终末期患者缓和医疗共同管理模式

阎 格，宁晓红

1中国医学科学院 北京协和医学院 群医学及公共卫生学院，北京 100006 中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院 2老年医学科 3缓和医学中心，北京 100730

根据世界卫生组织的定义，缓和医疗是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的、旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法[1]。缓和医疗通过对身、心、社、灵的痛苦进行早期识别与管理，帮助患者增进生命品质与尊严，直至生命最后一刻。同时，缓和医疗通过沟通与支持性的整体照护，照顾与满足患者与家人的心理、精神需求。缓和医疗强调所有照护应当是以患者为中心展开的“五全”整体照护[2]。“五全”指的是全人照护(患者身、心、社、灵的整体照护)、全家照护(家属身、心、社、灵的整体照护)、全程照护(照护覆盖疾病的全周期，包括患者去世后为家属进行丧亲支持)、全队照护(凡是患者需要的成员，都是缓和医疗团队的一部分)和全心照护(积极寻找对患者有益的照护方法)。为了及时满足患者以上需求，除了在医院内建立缓和医疗病房，还可以通过门诊、会诊、共同管理等多元照护模式，在患者的原照护环境提供缓和医疗的帮助[3]。

共同管理是指通过多中心、多科室合作，为患者及家属随时随地提供安全有效的医疗照护[4]。在医院里，有缓和医疗需求的患者分布在各个科室，包括肿瘤科、妇产科、老年医学科、呼吸与危重症科、急诊、重症监护室等。当缓和医疗的启动严重依赖于会诊模式，将错过缓和医疗的最佳介入时机，已有的缓和医疗资源也不能充分发挥作用[5]。早在2012年，McCormick等[6]指出患者的原治疗团队应该紧密地与缓和医疗团队合作，为这些患者及家属提供个性化的综合照护支持。2018年，世界卫生组织发布将缓和医疗全面融入初级医疗保健系统的指南，并指出大多数由危及生命的疾病造成的痛苦都可以得到缓解，只需要经过专业培训的缓和医学科医务人员开具安全有效的药物[7]。于是，医疗机构提出了缓和医疗共同管理模式(缓和共管)，旨在患者病程早期进行缓和医学干预，与患者的主治团队共同给予照护，在治疗疾病的同时减少非必要的痛苦，从而维护患者的生命质量及尊严。然而，目前国内少有关于缓和医疗共同管理意义与模式的研究。笔者通过阅读文献，结合国外相关经验，总结了缓和医疗共同管理模式以及缓和医疗团队的责任，强调其重要意义。

缓和共管的意义

患者的原治疗团队与缓和医学科合作实施共同管理模式，对患者、家属、医护人员以及医疗系统有着多重意义。对患者来说，缓和共管可以早期识别患者的缓和医疗需求，减少过度医疗带来的非必要痛苦，提高患者的生存期[8]。研究显示，与只在终末期才接受缓和医疗的肿瘤患者相比，进行早期干预的患者更少出现抑郁情绪，身心健康与生活质量都有显著提高，而这些都是影响生存期的重要因素[9]。例如，因慢性肺病导致器官衰竭而气短、呼吸困难的患者，时常因为恐惧症状发生而切断与社会的联系，长久以来无法控制的焦虑与抑郁也会加重症状发生频率[10]。这类患者在控制疾病的同时也可以加入缓和医疗，通过药物控制与呼吸练习减少呼吸困难的发生，让患者不再恐惧，同时减少急诊就诊次数，患者的死亡率也会明显降低[11]。此外，许多患者被送进重症监护室时，已经失去了沟通能力，无法作出任何医疗决定，早期缓和医疗干预能帮助患者提前预立照护计划、照护目标与偏好，在疾病全周期都能按照自己的意愿接受医疗照护。在缓和共管下，缓和医疗团队可以及时为患者进行安宁疗护病房的转诊，或者为患者办理临终出院，让患者在更加舒适的环境舒适地走向生命终点。

