预立医疗照护计划准备度的研究进展

李 双,达娃卓玛

目前,预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)的概念和内容尚未在医学、法律或政策文献中得到统一[1],其适用场景局限于某患病群体或某些国家与文化。成人ACP是指支持任何年龄或健康阶段的个体了解和分享个人的价值观、生活目标和未来医疗照护偏好的过程[1],即ACP适用于18岁以上处于健康、亚健康或疾病状态的人群。而我国ACP相关研究尚处于萌芽阶段,研究对象局限于慢性病、肿瘤和血液透析等人群[2-4]。随着我国对临终关怀关注度的不断提升,越来越多学者开始研究并推广ACP。朱婷婷等[5]研究表明,ACP接受度及影响因素研究是我国ACP研究热点之一。但ACP接受度不足以反映病人ACP参与倾向[6],为帮助医务人员评估其参与倾向,部分学者开始关注并研究ACP准备度。由于ACP准备度受多种因素影响,如何测量与提高其水平成为ACP研究的重点之一。本文综述了ACP准备度的评估工具、现状和影响因素,以期为我国ACP准备度水平的提升提供参考。

1 ACP准备度的概念及作用

Fried等[7]将ACP准备度定义为病人与医护人员、家属等讨论终末期照护价值观和愿望时的准备状态。王心茹等[8]在结合我国ACP发展现状、文献回顾及课题组讨论基础上,将ACP准备度操作性定义为慢性病病人个人层面接受ACP的行为倾向,表现为态度、信念、动机3个层面。而Zwakman等[9]将ACP准备度定义为个体愿意和有能力参与讨论疾病进展、目前身体和/或精神状态以及与临终相关话题的情况。基于不同ACP准备度概念的研究得出的准备状态对ACP的作用也存在差异。Walczak等[10]调查表明准备情况是病人参与ACP对话或ACP相关活动意愿的预测指标;Fahner等[11]调查表明准备是实施ACP对话的第一阶段;何鑫雨等[12]研究表明ACP准备度能帮助医务人员了解个体对ACP的认知和参与度情况,从而在合适的时机引入ACP。以上研究均表明较好的准备状态是个体进行ACP对话、开启ACP进程的先决条件,但Zwakman等[9]调查表明,医务人员不应将病人的准备情况作为是否启动或推迟ACP对话的唯一指标,因为准备情况是会随着ACP对话的进行而逐渐变化的一种心态。综上所述,准备情况在ACP启动过程前和实施过程中的重要性得到广泛认可,但为确保个体拥有ACP持续改变过程中所需的相关信息,医务人员应结合病人的个体差异和ACP的行为改变过程对其进行动态的评估。

2 ACP准备度的评估工具

2.1 一般人群ACP准备度评估工具

2.1.1 日本居民ACP准备度量表

日本居民ACP准备度(Readiness for Advance care Planning,RACP)量表是由日本学者Sakai等[13]于2022年在亚洲文化背景下编制的一种评估不同年龄、健康状态个体参与ACP准备度的合适工具。该量表包括认识说和写的重要性(8个条目)、意图说(4个条目)、意图写(4个条目)、为行为做准备(4个条目)、练习说和写(8个条目)5个维度,共28个条目。各条目采用Likert 6级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”赋值1～6分,得分与ACP准备度水平呈正相关。该量表的Cronbach′s α系数为0.95,其信度和效度被广泛接受。然而,由于该量表尚未得到广泛应用,需要进行汉化以及信效度检验,以确定其在我国的适用性。

2.1.2 美国华裔居民ACP准备度量表

美国华裔居民ACP准备度量表是由Hsiung[14]于2011年基于跨理论模型将ACP准备度转化为“行为改变的准备阶段”,编制出用于评估美国45岁以上华裔居民ACP准备情况的量表,并将个体参与ACP的过程细化为6个阶段。该量表共7个条目,条目1、条目2采用Likert 5级计分法,条目3、条目4、条目7采用Likert 3级计分法,条目5、条目6通过回答“否、是”分别计0和1分,7个条目的总分与个体ACP准备度水平呈正相关。由于我国居民缺乏ACP相关知识,医务人员不能及时有效区分居民所处的行为阶段,也由于该量表涉及预立医疗指示文件的签署,而我国暂无这方面的法律支持。因此,该量表暂不适用于现阶段我国居民ACP准备度水平的测量。

