癌症的进展、复发或转移产生恐惧或担忧等心理问题［19］。以上症状负担不但会降低癌症患者舒适度，还会导致其沟通决策能力受限，对自己晚期照顾期望和内心真实感受不能进行准确表达，从而严重影响与家属、医护人员的沟通交流能力。以家庭为中心的ACP可在确保癌症患者具备清楚意识和正常决策能力的情况下，通过动态沟通了解患者的价值观、医疗偏好及情感需求，在最大程度上提高患者及家属对晚期照护方式的认知并达成共识，从而达到尊重患者治疗意愿，减少过度医疗，提高生命质量的目的［20］。有研究［21］表明，大部分癌症具有病程长、病情进展快及迁延不愈的特点，这给患者的决策能力造成了较大威胁，对其实施以家庭为中心的ACP可帮助患者进行针对性地症状管理，提高尊严感与生命意义感，获取相应价值观的治疗和护理，对降低患者痛苦感受、提高生命质量具有重要意义。

1.3 以家庭为中心的ACP与中国传统文化相契合

受家庭主义色彩文化的影响，家庭被视为社会的核心单位，即家庭利益被认为是高于个人利益的，导致患者不愿意或不知道如何将自己的意愿告知家人，因此，医护人员常常会遵循家属的意愿对患者进行治疗，而忽视患者自身需求［22-23］。大多数家属凭借个人生死观、价值观及对患者的了解为其做出临终决定，这不但无法为患者提供符合个人意愿的临终照护，导致患者接受过度治疗，增加痛苦，而且剥夺了应有的知情权和自主权，也不尊重医护人员的诊疗权力和照护权威［24］。有研究［25］表明，当家属越积极参与ACP讨论时，患者对ACP的积极性和准备度越高，并更愿意接受ACP。以家庭为中心的ACP与中国传统思想文化相契合，通过促进癌症患者与家属进行沟通交流，在患者临终照护偏好充分表达的基础上，又注重家属的参与，从而为癌症患者提供与其意愿相符的护理。

2 以家庭为中心的ACP在癌症患者中的应用效果

2.1 以家庭为中心的ACP对癌症患者生活质量的影响

中国癌症患者5年生存率已达40%以上，也意味患者将长期处于“带癌生存”阶段，加之疾病本身、治疗手段或剧烈的癌性疼痛也严重影响其生活质量［26］。国内学者王红倩［27］将以家庭为中心的ACP应用到晚期癌症患者及家庭主要照顾者中，通过多学科专业缓和医疗团队为患者提供全方位照护并开启信息决策共享，尊重其治疗意愿和自主权，基于信仰和生活价值开展疾病预后以及临终的沟通，结果表明，以家庭为中心的ACP可以显著提高癌症患者的生存质量及降低家属的预期性悲伤水平，值得推广。Lyon等［28］强调，对癌症患者的护理要关注以家庭为中心的沟通，更多地关注患者的身、心、社、灵全方位的需求，其结果显示以患者为中心、家庭为导向、多学科团队共同参与可以确保癌症患者的最佳生活质量。Curtin等［29］对青少年癌症患者进行调查研究显示，患者认为在临床中尽早讨论ACP对于疾病转归是有益的，在自我调节和疾病表现理论的基础上，初步评估家属对青少年癌症患者的价值观、信仰和态度的了解程度，通过增加对青少年癌症患者偏好的了解，以减少对未来的恐惧担忧和家庭分歧，促进生活质量的改善。以家庭为中心的ACP强调将患者家属纳入照护计划，一方面能够帮助家属理解ACP的意义；另一方面，符合优逝目标，对提升癌症患者存活期的生活质量起积极作用。