对患者家属来说，缓和共管可以加强与家属的早期沟通[12]，建立良好的、相互信任的医患关系，增加患者及家属的配合度。研究显示，当患者疾病发展至终末期时，家属与照护者的压力随之加剧，增加压力的正是对疾病认知不清、手足无措，以及外部支持的缺失[13]。在与家属沟通时，及时告知疾病进展[4]，给予家属时间消化信息和表达情绪，可以有效减轻患者家属的心理负担，缓解抑郁情绪。早期进行缓和医疗干预能让患者家属提高陪伴、照顾、支持患者的信心，完善的疾病教育也可以减少患者家属身体健康下降的风险[14]。

对医护人员来说，缓和医疗团队的介入可以有效减少原治疗团队在面对终末期患者时的倦怠无力感，以及在面对家属与复杂医疗决策时产生的道德压力。黄桃英[15]研究显示，在中国，家属的共享决策能力水平整体偏低，参与决策的类型以被动型为主，意味着大多数人更希望有专业知识的医护人员作出复杂医疗决定。医护人员临床决策负担较重，但患者家属满意度并不高，往往会带来投诉、纠纷、医患关系紧张，加剧医护人员的职业倦怠。此外，受传统观念影响，有时家属希望医护人员向患者隐瞒病情，将大病说成小病，医生医疗决策沟通、护士用药、疾病教育、出院教育等专业工作几乎无法展开[16]，这一现象在中国非常普遍，严重影响患者照护质量，导致医护人员的道德压力水平极高。缓和医疗团队可以帮助原治疗团队与患者及家属进行沟通，弥补对患者在症状管理与心理支持上的缺失，甚至避免发生医(护)患矛盾，在照护患者的同时也保护了医护人员的人身安全与心理健康。

对医疗系统来说，相对于设立单独的缓和医学科室，缓和共管更加有效利用医疗资源，减少医疗成本，同时提高患者对医疗服务的满意度。研究显示缓和医疗介入可以显著减少患者的住院时间，这是因为缓和医疗可以带来更多照护的选择，例如居家照护、社区照护或安宁疗护病房[17]。有两项研究通过经济成本的结果数据，均发现有缓和医疗干预的患者在医疗花销上更具有成本效益，主要得益于住院率与急诊就诊次数降低[17-18]。此外，经过缓和医疗干预的患者质量调整寿命年相对提高，与缓和医疗干预显著相关[17]。质量调整寿命年是衡量健康结果价值的一个重要指标，该参数可用于比较任何治疗的成本效益。

缓和共管与缓和医疗会诊的区别

Han等[19]研究显示会诊模式是医院内最常见的缓和医疗进入患者临床照护的形式，但传统会诊模式一般缺少准入标准，完全由主治医生自行决定是否发起缓和医疗会诊。这意味着会诊率不够理想，因为医护人员对缓和医疗的了解程度与偏见，都是影响医生是否发起会诊的影响因素[5]。相对会诊模式，共管模式有早发现、早筛查、早干预的优势。通过早期干预，缓和医学科医生将成为患者的共同主治医生，与原主治医生一起为患者做治疗与照护计划，为患者带来系统地连续性缓和医疗照护。

新加坡学者Yang等[20]通过肿瘤科-缓和医疗会诊模式与共同查房模式的工作流程，发现了缓和共管的更多优势。在会诊模式中，两个团队几乎没有直接交流互动，会诊请求直接通过电子会诊单发出，会诊意见也是通过更新电子病例返回。在共同查房模式中，1位缓和专科医生与护士加入肿瘤科查房，从早上查房到病例讨论、患者需求沟通、决定哪些患者需要缓和医疗干预，都由两个团队共同讨论完成。对比会诊模式，共管模式能进一步缩短患者的住院时长，主要因为共管模式能让缓和医疗团队更及时地进行干预，更有效地处理患者情况的波动，例如患者急性疼痛、患者及家属危机干预等。

