家属协同管理模式联合抗阻运动训练对类风湿关节炎患儿生活质量的影响

卢宇婷 张茹钰 季福欣

郑州大学附属儿童医院 河南省儿童医院 郑州儿童医院肾脏风湿免疫科，郑州450000

类风湿关节炎是一种常见的自身免疫性疾病，主要表现为关节炎症，严重影响患者生活质量［1］。类风湿关节炎在各个年龄段均可发病，患病率随着年龄的增长而增高，全球范围内的类风湿关节炎患病率为0.5%～1.0%，不同地域的发病率存在差异［2］。类风湿关节炎常见症状是对称性多关节炎症，几乎所有的关节都可以受累，包括手、腕、肘、肩、颈、膝、踝、髋等部位。患者通常感觉关节之间摩擦或疼痛、关节肿胀、关节运动幅度减小等［3］。有些患者还有疲劳、虚弱、食欲减退、体质量下降等非关节症状，出现眼睛干涩、口干、皮肤干燥等干燥综合征症状，甚至还会累及肺部、心脏等器官［4］。类风湿关节炎患者除对症治疗外，应该采取合理的护理干预措施以改善患者预后，促进患者康复［5］。本研究选取郑州大学附属儿童医院收治的16 岁以下类风湿关节炎患儿，探讨家属协同管理模式联合抗阻运动训练对类风湿关节炎患儿生活质量的影响，现报道如下。

资料与方法

1.一般资料

选取2021 年2 月至2022 年12 月郑州大学附属儿童医院收治的120 例类风湿关节炎患儿，开展前瞻性研究，根据随机数字表法分为试验组和常规组。试验组60 例，男25 例，女35 例，年龄8～15（12.15±1.47）岁，病程1～3（1.61±0.25）年。常规组60 例，男26 例，女34 例，年 龄7～16（12.03±1.49）岁，病程1～3（1.71±0.29）年。两组患儿基线资料比较差异均无统计学意义（均P＞0.05）。⑴纳入标准：①经影像学、实验室检查等确诊为类风湿关节炎；②年龄≤16 周岁；③符合类风湿关节炎的诊断标准［6］；④对于本次抗阻运动训练措施可耐受。⑵排除标准：①合并重要脏器功能疾病；②合并自身免疫性疾病；③合并恶性肿瘤；④存在精神或意识障碍，无法正常沟通交流。

本研究通过郑州大学附属儿童医院伦理委员会审核（202101247），患儿及家属对本研究知情同意，并签订知情同意书。

2.研究方法

2.1.常规组 给予传统护理措施，包括常规健康教育、用药指导、病情监测、饮食干预、运动训练、心理疏导等，持续干预3个月。

2.2.试验组 采用家属协同管理模式联合抗阻运动训练干预。⑴对家属进行培训：护理人员对家属讲解类风湿关节炎的病情、饮食、生活习惯、护理技巧等，帮助家属了解如何协同治疗，提高家属对于类风湿关节炎的认知程度。⑵建立详细的家属信息档案：包括家属与患儿的关系、联系方式、病史、治疗方案、用药方案等，有助于医护人员了解患儿的家庭情况，为患儿提供更加个性化的医疗服务。⑶家属参与患儿的日常生活和护理：家属帮助患儿进行生活自理，如协助洗漱、更换床上用品、饮食照顾等，跟随患儿前往医院就诊，协助患儿记录用药、检查等情况，了解并掌握患儿的日常状况。⑷家属参与患儿康复训练：家属陪伴患儿到医院，帮助患儿进行放松、按摩、体位转换、运动等康复训练，这不仅有助于患儿恢复身体，还可以增强家属和患儿之间的相互信任和理解。在选择器械时，应考虑到类风湿关节炎患儿的病情和身体情况，选择适宜的器械。肌力较好的患儿选择中等强度握力球（济南邦尔康医疗器械销售有限公司，规格：20 lb）和弹力球（东阳市耀德塑胶有限公司，规格：20 mm），肌力较差的患儿选择低等强度握力球和弹力球进行训练。训练过程中运动频率由慢到快，依据患儿耐受程度进行调整。手部训练：训练开始前，护理人员对患儿手指关节病变处进行3～5 min 按摩，手腕关节向左右分别转15 圈，训练时指导患儿紧握握力球，12 次/min，5 s/次，患儿根据自身体质控制频率、力度及时间。足部训练：训练开始前，护理人员对患儿足部关节病变处进行3～5 min按摩，患儿行脚趾关节运动，包括张开、并拢、抓握等，行踝关节旋转20 圈，并进行足部拉伸运动，根据患儿个体情况调整训练强度。每天足部训练时间为20 min，结束后休息10 min，后进行手部训练，时间为20 min。⑸合理安排饮食：患儿家属关注患儿的饮食习惯和食物偏好，制定适宜食谱，掌握必要的营养需求和热量摄取，帮助患儿维持健康生活习惯，减少疼痛和不适。⑹提供情感支持和陪伴：患儿家属提供良好的情感支持和陪伴，建立良好的沟通渠道，理解患儿的心理需求，为患儿创造良好的生活环境，让患儿感受到家庭的温暖和关爱，增强患儿战胜疾病的信心。持续干预3个月。

