1例鼻咽癌横纹肌肉瘤病人的安宁疗护实践

贺鲜娇,雷 奕

横纹肌肉瘤(rhabdomyosarcoma,RMS)是起源于原始间充质细胞的高度恶性肿瘤,临床罕见,最常见于头颈部(35%～40%),治疗及预后效果不佳[1]。随着疾病的进展,全身多发转移,病人心理压力极大,同时伴有癌性疼痛、肿瘤伤口破溃、骨髓抑制、贫血等症状。安宁疗护(hospice care,HC)是旨在为疾病终末期或老年病人提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助病人舒适、安详、有尊严地离世[2]。安宁疗护实践以多学科团队协作模式进行,护士作为多学科团队中不可缺少的一员,在临终病人及其家属全人照护中起到十分重要的作用[3]。本例病人处于疾病晚期,发病前后社会地位落差大,产生严重的心理障碍,因此护士运用安宁疗护的理念、生命回顾技能帮助病人重构生命,现将护理总结如下。

1 临床资料

1.1 病例介绍

病人,女,43岁,诊断为鼻咽部腺泡状横纹肌肉瘤伴左乳、左肾上腺、骨、多发淋巴结等转移化疗后(Ⅳ期)、胰头增大并胆道梗阻。病人因“腹主动脉旁淋巴结、左乳、右乳、右上臂、右腋窝、胸背部皮下多发结节转移”于2021年9月22日入院,入院时病人神情淡漠,主要有头晕、疲乏、骨髓抑制等症状。入院时对病人进行评估,自理能力评分60分,东部肿瘤协作组(ECOG)评分2分,疼痛数字评分(NRS)5分,营养风险筛查(NRS-2002) 4分。姑息功能评价量表(PPS)50%,姑息预后指数(PPI)3.5分,跟医生沟通预计生存期在1年以上。病人研究生学历,艺术学院声乐教授,已婚,两孩(男孩12岁,女孩2岁),无宗教信仰。爱人姐姐为主要照顾者,其学生及丈夫协助照顾。

1.2 治疗及转归

横纹肌肉瘤预后较差,随着疾病的进展,肿瘤全身多发转移,病人右面颊出现肿物逐渐增大破溃,胰头部位的肿物引起胆道梗阻,无法解除,长期留置胆道引流管,严重影响病人生活质量。病人由于无法耐受主治医生制订的VAC减量化疗方案,治疗期间多次出现Ⅳ期骨髓抑制,最后在医院团队的讨论下给予病人采用单药紫杉醇节拍化疗控制肿瘤生长,病情仍然逐渐加重,病人一直处于焦虑、抑郁、淡漠的情绪中。大约经历了2年的治疗,病人进入终末期阶段,2023年4月引导病人转介安宁疗护病房。

2 护理

2.1 心理评估及护理

2.1.1 痛苦温度计评估

入院时采用心理痛苦温度计筛查分数为5分,焦虑症筛查量表(GDD-7)10分,抑郁症筛查量表(PHQ-9)11分。病人对周围的一切都提不起兴趣,对医务人员态度冷漠及不信任,每日卧床不活动,进食少量,没有胃口。

2.1.2 生命回顾疗法

通过与病人交谈得知病人是一名声乐教授,曾到国外进修,获得多项演唱大奖,病人的人生丰富多彩,事业达到了顶峰,家庭幸福美满,为了让病人重新找到生命的意义,尝试对病人采用生命回顾疗法。生命回顾疗法[4]是由Bulter在1974年首次提出“生命回顾”,是具有目的性,且按照一定的框架结构对过往进行的回忆,借由回顾、评价和再次整理的过程,通过解决个人遗留的问题和遗憾,赋予新的生命意义。由于病人自我封闭情绪严重。因此,首先要与其建立友好关系,获得病人的信任,再按步骤开展生命回顾。

