乳腺癌病人家庭韧性的研究进展

曾 妮,王丽萍,吴洁明,姚莉燕

乳腺癌长期居全球女性恶性肿瘤发病之首位[1],2020年中国乳腺癌病人新发约41.6万例[2]。癌症的诊断和治疗给病人带来生理痛苦,并伴随着心理、情感和社会功能等困扰,严重影响病人的生活质量[3]。家庭作为一个整体单位在协助病人应对疾病方面发挥重要作用,承担着病人的生活照料、情感支持和经济负担等责任,其心理健康和家庭凝聚力等备受关注[4]。积极心理学认为,罹癌家庭所蕴含的家庭力量和积极特性能够为病人提供帮助,正确运用其韧性缓解疾病影响,促进病人康复和心理调适,有助于维持家庭良性运转[5]。本文对乳腺癌病人家庭韧性的相关研究进行综述,旨在为护理人员和研究者提高乳腺癌病人家庭韧性提供借鉴和参考。

1 家庭韧性的概念

家庭韧性译自英文“family resilience”一词,或可译为家庭复原力、家庭弹性、家庭抗逆力。这一概念最早由Mccubbin[6]于1988年提出,其定义仍存在争议,但多数学者认为其要义在于家庭经历不利处境时还获得积极适应的能力。1)特质论:Mccubbin等[6]将其视为家庭在面对不利情况时所表现出的适应能力和优势,能够协助家庭应对压力事件带来的伤害,维持家庭系统的平衡和健康运作。2)结果论:Walsh[7]基于生态观和发展观提出这一概念,即家庭这一功能单元有效应对破坏性的逆境或挑战并从中复原,变得更强大和更灵活的能力。并据此提出家庭信念系统、家庭组织模式和家庭沟通过程是家庭韧性的3个基本过程。3)过程论:Hawley等[8]认为家庭韧性是一个适应和转变的过程,有韧性的家庭可利用其独特的优势和资源积极管理压力,并强调环境、家庭发展水平、生命阶段、保护和风险因素等对家庭韧性的影响。4)综合观:根据Henry等[9]的观点,家庭韧性是家庭系统与外界环境相互作用的动态体系,包括生态系统、家庭适应系统和家庭情境意义等方面,涵盖了过程和结果。5)我国对这一概念的研究大多沿用西方的观点,王芝为等[10]于2021年采用Walker & Avant概念分析法,将我国成人癌症病人的家庭韧性定义为家庭在经历癌症事件时,通过建立亲密的家庭关系、相互支持及与外界互动来改变病人心理、行为和家庭功能的能力。

2 家庭韧性的相关理论

2.1 家庭压力调整与适应的韧性理论(Family Adjustment and Adaptation Response Model,FAAR)

在Hill等[11-12]等理论基础上,Mccubbin结合家庭压力理论和家庭优势研究,于1993年提出了FAAR,包括调整和适应2个阶段。调整阶段,通过微调已建立的运作模式、家庭资源、对压力源的评估和解决问题的技巧等,让家庭重回稳定状态。家庭若存在危机事件风险,则进入适应阶段,家庭评价、家庭资源、解决问题的策略和评估等都会影响家庭的适应能力,从而激发出家庭韧性。2个阶段循环往复,直至家庭在人际关系、家庭功能、家庭发展等方面达到平衡与和谐[6]。为了将这一理论本土化,王庆妍[13]采用专家论证法确定“中国文化下家庭韧性模型”,包括压力源、危机状态、家庭韧性和家庭适应4个主核心概念和11个亚核心概念,形成了适用于老年阿尔茨海默病病人的本土化的“家庭韧性”元结构概念模型。

2.2 家庭韧性过程理论(Family Resilience Model,FRM)

