家庭关怀在维持性血液透析病人希望水平与自我管理行为间的中介效应

宋鑫鑫,吕婷婷,张俊梅,王士琳,温 艳,杨姣姣,王 芬,侯新凤

慢性肾脏疾病(CKD)是一个日益严重的全球公共卫生问题[1]。据报道全球患病率为242/1 000 000,每年增加8%[2],因为其发病率不断增加并发展为终末期肾病,因此大部分病人需要持续性血液透析。维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是终末期肾脏病的主要治疗方法之一[3],这需要长期甚至终身治疗,给病人的生活方式带来了许多限制,不仅需要定期进行透析治疗,还要坚持饮食和液体摄入限制,以及血管通路的维护和药物的使用。自我管理是指个人管理并发症和症状、获取医疗卫生资源、最大限度地减少疾病对生活方式干扰的能力,以了解和适应疾病,改善健康结局[4]。积极心态可帮助个体摆脱困难,从而实现目标或理想,而希望作为一种认知和情感上的积极意识,是个体应对消极事件的重要动力,也是个体产生积极心态的重要源泉[5]。研究表示自我管理行为与希望水平呈正相关,希望水平越高越有利于促进疾病积极感知,有助于病人主动寻求健康知识,提高依从性,提升自我管理行为[6]。家庭关怀度作为社会支持系统的重要内容,可为MHD病人提供现实需要与精神支撑,良好的家庭支持和家庭功能可促进病人健康状况的改善和希望水平的提高,从而提高病人的自我管理行为能力。目前对病人自我管理与希望水平、家庭关怀两者关系的研究较多,血液透析病人需要长期透析,家属对疾病的掌握度及对病人的关怀状况可影响病人的疾病发展。因此,本研究假设MHD病人的家庭关怀在自我管理与希望水平间发挥中介作用,若假设成立,则为临床医护人员重视病人的家庭功能,提高其希望水平,促进自我管理行为能力的提高,改善病人结局以及对病人进行自我管理干预提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法于2023年4月—7月抽取河南省漯河市11所二级及三级甲等医院的417例MHD病人作为研究对象。纳入标准:1)规律血液透析≥3个月;2)年龄≥18岁;3)意识清楚,知情同意,自愿参与本研究。排除标准:1)患有恶性肿瘤;2)处于疾病加重期;3)认知功能障碍或精神疾病;4)存在听力、视力障碍。样本量计算:根据Kendall样本量估算方法,研究样本含量至少为变量数的5～10倍[7],样本量取自变量的10倍,共纳入自变量23个,考虑10%无效问卷,样本量需256例,最终实际纳入417例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由课题组自行设计,包括性别、年龄、透析时间、婚姻状况、家庭月收入、文化程度、职业、是否合并慢性病等。

1.2.2 自我管理行为量表

由佘燕朝[8]于2007年编制,该量表共3个维度,其中饮食依从行为维度(F1、F3、F2) 13个条目,自我护理维度(F10、F6、F4、F8)7个条目,维持正常角色与功能维度(F5、F7、F9)5个条目,共25个条目,每个条目的回答分4个等级,从不这样计1分,偶尔这样计2分,有时这样计3分,总是这样计4分,总分25～100分,分值越高提示病人的自我管理行为越好。自我管理行为分3个等级,评价标准为:得分指标>80%为高水平;得分指标<70%为低水平;介于两者之间为中等水平。该量表的Cronbach′s α系数为0.803,饮食依从行为维度、自我护理维度、维持正常角色与功能维度Cronbach′s α系数分别为0.798,0.712,0.705。

1.2.3 Herth希望量表

源量表由Herth[9]于1991年编制、赵海平等[10]于2000年翻译为中文版,量表 Cronbach′s α系数为0.870。该量表包括对现实与未来的积极态度 (4个条目),采取积极的行动(4个条目)和与他人保持亲密的关系(4个条目)3个维度,共12个条目。各条目采用1～4级评分,量表总分为12～48分,总分12～23分为低水平,24～35分为中等水平,36～48分为高水平。病人得分越高说明病人的希望水平越高。

1.2.4 家庭关怀度指数问卷(APGAR)

该问卷由美国Smilkstein医师编制[11]、吕繁等[12]翻译,可以调查对家庭功能满意程度,该量表Cronbach′s α系数为0.800～0.830,包含适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度5个条目。每个条目采用3级评分:“几乎很少、有时这样、经常这样”计0～2分,总分为10分,0～3分表示重度障碍,4～6分表示中度障碍,7～10分表示良好。

1.3 调查方法

本研究采用问卷星编制电子问卷并生成二维码,征得全市二级以上参与医院的护理部同意后方可调查,研究员统一对每所医院的调查员进行培训,在病人到血液透析中心治疗时由调查员筛查出符合研究标准的病人,告知其研究目的及意义,获得病人知情同意后指导其填写内容,对年龄较大不会使用智能机的病人由调查员打印纸质问卷指导填写,不方便填写者由调查员逐条询问,且态度保持中立,代填写,当场回收并检查。本研究最终收取问卷430份,有效问卷417份,有效率96.9%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 共同方法偏差检验

