“合情-合理-合法-合规-合宜”的本土化安宁疗护发展及策略

邸淑珍 汪张毅 赵浩梅 张楠

安宁疗护是全生命周期最后一程温暖的医学服务，事关医学价值取向和社会文明进步，是一项利国、利民、利家、利社会、利医院的重要民生事业。护理人员作为安宁疗护团队的核心人员，在多学科交叉融合的安宁疗护专业服务中应考虑如下5 个层面：医疗层面、生命伦理层面、法律层面、心理层面及文化层面。尤其是面对疾病终末期的患者及其家属，更需要面面顾到[1]。因此，探索实施合情-合理-合法-合规-合宜之“五合”的综合照护实践，提供以人为本的多元化、专业化服务，可有效提高患者和家属的生活质量，维护生命尊严，提升安宁疗护服务质量，创立具有中国特色的安宁疗护服务体系。

1 合情

合情是指要发展符合我国国情、民情的本土化安宁疗护，发扬中国传统文化，创新中医药特色的安宁疗护实践。

1.1 建立多元化安宁疗护服务模式

我国是一个历史悠久、人口众多的多民族国家，应注重本省化、本地化、本民族化的安宁疗护服务的不同需求，建立多样、多元化的安宁疗护服务模式。我国于2017 年9 月正式启动了全国第一批5 个安宁疗护试点。经过1 年多的试点建设，初步建立了市、区、街道三级安宁疗护服务体系，形成了医院、社区、居家、医养结合及远程5 种服务模式，方便了患者及时就医及转介，实现了不同级别医疗资源的有效整合，提升了患者和家属的满意度。目前，上海、北京等地建立了医院-社区-居家联动的安宁疗护服务模式。依据不同安宁疗护服务场所，社区-居家安宁疗护服务模式已成为世界许多国家发展的主要趋势，并成为各国医疗制度的发展重点之一[2]。目前，各省市安宁疗护机构也在借鉴国际经验的基础上，不断探索安宁疗护的独立实践、多学科实践和综合照护等模式。

1.2 发扬中国传统文化

中国传统文化博大精深，其中家文化、孝道文化、善终文化及殡葬文化等对安宁疗护的影响深远。目前，我国安宁疗护建构在传统儒释道相结合的传统文化基础上，不仅局限在临终阶段，还包括病重阶段和死后的整个丧葬过程[3]。家文化有助于提供家庭的情感支持和优质的生活照料；孝道文化强调陪伴和照顾老年人；善终文化注重在生命的最后阶段实现患者自主愿望，无痛苦、有尊严；殡葬文化体现了对逝者的尊敬和安宁的维护，表达了哀戚之情和孝道仁爱。

安宁疗护团队以临终患者及其家庭为中心，重视家庭文化及沟通交流，为患者家庭提供文化需求导向的照护支持。2023 年由中华护理学会安宁疗护专业委员会编写的《安宁疗护家庭会议专家共识》包括适用范围、术语和定义、基本要求、实施家庭会议的时机、家庭会议前准备、家庭会议的实施、记录与随访、注意事项8 个方面[4]，实用性较强，可为安宁疗护家庭会议的规范实施提供指导。

1.3 创新中医药文化特色

我国中医药文化源远流长，其“天人合一、形神合一”的思想与“身体、心理、社会、精神”全人照护的安宁疗护理念相契合。施永兴教授提出将中医适宜技术应用于安宁疗护本土化模式中。有研究表明，中医适宜技术对临终患者的症状控制有较好的疗效，且不良反应小，不产生依赖，方法简单可行[5]。目前，在我国部分地区的安宁疗护实践中，不断形成和发展了一些综合运用中医哲学思维的简、便、验、廉的适宜技术，主要包括外治疗法、内治疗法、综合疗法，在治疗临终患者的癌因性疲乏、失眠，以及疼痛控制、皮肤护理、便秘、恶心、呕吐等方面应用广泛。根据临终患者的个体化情况进行穴位贴敷和注射、中药涂擦和封包、熏洗蒸浴、刮痧、拔罐、耳穴压豆、针刺、灸法、推拿、气功、芳香疗法等，行之有效且能缓解患者痛苦。

