NICU危重新生儿父母决策现状及影响因素分析*

吴 静,张先红,魏 璐,朱小川

(重庆医科大学附属儿童医院新生儿诊治中心/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/国家儿童健康与疾病临床医学研究中心/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/儿科学重庆市重点实验室,重庆 400014)

危重新生儿指可能发生或已经发生危重疾病或生命体征不稳定需入住新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)进行特殊治疗或监护的新生儿[1]。危重新生儿病情变化快、死亡率较高、治疗方案复杂[2],且预后存在极大的不确定性[3]。父母为患儿选择治疗方案时,可能存在犹豫、不确定,伴随矛盾、焦虑、抑郁等负性情绪(即决策冲突)。美国的一项研究发现,超过30%的父母为患儿选择治疗方案时经历了高水平决策冲突[4]。决策冲突不仅会导致决策延迟,延误诊疗与救治,还会影响医患关系的发展[5]。对此,美国及加拿大儿科学会、加拿大妇产医师协会倡导医护人员在新生儿治疗预后存在不确定性时,使用共享决策的沟通模式以改善父母决策体验[6]。相关研究发现,共享决策可降低父母决策冲突水平,改善医患双方的理解与沟通[7-8]。然而,共享决策的前提是父母参与决策过程。目前,国内关于决策参与及决策冲突方面的研究对象多集中在成人群体,如癌症[9]、房颤[10]、主动脉夹层[11]等,对NICU危重新生儿父母决策现状的相关研究尚未见报道。因此,本研究旨在调查NICU危重新生儿父母决策参与倾向、决策冲突及其影响因素,以期为医护人员采取针对性的干预措施,改善医疗护理服务及父母就医体验提供参考,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法选取2022年11至2023年3月本院181例NICU危重新生儿父母为研究对象。纳入标准:(1)使用新生儿危重病例评分表(neonatal critical illness score,NCIS)评估新生儿病情;(2)危重新生儿的父亲或母亲年龄≥18岁;(3)自愿接受调查;(4)具备基本语言沟通及文字理解能力;(5)了解患儿病情及治疗经过。排除标准:(1)有精神病史及认知功能障碍;(2)存在医患矛盾。样本量取变量数的5～10倍,本研究包含20个变量,初步计算样本量为100～200例。考虑15%的样本量流失,最终确定样本量为181例。本研究已通过医院伦理委员会审批[批件号:(2022)年伦审(研)第(438)号]。

1.2 方法

1.2.1研究工具

(1)一般资料调查表:由研究者自行设计,包括危重新生儿性别、胎龄、危重新生儿父母年龄、职业等。(2)决策参与量表(control preference scale,CPS):由DEGNER等编制,2010年由徐小琳[12]汉化,量表包含期望与实际的决策参与方式2个维度,由A～E 5个选项组成,其中A或B为主动决策,C为共享决策,D或E为被动决策,旨在了解研究对象的决策参与倾向及实际决策参与情况。本研究中量表的Cronbach’s α系数为0.766。(3)决策冲突量表(decisional conflict scale,DCS):由O’CONNOR开发,评估决策者面临多种治疗选择时的决策困境。采用李玉[13]汉化的量表,包含信息和价值观(6个条目)、决策支持和决策有效性(8个条目)、决策不确定性(2个条目),共3个维度16个条目,采用likert5级评分法,从“是”到“不是”分别计0～4分,分值进行百分制转化,总分0～100分。<25.0分表示不存在决策冲突,25.0～37.5分表示决策冲突处于中等水平,>37.5分表示决策冲突水平高,可能存在决策延迟。量表的Cronbach’s α系数为0.879。

1.2.2资料收集

利用问卷星生成二维码,由研究者纳入符合标准的研究对象,于出院当日发放问卷。采用统一的指导语,解释调查的目的及内容。为保证填写质量,题目均设为必答题,每个微信号仅能作答1次,出现缺项、漏项时无法提交问卷。问卷填写时,选择安静舒适的环境,一对一指导并当场核验完成情况。问卷回收后,由2名护理研究生独立剔除明显逻辑矛盾的问卷,如遇分歧由第3名研究者协助讨论。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 危重新生儿父母决策参与方式

危重新生儿父母期望的决策参与方式与实际比较,差异有统计学意义(χ2=6.376,P=0.041),见表1。

表1 危重新生儿父母决策参与方式[n(%)]

