生命末期病人希望水平的研究进展

熊梅棣,张春华,陈 瑞,贺龙真

生命末期病人是指疾病无法治愈、死亡不可避免、生命预后不超过6个月的病人,并且大部分病人在生命末期需要接受安宁疗护服务[1]。一旦病人进入了生命末期,他们的生活、生理、心理、社会功能状态都将会受到严重的影响。加上治疗过程的艰难,很容易降低病人的希望水平。但是希望对于那些接近生命尽头的病人非常重要。有研究表明,将希望与精神、社会心理健康紧密地联系在一起,可以对病人的身体健康和生命质量产生直接影响[2]。希望是病人能够应对疾病的威胁并且促使病人乐观地度过剩余时间的内在动力。但是在绝症和向生命终结过渡的情况下,与未来期望相关的希望受到了重大挑战[3]。目前国内对于希望水平的研究越来越深入,但是对于生命末期病人希望水平的研究也较少涉及,所以本文对希望的相关概念、影响因素等进行综述。同时在姑息治疗中对希望进行全面的评估后制订有效的护理措施,旨在帮助医护人员更好地理解并应用希望理论,促进生命末期病人的身心健康,提高其生活质量。

1 希望水平相关概念

希望含义为期望、信任等,与绝望一词相对应。它源于哲学和宗教领域,弗洛伊德在20世纪初将其引入医学心理学和精神医学领域。在20世纪中期,希望概念被引入到护理领域,被广大学者认可并运用。但是希望的定义目前没有普遍的共识,不同的时期对于希望有着不同的定义。目前有较高认可度的是Snyder等[4]在20世纪末提出的定义,认为希望是一种积极的激励状态,它是一种相互作用的成功感,包括目标导向的动力和实现目标的计划途经。同时Dufault等[5]对于希望的解释也有助于人们对于希望的理解,他将希望描述为一种多维的、动态的生命力量,其特点是对实现未来的美好事物有一种自信而又不确定的期望,对有希望的人来说,这种期望是现实可能的,也是个人重要的。赵海平等[6]认为,希望指尽管不知道未来结果如何,始终对生活持有坚定的信念。

2 希望水平的评估工具

希望的概念和理论呈多元化发展,所以希望水平的评估工具也多种多样。目前广泛用于评估生命末期病人希望水平的评估工具如下。

2.1 米勒希望量表

该量表由Miller等[7]于1988年编制,共40个条目,各条目采用Likert 6级评分法,“非常不同意”计1分,“非常同意”计6分。量表具有良好的结构效度、发散效度和较高的内部一致性,整体重测信度为0.821。米勒希望量表在很大程度上涵盖了希望的维度,但没有明确提到灵性,是一个具有不稳定因素结构的评估工具[8]。

2.2 Snyder希望量表

该量表由Snyder等[9]于1996年编制,共12个条目,其中4个条目是测量能动性思维,4个条目测量路径思维,4个条目为填充项。每个条目的评分为1～5分。得分12～23分表示低希望,24～36分表示中希望,>36分表示高希望。该量表Cronbach′s α系数为0.74～0.84。但是Snyder希望量表也存在一些局限,它忽略了希望关系和负性情绪的影响[10]。

2.3 Herth希望量表

该量表由Herth等[11]于1992年编制。该量表包含时间性与未来性、积极准备与预期性、相互关联性3个领域,共12个问题。回答“强烈不同意”计1分,“强烈同意”计4分,总分12～48分,得分越高表明病人希望水平越高。该量表Cronbach′s α系数为0.85。赵海平等[6]于2000年将Herth希望量表引进并翻译成中文版Herth希望量表。

2.4 Schrank综合希望量表

该量表由Schrank等[8]于2011年编制,包含信任与信心、缺乏远见、积极的未来取向、社会关系和个人价值4个分量表,共23个条目,各条目采用Likert 6级评分法,“非常不同意”计1分,“非常同意”计6分,总分23～138分。得分越高表明病人希望水平越高。该量表Cronbach′s α系数为0.92,具有较好的内部一致性。