2 合理

合理是指在安宁疗护实践中应符合医学伦理四大原则，有效应对临床实践中面临的伦理困境。注重患者和家属的心理需求，积极应对其心理问题。

2.1 符合医学伦理四原则

尊重自主原则，即在护理实践中，尊重患者的人格尊严及自主权力；有利行善原则，指医护人员的诊疗、护理行为对患者有利，既能减轻痛苦，还从心理、精神层面给予关爱和疏导；无伤害原则，即避免临终患者受到伤害，尽可能为患者制定最佳的照护措施；公平公正原则，即临终患者有公正公平地享受医疗护理服务的权利，坚持患者最佳受益原则，提高患者生存质量。

在我国安宁疗护实践中，医护人员常会面对诸多的伦理困境，如病情告知与知情同意、自主决策与预立医疗照护计划、过度医疗与无效医疗等。随着安宁疗护实践的不断探索，相关伦理困境可通过伦理原则的把控和法律法规等多种方式逐步得到有效应对。我国预立医疗照护计划和预立医疗指示已逐步得到发展，其中生前预嘱中的“五个愿望”是一种常用的预立医疗指示，已经在我国多个地区和医院得到承认和应用[6]。

2.2 契合心理需要

当疾病处于不可治愈的终末期时，面对死亡威胁的患者不仅要承受身体痛苦，还要承受巨大的心理痛苦，出现精神脆弱、社交孤立、焦虑、抑郁、恐惧，甚至绝望等心理障碍。高质量的安宁疗护服务要求多学科照护团队关注患者和家属的心理问题，能够识别心理痛苦的常见症状，进行全面精准的评估，契合心理需要进行有效的心理干预措施。2017 年，《安宁疗护实践指南（试行）》中明确指出，心理照护是我国安宁疗护实践的核心内容之一[7]。2020 年北京大学肿瘤医院开展了“心语护士”培训，并由护士对住院患者进行痛苦筛查及转诊干预。目前，已有多种针对临终患者和家属的心理干预方法，如支持性心理疗法、认知行为疗法、意义疗法、尊严疗法、正念减压疗法等，并获得了高质量的研究证据支持[8]。

3 合法

合法是指安宁疗护要符合法律规定。法律制度的建立与完善，有利于保障患者的自主权和尊严，同时为保留或撤除生命支持治疗的医护人员提供重要的法律依据。

3.1 保障患者的自主权和尊严

实施安宁疗护立法，对于保障人民健康和善终权益有重要意义，有利于明确安宁疗护适用主体的范围，从而更好地保护患者的医疗权利与生命权益。另一方面，通过立法对患者意愿的有效性进行规范，以保障患者拒绝医疗的权利，使得“我的死亡我做主”落到实处。为医方提供安宁疗护在临床实践中可操作的程序，使其不暴露在职业风险之中，消除后顾之忧。

国外由于安宁疗护起步早、发展快，诸多国家已实现了安宁疗护立法，因此，借鉴国外立法过程和内容，对建立健全我国安宁疗护的法律，促进安宁疗护事业的健康发展至关重要。美国是率先实现安宁疗护立法的国家，先后颁布了《自然死亡法案》《患者自决法案》《尊严死法案》等法律法规，进一步保障了患者的“医疗自决”及“预立医嘱”的权利[9]。而后，英国颁布了多部法律以保障患者在做出安宁疗护决定时的完全自主权，如《人权法》等，并于2017 年制定了安宁疗护机构指南。德国于2005 年出台了第一部《安宁疗护法》，明确了患者的生命支持治疗拒绝权、预先医疗指示和医疗代理人等制度。韩国于2016 年通过了《关于临终关怀·缓和医疗及临终期患者的延命医疗决定的法案》，明确了安宁疗护的含义与前提，对患者的自主决定权进行规范，规定了国家和政府发展安宁疗护的责任和义务[10]。