缓和共管中缓和医疗团队的责任

主动对有安宁缓和需要的患者进行筛查在会诊模式中，缓和医疗的启动是被动的，只有当原治疗团队对痛苦症状与复杂医疗决策沟通“无计可施”时，才会想到缓和医疗的帮助[21]，但这时已经错过了许多重要医疗决策家庭讨论的时机，患者也已经遭受很多本可以避免的痛苦。

在终末期阶段，疾病治疗强度逐渐减少，缓和医疗的强度慢慢上升，对患者家属的丧亲支持一直持续到患者去世之后[22]。最重要的是，缓和医疗与疾病治疗必须同时进行，那么如何才可以及时识别有缓和医疗需要的患者呢？Davila等[23]指出了以下4条筛查识别路径：(1)各科室通过病例回顾的方式，只要达到一定风险标准的患者，科室应该主动要求缓和医疗的介入，触发共同照护；(2)与各科室共同查房，积极参与到与患者及家属的沟通中，发现缓和医疗需求；(3)缓和医疗会诊；(4)其他科室转诊。缓和医疗团队需要定期进行筛查工作，才可以及时发现患者未满足的缓和医疗需求。缓和医疗团队需要根据不同疾病制订筛查标准，评估生理及心理痛苦症状的量表也可以作为工具，帮助医护人员及时发现患者的主观疼痛感受，及时管理痛苦症状。

在病程早期与患者及家属进行沟通每例患者对于高质量生命与照护的标准都不一样，这取决于患者的文化背景、教育程度、信仰以及周围人的态度。此外，很多患者并不知道自己身体的全部状况，许多家属要求医护人员向其隐瞒实情，这也为之后的医患沟通、医疗干预增加了难度，甚至会引起医患矛盾与纠纷。其实，坦诚的沟通是患者及家属对生命终末期医疗照护满意度的重要决定因素，医患间良好的互动是改善照护体验的有效办法[24]。

与患者及家属的沟通需要包括的内容：首先，充足真实的预后信息是基本组成部分[21]。缓和医疗团队需要把握重要的沟通技巧，让患者及家属充分了解疾病的基本情况以及患者的预后，给予时间让对方处理不良信息以及负面情绪，在对方无法平复心情的情况下，支持其慢慢消化重要的信息，引导患者及家属对病情发展不出现不切实际的期望。其次，告知医疗干预的益处与风险，确保患者知晓不同的选择带来的后果，帮助他们作出医疗决定。最后，沟通重点决策，预立医疗照护计划，包括照护地点(住院、居家或者安宁疗护病房)、照护目的(积极治疗、延长生命或者舒缓照护)、是否进行维持生命的有创抢救干预、是否放弃或停止维持生命的干预、是否有其他关于生命末期的想法(未完成的心愿)、后事的安排。缓和医疗团队需要定期回顾患者的有关决定，了解患者的病情与思想动态变化。缓和医疗团队应该发挥沟通桥梁的作用，确保患者有参与医疗决策的权利，通过与各科室定期开展多学科会议，保证共同管理团队所有成员在患者的预后、照护目标与偏好、症状评估与控制方法、家属的压力管理策略认知上一致，从而减少内部成员在工作中的分歧。

此外，患者家属在面对情况日益严重的患者时，也会出现倦怠、抑郁、创伤后应激障碍、认知能力与决策能力下降等情况。缓和医疗团队应当积极了解患者的家庭成员结构、收入情况、照护资源，发现患者及家属潜在的社会及精神痛苦，识别严重的抑郁表现并及时作出干预，例如有放弃患者、放弃生命的想法或行为。

给予出院后、逝后照护当患者决定不再住院治疗或者停止疾病治疗时，缓和医疗确保患者有其他照护模式选择，例如居家照护、日间照护或定期门诊就诊，让患者的痛苦症状仍有得到缓解的可能。一般在疾病终末期，患者会出现疼痛、气短、便秘、腹水、腹泻、水肿、恶性疮口、谵妄等症状，除了开具医嘱对以上症状作预防，医护人员应在患者出院时对患者及家属做疾病和照护教育，告知可能出现的症状，保证照护者学会紧急处理及预防，并有心理承受能力面对患者的痛苦症状，减少患者急诊就诊次数与再次住院的概率。