生命回顾开展前要准备好访谈提纲对病人进行访谈,主要访谈内容:问题一,您觉得人生中最精彩的时光?病人最骄傲的是自己的歌唱事业,无数次歌唱比赛获奖、科研、论文、教学成果以及到意大利访学等,对歌唱热爱,追求细腻,精益求精,每次歌唱、每场比赛细节部分都要做到极致。问题二,您觉得人生中最遗憾的事情是什么?病人觉得以前在事业上太追求完美,把大部分时间花在歌唱事业上,在生活中也要求井井有条,导致自己身体透支,过度劳累,如果可以重来,一定好好享受生活,不再过度追求成功。问题三,您觉得最难忘的事情?2020年在40多岁有了二胎,还沉浸在幸福中,然而因为疫情的原因居家封闭隔离,没有家里人协助带宝宝,自己一个人晚上带睡,白天全体带娃,家务、做饭也要完成,身体再次过度透支。问题四,您觉得还有什么事情没有完成?病人想改变以前的生活态度,开启规律作息、慢节奏、充实而不劳累的生活,给自己找一个信仰,还想再次在家里给学生上声乐课,把自己的知识毫无保留地教给学生。通过生命回顾疗法给病人重温了一次人生美好时光,把曾经最美好、温暖的时光制作成《人生相册》赠送病人,留给家人最宝贵礼物;引导病人重构生命的意义,过好当下。

2.1.3 团体心理辅导活动-疗愈之约患教会

团体心理辅导是指在团体情景下进行心理干预的手段,团体成员通过团体内人际交互作用,促使个体通过观察、学习、体验,从而达到认识自我、探讨自我、接纳自我的内省过程[5]。且通过调整改善与他人的关系,学习新的态度与行为方式,它有利于为正常的人提供一种促进自身人格成长的学习机会和学习环境[6]。本科室每月开展2次,固定在周二下午举办“疗愈之约”心理团体辅导活动,截至目前已经开展了45期,每期活动开展的主要内容有抗癌病人自我介绍、冥想练习、小确幸分享、书写心愿卡、清理心理淤堵、梳理下一步计划等活动,恰逢节假日,活动将应景节日气氛增加活动内容,如三八妇女节、母亲节给女性病友送上节日的祝福;中秋节要求家属和病人一起团聚。团体心理辅导活动给病人搭建了一个心理疏导交流的平台,是医务人员帮助病人心理治疗的有效手段,因此我们考虑通过让病人在疗愈之约活动会上再次歌唱找回到生命的价值,让自己最精彩的人生得到病友、医务人员的认可,帮助病人树立生活的信心。我们邀请病人及她的学生参加专场音乐疗愈之约演绎了多首经典曲目,病人选择演唱一首《鸿雁》,动情的歌声深深打动了在场的每一个人,大家潸然泪下,而病人也在台上重新找到自信,重新燃起了对生活的希望。

2.2 症状护理

2.2.1 疼痛评估及护理

疼痛是晚期癌症病人最为常见的不适症状,严重影响其生理、心理和社会功能。安宁疗护护士在临终者疼痛评估、疼痛干预和健康教育工作中发挥着举足轻重的作用[7]。病人在入院时NRS为4分,中度疼痛,护士立即建立疼痛护理评估单实施全面、动态、连续评估。疼痛治疗方面予病人口服吗啡缓释片30 mg每隔12 h 1次,24 h内爆发痛2次,多发生在夜间,爆发痛予吗啡注射液2 mg皮下注射解救。随着疾病进展,肿瘤转移,病人疼痛加剧,NRS为6分,医生根据病人情况,使用芬太尼透皮贴剂控制基础疼痛,4.2 mg一贴,一共2贴,护士选择贴在病人胸前区平坦处。鼓励病人写疼痛日记,记录内容包括病人爆发痛时间、部位、是否影响睡眠、活动以及疼痛时存在的其他症状,医生每天查房时可以及时、全面掌握病人疼痛信息。经过治疗后疼痛得到有效控制,NRS 2分。在疼痛全程管理中护士对病人进行疼痛的筛查与评估,指导正确使用止痛药,着重关注预防和观察药物的不良反应,提供疼痛教育,避免病人认识误区,提高在疼痛治疗中的依从性,教会使用数字疼痛评估量表等。2023年4月病人在终末期时疼痛评分达到了8分,安宁疗护病房给病人使用止痛泵控制疼痛,晚上给病人使用地西泮助睡眠,让病人身体舒适,身心不痛苦。