3.观察指标

⑴于干预前后由护理人员评估两组患儿双手握力均值、疼痛及疲劳评分，双手握力均值使用握力器测量，使用视觉模拟量表（VAS）评估患儿疼痛评分，使用疲劳严重度量表（FSS）评估患儿疲劳评分。⑵干预后由护理人员采用生活质量综合评定问卷（GQOLI-74）评估两组患儿生活质量评分，包括躯体功能、心理功能、健康状况和社会功能。⑶护理人员采用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）对两组患儿干预后焦虑和抑郁进行评分并比较。⑷护理人员使用满意度评价表调查患儿对干预措施的满意程度，包括非常满意、比较满意和不满意。

4.统计学方法

选用SPSS 26.0 版软件进行统计分析，以例（%）表示计数资料，采用χ2检验；以（）表示符合正态分布的计量资料，组间比较采用独立样本t检验，组内比较采用配对t检验。P＜0.05为差异有统计学意义。

结果

1.干预前后双手握力均值、疼痛及疲劳评分（表1）

表1 两组类风湿关节炎患儿干预前后双手握力均值、疼痛及疲劳评分比较（）

表1 两组类风湿关节炎患儿干预前后双手握力均值、疼痛及疲劳评分比较（）

注：常规组给予传统护理措施，试验组采取家属协同管理模式联合抗阻运动训练干预。与常规组比较，aP＜0.05；与干预前比较，bP＜0.05

干预前，两组患儿双手握力均值、疼痛及疲劳评分比较，差异均无统计学意义（均P＞0.05）；干预后，试验组患儿双手握力均值高于常规组，疼痛和疲劳评分低于常规组（均P＜0.05）。

2.干预后生活质量评分（表2）

表2 两组类风湿关节炎患儿干预后的生活质量评分比较（分，）

表2 两组类风湿关节炎患儿干预后的生活质量评分比较（分，）

注：常规组给予传统护理措施，试验组采取家属协同管理模式联合抗阻运动训练干预

干预后，试验组患儿躯体功能、心理功能、健康状况和社会功能评分均明显高于常规组（均P＜0.05）。

3.两组患儿干预前后负性情绪评分比较（表3）

表3 两组类风湿关节炎患儿干预前后的负性情绪评分比较（分，）

表3 两组类风湿关节炎患儿干预前后的负性情绪评分比较（分，）

注：常规组给予传统护理措施，试验组采取家属协同管理模式联合抗阻运动训练干预。SAS为焦虑自评量表，SDS为抑郁自评量表。与常规组比较，aP＜0.05；与干预前比较，bP＜0.05

干预后，试验组SAS 评分和SDS 评分明显低于常规组（均P＜0.05）。

4.满意度比较（表4）

表4 两组类风湿关节炎患儿的满意度比较[例（%）]