缓和医疗的干预持续到患者去世后，这部分的照护分为逝后关怀和丧亲支持。逝后关怀的内容包括庄严、充满关怀、得体地对待逝者遗体，与家属、丧葬人员、社工保持良好沟通，确保逝者的遗体安全性，在情况允许时最大程度保证患者所爱的人在遗体身边陪伴。丧亲支持指确保患者的家属与照护者得到心理支持。例如在新型冠状病毒感染疫情期间，许多家庭面临突入其来的亲人过世带来的巨大冲击与困惑，陷入怀疑与绝望，一些家属怀疑是因为防护不当导致家庭感染，最后患者死亡，会经历内疚甚至是病理性哀伤。儿童的离世会成为一个家庭永远的伤疤，父母的悲伤情绪时常伴有精神和身体症状[25]，精神症状包括强烈的悲伤、绝望、无助、孤独、被遗弃和自杀倾向，身体症状包括失眠、食欲不振、混乱、注意力集中困难和强迫性思维。这样的复杂性、病理性哀伤不会在短时间内消失，反而是持续性的[26]，哀伤程度与反应会根据时间而变化。缓和医疗团队需要发现患者家属病理性哀伤的潜在风险，除了在患者去世前后给予丧亲支持，还需要在后期(患者逝世后2～4个星期)进行随访[12]，评估家属的恢复程度，保证缓和医疗的完整度。

部分国家和地区医院共同照护经验

新加坡新加坡陈笃生医院是新加坡公共医疗体系的一部分，作为新加坡最大的多学科、多中心医院之一，新加坡陈笃升医院拥有超过1700张床位。2015年，缓和医学科开始在医院内会诊各科室的患者。其中，缓和医学科-肿瘤科-急症科三角照护模式筛查识别高频急诊就诊的，出现疼痛、呼吸困难、恶心和呕吐、精神错乱等痛苦症状的，或存在潜在照护困难的转移性肿瘤患者，为他们提供症状控制、心理精神及财务支持[27]。在此前，通过急诊科入院的患者在进入病房前无法获得缓和医疗支持，这种延误可能会延长不必要的痛苦。在三角照护模式下，一旦急诊通过筛查标准发现有缓和医疗需求的患者，可以马上通过电话联系缓和医学科，缓和医疗团队直接在急诊为患者症状作出评估及解决办法。患者在离开急诊后也可以持续在缓和医学科或者医院合作的安宁疗养院接受照护，被评估即将去世的患者会转移到专门的舒适病房，在更安静的环境中、在家属的陪伴下走向生命终点。2016年，缓和医学科与肿瘤科也推出了共同查房管理模式，通过与肿瘤科密切合作与沟通，实现对患者的缓和医疗需求早发现、早回顾、早讨论，带来更综合的照护和更有效的症状管理[22]。

在新型冠状病毒感染疫情期间，缓和医学科积极探索缓和医疗在疫情中的角色与责任，寻找与各科室合作的机会，以期优化现有资源的运用与患者的动态监测，帮助更多患者更快得到适当的医疗照护。缓和医学科与新型冠状病毒感染重症监护室达成战略合作关系[12]，将原有的缓和医学-重症监护室共管模式再升级，已符合防控标准。缓和医学科为在重症监护室的新型冠状病毒感染患者制订了详细的筛查准入标准，其中最重要的3项标准为：(1)心脏骤停后；(2)多器官衰竭；(3)有死亡风险但仍考虑撤出机械通气。只要患者符合其中2项，重症监护室医护人员必须启动缓和医疗共同照护。每个星期共同照护团队进行2～3次多学科会议，针对有高治疗失败风险，多器官持续衰竭以及存在并发症的患者制订照护计划。缓和医疗团队在患者家属沟通、撤出机械通气装置的决定与过程、新型冠状病毒感染患者转出重症监护室、新型冠状病毒感染患者逝后照护以及丧亲支持随访都发挥了重要的作用。