采用Harman单因素检验法对共同方法偏差显著性进行检验[13],结果显示该数据中特征值>1的因子共有7个,第1个因子的方差解释了总变异的14.25%,<40.00%的临界标准,说明本研究不存在显著的共同方法偏差。

2.2 MHD病人一般资料

417例MHD病人年龄为(53.70±13.17)岁,透析年限(3.56±2.97)年,其他一般资料见表1。

表1 MHD病人一般资料(n=417)

2.3 MHD病人自我管理、家庭关怀、希望水平得分

MHD病人自我管理处于低水平有82例(19.7%),中等水平有124例 (29.7%),高水平有211例 (50.6%);家庭关怀处于中度障碍113例 (27.1%),良好304例 (72.9%);希望水平处于低水平有13例(3.1%),中等水平有199例(47.7%),高水平有205例(49.2%)。其他详见表2。

表2 MHD病人自我管理、希望水平、家庭关怀得分 单位:分

2.4 MHD病人自我管理、家庭关怀与希望水平的相关性

MHD病人自我管理与家庭关怀、希望水平均呈正相关(r值分别为0.648,0.671,均P<0.05),家庭关怀与希望水平呈正相关(r=0.664,P<0.05)。详见表3。

表3 MHD病人自我管理、家庭关怀与希望水平的相关性分析(r值)

2.5 家庭关怀在MHD病人自我管理与希望水平间的中介效应分析

采用SPSS软件中的PROCESS程序中的模型4,以自我管理总分为因变量,家庭关怀总分为中介变量,希望水平总分为自变量进行中介效应分析,使用Bootstrap法直接检验系数乘积的显著性,随机抽样5 000次运算,结果显示,直接效应c′(0.431),中介效应a×b=0.240,总效应c=0.671。经验证,效应值的95%置信区间均不包含0,中介效应占35.8%,说明希望水平不仅直接影响自我管理,还能通过家庭关怀的中介作用间接影响自我管理,直接效应和中介效应分别占总效应的64.2% 和35.8%,见图1、表4。

图1 中介效应模型

表4 家庭关怀在MHD病人希望水平与自我管理间的中介效应分析(n=417)

3 讨论

3.1 MHD病人自我管理、希望水平、家庭关怀的现状分析

本研究结果显示,MHD病人自我管理得分为(79.86±10.31)分,处于中等水平。虽然自我护理维度均分[(3.20±0.50)分]最高,但3个维度得分差异不大。417例病人中自我管理处于中低水平占49.4%,说明该市的MHD病人自我管理行为水平仍然不高,究其原因可能是MHD病人合并慢性病及并发症较多,病人需要有效控制疾病以预防并发症,通过改变生活方式、营养管理、限制液体、药物服用、定期监测体重和进行血液透析来控制疾病的发展,治疗周期较长,病人难以坚持。本研究中MHD病人年龄为(53.70±13.17)岁,透析年限为(3.56±2.97)年,透析时间较长,学历层次较低,收入水平较低,病人对社会资源利用度不高,与家庭成员之间缺乏沟通。有57.1%的MHD病人居住在农村,病人自身知识水平有限及经济能力不足,疾病感知不高,依从性较差,负性情绪较高[14],加上农村医疗资源有限,信息传播力度不够,与医生缺乏有效沟通[15],各种因素会导致病人出现对疾病的自我管理能力不足。因此,提示医护人员应对MHD病人进行有效的评估,并提供相应的医疗服务措施,健康教育等以此提高病人对疾病认知,在早期引起病人的关注,鼓励病人加强自我管理,延缓疾病进展。

本研究结果显示,MHD病人的希望水平得分为(35.85±6.29)分,处于中等水平,与陈灿灿等[14,16-17]研究结果相似,略低于崔金锐等[18-19]的研究结果,可能是由于本研究病人是接受透析在3个月以上,健康状况较稳定,内心已接受血液透析治疗,同时本研究中83.2%的MHD病人已婚,73.2%是由配偶或父母照顾,家庭关系较稳定,有助于维持其希望水平。但是由于该疾病的复杂性和专业性,研究对象调查地区单一,经济水平不同,加上MHD病人学历层次不高,年龄在50岁以上占60.4%,对疾病的认知不足,反复透析导致经济负担较重,可能存在心理恐惧,担心病情进展,导致希望水平较低。希望对病人的意义不同于健康人的意义,它是病人独特的内在力量。病人的希望水平越高,面对疾病越容易积极应对,有利于病人建立良好的自我管理行为,改善健康结局。

