乳腺癌患者叙事实践的研究进展

孟丹英 综述 王梅 审校

(上海复旦大学附属金山医院,上海 201508)

乳腺癌是女性群体一类高发性的恶性肿瘤,在40～60岁人群中比较常见,主要表现是乳头乳晕异常、乳腺肿块和腋窝中淋巴结肿大等[1]。癌细胞脱落可经血液以及淋巴液分布到全身,引起疾病转移,威胁患者生命安全。当前,乳腺癌已经成为一个重要公共卫生问题,得到社会各界高度重视。虽然医学技术进步使得乳腺癌患者预后得到改善,但患者经历身体和心理挑战后,依旧持续影响其生活。伴随临床对于人文护理的重视程度不断提高,护士已经不仅仅关注疾病本身,开始逐渐思考如何改善患者心理以及精神状态。叙事实践为护士通过聆听患者讲述自身经历,掌握其生理、心理、精神、文化以及社会等各方面需求,采取叙事能力开展针对性干预,使患者产生较好的情感体验,减轻因疾病所致的身心不适,提升护理效率,改善护患之间关系[2]。本文综述了近年来叙事实践在乳腺癌患者中的研究进展,现报告如下。

1 叙事实践的概念

叙事指的是描述人们执行“讲述事件”的一类方法,属于人类生存和表达的一种有力形式。有关叙事实践的根源和方法暂无一致定论,多源自于西方三类不同的说法:叙事疗法、叙事医学以及叙事研究。国内将叙事实践当作以叙事疗法为基础的干预措施,是协助患者确定积极片段重构有关故事意义的一类干预方式。李雯等[3]将叙事引入到护理工作中当作一类质性研究方式,经访谈或者生活故事等各类形式,充分挖掘出研究对象疾病体验以及生活经历内的故事意义。笔者认为,叙事实践指的是由具备叙事能力的护士,于临床护理实践内加入一定的叙事精神,同时采取叙事护理有关核心技术,给处在疾病困境内的患者带来共情和疗愈等专业照护,协助其确定如何积极应对自身生命处境的一类干预模式。

2 叙事实践有关理论和实践方法

叙事实践主要包含三大要素,分别是关注、再现以及归属,其中关注为第一要素,关注的开始为倾听,即医护人员倾听患者讲述;再现为第二要素,也是叙事的主要措施,自发性“再现”指的是工作中存在一定值得回味的兴奋或者痛苦经历,叙事实践需要医护人员自主反思自身工作和所见所闻,通过书写“平行病历”将其再现;归属属于第三要素,是关注以及再现后产生的结果,这时医护人员和患者之间相互信任,经聆听患者讲述和书写“平行病历”,医护人员会更重视患者生物学以及情感维度,同时尝试站在患者的角度思考问题,达到和患者的良好共情。共情能力属于叙事能力的重要基础,叙事能力为和患者共情之后开展的促使其愿意接受的各类行动,由此说明,关注、再现以及归属这三个要素属于共情以及叙事能力朝着临床效果发展转变的重要过程。李宁等[4]阐述了叙事护理的核心理念,包含人不等同于疾病、疾病才等同于疾病。每个人均是自身疾病的专家,均有一定资源以及能力,且是自身生命的作者,疾病无法完全操控人。叙事实践的核心技术主要包括以下五个方面:外化、解构、改写、外部见证人以及治疗文件,临床可从上述五个方面开展叙事实践,提升护理工作的效果和质量。

3 叙事实践在乳腺癌患者中的应用背景

叙事实践是现代护理学实践的一个重要基础,但其暂未广泛普及到临床,原因和护士对于叙事实践缺乏关注程度、护理意识和能力较为缺乏以及护理工作较为繁忙无法顾及到叙事等有关。伴随医疗技术日益发展,乳腺癌患者生存率和治愈率也在相应升高,但依旧面临较多困境,例如决策障碍、外形变化、生活秩序紊乱、角色退化、夫妻关系不佳、心理障碍以及社会支持不足等,若患者未及时和医护人员讲解自身存在的困难,或者医护人员不能积极主动聆听,则无法较好解决这些困境,会使患者产生重度身心障碍,对其生命质量带来不利影响[5]。因此,利用叙事实践使患者表露出内心的真实想法,掌握其困境所在,属于护士协助患者解决困境、认识以及反思自我和重新构建自我生命价值的一个重要前提。

4 叙事实践在乳腺癌患者中的应用形式

叙事实践在临床上的应用方面,不只是局限在故事叙事这类形式,研究者们能经各类不同形式使乳腺癌患者积极表达内心想法。刘林华[6]邀请部分乳腺癌患者积极拍摄能代替其内心以及生存经历的各类图片,以揭示其无法表达的想法以及情感等,图片内有较多微妙细节,能增强患者在感受疾病期间众多有意义的时刻。谢玲玲等[7]采取叙事形式对乳腺癌和(或)家属进行采访,使其表达自身经历的各个片段,后播放剪辑访谈有关录像视频,观察观众的反应,发现这类叙事形式能获得观众关注,同时使其表达自身情绪。此外,还有学者采取漫画和博客等叙事方式引导乳腺癌患者表达内心疑惑,较多患者能通过网络勇敢讲述自身故事,利用经验丰富记忆碎片以传达自身经验情感,并接收读者响应,促使患者获得支持,使其感受到自身不孤单[8]。