2.1.3 中国老年人ACP参与问卷

ACP参与问卷(Advance Care Planning Engagement Survey,ACPES)由Sudore等[15]于2013年编制的82个条目版本,并在2017年修订为更简约的55个条目、34个条目、15个条目、9个条目和4个条目版本[16]。为填补ACP准备度及自我效能感在我国研究中的不足,Liu等[17]在2020年按Brislin模型将55个条目ACPES中的准备度(19个条目)和自我效能(13个条目)子问卷翻译成中文,每个条目采用Likert 5级评分法,从“完全不同意”到“完全同意”赋值1～5分,子问卷得分越高表明ACP准备度水平和自我效能感越高。虽然ACPES子问卷可以单独使用,但需验证其有效性和科学性[15]。因此,Liu等[17]对204名居住在社区的老年人进行调查,结果表明准备度和自我效能子问卷的总体Cronbach′s α系数分别为0.94和0.97,具有良好的信效度。由于ACPES的2个子问卷是在我国文化背景下进行的细微措辞改动和调整,并没有改变问卷的基本含义,因此可作为评估中国老年人ACP准备度的可靠工具。然而,是否适用于我国其他年龄段的成年人还需要进行验证和研究,以便其在我国得到更广泛的应用。

2.2 患病人群ACP准备度评估工具

2.2.1 慢性病病人ACP准备度量表

慢性病病人ACP准备度量表是一种在我国文化背景下,由王心茹等[8]于2019年编制的测评慢性病病人ACP准备度水平的重要工具。该量表由态度(10个条目)、信念(7个条目)、动机(5个条目)3个维度,共22个条目构成。各条目采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”赋值1～5分,总分22～110分,总量表的Cronbach′s α系数为0.923,3个维度的Cronbach′s α系数均大于0.80,具有良好的信效度。该量表将ACP准备水平划分为低(22～43分)、中等偏下(44～65分)、中等偏上(66分～87分)和高(88～110分)4个层次。此量表可作为临床医护人员测量慢性病病人ACP准备度水平的工具,并在慢性心力衰竭、晚期癌症等人群中得到了验证和应用,可在其他慢性病病种中应用。

2.2.2 妇科肿瘤病人ACP准备度量表

妇科肿瘤病人ACP准备度量表是由Brown等[18]于2017年为评估妇科肿瘤病人参与ACP准备情况而编制的量表,该量表由讨论临终关怀(EOLC)的意愿(5个条目)和接受EOLC(3个条目)2个维度,共8个条目构成。各条目采用Likert 7级评分法,从“完全不同意”到“完全同意”赋值1～7分,总分为8～56分,得分越高表明病人ACP准备度水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.81。然而,该量表仅在美国妇科恶性肿瘤病人中得到了验证和应用,是否适用于其他文化、肿瘤类型病人ACP准备度水平的评估,需要进行更多的研究来验证。

2.2.3 肾衰竭病人ACP准备度量表

肾衰竭病人ACP准备度量表是由Calvin等[19]于2006年为评估肾衰竭病人讨论ACP准备情况而编制的量表。该量表由30个条目构成,各条目采用Likert 7级评分法,从“完全不同意”到“完全同意”赋值1～7分,以“个人保护理论”来衡量病人对个人保护的态度,主要评估病人ACP的准备度水平,得分与ACP准备度水平呈负相关。该量表的Cronbach′s α系数为0.73。由于该量表暂未在大样本肾衰竭病人中进行验证,条目侧重于临终医疗场景,且涉及个体对家庭、生活和医疗环境等与ACP准备度概念存在差别的各方面的权衡。因此,在使用此量表前应先进行大样本的研究。

目前,国内外关于ACP准备度的评估工具越来越多,但仍存在一定的弊端。首先,各评估工具的适用人群局限在某些特定人群或年龄段,难以广泛推广适用。其次,不同文化背景下的评估工具存在差异,使国外评估工具无法直接应用于国内,国内评估工具也不能得到国外学者的认可。因此,缺少一个权威的评估ACP准备度的工具。第三,虽然现有的评估工具有明确的得分标准,但缺乏准确的界定范围。医护人员和研究者无法通过得分来判断个体ACP准备度的水平。王心茹等[8]编制的ACP准备度量表虽有明确的界定范围,但其适用人群为慢性病病人,是否适用于其他人群,需要检验后再进行调查。

