乳腺癌相关淋巴水肿病人自我管理的研究进展

2024-03-25田亚杰魏亚楠郑晓娜

全科护理 2024年2期

田亚杰,魏亚楠,郑晓娜

乳腺癌相关淋巴水肿(breast cancer-related lymphedema,BCRL)是乳腺癌术后最严重的并发症之一,发生率可高达63%[1],每年新增BCRL病人3万～5万例[2]。BCRL主要表现为上肢肿胀、麻木、疼痛、功能障碍等,严重影响病人生活质量,导致其产生焦虑、抑郁、自卑等负性情绪。BCRL可发生在术后的任意时段,且随着术后时间的延长,发生率呈上升趋势,一旦发生便难以逆转[3]。病人本人是预防BCRL的第一责任人,有效的自我管理对预防BCRL、控制和减缓BCRL的进展至关重要[4]。自我管理是指病人通过改变生活方式、治疗依从性和自我监测等来管理自身疾病的过程。随着《“健康中国2030”规划纲要》的提出,对全民的自我管理也提出了更高的要求。因此,了解乳腺癌病人BCRL自我管理现状,提升其自我管理能力势在必行。BCRL的自我管理受到多种因素的影响,因此本文对BCRL病人自我管理的现状及影响因素进行综述,以期为提高BCRL病人的自我管理水平提供参考。

1 BCRL病人自我管理的起源与发展

1.1 自我管理的概念

20世纪中叶,Creer等[5]在其撰写的《慢性病儿童康复》一书中最早提到自我管理一词,强调病人积极参与疾病治疗。20世纪60年代起,自我管理被广泛应用在医学、心理学、管理学等领域[6]。在医学领域,自我管理被定义为“个人有意识地主动参与到自身机体的康复中,通过改变行为和情绪来促进自身健康”。Corbin等[7]总结了病人进行自我管理3个方面的主要任务,包括医疗或行为管理、情绪管理和角色管理。Barlow等[8]发现有效的自我管理是一个动态的、连续的自我调节过程,包括监测自身的疾病状况,并能改变自己的认知、行为和情绪,以提高其生活质量[9]。Lorig等[10-11]在临床实践中发现,病人的自我管理水平与对治疗管理、角色管理、情绪管理、解决问题、做出决策和收集资源做出规划的能力息息相关。

1.2 自我管理的测量工具

1.2.1 乳腺癌病人淋巴水肿自我管理行为问卷(Lymphoedema Self-Management Behavior Questionnaire,LSMBQ)

该问卷由Wei等[12]编制,包括疾病信息管理、饮食及运动管理、患肢保护管理、促进淋巴反流管理、情绪管理、角色管理6个维度,共22个条目,各条目采用Likert 5级评分法,得分越高表示病人自我管理行为水平越高。该问卷的Cronbach′s α系数为0.910,重测信度为0.875。

1.2.2 BCRL自我护理行为量表(the Breast Cancer Related Lymphedema Self-Care Scale,BCRL-SCS)

该量表由Deveci等[13]编制,包括患肢保护、活动和疾病管理、压力管理、可持续性4个维度,共31个条目,各条目采用Likert 4级评分法,得分越高表示病人BCRL自我护理水平越高,其Cronbach′s α系数为0.82。尤渺宁等[14]对该量表进行了翻译和修订,最终形成了包括活动和疾病管理、患肢保护、皮肤护理、疾病知识、自我护理的持续性5个维度,28个条目的中文版BCRL自我护理行为量表,Cronbach′s α系数为0.852,重测信度为0.988,内容效度为0.990。

1.2.3 健康促进策略量表(Strategies Used by People to Promote Health,SUPPH)

该量表由Lev等[15]编制,又称癌症病人自我管理效能感量表,最初的版本包括应对、缓解压力、决策和享受生活4个维度,共29个条目。经过修订,最终包括正性态度、缓解压力和决策3个维度,Cronbach′s α系数分别为0.92,0.89和0.83。钱会娟等[16]对该量表进行汉化,并将该量表应用在194例癌症病人中,最终形成了含有3个维度,28个条目的中文版癌症病人自我管理效能感量表(C-SUPPH),量表的Cronbach′s α系数为0.849～0.970。