3.2 推进我国立法进程

目前，我国大陆地区尚无安宁疗护专门性立法。我国发布的《基本医疗卫生与健康促进法》《老年人权益保障法》等法律仅在宏观和原则上明确了医疗机构应向公众提供安宁疗护服务，但并无文件明确安宁疗护服务的性质和定位。随着我国安宁疗护政策文件的引领及3 批安宁疗护试点工作的开展，安宁疗护立法工作也得到了高度重视和积极的推进。2019 年，由15 位卫生法学专家和5 位医学伦理学专家，以及9 位临床医学、管理及其他学科专家共同编写了“《医学预嘱书》和《医疗选择代理人委托授权书》示范文本专家共识”，可帮助患者家属理解并遵循患者本人的意愿，规范了目前中国临床授权委托行为，以期起到保障患者权益的作用。2022 年7 月，《深圳经济特区医疗条例》修订版首次将“生前预嘱”写入地方性法规，同时，将选择安宁疗护这一权益予以明确[11]。2022 年9 月北京卫生法学会发布了《疾病终末期医疗决策相关法律问题专家共识》，致力于解决疾病终末期医疗决策的法律与伦理困境以及流程可行性问题。2022 年10 月，由中国卫生法学会、中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会等发布的《未成年人安宁疗护程序规范建议》弥补了现存规范中未针对未成年人这一特殊群体的不足，规范了安宁疗护的流程，将起到保护未成年人权益的作用。

4 合规

合规是指安宁疗护实践要切合国家的战略规划、政策文件规定和专业化规范要求，根据国家卫生健康委员会试点工作任务，制定标准规范，建立安宁疗护监督评估和质量评价体系，推动安宁疗护的专业化、规范化、科学化发展。

4.1 切合国家战略规划和政策文件规定

2014 年5 月召开的第67 届世界卫生大会通过相关决议，包括我国在内的194 个会员国承诺将安宁疗护服务纳入本国卫生系统的重点工作。2016 年4 月，全国政协第49 次双周协商座谈会主题为“推进安宁疗护工作”，指出安宁疗护关乎患者的生命质量，关乎医学的价值取向和社会的文明进步，是一个重要的民生问题。这是一次命名安宁疗护概念、解析相关内涵和具体实践的宣介会，更是一次推动国家和社会完善相关制度政策发展的促进会。2016 年发布的《全国护理事业发展规划（2016—2020 年）》和《“健康中国2030”规划纲要》，提出重点关注安宁疗护服务能力和机构建设。2017 年发布的《安宁疗护实践指南（试行）》和《安宁疗护中心基本标准及管理规范（试行）》分别从床位、机构设置、人员、设备等方面对安宁疗护中心的建设和管理进行指导，从评估、观察、操作要点、注意事项等方面对安宁疗护实践给予规范。国家政策文件的陆续出台，标志着安宁疗护进入了政府作为责任主体的有力推动阶段。2017 年9 月至今，国家卫生健康委员会先后发布了3 批全国安宁疗护试点工作的通知，试点地区由第一批的5 个发展到第三批的152 个。

4.2 符合服务规范标准

制定安宁疗护服务规范标准，明确安宁疗护专业服务的内容要求，规范医疗实践操作和诊疗流程，确保医疗机构和医务人员提供科学、专业、安全、有效的服务，是促进安宁疗护规范化、标准化和同质化服务发展的保障。2017 年国家卫生和计划生育委员会颁布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》，并在全国启动试点工作，提出了制定安宁疗护服务规范标准的任务。随之，上海市、湖南省、河北省、辽宁省、吉林省，以及太原市、杭州市、南京市等省市先后发布了安宁疗护服务规范地方标准，对安宁疗护的基本原则、服务人员、服务流程、服务提供、服务管理、质量控制及环境与设施设备等作出明确规定[12]。2022 年上海市发布了《上海市社区卫生服务中心安宁疗护工作指引》，旨在全面提升社区卫生服务中心安宁疗护服务能级，确保安宁疗护服务管理规范和质量。2023 年，《中国肿瘤整合诊治技术指南（CACA）：安宁疗护》[13]出版，对安宁疗护多学科照顾技术进行了全方位指引，提供了科学、合理的系统化照护方案，总结了安宁疗护筛查、沟通、症状管理、心理支持、社会支持、精神支持、善终服务的最佳推荐意见。