2.2.2 营养评估及护理

病人曾经是一名素食主义者,加上肿瘤疾病、化疗的副作用等等导致病人营养不良,病人目前身高165 cm,体重45 kg,体质指数(BMI)18.7 kg/m2,NRS 2002评分2分,中度营养不良,指导病人进食高蛋白、高能量、高维生素饮食,病人不接受肉食,高蛋白饮食主要以鸡蛋牛奶为主。少量多餐,软饭、半流质为主,化疗期间病人口腔溃疡严重进食流质饮食,一日三餐后用冷淡盐水漱口,减少细菌滋生,随着疾病的进展病人肿瘤压迫呼吸道、胆道梗阻引起胰腺癌、面部肿瘤增大等原因病人进食减少,营养治疗方案为肠内营养结合肠外营养。

2.2.3 胆道引流管护理

病人住院检查CT扫描发现胰头部见一稍高密度影,伴有黄疸症状,经过跨学科的医疗团队(MDT)会诊考虑胰头部肿块压迫胆管,其中MDT的介入科专家指出,病人目前无手术、放疗指征,胰头部肿物影考虑肿块型胰腺炎可能性大,有介入解除梗阻指征,病人行经皮肝穿胆道造影+胆道引流管植入术,病人病情未好转,胆道引流管一直未拔除,指导病人及家属引流管护理,按时更换引流袋,未出现感染等相关并发症。

2.2.4 癌性伤口护理

癌性伤口是指癌症原发于皮肤局部或由其他部位转移至皮肤所致的损伤,可为开放性或渗出性,往往表现为大量渗液、恶臭、出血、疼痛、周围皮肤浸润等[8-9],发病率为6%～19%,平均为6.6%[10],可发生于身体的任何部位。由于肿瘤本身、恶病质等因素,晚期肿瘤病人的癌性伤口通常很难愈合。大量渗液以及难以掩盖的臭味、疼痛感易使病人尴尬、焦虑,甚至抑郁,病人害怕社交,担心被人歧视,生活质量降低,这些症状也间接影响照顾者的护理意愿[11]。病人由于病情进展,肿瘤转移到面部并逐渐增大,破溃,导致病人咀嚼、睡眠、说话受影响,疼痛加剧。针对病人的情况,请教国际伤口造口治疗师,在专家的指导下用生理盐水清洗,碘酊消毒,使用藻酸盐粉吸收渗液,然后用藻酸盐敷料覆盖,每天换药1次或2次,经过精心护理病人才能安心睡觉,使用后1周伤口渗液逐步减少,提高了病人生活质量。

2.2.5 骨髓抑制护理

目前,化疗仍是杀灭肿瘤的有效手段之一,但是由于化疗药物的无选择性作用机制,会导致造血干细胞受损,引起骨髓抑制[12]。病人化疗后继发骨髓抑制的状态下,其血常规指标中的血小板、粒细胞指标会呈现明显的下降,产生造血功能障碍和免疫功能下降,因此易继发出血、感染、高热等不良反应,严重时可危及病人生命[13]。病人白细胞最低一次达到0.2×109/L,重度血小板减少,伴头晕、乏力,遵医嘱给予病人输血小板,升白细胞、抗感染等治疗,在护理上密切观察病人有无出血征兆,刷牙时牙龈有无出血,皮下有无出血点,碰撞部位皮下有无瘀青,有无黑便等情况,安排病人单间,戴口罩等保护性隔离,避免感染,病人口腔溃疡严重进食困难给予肠内联合肠外营养,保证营养的供给。