1.2.4 癌症病人自我管理测评量表

该量表由程玲灵等[17]编制,包括日常生活管理、症状管理、心理管理、与医护人员沟通、信息管理、自我效能感6个维度,共44个条目,采用Likert 5级评分法,得分越高表示病人的自我管理能力越好。其Cronbach′s α系数为0.959,折半信度为0.932。

1.3 BCRL自我管理水平的现状

国外对自我管理的研究起步较早,乳腺癌术后淋巴水肿自我管理主要涉及患肢功能锻炼的自我管理、情绪的管理、自我病情监测等[18]。Izawa等[19]对术后12～18个月的69例病人进行了11个项目的调查,尽管87%的病人都能理解医务人员的指导和健康教育,但只有19%的病人能做到“定期观察患肢肿胀情况”,39%的病人能做到“保持身体状态”;澳大利亚一项对717例乳腺癌病人自我管理的调查发现,乳腺癌病人缺乏功能锻炼方面的指导[20]。

杨军等[21]调查发现乳腺癌病人的自我管理水平较低。吴燕等[22]调查发现部分病人缺乏自我管理相关知识和技能,乳腺癌术后病人自我管理的信心不足。李世芬等[23]研究表明,78.05%的病人居家功能锻炼依从性较低,缺乏锻炼意识和专业医护人员的指导。

2 BCRL的影响因素

2.1 年龄

年龄对于自我管理水平的影响存在一定的争议。Zhao等[24]对13例BCRL病人进行访谈发现,年龄越小的病人其自我管理水平越高。而张曦等[25]对126例乳腺癌病人进行纵向调查分析发现,年龄是乳腺癌病人确诊后和化疗前自我管理水平的影响因素,且年龄越大自我管理水平越高,化疗后年龄的影响差异无统计学意义。年轻乳腺癌病人对于形体美有更高的要求,会花费更多的时间和精力关注自身疾病,其自我管理水平较高也有迹可循。但仍有待扩大样本量进一步探讨分析。

2.2 文化程度

Zhao等[24]的访谈结果显示,教育水平越高的病人其BCRL自我管理水平越高,与穆欣等[26-28]的研究结果一致。一方面文化程度较高的病人获取疾病相关信息的能力较强且途径较多,对信息的理解更加深入,与医护人员的沟通障碍少,更愿意接纳医护人员的建议,主动参与管理自身疾病[29];另一方面文化程度较低的病人对自我管理的重要性认识不足,不重视自我管理在疾病恢复中的作用和意义。

2.3 经济收入

经济水平会对人们的自我管理水平产生影响,贾瑞英[30]对346例乳腺癌术后化疗病人进行调查研究发现,人均月收入越高其自我管理水平越高,而刘宇[27]研究显示家庭收入对自我管理的影响无明显差异。一般情况下,家庭人均收入越高的病人在面对疾病时有较好的经济条件支撑,可作为医疗支出的费用较多,有利于减轻疾病造成的经济和心理负担,进而提高自我管理水平。而人均收入较低的病人经济负担重,对费用高昂的治疗方案有较大的心理压力,表现出较低的自我管理水平。

2.4 婚姻状况

婚姻状况是病人BCRL的重要预测因素,张曦等[25]研究显示已婚病人的自我管理水平高于离异/分居病人,而在穆欣等[26-27]研究中未婚病人的自我管理水平高于已婚病人,贾瑞英[30]的研究结果显示,婚姻状况对自我管理水平的影响差异无统计学意义。婚姻状况往往影响着一个人的生活态度和方式,而在当前时代背景下,女性相对比较独立,对另一半的依赖较少,婚姻状况并不影响其自我管理水平。研究显示,近一半的女性表示因家属忙于工作和孩子而得不到足够的家庭支持。所以,医护人员应更多地关注和关心病人,同时鼓励家属陪伴、支持病人,让家属同病人一起应对疾病带来的压力。