5 叙事实践在乳腺癌患者中的应用步骤

5.1 实施步骤当前,叙事护理应用依旧处于初步探索以及实践阶段。但人本身较为复杂以及独特,暂无普遍适用的框架以及模式。孙婷婷等[9]将叙事实践主要分成进入患者故事、予以正面反馈以及总结反思这三个步骤。史崔洁[10]依据叙事医学理论进一步划分叙事实践成关注、理解、反思以及回应共四个阶段。后者需要留心患者的叙事需要,及时引导患者积极表达出内心感受以及体验。相关研究[11]认为,乳腺癌患者多认为其有着较多需解决的问题,特别是对疾病复发的恐惧、自身形象、性以及无助感。叙事实践经留意患者的情绪,积极引导其表达内心困惑;和患者共情,理解其困境;深层次的思考,反思自身对于患者述说故事的认知;给出正确反馈。经予以患者深入关怀以及指引,促进其希望水平以及生活质量提升。

5.2 关键技术

5.2.1 外化乳腺癌患者于治疗期间有较多的不确定感,对其存在的困惑,需要护士协助其将问题外化,并划分成以下四个步骤:(1)命名问题:结合自身状态进行命名,使得问题更为具象化;(2)描述影响:积极询问患者该问题或者困扰能给其带来哪些影响,并要求其具体阐述;(3)评估影响:要求患者对该影响进行评价,如该影响是否为自身想要的?是好是坏?(4)论证影响:邀请患者辩解评估结果,讲解产生该结果的主要原因。经上述四个步骤促使问题和患者自身相分离,对自身存在的困扰问题拥有清晰、全面的认知,增强其掌控感。

5.2.2 解构因家庭、经济以及社会文化等会给乳腺癌患者情绪以及心理带来较大影响,依旧需探索出乳腺癌患者行为以及情绪背后的社会文化脉络,掌握其问题来源,该过程又称解构。积极陪伴患者探索过往的生命经历,还原到当时场景,才可具备真实、深入的理解,该过程协助患者寻找到自我认同,并积极追溯自身生命内曾拥有过的力量。

5.2.3 改写每个人生命故事均有着自身丰富多彩的一面,护士需要在充分掌握乳腺癌患者情况的基础下,利用好奇心以及耐心,积极探索其故事背后闪光点,正向的经历以及成功经验等,使患者察觉到自身积极特质,协助其建立起新的自我认同,将其拉出当下困境中,改写并重塑其疾病故事,重新思考自身生命期间重要以及期待的部分,这是叙事实践中的一类重点技术。

5.2.4 外部见证人仪式感属于生活当中一项重要的组成内容,在叙事实践期间患者取得进步或者出现转变时,能够邀请医护人员、家属、室友等进行见证,积极鼓励患者维持这种改变。

5.2.5 治疗文件治疗文件包含多类形式,护士能够充分发挥出自身想象,采取图画、信件、奖状证书以及相片等当作治疗文件,引导乳腺癌患者重新开始新的旅程。日后乳腺癌患者能和其他病友之间进行治疗文件分享,能在遭遇困难以及迷茫时,给其带来心理方面的支持。

6 叙事实践在乳腺癌患者中的应用效果

当前,已有较多学者围绕叙事实践用于乳腺癌患者展开了研究。吕小宁等[12]对开展化疗的乳腺癌患者总共92例进行分析,一组予以常规化的干预措施设为对照组,一组予以人性化叙事干预设为观察组,结果显示:观察组干预后心理社会问卷以及生活质量得分均优于对照组,这反映出人性化叙事干预用于乳腺癌患者能改善其心理状态,提高其心理社会的适应能力,提升其生活质量。范丽娜[13]对化疗期的乳腺癌患者总共120例进行研究,一组予以常规干预设为常规组,一组予以叙事干预设为叙事组,结果显示:叙事组干预后心理社会问卷得分均优于对照组,提示叙事干预能减轻患者的心理痛苦和躯体症状,效果良好。陆亚芳等[14]对乳腺癌手术总共37例患者开展研究,分别予以常规干预、叙事干预设为对照组以及观察组,发现观察组干预后的焦虑抑郁得分、生活质量得分、护理依从性和满意度均优于对照组,反映出叙事护理用于乳腺癌手术患者能改善其心理状态,提高其生活质量、依从性和满意度。高学云等[15]对开展化疗的乳腺癌患者总共90例进行研究,发现以叙事疗法为基础的干预模式能改善其心理状态,减少其复发恐惧,提升其康复自信心和生活质量,改善其应对方式。

7 小 结

叙事实践是将叙事医学理念当作基础的一类实践方式,当前已被广泛应用于乳腺癌患者中。因乳腺癌患者疾病恐惧以及无助感会因其机体异动而被放大,通过叙事实践能减轻其负面情绪,使其积极表露自身情感以及想法,打开内心心结。护士需要积极倾听患者诉说,予以心理照护和关爱。对需长期康复乳腺癌患者而言,叙述或者重建自身生活故事至关重要。医院能给患者提供其叙述自身内心世界的单独空间,同时鼓励护士对患者开展叙事干预。通过叙事实践不仅能够疗愈患者,还能给护士工作注入力量,真正体现出人文护理有关内涵以及情怀。

利益冲突说明/Conflict of Intetests

所有作者声明不存在利益冲突。

伦理批准及知情同意/Ethics Approval and Patient Consent

本文为综述,不涉及医学伦理审查和知情同意。