2.2.6 居家访视

病人面部转移的肿瘤逐渐增大,破溃,导致病人咀嚼、睡眠、说话受影响,疼痛加剧,因此病人到医院介入科进行粒子植入肿瘤治疗,由于担心粒子会辐射给家人、孩子,因此病人搬到家附近的出租屋内,独自一个人过春节,内心孤独渴望关怀。因此,护士买了一束鲜花上门访视病人,给病人做心理辅导、伤口护理指导等,在春节之际给病人送上祝福,病人很开心、温暖。

2.3 家属心理支持

晚期恶性肿瘤病人承担着巨大的心理痛苦和长期的经济、精神压力,家属为主要照顾者,极易产生焦虑、不安、悲观等消极情绪,严重影响了家属的生活质量。因此,寻找有效的护理方式具有重要意义[13]。张英利等[13]研究结果显示,对照顾者进行心理疏导,可以改善焦虑、抑郁症状。病人患病后其丈夫照顾6个月女儿至2岁,家里还有12岁哥哥,每天除了上班,还要给病人面部伤口换药、胆道引流管护理,无论是心理还是身体都承受巨大的压力。护士在2次居家访视期间都与家属单独进行沟通,首先肯定了家属的辛勤付出,表达了对家属的同理,告知病人劳逸结合,注意休息,通过寻求家里亲戚帮助一起照顾孩子,减轻压力。其在给病人伤口换药时注意避免污染,指导家属操作,并讲解肿瘤疾病不会传染,减轻家属心理负担。

2.4 转介安宁疗护病区

病人病情逐渐加重,已经不能耐受化疗、放疗等抗肿瘤治疗手段。2023年4月病人因急性胰腺炎收入院,给予禁食、护胃、补液、抗感染、营养等对症支持治疗,经MDT团队会诊给病人留置十二指肠管,通过管道给予营养支持。留置十二指肠管病人非常痛苦,跟作者倾诉,目前身心很痛苦,已经放下了一切,想拔掉所有管道。为了满足病人的愿望,通过急救车转院护送至安宁疗护病房,作者到病区探望病人,此次探访切实地体会到了安宁疗护的力量。病人肿瘤进展太快了,短短几周病人左眼肿瘤变大,压迫眼球,已经失明了,右眼也快看不清了,左手也瘫痪了,整个脸水肿严重,颈部也长了很多肿瘤压迫气管,呼吸有点困难了。可是她意识还是很清楚,她拉着我的手,哭了,她说感谢我介绍她来到安宁疗护病房,她这3年来治疗太痛苦了,真想早点来到这个地方。当时正巧碰到病区主任来查房,她说感谢主任让她不痛苦,管子都拔了,上了止痛泵一点儿也不痛,晚上用安眠药睡得好,好久没有这样的感觉了,病房装饰很漂亮干净,像家一样,她身体也干干净净的。她还告诉我,她现在医嘱立好了,一切都放下了,她做好准备了,在这里她没有那么害怕。安宁疗护真的很温暖人心。

3 体会

安宁疗护是以临终病人与家属为中心,以多学科协作模式进行的诊疗照护实践。安宁疗护关乎临终病人的生命尊严与生命质量,关乎现代医学的价值取向与社会文明和进步,是一个被全社会关注的重要民生问题,也是实施“健康中国行动”的一项重要任务。护士作为在安宁疗护实践中的评估者、教育者、实施者、协调者与研究者,在安宁疗护具体实践中承担重要角色与职能[14]。在本例癌症晚期病人的疗护中,护士将安宁疗护先进理念应用到临床中,为癌症晚期病人及其家属提供全方位、全周期与高品质的照护和人文关怀,以心理痛苦温度计作为筛查手段,使用焦虑、抑郁量表进一步评估病人,采用生命回顾疗法、心理团体辅导作为心理护理的手段,减轻了病人及家属的身心痛苦,维护了病人的生命尊严,重新看待生命,找到最后生存的价值,获得病人及家属的满意与认可。