4.3 建立质量评价体系

夯实安宁疗护专科照护质量，构建基于循证基础和临床需求的质量评价指标体系是推动安宁疗护事业高水平发展的必然要求。目前，很多国家制定了安宁疗护的质量管理评价体系，如美国制定了安宁疗护服务质量报告项目以确保服务质量，涵盖安宁疗护项目和服务受益者评价体系两部分，分别从服务过程和患者反馈两方面综合考核服务质量[14-15]。目前，我国有学者分别基于“结构-过程-结局”质量管理理论模型和和谐护理理论构建安宁疗护质量评价指标体系[16-17]。2022 年制定的《上海市社区卫生服务中心安宁疗护工作指引》包括了评价的质量控制、质量管理评价指标体系、质量管理评价的实施及质量管理评价分析。黑龙江省、温州市等地发布的地方标准也对质量管理评价作出了明确规定。

5 合宜

合宜是指适宜、适合、恰当、合适的意思，即安宁疗护要合乎个体化需求，以人为本，根据患者和家属的实际情况和缓解痛苦的具体要求提供合宜的舒适化整体照护服务。

5.1 满足适宜的个体化需求

现代理想的安宁疗护模式，是根据个体的价值观和偏好，真正符合患者和家属的真实意愿，核心是专注于满足个体需求的护理和支持。国外有研究者通过推广患者报告结局关注患者体验，通过患者报告结局评估工具评估患者的躯体症状、心理-社会因素、精神状况、幸福感、沟通和生活质量等方面，旨在帮助医务人员全面识别患者个性化需求，改善患者疾病体验及照护质量，提高患者症状管理水平、促进医患沟通、辅助临床决策[18-19]。国内冷安丽[20]采用离散选择实验的方法对晚期癌症患者临终关怀偏好进行量化，以期提供有针对性的个体化服务。结果显示，延长生命并不是癌症患者临终期最重要的选择偏好，患者更愿意追求更高的生命质量。因此，可基于以上工具和方法，深入挖掘患者和家属的实际需求和真正意愿，满足恰当适宜的个体化需求。

5.2 提供适合的舒适化整体照护

提供合适、适宜的舒适化整体照护是安宁疗护的核心内容之一，根据患者及其家庭的文化背景、生活习惯、个性偏好、价值观、意愿等，围绕患者和家属在生理、心理、精神、社会、环境方面的舒适需求，提供基于循证的、个体化的舒适照护，最终达到患者舒适、安宁和家属满意的照护目标。《安宁疗护实践指南（试行）》[7]强调，要开展适宜的舒适化照护，提出了安宁疗护临床照护的内容、方法与标准，并明确了病室环境管理、床单位管理、口腔护理、静脉导管的维护等16 个舒适服务项目的评估和观察要点、操作要点、指导要点及注意事项。此外，各省市先后制定的地方标准也对舒适照护做出了明确的规范要求。

6 小结

护理人员在安宁疗护临床实践中应贯彻落实国家的战略规划和政策文件，以患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，遵守安宁疗护的服务规范标准，提供以人为本的个性化、舒适化和科学化的整体照护服务。注重患者心理需求，遵守伦理原则，推动立法进程，维护患者生命尊严，提高生命质量，创立符合我国国情和民意的、具有本土文化特色的安宁疗护服务体系。