Walsh[14]于2003年提出了家庭韧性过程理论,认为家庭韧性是在个人、家庭与外界环境互动中产生的。该理论从系统和发展的视角去寻找家庭优势,通过家庭信念系统、家庭组织模式和家庭沟通过程等相互协同来应对危机,以发展家庭韧性[15]。其中,家庭信念系统是指影响一个家庭如何看待癌症相关事件的集体信念。有韧性的家庭将危机境遇视为影响家庭系统的可管理的生活问题,赋予其积极意义,利于家庭凝聚力的形成。家庭组织模式是指保持家庭的稳定、联系性,关注并整合家庭和社会的最佳资源。家庭沟通过程是指家庭成员之间开诚布公地交流、公开表达情绪、培养同理心及协同解决问题等,有助于发挥家庭功能作用[15]。该理论已被广泛应用于各种家庭韧性干预策略的制订,我国也基于该理论对癌症病人家庭[16]、慢性病患儿家庭[17]及精神障碍病人家庭[18]进行了个案研究。

2.3 家庭韧性-发展理论(Family Resilience-development Model,FRM)

Faccio等[19]基于Walsh家庭韧性理论,于2018年提出了家庭韧性-发展理论。该理论旨在协助家庭挖掘应对危机的资源,遵循诊断期、治疗期、生存期、复发期和终末期等癌症的发展轨迹,并提出情感分享、持续存在需求的灵活性、调动社会经济资源和解决问题等12个关键过程。为激活癌症家庭的家庭韧性,情感分享和持续存在需求的灵活性始终贯穿癌症发展阶段[19]。该理论准确涵盖癌症病人家庭韧性的特点,可作为护理人员评估癌症家庭的力量与优势,协助其成功适应癌症。

2.4 我国乳腺癌病人家庭韧性过程理论

吴丹燕[20]采用扎根理论法初步构建我国乳腺癌病人家庭韧性的过程理论,包括初始阶段、产生阶段和维持阶段。该理论以共同应对为核心类属,疾病感知、家庭韧性结果和变化为一级类属,纵向描述乳腺癌病人家庭从确诊至家庭韧性形成的整体变化过程。这一理论深化了对乳腺癌病人家庭健康发展的研究,是对乳腺癌病人群体家庭韧性理论的一个本土化探索与尝试。

3 家庭韧性的测评工具

3.1 家庭坚韧性量表(Family Hardiness Index,FHI)

该量表是Mccubbin等[6]基于家庭压力调整与适应韧性理论编制的分量表之一,可评估家庭抗压能力和优势资源。该量表包含责任、控制和挑战3个维度,共20个条目,各条目采用Likert 4级评分法,其Cronbach′s α系数为0.82[6],分数越高表明家庭坚韧性水平越高。为测量住院患儿及家庭照顾者的家庭韧性水平,刘洋等[21]于2014年将其本土化,中文版FHI量表Cronbach′s α系数为0.803,各维度的Cronbach′s α系数为0.702～0.764[21]。樊颖维等[22]发现其可能不适用于我国部分癌症病人家庭,重新提取出挑战、内部调控、外部制约、自信和共同合作5因素结构[22]。这一量表的Cronbach′s α系数为0.806,重测信度为0.790,分半信度为0.793[22],已被证实适用于评估我国癌症病人及家庭照顾者的家庭韧性水平,有一定的可操作性。FHI量表在国外发展较早,目前常与其他韧性量表结合使用以衡量家庭功能水平和内部坚韧性,主要集中用于癌症[22]、白血病[23]和慢性心力衰竭病人家庭[24]等领域。

3.2 家庭韧性评定量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

Sixbey[25]于2005年根据Walsh家庭韧性过程理论编制了该量表,以评估美国健康成人的家庭韧性。量表包括家庭沟通与问题解决、利用社会经济资源、保持积极观点、家庭联系、家族精神和诠释逆境含义6个维度,共54个条目。总量表Cronbach′s α系数0.96,各维度的Cronbach′s α系数为0.70～0.96[25],各条目采用Likert 4级评分法,包含4个反向评分项目,总分54～216分,分数越高表明家庭韧性水平越高。该量表是目前应用最广泛、发展最成熟的量表之一,已被修订成新加坡[26]、波兰[27]和土耳其[28]等不同版本。Li等[29]结合我国文化于2016年将其汉化修订成32个条目的简化中文版FRAS,包括家庭沟通和问题解决、利用社会资源和保持积极的态度3个维度,并用来测量我国乳腺癌病人及主要照顾者的家庭韧性水平[30]。