试验组患儿对干预措施总满意度明显高于常规组（χ2=6.988，P=0.008）。

讨论

类风湿关节炎是一种自身免疫性疾病，其发病机制尚不完全清楚，其发病与多种因素有关，如遗传、环境和免疫系统等［7-9］。遗传因素可能在类风湿关节炎发生中起着重要作用，而环境因素如感染、吸烟、饮食和心理压力等也能够增加类风湿关节炎的发病风险［10］。学界认为，类风湿关节炎的发病过程可以概括为3 个阶段：易感期、炎症期和破坏期［11］。易感期是指人体的免疫系统对某些未知因素产生过分反应，导致自身免疫系统失调，使得机体对自身组织产生攻击性反应；同时，环境因素如病毒感染、化学物质等也可能引起易感期。在这个阶段，机体没有任何明显的临床症状和体征。炎症期是指机体中产生了大量自身免疫反应细胞，导致关节内发生炎症，引起关节红肿、疼痛等症状。在这个阶段，机体中的自身免疫细胞会破坏关节腔内的关节软骨和关节滑液，导致关节变形、活动度下降［12］。同时，机体还会产生一些自身抗体，如类风湿因子等，这些抗体可以反复激活炎症反应，使得炎症反复发作。破坏期是指炎症反复发作严重破坏关节腔，使得关节变形更为严重，活动度更差。在这个阶段，关节严重损伤和畸形，这时治疗对于减轻疼痛和改善生活质量十分重要［13］。除了药物治疗之外，物理治疗、关节协助器等辅助治疗也可以有效减轻关节负担和缓解疼痛，采取合理的护理干预措施也尤为重要［4］。

类风湿关节炎患儿运动能力较弱，且肌肉质量明显降低，与多方面因素有关，如病态性疲劳、休息不足、身体炎症、慢性疼痛等［14］。抗阻运动主要是指利用抗阻器械（如哑铃、弹簧、弹性带等）对肌肉进行训练［15］。有研究表明，类风湿关节炎患儿参加抗阻训练，不仅能提高肌肉强度和质量，而且可以减轻关节疼痛和疲劳感，改善关节活动度、平衡和协调性［9，16］。抗阻运动训练还能增加体内甲状旁腺素水平，抵制骨质疏松，有助于类风湿关节炎患儿保持骨骼健康［5］。

家属是患儿最亲密的人，他们更能够理解患儿的病情和感受，治疗类风湿关节炎需要长期进行，家庭的支持和帮助至关重要［17］。研究表明，家属协同管理模式在类风湿关节炎治疗中能够有效提高患儿的治疗依从性，减轻患儿和家属的负担，促进患儿康复［18］。家属协同管理模式包括伴随关爱、知识指导和心理支持［19］。在关爱方面，家属应当尽可能地关注患儿的身体和精神健康状况，并在生活中给予各种帮助。在知识指导方面，家属应当学习相关医疗知识，了解患儿需要注意的情况并协助患儿进行治疗和检查。在心理支持方面，家属应当关注患儿的情绪，给予患儿适当的情感支持和鼓励，提高患儿战胜疾病的信心［20］。在这种模式下，家庭成员成为患儿治疗进程的重要参与者，患儿也能够在温馨的家庭环境中获得更好的康复效果［21］。

本研究结果显示，干预后试验组患儿双手握力均值高于常规组，疼痛和疲劳评分低于常规组，提示家属协同管理模式联合抗阻运动训练可减轻患儿疼痛，提高双手握力程度，缓解疲劳。干预后试验组患儿躯体功能、心理功能、健康状况和社会功能评分均明显高于常规组，提示家属协同管理模式联合抗阻运动训练干预后，患儿生活质量明显提高。干预后试验组SAS 评分和SDS 评分低于常规组，提示家属协同管理模式联合抗阻运动训练可减轻患儿焦虑、抑郁等负性情绪。试验组患儿对干预措施总满意度（96.67%）高于常规组（81.67%），提示患儿对于家属协同管理模式联合抗阻运动训练的干预措施满意度高，此结果与胡秋侠［22］研究具有一致性。

综上所述，家属协同管理模式联合抗阻运动训练可提高类风湿关节炎患儿的生活质量，缓解疼痛和疲劳程度，减轻焦虑抑郁情绪，满意度较高，值得推广。但本研究选取样本为类风湿关节炎患儿，病情差异较大，对治疗和干预措施耐受程度不同等，可能产生一定偏倚，此结论还有待多中心、大样本实验证实。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突

作者贡献声明卢宇婷：酝酿和设计试验，实施研究，采集数据，分析/解释数据，起草文章；对文章的知识性内容作批评性审阅，统计分析，行政、技术或材料支持；指导；支持性贡献。张茹钰：酝酿和设计试验，采集数据，对文章的知识性内容作批评性审阅，统计分析，支持性贡献。季福欣：实施研究，采集数据，分析/解释数据，统计分析，支持性贡献