唇腭裂患儿决策代理人的决策困境现状及影响因素

张 洁,彭湘粤,刘 莹

唇腭裂是一种常见的唇部和腭部发育过程中出现的先天性畸形,严重影响患儿的饮食和营养摄入,导致生长发育受限[1],还可能影响患儿的听力、语言和牙齿发育[2]。此外,唇腭裂会对患儿的自尊心和社交能力产生负面影响,导致患儿面临心理困境和社交障碍[3]。而手术是唇腭裂患儿的主要治疗手段,通常会在患儿3个月至18个月之间进行手术[4]。而手术方案应由被充分告知的患儿决策代理人(通常是父母或监护人)在考虑患儿的年龄、健康状况、唇腭裂的严重程度、手术风险、康复治疗的需求、经济和社会因素等多种情况下做出决定,包括手术时机、手术方法和康复治疗等[5-6]。这些决策对患儿的生理和心理健康都有重要影响[7-8]。但患儿的决策代理人并不能确定哪一种是最好的选择,这种情况就是决策困境[9]。而这一困境也增加患儿身心并发症的发生风险,影响患儿的治疗效果和生活质量,不利于医疗资源的恰当应用[10]。因此,明确唇腭裂患儿决策代理人的决策困境现状及其可能的影响因素是解决其决策困境的第一步。本研究旨在深入了解唇腭裂患儿决策代理人决策困境的现状,并通过分析其影响因素,为唇腭裂患儿决策代理人的决策制订提供依据,以便帮助其更好地应对决策困境,提高患儿的治疗效果和生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样法,选取2021年7月—2023年8月在湖南省某三级甲等医院就诊的207例唇腭裂患儿的决策代理人为研究对象。患儿纳入标准:1)诊断为唇腭裂;2)年龄为3～18个月。排除标准:1)有严重的心、肾等重要器官功能障碍;2)合并严重的并发症。决策代理人纳入标准:1)父母或监护人;2)年龄≥18岁;3)获得其知情同意权,并自愿参加本研究;4)意识清楚,具有一定的沟通和交流能力。排除标准:存在精神或认知障碍。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

本研究小组成员通过文献检索和专家讨论自行设计了一般资料调查表,包括患儿一般资料和决策代理人一般资料。具体如下,患儿年龄、患儿性别、疾病类型、家族遗传史、决策代理人年龄、决策代理人性别、决策代理人学历水平、家庭人均月收入、与患儿的关系、费用支付方式、疾病相关知识了解程度、对治疗方案了解程度。

1.2.2 决策困境量表(Decisional Conflict Scale,DCS)

该量表由O′Connor[11]于1995年开发,包括信息提供、价值观明确、社会支持、不确定性和决策有效性5个维度,共16个条目,每个条目采用Likert 5级(0～4分)评分法,维度总分=该维度条目均分×25;总量表得分=(各条目得分之和/16)×25。总分为0～100分,得分越高表明代理人决策困境越严重,其中总分≥25分则表明代理人存在决策困境。该量表的Cronbach′s α系数为0.912[12]。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 患儿决策代理人的决策困境量表得分

唇腭裂患儿决策代理人的决策困境量表总分为(34.70±10.52)分,各维度得分详见表1。

表1 患儿决策代理人的决策困境量表得分 单位:分

2.2 不同特征的患儿决策代理人的决策困境量表得分比较

结果显示,患儿年龄、疾病类型、决策代理人性别、决策代理人学历水平、家庭人均月收入、费用支付方式、疾病相关知识了解程度及对治疗方案了解程度不同的患儿决策代理人的决策困境量表得分比较差异有统计学意义(P<0.05),详见表2。

表2 不同特征的患儿决策代理人的决策困境量表得分比较 单位:分

2.3 患儿决策代理人决策困境影响因素的多元线性回归分析

以表2中有统计学意义的影响因素作为自变量,以患儿决策代理人决策困境量表得分为因变量,进行多元线性回归分析。结果显示,家庭人均月收入、费用支付方式、疾病相关知识了解程度及对治疗方案了解程度是唇腭裂患儿决策代理人决策困境的影响因素。自变量赋值情况见表3,多元线性回归分析结果见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 患儿决策代理人决策困境影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 唇腭裂患儿决策代理人的决策困境现状需引起重视