3 ACP准备现状

3.1 国内ACP准备现状

我国目前应用最广泛的评估病人ACP准备度水平的工具是王心茹等[8]编制的ACP准备度量表,许多学者已使用该量表对慢性病、脑卒中和癌症等人群的准备度水平进行了横断面调查[6,20-25]。结果表明被调查病人的ACP准备度均处于中等水平,且大部分处于中等偏上水平,但各人群在ACP准备度量表3个维度的得分不完全相同:如慢性病病人的ACP信念得分最高,ACP态度得分最低;慢性心力衰竭病人的ACP信念得分最高,ACP动机得分最低等。提示在不同人群中,可根据ACP各维度得分情况针对性地实施相应措施提高得分较低的维度,进而提高整体ACP准备度水平。有研究还使用基于行为改变的跨理论模型来描述老年社区居民[26]的ACP准备情况,其结果表明参与调查的老年晚期癌症病人和84.6%的社区居民ACP准备情况均位于跨理论模型中的前意向阶段。而针对医务人员[27]的研究表明无论医务人员的临床经验和专业如何,都应通过ACP培训来提高整个医疗团队的准备情况,但我国ACP相关培训形式单一,且多数集中于大型综合医院,对社区及养老机构的普及率差[28]。因此,开发契合我国文化体系的ACP教育和培训项目对医务人员ACP准备度的提升和ACP的普及具有重要意义。

3.2 国外ACP准备现状

国外目前使用最多的是用基于行为改变的跨理论模型来描述个体的ACP准备情况,将其分为前意向、意向、计划、行动和保持5个阶段[7,29]。同时,国外对各类人群ACP准备度的相关研究较早,研究者已经围绕心力衰竭病人[30]、肝硬化病人[31]、大学生[32]和医务人员[33]等人群开展了横断面调查。调查结果表明心力衰竭的非虚弱病人倾向于准备实施ACP,而骨骼肌虚弱的心力衰竭病人与ACP接受度呈负相关,针对大学生的研究表明应该让年轻人意识到他们有能力决定自己希望在无行为能力的情况下接受的护理,从而倡导他们及其家属参与ACP。结合两项研究可得出,ACP应在个体有决策、行动等能力时尽早应用于病人,从而提高其接受度。而针对医务人员的研究表明不同专业急诊科工作人员与病人讨论ACP的准备情况存在差异,80%的社会工作者自认为已准备好处理ACP讨论,这可能与社会工作者比医生和护士有更多的时间讨论ACP有关。此外,国外学者还开展了一系列干预研究来提高个体的准备水平或改变病人的准备阶段,如Van Scoy等[34]研究表明玩临终对话游戏能推动跨理论模型中阶段的变化,Rabow等[35]研究表明护士主导的研讨会能提高病人ACP准备情况等。而我国ACP准备度的干预研究相对较少,未来可借鉴开展国外有效干预策略,提高国内ACP准备度水平。

4 ACP准备度影响因素

4.1 社会人口学因素

性别、居住地、年龄、子女情况、受教育程度及宗教信仰等是影响ACP准备度的重要因素。崔江萍等[24]研究表明,男性相对女性有更高的ACP准备度水平,这可能与女性在家庭中所担任的角色及面对死亡时所采取的态度不同于男性有关。而居住在城镇和城市的病人相对农村病人有更高的ACP准备程度,这可能与居住在城镇和城市的病人相对农村病人有更好的经济条件、更强的法律意识及更高的文化程度等有关。Fried等[7]研究表明,年龄与ACP准备程度呈正相关,此结果与张娟等[23]研究不同,这可能与年轻病人较少思考死亡相关问题及年老病人所患疾病种类有关。子女情况也是ACP准备度的影响因素,有子女及子女个数多的病人具有较低的ACP准备度得分[6,25],这可能与决策的制订通常需要子女之间共同决定有关。此外,张娟等[23]研究表明受教育程度高的病人有更高的ACP准备度得分。这可能与受教育程度高的病人更能接受和理解ACP的概念和意义有关;还可能与受教育程度高的病人对自身所患疾病的治疗、预后有更多的了解和准备有关。原小岚等[22]研究表明,有宗教信仰的病人具有更高的ACP准备度得分,这可能是因为宗教信仰中的死亡教育带给病人一定的心理安慰和精神寄托,帮助病人坦然地面对死亡。综上所述,社会人口学因素对ACP准备度具有重要影响。