2.2 以家庭为中心的ACP对癌症患者治疗选择偏好一致性的影响

ACP制订的重要准则是治疗选择偏好，是指决策者在面对几个事件或结果时选择其中某一事件或结果的倾向性［30］。Tan等［31］表示，对癌症患者的ACP偏好进行动态调整，可以实现患者能够自主决定未来的医疗照护目标，并有效指导临终关怀规划和医疗资源分配，从而更好地满足癌症患者识别医疗护理偏好和临终期照护需求。对癌症患者实施以家庭为中心的ACP的决策内容主要围绕临终期治疗、照护等相关内容，如延长生命的治疗措施、决策权委托者、其他愿望与偏好等［32-33］。国外学者［34］将以家庭为中心的ACP应用在住院癌症患者中，主要动机是确保患者表达临终之际的医疗决定，避免不必要的医疗程序，通过与家属、医护人员的沟通交流可以有效提高治疗选择偏好一致性。基于以家庭为中心的ACP能够提高患者及家属参与死亡话题的积极性与动机，进而正视死亡话题，有利于患者做出更符合自身偏好的决策。Thompkins等［35］将《五个愿望》（Five Wishes）作为以家庭为中心的ACP干预步骤之一应用到癌症患者中，通过思考并记录生命结束时的医疗照护需求，同时有助于帮助他们与家属及医护人员进行临终治疗选择偏好、护理目标和价值观的讨论，必要时召开家庭会议，及时了解患者意愿的变化，并更新ACP文件。

2.3 以家庭为中心的ACP对护理满意度的影响

在中国传统儒家文化、生死观、孝亲观以及对死亡话题回避等因素的影响下，关于生命末期照护的话题通常是敏感而沉重的，并认为谈论死亡对患者的健康和康复是不利的，所以ACP难以得到大众的接受和认可［36］。另外，中国在ACP沟通决策方面仍缺少相关的法律政策支持，造成医护人员与患者、家属讨论困难。基于此，以家庭为中心的ACP模式强调家属要共同参与决策，医患才能更好地协作，促进交流。美国一所三级医院开展以家庭为中心的ACP干预研究，医疗团队与患者、家属共同参与决策，充分尊重其宗教信仰及价值观等，该模式实施后大多数家属表示支持，从一定程度上提高了对护理的满意度。国外一项研究中，医护人员通过尊重选择访谈，基于理论和经验的护理目标对话，以治疗偏好声明的形式记录了患者对医疗护理偏好的选择，干预后3个月显著增加了积极的护理评价，并提高了家庭成员对护理服务的满意度［37］。Needle等［38］认为，以家庭为中心的ACP对于癌症患者及家属是必不可少的，他们通过ACP专业授课及小册子，并对168例癌症患者及家属进行半结构化访谈，发现此模式有助于建立信任的医患关系。此外，国外有学者还提出ACP是一个持续、动态、自愿的过程，对出院后的癌症患者及家属实施延续性护理指导并进行家庭随访［39］，不仅能对患者不良症状进行有效管理，还可以促进家属与医护人员的及时沟通，提高家属满意度。

3 国内研究现状及发展阻力分析

3.1 国内研究现状

目前，以家庭为中心的ACP在中国仍处于初步探索阶段且民众认知度相对较低，在推行上亦受到中国文化背景的影响而有阻力［11］。这与高茜等［40］提出的食管癌患者对ACP认知不足，造成ACP准备度较低的观点一致。现国内已进行有关以家庭为中心的ACP干预模式的临床研究［41-43］，实施步骤为首先组建ACP干预团队，然后对团队成员进行培训以确保实施资质，最终在获取患者及其家属知情同意的情况下实施以家庭为中心的ACP干预，主要分为院内干预和家庭随访，整个研究过程循序渐进，赋予患者和家属主导权，团队成员只充当引导者和教育者的角色。倡导患者签署预先医疗指示（advance directives，ADs）文件，并向其说明可根据身体近况及需求对文件进行调整和更新。研究对象主要集中在终末期肿瘤患者且有关以家庭为中心的ACP对话工具的开发已有一定发展，如邓仁丽教授团队创作的播放时长为5分30秒的ACP宣教视频《杏林晚语》［41］，主要介绍ACP相关知识和临终治疗意愿（延长生命照护、基础医疗照护、舒缓照护），加深患者及家属对ACP的认知，以及肖兴米团队［42］制作“以家庭为中心的ACP——只为完成您的心愿”宣传册并筛选出以“记得、陪伴、心愿”为主题的纪录片——《生命里》，目的是引导患者及家属对医疗护理偏好、ADs等内容进行思考和表达，在癌症患者及家属接受一定ACP知识教育的前提下，医护人员可以结合相关文件指导进行以家庭为中心的ACP对话。但国内目前以家庭为中心的ACP干预性研究较少且由于时间、人力等限制，大部分仅在一家医院开展，使研究结果可能存在一定偏倚。由此可见，有关以家庭为中心的ACP干预模式和对话教育等均有待进一步研究并加以验证。