3.3 家庭韧性评估量表(Family Resilience Assessment,FRA)

该量表是首个针对有乳腺癌病史的女性的家庭韧性评估工具,由Lane等[31]于2016年开发。量表以Walsh家庭韧性过程理论为指导,形成3个主题和9个维度,即赋予逆境意义、拥有积极的观点、超越与精神、灵活性、连通性、社会与经济资源、清晰地沟通、开放的情感表达、协作解决问题,共29个条目。量表总Cronbach′s α系数为0.929,各条目采用Likert 5级评分法,总分29～145分[31],分数越高表示家庭韧性越好。由于原量表的维度内容存在部分重叠,张珊珊等[32]于2021年将其汉化修订并评估我国乳腺癌病人的家庭韧性水平。中文版家庭韧性评估量表(C-FRA)包括积极的态度、家庭联结性、社会与经济资源、清晰地沟通和协作解决问题5个维度,共28个条目,其Cronbach′s α系数为0.961,重测信度为0.884[32]。

3.4 家庭韧性量表(Family Resilience Questionnaire,FaRE)

Faccio等[33]于2019年基于Walsh家庭韧性过程理论编制了该量表,动态评估意大利乳腺癌病人家庭韧性。包含沟通和凝聚力、感知社会支持、感知家庭应对和宗教信仰4个维度,共24个条目。各条目采用Likert 7级评分法,得分越高表明家庭韧性越好,各维度Cronbach′s α系数为0.82～0.88。Li等[34]于2022年将该量表进行汉化,其量表及各维度的Cronbach′s α系数均>0.80,以此检查国内乳腺癌病人的家庭韧性水平。该量表已被应用于欧洲iManage Cancer eHealth平台[35],作为护士通过网络动态监测病人及照顾者的家庭韧性的调查工具,加强病人及家属对资源的了解。

4 乳腺癌病人家庭韧性影响因素

4.1 个体因素

研究表明,乳腺癌确诊时间、自我效能感和创伤后成长等积极心理因素会影响家庭韧性水平。马翠[36]指出,乳腺癌确诊时间在6～12个月的病人家庭韧性水平较低,可能是由于治疗过程较长、治疗效果不确定性增加以及病人和家庭的心理和经济压力等因素导致,削弱其家庭韧性水平。具有良好自我效能的乳腺癌病人对征服疾病有着强烈的内驱力和信心,更容易采取积极的心态和行为来应对疾病,提高家庭韧性水平[37]。于莉等[5]研究发现,创伤后成长在乳腺癌病人家庭韧性和生活质量之间起部分中介作用,家庭韧性可以正向预测创伤后成长。可能是创伤后成长水平较高的病人及家庭将罹癌事件视为成长的契机,通过自我调整和良好的适应增强其应对疾病的信心,进一步提升了病人的健康行为。

4.2 家庭因素

家庭内部资源是家庭韧性的潜在保护性因素,包括家庭经济条件、家庭组织模式和家庭沟通等[38]。研究表明,足够的经济支持和医保支持有利于获取更多的医疗资源,减轻经济负担,有利于家庭功能的发挥[39-40]。其次,Thompson[41]认为家庭共享信念和积极心态有助于增强家庭对健康损害的适应和自愈能力,提高家庭韧性。此外,Radina等[42]指出保持灵活的家庭运作模式能够使家庭压力和需求保持相对平衡。最后,家庭成员间的良好沟通和决策共享能够协助家庭适应疾病的逆境,维持良好的家庭功能[43]。