2.2 危重新生儿父母决策冲突现状

危重新生儿父母决策冲突得分为(34.43±14.21)分,其中决策不确定性维度得分最高[(3.38±1.37)分],信息和价值观维度得分次之[(2.70±1.11)分],决策支持和决策有效性得分最低[(1.43±0.98)分]。181例危重新生儿父母中,46例(25.41%)不存在决策冲突,75例(41.44%)存在中等决策冲突,60例(33.15%)决策冲突处于高水平。

2.3 不同特征的危重新生儿父母决策冲突得分比较

不同年龄、文化程度、职业、家庭结构、家庭人均月收入、治疗负担的危重新生儿父母决策冲突得分比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

表2 不同特征的危重新生儿父母决策冲突得分比较分)

2.4 不同特征危重新生儿对父母决策冲突得分的影响

不同胎龄、产重、窒息后复苏史、先天性疾病、可疑脑损伤、本次住院时间的危重新生儿对父母决策冲突得分有影响,差异有统计学意义(P<0.05),见表3。

表3 不同特征危重新生儿对父母决策冲突得分的影响分)

2.5 危重新生儿父母决策冲突的多因素回归分析

以危重新生儿父母决策冲突得分为因变量,纳入单因素分析中差异有统计学意义的自变量行多因素回归(α入=0.05,α出=0.10),进入回归模型的变量有:胎龄(<32周=1,≥32周=2)、产重(低体重=1,非低体重=2)、先天性疾病(有=1,无=2)、文化程度(高中/中专及以下=1,大专=2,本科及以上=3)、家庭结构(单亲=1,核心=2,主干=3)、治疗负担(没有=1,轻度=2,中度=3,重度=4)。结果显示,胎龄<32周、产重低体重、有先天性疾病、文化程度为高中/中专及以下、非主干家庭、重度治疗负担是危重新生儿父母决策冲突的危险因素(P<0.05),见表4。

表4 危重新生儿父母决策冲突的多因素回归分析(n=181)

3 讨 论

3.1 危重新生儿父母决策参与现状

本研究显示,期望自主或共享决策的危重新生儿父母占比11.6%、39.2%,低于SOLTYS等[2]研究结果,可能是因为国内外文化背景不同。受我国“大医精诚”及儒家文化背景的影响,大多数危重新生儿父母在决策中习惯处于被动地位,其自主决策意识薄弱,常具有依赖心理。此外,本研究实际决策中被动决策的危重新生儿父母占比最高(61.9%),自主或共享决策的占比较低。分析原因:一方面,可能是危重新生儿父母难以权衡选择的利弊,害怕承担决策的风险。另一方面,大多数医院可能缺乏将父母价值观与偏好纳入医疗决策的常规制度,决策过程中医务人员提供的信息与情感支持不足,易导致危重新生儿父母陷入决策困境,只能默认由医务人员做决定。因此,医务人员需加强信息的沟通与传递。同时,医院应完善制度常规,倡导医务人员积极与危重新生儿父母接触,深入了解其担忧、需求和目标,鼓励其参与决策讨论。

3.2 危重新生儿父母决策冲突发生率高,亟待关注

本研究发现,74.59%的危重新生儿父母存在决策冲突,其中33.15%存在高水平决策冲突,危重新生儿父母决策冲突发生率高于STREMLER等[14]和OCTOBER等[15]研究结果,可能与国内外决策环境存在差异有关。国外共享决策模式发展较为成熟,已构建多种决策辅助工具并为危重新生儿父母提供决策辅导,研究证实其可降低危重新生儿父母决策冲突水平[16-18]。而我国共享决策尚处于萌芽阶段,对危重新生儿父母决策冲突及影响因素的关注不够,未能及时采取干预措施。另外,本研究决策冲突各维度得分中,决策不确定性维度得分最高,信息与价值观维度得分次之。该结果与赵丽华等[9]、张舵等[19]研究一致。这可能是因为大部分NICU实行封闭式管理,住院期间母婴分离,危重新生儿父母获得的治疗、护理相关信息有限,加之其医学知识薄弱,难以理解复杂的概念和内容,对现行的治疗方案存在担忧与疑虑。因此,有必要改善危重新生儿父母决策环境。首先,医院及科室层面应转变NICU管理模式,在新生儿病情平稳的前提下,让危重新生儿父母参与新生儿的非技术性照护,以便其准确掌握新生儿的病情变化,增强对治疗方案的理解和信心。其次,提高医务人员的沟通质量,确保为危重新生儿父母提供全面、准确的信息。此外,可邀请有经验的危重新生儿父母介入讨论,提供一对一的决策咨询。