2.5 自我效能感

研究显示自我效能感越高,自我管理能力越强[31]。分析原因可能为,当BCRL病人处于较高的自我效能状态时,他们会有更多的动力参与社交、与他人交流,能更好地适应和接受BCRL,更愿意将BCRL相关自我管理纳入日常,建立良好的生活习惯。提示医护人员需要积极协助病人建立成熟的情绪调节机制,并鼓励病人建立自我减压模式,释放压力。

2.6 疾病病程和严重程度

淋巴水肿的病程、严重程度与病人自我管理能力密切相关。Jiang等[32]对156例BCRL病人进行调查发现淋巴水肿的病程越长,病人的自我管理水平越低,与Alcorso等[33]研究结果一致。治疗的过程会给病人带来严重的心理压力,病人会担心预后不良和再次住院,不敢面对一系列的诊断和治疗,严重的心理压力将影响其对BCRL的自我管理。

3 提高BCRL病人自我管理水平的措施

3.1 健康教育

预防淋巴水肿的相关知识和技能的掌握是自我管理的关键,有些病人预防淋巴水肿意识较薄弱、缺乏相关知识和自我管理经验[34]。Ahmadidarrehsima等[35]运用回授法的健康教育模式有效提升了干预组病人的自我管理水平。李东霞等[36]对病人进行14 d的赋能健康教育,干预后病人的自我管理水平明显优于对照组。因此,医护人员可以从病人确诊为乳腺癌开始,通过健康教育视频、宣传册、讲座、微信群、公众号等方式,帮助病人深入了解淋巴水肿发生的原因、早期症状、疾病进展及预防措施等,针对多数病人在自我管理中存在共性的认知薄弱环节或误区进行重点宣教,以逐步提高病人的自我管理意识及认知水平。

3.2 社会支持

社会支持包括病友和家属的鼓励、保健人员的跟踪随访以及医疗资源的可获得性[24]。一项Meta分析显示,将乳腺癌病人和家属作为一个整体来进行干预,改善了其亲密关系,有效提升了病人的心理健康和自我管理水平[37]。刘储聪等[38]对乳腺癌术后病人进行同伴支持的干预,有效提高了病人的心理弹性水平,与Schmidt等[39]研究结果一致。目前,社会公众对BCRL认知不足,导致病人缺乏家庭和社会的支持,自我管理信心不足[40]。因此,有必要向家属讲述BCRL自我管理的重要性,医务人员可开展同伴支持和二元应对干预,鼓励家属与病人密切配合,鼓励病人之间相互协作;增加社会及政府的支持,加强对BCRL相关知识的科普,同时确保社区和基层医院配备专业的淋巴水肿治疗师,为病人提供更好的治疗和护理,从而减轻病人自我管理的外界压力,使其主动参与到自我管理中。

3.3 心理支持

乳腺癌病人术后由于乳房的缺失破坏了身体的完整性,影响女性的自我形象,病人会产生焦虑、自卑、抑郁等负性情绪[41],再加上疾病的治疗需要耗费病人的精力和物力,如若治疗效果不佳,会使病人丧失信心。常淑莹等[42]对乳腺癌病人进行网络结构式团体心理干预,有效改善了病人术后焦虑、抑郁等不良情绪,陈娇等[43]对乳腺癌术后病人进行了积极心理学理论的自我表露干预,有效缓解了病人的负性情绪。因此,医护人员在注重淋巴水肿的预防和治疗的同时也要关注病人自我管理过程中的心理问题,找出原因,及时给予心理疏导,帮助病人树立坚持自我管理疾病的信心。

3.4 延续性护理

龙梅等[44]成立延续性护理小组,建立病人健康档案,每周电话随访1次,创建微信、QQ群每天对病人进行答疑解惑、发布健康知识,并每月家庭访视1次,明显提升了病人的自我管理和健康知识掌握水平。李帆等[45]通过创建延续性护理信息平台对病人进行干预,也有效提升了病人自我管理水平。淋巴水肿作为非致死性慢性疾病,病程长、表现隐匿,需要对病人进行延续性护理。研究者可以开发相关软件或在线程序,建立个人电子档案并进行症状跟踪随访[46],及时记录病人的症状,定期给病人提供指导和咨询,包括饮食指导、皮肤护理、手法引流、绷带疗法及功能锻炼等,帮助病人建立自我管理系统。