美国麻省总医院是美国哈佛医学院成立最早、也是规模最大的教学附属医院，麻省总医院的多学科会诊将联合不同科系的医生，为患者带来全面的综合医疗服务。除了门诊、会诊、住院照护、家庭照护，缓和医学科与各科室达成缓和共管合作，帮助患者及家属作出有关治疗或改变照护方向的决定。即使疾病不可能被治愈，缓和医学也强调积极控制症状以促进舒适。重点仍然是对患者和家属的重症监护和支持。缓和医学医生指导患者的主治医生或常规医生为患者全方位提高生活质量，而不仅是管理疾病。 麻省总医院的癌症中心与缓和医学科达成合作，为所有患有危及生命的癌症患者带来全周期的缓和医疗服务。癌症患者在确诊后可以立即开启共同管理模式，在做积极的化疗、放疗时也可以接受缓和医疗的干预。除了症状管理，缓和医疗团队还帮助患者和家属确定他们的照护目标并作出治疗选择。所有的照护都由缓和共管团队内的每一位医护人员协作提供。缓和医疗团队本身也是由来自各个医学领域的专家组成，帮助患者及其家属应对晚期或危及生命的疾病在情感、身体、社会、心理和精神方面的影响。

欧洲拉德堡德大学医学中心是欧洲最具学术影响力的医学院之一，致力于以患者为中心及创新的患者照护、科学研究及教育培训。该院校在2022年利用欧盟地平线计划所提供的530万欧元赠款，与来自欧洲地区的9个国家合作伙伴一起研究是否可以将照护从医院平稳过渡到家庭和社区护理，以便患者在家就可以控制症状，享受更高的生活质量。早在2016年，该院校就参与到缓和共管支持计划，为指定欧洲地区最佳的综合缓和医疗共同管理实践计划与要求[28]。该计划定义缓和共管为通过结合行政组织工作与临床照护服务，实现接受缓和医疗患者的照护连续性；通过医护人员的合作，为患者和家属实现更高的生活质量和更好的临终过程，最终为患者带来一站式综合缓和医疗服务。

综上，会诊目前仍然是最常见的缓和医疗团队干预模式，由于医院内没有建立筛查标准，这种模式严重依赖于患者主治医生对缓和医疗的认知与态度(除非患者主动提起)，这导致许多患者的医疗需求未被识别，错过缓和医疗干预最佳时机，增加了许多本可以避免的痛苦。在缓和共管下，缓和医疗与疾病治疗并行展开，从患者病程早期就参与照护目的与偏好，预立照护计划，及时管理症状，最终使患者、家属、医护人员乃至医疗系统都受益其中。然而，建立缓和共管需要以下条件。首先，加强安宁缓和医疗相关政策建设。新的照护模式意味着新的政策法规、资金支持、工作指导，例如医保覆盖用于症状管理的基本药物，不同场景下缓和医疗实践的具体指南，建立缓和医疗服务的质量指标以及法律以保证缓和医疗的覆盖率与可及性。其次，提高公众对缓和医疗理念的意识，建立对缓和医疗的正确观念。通过科普讲座、影视作品，用通俗易懂的方式向大众解释缓和医疗的意义与内容，促进社会对缓和医疗认知，让患者主动提出缓和医疗需求才能快速推动医院内共同管理的建设。最后，医护人员需要通过继续教育与定期培训提高缓和医疗知识，并改善对缓和医疗的看法。缓和医疗可以和常规的治疗同时进行，并且干预的时间越早越好，缓和医疗不是放弃治疗的表现，而是可以有效提高患者的生活质量，用更好的心态与状态面对疾病、控制疾病。医护人员需要基本的缓和医学知识，清楚何时会诊缓和医学专科医生，并启动缓和共管。总之，医院需要根据自身条件、硬件设备、经济资源以及缓和医疗发展现状，选择适合的缓和医疗照护模式，由浅至深、循序渐进地增加缓和医疗与各科室的合作程度，建立更长久、更有持续性的合作关系，为患者带来更好、更有经济成本效益的医疗体验。