3.3 影响危重新生儿父母决策冲突的因素

(1)疾病特征。本研究显示,胎龄<32周、产重体重低、存在先天性疾病的危重新生儿,其父母决策冲突更为明显。原因可能是此类患儿病情复杂,并发症多,存活率低,危重新生儿父母担忧其生存与预后,从而易产生决策冲突。同时,患儿健康状况不佳可能会给父母带来严重的情绪困扰,易出现悲伤、焦虑等负性情绪,导致其自我效能降低。王丽萍等[20]研究发现,决策冲突与自我效能呈负相关,决策者自我效能越低新生儿父母决策冲突水平越高。因此,医疗团队应关注危重新生儿父母心理状态并提供有效的心理干预措施,降低其心理负担。此外,可举行多学科家庭会议,包括父母、临床医生、心理师、护士等对患儿医疗决策进行交流讨论,确保父母充分了解患儿的病情、治疗方案及可能的风险与预后。(2)家庭结构。本研究显示,家庭结构是危重新生儿父母决策冲突的影响因素,单亲家庭、核心家庭的决策冲突水平高于主干家庭。其原因可能是社会支持水平不同。研究发现,家庭结构越完善,父母获得的来自家庭和家族成员的支持也越多[21]。家人之间的信息分享与情感支持可提高危重新生儿父母应对力,降低其决策冲突水平。而单亲家庭中父母一方需独自承担抚养和照顾孩子的重任,缺乏亲密伴侣的支持与陪伴,面临重大决策时往往犹豫且信心不足。同样,在核心家庭中,虽然父母可以互相依赖,但在情感和资源的支持方面较主干家庭仍存在差异。因此,医务人员需关注患儿的家庭结构,对应调整沟通与支持策略。(3)治疗负担。本研究显示,治疗负担越重,决策冲突水平越高,与张舵等[19]、李长娥等[22]研究一致。危重新生儿治疗周期长、费用高,家庭经济水平越高,治疗负担越轻,父母有更多的资源和选择,其不良情绪体验越少,更易坚定决策结果。而家庭经济水平越差,漫长的治疗过程给其经济和后勤方面带来巨大挑战,如往返医院的交通、耽误正常的工作及不断增加的医疗费用。这些压力会进一步加剧决策冲突,可能导致父母优先考虑经济因素从而限制危重新生儿可用的治疗选择。此外,沉重的治疗负担可能导致父母质疑某些医疗程序或药物使用的必要性,加剧父母与医务人员之间的分歧,增加其焦虑、抑郁等负性情绪。因此,临床实践中医务人员应积极与危重新生儿父母协作,寻求优先考虑患儿健康并兼顾家庭经济状况的治疗方案,对治疗负担较重的患儿家庭提供适当的医疗援助,减轻其经济压力。(4)文化程度。本研究显示,父母文化程度越低,决策冲突水平越高,与申文佳等[10]、张舵等[11]、HAN等[23]研究结果一致。这可能是因为文化程度越高的父母,其学习和理解能力更强,易获取相关信息并采取积极的应对方式;而文化程度越低的父母,往往难以权衡选择的利弊,易陷入决策困境。因此,医务人员应根据父母文化程度制订个性化的决策沟通内容。此外,可考虑借助形式多样的辅助工具,如一般文本、视频决策辅助到基于计算机网络平台的决策辅助形式,帮助危重新生儿父母理解信息,提高其决策信心,尽可能促进有效决策。

综上所述,NICU危重新生儿父母医疗决策参与方式以被动决策为主,决策冲突发生率高,胎龄<32周、产重低体重、有先天性疾病、文化程度为高中/中专及以下、非主干家庭、重度治疗负担是危重新生儿父母决策冲突的危险因素。医务人员应通过优化决策过程加强沟通与决策支持,促进危重新生儿父母积极参与决策,以降低其决策冲突水平,提高其决策质量。然而,本研究样本量较小且来自同一家医院,可能代表性不足。此外,由于决策感受是一个动态变化的过程,受时间、人力等限制,本研究未能探讨危重新生儿不同疾病阶段父母决策冲突的轨迹变化过程。未来可开展大规模、多中心纵向研究,深入了解决策冲突对危重新生儿父母心理健康状况及生活质量的影响。