3 希望水平的影响因素

3.1 疾病相关因素

3.1.1 疼痛

希望往往是由良好的疼痛和症状控制产生的,这是姑息治疗的基本方面。控制疼痛和症状有助于产生希望。许多生命末期的病人都诊断出威胁生命的疾病,例如癌症、严重的慢性病等。这些疾病给病人带来了不同程度的疼痛。然而,这些疼痛可能会削弱病人的希望水平。Hood等[12]研究了疼痛灾难化是否介导了希望和乐观与疼痛感知之间的关系。Ong等[13]研究发现,希望或乐观程度低的人有更高的疼痛灾难化,并有更高的疼痛报告,确定了积极特征和实验性疼痛之间的保护联系是通过降低疼痛灾难化来运作的。同时也有研究表明,在生命末期病人经历疼痛的情况下,那些有更高希望水平的病人也可能经历更少的疼痛,他们可以通过不同的方式来处理疼痛,不太可能对疼痛灾难化,因此可能经历更少的疼痛。Reynolds[14]的研究也揭示了控制症状和希望增加之间的因果联系。为了进一步证实,Coen等[15]也将这一机制进行客观测量,结果发现较高水平的神经质明显影响大脑处理。

3.1.2 治愈或缓解疾病的信心

生命尽头的绝望不仅仅是没有希望,而是对一种失去希望的依恋[16]。希望是病人应对疾病的核心需求和工具[17]。病人有治愈或缓解疾病的信心,可以帮助其找到生活的希望和意义,并超越困难的情况或环境,走向更健康和更满意的未来。这通常对接受姑息治疗的人产生积极的效果[18]。Buckley等[19]研究发现,治愈或缓解疾病的希望对垂死的病人来说很重要,治愈的信念给了病人希望。所以对于生命末期的病人来说,没有治愈的现实前景并不会阻止他们提高希望的水平,相信疾病会被治愈或者缓解,可以使其比预期存活更长的时间。

3.2 人际关系

良好的人际关系对于生命末期的病人希望水平的提高也有一定的促进作用。有研究显示,来自亲人的支持是最基本的,能够让病人感觉被重视,从而促进希望的产生[20]。并且朋友的支持也会使病人的希望水平得到提高[21]。Eliott等[22]对临终癌症病人谈论希望的定性研究中提出,希望需要家庭参与、支持塑造、反映病人希望的活动。同时良好的医患关系对于病人希望水平的提高同样也是非常重要的。照顾生命末期病人的医护人员通常会传达一种希望,帮助病人为生命的结束做准备,以最大限度地减少不必要的痛苦和悲伤[23]。Kirby等[21]对澳大利亚昆士兰州2所医院的家庭会议视频记录和会前会后定性访谈,进一步分析并发现了希望是如何在病人、家庭和卫生专业人员之间集体产生的,以及希望是如何在支持和团结的表达中以不同的关系被利用的。良好的人际关系可以帮助病人找到爱与支持,使病人能够保持心理健康,有效提升生活满意度,进而促使病人产生幸福感。

3.3 性格特征

积极的性格特征,如决心和乐观有助于生命末期的病人增强希望[14],并且有助于提高其抵抗疾病的能力和预防自杀。目前有研究发现,希望作为一种内在力量与绝望作斗争,并提供乐观情绪[24]。Vrbova等[25]在对精神病首次发作的年轻男性自杀的解释性现象学分析中发现,自杀与对未来没有希望有关。然而为了进一步研究自杀和希望水平之间的关系,Gajwani等[26]对7名参与者进行了半结构式访谈。访谈探讨了每名参与者在他们生活的背景下,结合自身情况对其自杀企图进行描述,结果发现保持乐观的心态、对生活充满希望和减少自杀有关。同时也有研究表明,获得更高水平的希望后,生命末期病人的抑郁、焦虑和压力方面的心理压力会相应减少。相反,在一项针对艾滋病病人希望水平的研究中发现焦虑和抑郁会影响病人的希望水平,进而影响疾病的治疗效果和病人的生活质量[27]。所以保持良好的心态对于即将面临死亡的病人来说是非常有必要的。

3.4 生活质量

希望对于生命终末期的病人很重要,并且希望与生活质量呈正相关[28]。良好的生活质量在一定程度上增强希望,这种观念在一项研究中被视为最大限度地利用剩余时间[21]。希望是对更美好未来的可能性,对于生命末期的病人来说,治愈的希望随着时间的延长而逐渐减少,病人更需要的是在剩余时间舒适地度过,最终取而代之的是生活质量的希望[29]。Ahaddour等[30]对中老年妇女进行了30次半结构化访谈后得知部分妇女希望在死亡即将来临的时候,能够保持健康,享受与家人在一起的时光,进而将全部的希望放在高质量的生活上。Al-Ghabeesh等[28]对33例肾病终末期病人进行研究分析,结果显示生命末期病人的希望和生活质量的意义是通过文化、社会和家庭关系形成的。对此,医护人员和家属作为病人希望水平的影响者需要持续关注病人的生活质量和心理状态,为病人提供全程的支持,适时对病人进行干预。