3.2 发展阻力分析

中国以家庭为中心的ACP发展阻力主要来源于以下三点：（1）社会文化因素。中国学者王心茹等［44］指出，受中国传统文化的影响，对死亡相关话题的恐惧、避讳使人们无法理性看待死亡。由于受到生死观和亲情观的牵制，许多家庭会在主观上回避谈论ACP中有关死亡的话题。研究［45-46］显示，在癌症患者的临床诊治过程中，医护人员更倾向与患者家属沟通，导致患者本人并不了解自身疾病状况，而且受传统“孝道文化”影响，家属往往倾向于选择维持生命的医疗措施挽救患者生命，从而忽略患者本人的医疗护理意愿，导致许多终末期患者因接受延续生命的支持技术而饱受折磨。因此，未来可从“死亡教育”的开展入手，鼓励患者实施个体医疗照护自主权，是ACP工作开展前的重要保障。（2）医务人员因素。谌永毅等［47］指出，中国医护人员存在对ACP知识匮乏、参与率低、缺乏相关培训和技巧的现状，这是导致以家庭为中心的ACP在临床工作推广和应用受限的重要原因。研究［48］表明，癌症患者希望由接受过良好教育和培训的医护人员发起ACP相关话题。然而，目前紧张的护患关系及国内缺乏ACP开展的相关规范与指南，不利于医护人员推行以家庭为中心的ACP，也使癌症患者在进行ACP决策时产生一定顾虑，导致癌症患者渴望展开ACP讨论与临床医护人员极少提及ACP之间形成巨大反差。因此，提高医护人员ACP相关知识的系统培训和教育，促进护患双方有效沟通，是保证ACP工作顺利实施的必要之举。（3）法律法规相关因素。美国、加拿大、英国、澳大利亚部分地区围绕ACP制定了相应的法律政策，但国内法制较欠缺［49］。开展以家庭为中心的ACP，务必使医护人员、患者及家属明确ACP文件签署可能带来的法律纠纷，并尽力规避。临床中无论是医护人员还是患者或家属，均缺乏谈论ACP的勇气，重要原因之一是没有相关医疗文件的指引以及相关法律的保障［22］。因此，在中国的ACP领域形成完整体系及法律支持体系，助推以家庭为中心的ACP在中国的落地实施，是未来需要解决的主要问题。

4 有效开展以家庭为中心的ACP的对策及建议

4.1 提高癌症患者及家属对以家庭为中心的ACP的认知度与接受度

中国死亡教育较为匮乏，公众缺乏对安宁疗护和ACP的了解，影响了以家庭为中心的ACP在癌症患者中的推广应用。临床中，通常采取非互动的医疗沟通方式，癌症患者没有成为决策的知情者、参与者，对医疗信息的认知性和情感性未得到满足，因此，部分癌症患者不愿与家庭成员、医护人员进行生命末期照护计划的沟通，导致开启有关以家庭为中心的ACP讨论是极具挑战性的［50］。研究［51-52］表明，通过改进临终沟通技巧、建立良好的医患信任关系，有利于激发癌症患者分享个人价值和照护偏好的兴趣，进而提高其参与ACP行为的发生。提高癌症患者及家属对以家庭为中心的ACP的准备度与接受度，可以从以下几方面入手。首先，医护人员需充分考虑家庭文化水平等对ACP认知和接受程度的影响，并以癌症患者及家属所能接受的方式介绍以家庭为中心的ACP的定义、重要性、涵盖内容等；其次，可将以家庭为中心的ACP以循序渐进的方式纳入常规诊疗中，使患者深入思考并讨论临终照护方案，完成ADs文件的填写；最后，根据患者的身体近况及需求改变重新审视其重要性，需要时及时作出调整和更新［53-54］。临床中实施以家庭为中心的ACP需要加强患者、家属及医护人员之间的互动及沟通，在三者意见趋于一致的基础上主张家庭共同决策模式，对改变患者健康知识、信念、态度并考虑ACP具有重要意义，既有利于普及符合现代人们生命价值观的ACP发展核心理念，又对提高癌症患者的生活质量有重要意义［55］。