4.2 疾病相关因素

疾病严重程度、疾病终末期相关经历、疾病不确定感、疾病感知、健康素养及病程等疾病相关因素与ACP准备度密切相关。高茜等[20]研究表明,疾病严重程度及终末期相关经历如曾是重症监护室(ICU)病人、遭遇过重大意外等与ACP准备度水平呈正相关,这可能与以上经历改变了个体对死亡及急救的认识有关。而对疾病知识的缺失、对治疗预期的误判等疾病不确定感与ACP准备度水平呈负相关,这可能与病人对于一些疾病难以改变的不良预后和临终经历认知的缺失及对未来医疗发展的不确定性有关。因此,需提高个体的疾病感知和健康素养来增加病人对疾病的认识和了解,降低决策过程中的矛盾及不确定性,从而提高ACP准备度水平[23]。此外,病程久的病人具有更高的ACP准备度得分,这可能与长期、反复的治疗给病人身心带来较大的负担和疼痛,病人想获得符合自己期望的医疗有关。综上所述,疾病相关因素对ACP准备度具有显著的影响。

4.3 应对方式与心理弹性

应对方式包括积极应对和消极应对两种,其与ACP准备度密切相关。Loberiza等[36]研究表明,根据病人的应对方式调整ACP讨论可能会增加ACP参与度。不同的应对方式对应不同的ACP准备度,王心茹等[6]研究发现,采取消极应对的病人具有较低的ACP准备度得分,采取积极应对的病人具有较高的ACP准备度得分。这可能是因为消极应对的病人一直避免讨论ACP,直到疾病发展到无法讨论时才意识到ACP的重要性和意义。而较高的心理弹性水平能促使病人充分表达个体的意愿,增加其与家属及医务人员讨论的频率进而提高ACP准备度水平[24]。因此,医护人员及家属应当及时调整病人的应对方式和心理弹性水平,提高病人的ACP准备度,让病人参与到ACP讨论中。

4.4 死亡态度

死亡态度分为死亡恐惧、死亡逃避、逃离接受、趋近接受和自然接受5个维度,其与ACP准备度密切相关。原小岚等[22]研究表明,不同死亡态度会引起病人不同的ACP准备度。死亡逃避、死亡恐惧和逃离接受态度得分越高,其ACP准备度得分越低。自然接受态度得分越高,其ACP准备度得分越高。赵宇飞等[37]研究表明,公开且自然谈论死亡的病人更支持ACP,其家属也能更坦然面对死亡。但受中国传统家庭观念及文化的影响,医护人员、病人及其家属都不知如何开始讨论死亡相关话题,从而避免讨论。但讨论死亡相关话题是开展ACP必不可少的一个环节,因此在将ACP引入我国并将其本土化的过程中应考虑如何与病人进行死亡相关话题的讨论。

4.5 自尊和人生意义感

自尊和人生意义感是ACP准备度的影响因素。张娟等[23]研究表明自尊水平与ACP准备度呈正相关,通过生命回顾的方式可以提高病人的自尊水平和增强其人生意义感,进而提高ACP准备度。此外,人生意义感也与ACP准备度呈正相关,具有较高自尊和人生意义感的病人能客观面对死亡,正确看待疾病和接受与死亡相关的事件,从而提高ACP准备度。然而,戴静等[28]指出在讨论ACP相关话题时,人类免疫缺陷病毒(HIV)感染病人可能会增加其内心病耻感、抑郁等情绪的产生,降低其自尊水平及人生意义感,使其不愿参与ACP话题的讨论,进而降低ACP准备度水平。因此,在推广ACP时需要根据不同的人群特点进行个性化的宣传和讨论,以提高其ACP准备度。

5 小结

总的来说,我国关于ACP及其准备度的概念尚未得到统一,在推广和宣传ACP时存在一定困难。许多医护人员、病人及家属对ACP仍不了解,缺乏对其中重要性的认识。当前我国的ACP准备度研究尚处于起步阶段,研究对象较为单一,主要针对老年病人进行现况及影响因素研究,而且影响因素较多,需要进一步探索。因此,今后应开展更多人群ACP准备情况的研究,如调查医护人员为病人开展ACP的准备情况,代理决策者参与ACP的准备情况等。同时需要验证现阶段我国学者使用的ACP准备度量表是否适用于其他人群,如社区居民、老年痴呆病人等,以及验证国外学者使用的ACP准备度量表是否适用于我国文化背景中。在现有影响因素研究基础上,还需全面分析影响人群ACP准备度的因素,针对性进行一系列干预研究,以推广我国ACP在各人群中的应用,为提高各人群ACP准备度水平提供借鉴。