3.5 目标

研究发现,通过家庭会议生命终末期病人产生的短期目标反映了病人和家人价值观的敏感性,进而有助于希望的产生[31]。接受死亡同时保持希望并不矛盾[32]。生命末期的病人在有限的时间里持续为实现下一个目标而努力,是增强希望的重要因素[33]。只需投入相对较少的时间,就可以指导晚期疾病病人选择有意义的目标,包括与他们最后几个月、几天和几小时相关的目标。培养病人增强真实希望的目标,突出病人的内在成就和个人价值,这将为病人、护理人员和医疗保健专业人员带来好处。

4 提高希望水平的相关护理措施

4.1 提供心理护理

希望与病人的心理状态密不可分,有效的心理干预在对于生命末期病人希望水平的提升有积极促进作用。在病人有限的时间里,护士可以鼓励病人和家属写下思想和感受的日记,并帮助他们完成这个过程。推荐专注于心理的书籍、电影或艺术,是帮助病人理解疾病和死亡的另一个有效方法。姑息治疗的护士还应该评估病人精神痛苦的迹象,并在精神和生存危机期间适当地转介给精神护理提供者和具有咨询专长的专业人士。除了目前护士采取的促进希望的具体行动外,一些研究者也开发和测试了一些项目应用于临床实践。例如,Duggleby等[34]评估了“带着希望生活计划”(LWHP)的有效性,该计划是为接受家庭姑息治疗服务的晚期癌症病人设计的简短干预措施,LWHP的参与者在参与干预时使用了回忆、留下遗产、积极的重新评估和激励过程4个社会心理过程以促进希望产生。Hall等[35]进行了一项随机对照试验,结果显示尊严疗法可有效减少晚期癌症病人的痛苦。

4.2 提供社会支持

社会支持是指家人、朋友、医务人员等提供的各种形式的支持、帮助和认可。孙彬等[36]对206例原发性肝癌病人希望水平现状及社会支持的中介效应的研究分析,结果显示病人获得的社会支持越多,希望水平越高,与陆晟等[2]的研究结果一致。护士应该与生命末期病人积极沟通,了解病人对社会支持的需求,及时给予病人个性化临床干预和护理。病人在姑息治疗期间,护士应该对病人的希望水平进行动态评估,并对病人护理需求的问题进行解决。同时,护士要对病人家属讲解家庭支持的重要性,对丧偶、离异、空巢老人给予重点关注。

4.3 提供信息支持

为生命末期病人及其照顾者提供预后信息可能对识别现实前景更重要[37]。在保持病人希望的同时,沟通不利的预后信息是医护人员面临的一个严峻挑战[38]。所以护士需要对病人的性格特征等方面进行评估,选择合适的沟通风格。护士在与病人交流关于不良预后的信息、促进积极希望的同时,要防止虚假的希望或绝望。有研究指出,医护人员通过尊重病人的时间、分享沟通的方式和内容,可以最大限度地提高沟通的效益,并尽量减少沟通的伤害[38]。护士应该尝试去培养生命末期病人及其家属信息和情感需求的能力,同时尊重其在预后沟通中的文化价值[39]。除此之外,医护人员在临床工作中要对病人进行健康教育,教会病人缓解疼痛的技巧,保持健康的生活方式,提高病人的生命质量及希望水平。

5 小结

我国的年平均死亡人数非常庞大,但是人的一生,都在抵制着我们即将死亡的思想。当我们濒临死亡时,很少有人知道如何继续希望。希望是应对威胁生命的疾病并在其中找到意义的一个关键因素,对于生命末期的病人来说十分重要。目前,国外对于生命末期病人希望水平的研究比较深入,并且有效地将希望理论概念应用于临床实践。国内多使用汉化版Herth希望量表对病人希望水平进行评估,而对于生命末期病人的希望水平的研究较少。在今后的研究中,可以进一步探讨生命末期病人希望水平的影响因素和应对方式,多增加一些质性访谈和横断面研究,更全面地了解病人的希望水平,同时重视多学科合作,采取权威的应对方式。