4.2 开展医护人员以家庭为中心的ACP教育培训

推动以家庭为中心的ACP的实践发展，必须着力提高医护人员的ACP相关理论基础知识和沟通技能。国内外研究［56-57］表明，医护人员通过接受以家庭为中心的ACP培训，可以与癌症患者和家属有效开展疾病预后、临终照护意愿和计划的讨论，为其提供正确的医疗指导、提高患者及家庭的希望水平、协助其做出相对困难的临终治疗护理决策。医护人员在ACP整体实施过程中占据重要地位，但当前国内针对医护人员ACP的培训较少且培训效果不佳，故开展以家庭为中心的ACP教育培训应从以下几个方面着手［58］。（1）医疗卫生机构可以对临床医护人员进行标准化的安宁疗护和以家庭为中心的ACP教育、培训，采用视频播放、情境模拟、角色扮演等培训形式开展契合中国文化的相关系列培训课程，制定考核标准，提高其相关知识水平并培养生命末期照护沟通的胜任力。（2）通过组建跨学科的医疗团队，倡导多元主体参与ACP，努力开拓多学科、多样化创新相联合的以家庭为中心的ACP模式，激发癌症患者及家属参与ACP话题的积极情感体验，促进家庭沟通和调适，利于为患者及家属提供最优的医疗服务和有效的心理支持，提升家庭希望水平和复原力［59］。（3）促进医护人员ACP沟通态度的正向转变，树立正确生死观，明确自身是以家庭为中心的ACP的宣传者、促进者、教育者［60］，介绍不同生命维持治疗方法的利弊，借助辅助工具提升ACP沟通自我效能的同时也加深对以家庭为中心的ACP的认知和理解，树立正确生死观，积极主动地与癌症患者讨论和协商个性化的治疗目标和计划，及时提供相关信息和指导，确保患者的治疗意愿得到尊重。

4.3 丰富以家庭为中心的ACP在癌症患者中的干预方式

目前，国外ACP发展成熟，有丰富的理论及干预模式，而中国ACP发展尚处于概念推广阶段，缺乏实际的临床应用。近年来，国外将科学性、多样化、实用性的视频教育和游戏教育应用于ACP，通过营造轻松的氛围，以更直观的方式向癌症患者及家属传达疾病发展轨迹、治疗措施的利弊、ACP相关知识等，引导其思考临终医疗决策、死亡态度、生命维持治疗意向相关问题，从而树立科学的生死观［61］。在此基础上，可将视频教育和游戏教育应用到中国以家庭为中心的ACP中，可加强癌症患者及家属间的互动交流，引发对生命问题的思考，并克服谈论死亡话题时的不愉快感和恐惧感，进而促使其接受与治疗意愿相一致的医疗护理救治方案。除此之外，移动医疗也是以家庭为中心的ACP持续性发展的重要切入点，多项研究［62-63］表明，其具有较多潜在益处，如能够弥补ACP实施过程中资源、时间和空间的限制，动态评估及监测患者及家属对ACP信息的掌握情况，赋予人们资源自主权，提高沟通质量。以家庭为中心的ACP干预模式可通过建立持续性社会支持体系，并通过跨学科协作模式形成结构化的以家庭为中心的ACP干预团队，在癌症患者及家属做出更科学、有效的医疗共同决策方面发挥重要作用［64］。目前，中国以家庭为中心的ACP实践正处于起步探索阶段，应在借鉴国外ACP发展理念的基础上，积极探索适合中国文化和癌症人群的以家庭为中心的ACP的干预模式，最终推动国内安宁疗护事业的发展。

5 小结

综上，以家庭为中心的ACP不仅能改善癌症患者的生活质量，还有利于患者与家属增加治疗选择偏好一致性，提高护理满意度。但不同文化背景，以家庭为中心的ACP的发展各有差异。上述研究主要集中在西方国家，且大多为个案及综述，而中国要将以家庭为中心的ACP真正全面落到实处任重道远。期望未来可以汲取国外成熟的经验和教训，探索出最适合中国国情且具有中国特色的本土化以家庭为中心的ACP模式，进而推动中国安宁疗护事业的发展。

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（责任编辑：刘俊华）

本文引用：高蕊，姚思雨，李冬莉，等.以家庭为中心的预立医疗照护计划在癌症患者中的研究进展［J］.医学研究与教育，2024，41（3）：5261.DOI：10.3969/j.issn.1674490X.2024.03.008.

基金项目：2018年度教育部人文社会科学研究一般项目（18YJAZH074）;2021年河北省研究生示范课程（KCJSX2021064）;2023年研究生创新资助立项项目（XCXZZSS2023049）

第一作者：高蕊（1997—），女，河北保定人，护师，在读硕士，主要从事老年护理和安宁疗护研究。E-mail： 1510553628@qq.com

通信作者：沈永青（1970—），女，河北石家庄人，教授，博士，硕士生导师，主要从事老年护理和安宁疗护研究。E-mail： shenyongqing@hebcm.edu.cn