4.3 社会因素

社区、社会和医疗保健团队的密切关注和支持是病人经历疾病创伤时一种重要的外部资源。研究表明良好的社会支持对家庭韧性的发展至关重要,可促使家庭正性应对困境,提高其生活质量和家庭韧性[44]。王文慧等[45]研究发现,病人家庭获取的精神鼓励越多,对客观资源的利用度越高,其对逆境的适应力就越强。Ellis等[46]表明医护人员在提升病人家庭韧性方面具有重要的促进作用,提供给病人家庭各种应对资源的渠道,是连接家庭和社会资源的重要枢纽。

5 乳腺癌病人家庭韧性干预方案

5.1 以应对能力为重点的家庭韧性干预项目(coping-focused family resilience intervention program,CFFRI)

基于吴丹燕[20]的乳腺癌家庭韧性过程模型和Walsh家庭韧性理论框架,Gao等[47]初步构建了以应对能力为重点的家庭韧性干预项目。该项目采用随机对照试验将乳腺癌病人家庭分为对照组和干预组,在常规护理基础上,干预组每周进行1次25～30 min的一对一家庭韧性干预线上会议,持续6周。干预内容分为3大模块,前2次家庭会议主题为重建家庭信念系统,开展乳腺癌教育、加强家庭适应力以及压力和情绪管理技巧等课程,协助家庭树立正向应对癌症的信念;中间2次会议的重点是完善家庭组织模式,家庭能够确定并利用资源来解决当前问题,通过微信群交流以获得情感支持等;最后2次会议以鼓励有效的家庭沟通为主,通过帮助家庭制订家规、培养沟通和解决问题的能力等,加强家庭凝聚力。该项目将有助于提高乳腺癌病人家庭的应对能力和社会资源利用度,缓解家庭疾病负担和家庭成员的消极情绪,进而增强家庭韧性。

5.2 以家庭韧性为重点的乳腺癌病人家庭沟通干预方案

张琴[48]基于Walsh家庭韧性理论过程,提出了着眼于提升中青年乳腺癌病人家庭韧性的家庭沟通干预方案。该方案围绕清晰、开放的情感分享和合作解决问题这3个关键要素,实施为期3周的干预。第1周主题为“识别家庭沟通”,包括“揭开面纱”“非暴力沟通(第一节)”“反躬自省”3个部分;第2周主题为“改进家庭沟通技巧”,包括“温故知新”“非暴力沟通(第二节)”“齐心协力”3个部分;第3周主题为“通过合作解决问题”,包括“奇思妙想”“思想对对碰”“向阳而生”3个部分。该方案旨在增强家庭成员间积极的沟通和协作解决问题的能力,以改善病人及家庭成员的身心健康,提高家庭生活质量。目前上述2种干预方案仅停留在理论层面,其实践效果尚未见报道。

5.3 乳腺癌病人家庭韧性的社会工作介入方案

李春燕[49]以Walsh家庭韧性理论为框架,针对农村乳腺癌和宫颈癌妇女家庭于2022年实施“同行互助”主题的两癌病人家庭支持小组活动。该方案内容涉及重构家庭信念系统、完善家庭组织模式和学习家庭沟通方法等,旨在强化家庭力量,促进“两癌”病人的家庭韧性。该方案丰富了乳腺癌病人家庭韧性在社会实务领域上的理论内容,可作为社会工作者开展提升乳腺癌病人家庭韧性本土化研究提供参考。

6 小结

乳腺癌病人家庭韧性的研究在肿瘤护理领域引起了研究者的广泛关注,但国内实证研究仍处于探索阶段。未来建议方向:1)开展本土化的乳腺癌病人家庭韧性理论研究,为后续量表开发和干预研究提供理论依据。2)国外基于不同语境和文化背景所研发的普适性家庭韧性量表,其汉化版本是否符合我国文化背景下的乳腺癌家庭韧性的内涵和实质有待商榷,本土化的测评工具的开发是未来研究方向之一。3)依据我国的文化背景、社区护理实践和肿瘤护理实践,构建乳腺癌家庭韧性的干预项目,并开展长期纵向研究以探讨其有效性和可行性。