本研究结果显示,MHD病人的家庭关怀得分为(7.72±1.92)分,处于中等水平。高于施秋桃等[20]研究报告的(4.40±2.12)分,与Wang等[16]研究结果相近,其中亲密度得分最高,合作度得分最低。家庭关怀处于中度障碍27.1%,良好72.9%,表示家庭关怀度较为良好。可能原因是:首先是由于长期的透析和疾病管理,MHD病人容易疲乏以及对疾病认知不足和自我回避,社会角色和家庭角色可能会发生改变,从而增加心理压力及出现负性情绪,以致损害家庭成员间的情感沟通。其次是因为需要长期透析,自我管理行为能力相对较低,甚至无法参加工作,失去经济来源,这意味家庭照顾者需要承担长期的医疗费用和对病人的日常照护。繁重的照护工作对照顾者身心健康造成很大负担,导致家庭成员之间的亲密度降低,同时挑战了家庭凝聚力和家庭功能,家庭的合作度就会较低。然而,家庭照顾者在照顾过程中并不总是消极的,可能会体会到积极的获益感,家庭成员通常给予病人更多的照顾、帮助和精神支持,更多的家庭成员参与帮助,并协商如何促进病人的自我管理,也有利于家庭内部的和谐[21],会增加MHD病人对生活的希望,并积极应对疾病的负面影响[16]。

3.2 MHD病人自我管理、希望水平、家庭关怀的相关性分析

本研究结果显示,MHD病人的希望水平对自我管理行为水平有正向预测作用,这与崔金锐等[18,22]研究结果一致,希望是一种与积极期望相关的状态,是慢性病的一个重要调节机制,也是恢复和有效适应的一个强大的多维和潜在因素[17]。MHD病人由于需要长期甚至终身治疗,日常生活、人际关系、家庭地位等的变化会给病人的生理和心理带来巨大改变,很容易使其失去希望,消极应对疾病,这不利于其疾病健康发展。反之,他们会采取积极的应对策略,主动配合治疗,多渠道寻求疾病相关知识,更好地监测病情,提高依从性,预防并发症,从而提高其自我管理行为能力。本研究结果显示,MHD病人的希望水平对家庭关怀有正向预测作用,这与Wang等[16]研究结果一致。MHD病人的希望水平较低时,病人的家庭关怀度可能会较低,可能会出现与家庭成员的沟通障碍,不利于病人疾病发展。反之家庭关怀度较高时希望水平也较高,面对疾病,病人会采取更积极的心态和应对方法,对未来生活也会更加有动力和信心[16]。研究结果显示家庭关怀对自我管理行为水平具有正向预测作用,这与Hwang等[15,23]研究结果一致。Bennich等[24]对糖尿病病人家庭功能对自我管理影响的质性研究结果显示,对家庭功能的干预可改善病人对健康生活方式的自我管理行为,从而对糖尿病病人的病情控制产生有利影响。家庭关怀在晚年生活中扮演重要的角色,经历较大的有压力的生活事件时如失去配偶和疾病的发生时,MHD病人逐渐从父母角色转变为被照顾的角色,与家人相处时间也就更多,家庭成员的积极参与、支持与鼓励可以帮助病人了解疾病,更乐观地接受疾病的治疗,采取积极的应对措施,因此家庭关怀对他们保持积极情绪和健康的生活方式起更重要的作用。

3.3 家庭关怀在MHD病人的自我管理与希望水平间发挥中介作用

本研究结果显示,家庭关怀在MHD病人的自我管理与希望水平间发挥部分中介作用,中介效应值为0.240,占总效应的35.8%,说明希望水平不仅可以直接影响自我管理,还能通过家庭关怀间接影响自我管理。希望水平作为一种重要的积极内在环境资源[25],可以激发病人规避障碍改变生活方式的动机,并保持健康的行为[26],以此提高病人的自我管理行为。MHD病人自我管理行为应该融入个人和家庭的生活方式中,MHD病人需要长期治疗,严格的生活方式限制对病人身心造成巨大的负性影响,家庭关怀是一个家庭满足家庭成员不同需求的能力,相互照顾、相互支持、较强的情感沟通以及共同面对生活事件和压力,在个体的成长过程中起着至关重要的作用。家庭关怀水平较高的MHD病人从家人那里不仅可以获取物质上的支持,还能得到精神和情感上的鼓励,其精神状态和生存信念也会更好[16],从而可以有效提高病人的自理管理行为能力[23]。提示医护人员除了帮助病人提高希望水平外,也需要帮助病人与家庭成员建立支持关系,帮助家属及病人关注当下生活,重新评估感知到的问题或压力,寻找和利用资源,并设定适当的期望和目标,提高对疾病的认知,改变不良行为习惯,发挥主观能动性[27],加强支持性的人际关系和心理支持,增强病人家庭关怀度,以此提高其自我管理行为水平。

3.4 本研究的不足

本研究发现,MHD病人的希望水平既可以直接影响自我管理,也可以通过家庭关怀间接影响自我管理。建议医护人员不仅要关注病人对生活的态度,也要重视病人的家庭支持状况,利用病人身边资源多与其沟通,提供疾病相关知识,提高其家庭关怀度,在家庭成员的鼓励与支持下,从而提高自我管理行为的能力。本研究仅选取了漯河市11所医院的病人进行调查,样本收集局限,地域代表性不足,后期可进行多地域、多中心、大样本的收集,并将纵向研究与横断面研究相结合,进一步探索三者对病人的影响。