本研究结果显示,唇腭裂患儿决策代理人的决策困境量表总得分为(34.70±10.52)分,表明唇腭裂患儿决策代理人存在严重的决策困境。这与王雯雯等[13]的研究结果相似。在“以病人为中心”的医学背景下,医护人员和患儿决策代理人三方共同参与治疗方案的决策思想越来越受到重视[14]。但唇腭裂患儿决策代理人在决策过程中面临着诸多严重的困境和挑战。唇腭裂患儿的治疗通常需要多阶段和多专业的共同参与,如手术、康复治疗、正畸治疗、语言治疗等[15]。而决策代理人需要面对多项复杂的治疗选择,而每个选择都可能对患儿的生活质量、外貌和发展产生不同的影响。同时,唇腭裂治疗领域的科学研究和医学进展仍在不断发展,决策代理人可能面临信息不完整和不确定性的情况,他们可能无法获得充分的科学证据和权威指南来支持决策。且唇腭裂患儿的情况和需求因个体而存在差异,而决策代理人需要考虑患儿的个体差异和家庭的价值观。不同的决策代理人可能对治疗选择有不同的偏好和优先级[16]。此外,唇腭裂患儿及其决策代理人可能面临心理和情绪上的压力。他们易感到焦虑、担心、内疚和无助,这些情绪状态均可能干扰决策过程,增加决策困境的程度。而研究也发现,决策困境可能会导致决策不确定,延误最佳治疗时机,影响病人的康复结局[17]。因此,医护人员需重视唇腭裂患儿决策代理人的决策困境,评估其决策困境程度,尽早给予支持和指导。

本研究结果显示,唇腭裂患儿决策代理人的决策困境量表各维度得分从高到低依次为:价值观明确、信息提供、决策有效性、不确定性、社会支持,且各维度得分均在25分以上。这暗示唇腭裂患儿决策代理人在每个维度均存在决策困境,其中在价值观明确和信息提供2个维度更为严重。价值观明确维度评估的是个体对决策选项的价值观和信念的清晰度,考察个体对决策选项与自己的价值观和信念一致性的理解程度[18]。而信息提供维度评估的是个体在决策过程中获取和理解信息的程度,包括个体对决策选项所需的信息量、信息的可靠性和准确性等方面[19]。该结果暗示,唇腭裂患儿决策代理人对自己的价值观和信念缺乏清晰的认识,他们的决策期望和实际情况存在明显的冲突。同时,唇腭裂患儿决策代理人在决策过程中对所需的疾病相关知识的信息量、信息的可靠性和准确性等方面存在困境,在决策过程中没有获取充分的决策信息,他们可能需要更多的支持和指导来帮助其获取和理解决策所需的信息。因此,医护人员需要帮助唇腭裂患儿决策代理人厘清价值观,建立真正的决策期望;同时给唇腭裂患儿决策代理人提供更多的疾病相关知识指导,从而应对其决策困境。

3.2 家庭人均月收入和费用支付方式影响唇腭裂患儿决策代理人的决策困境

本研究结果显示,家庭人均月收入和费用支付方式是唇腭裂患儿决策代理人决策困境的影响因素。考虑原因可能是,家庭人均月收入决定了决策代理人在治疗过程中能够承担的经济负担。家庭人均月收入较低的决策代理人面临更大的经济压力。而唇腭裂通常需要多阶段的治疗,这可能导致较高的医疗费用和其他相关费用。对于经济状况较差的家庭来说,支付这些费用可能会成为一个重要的困扰和负担,影响其决策过程[20]。且家庭人均月收入较低的决策代理人可能无法获得充分的医疗资源和支持,这些资源限制会影响决策代理人的决策选择和决策质量,限制其选择范围和治疗效果。而不同的费用支付方式可能对家庭的经济状况和负担产生不同的影响[21]。自费可能会对经济造成较大的压力。相比之下,医疗保险支付会减轻经济负担。此外家庭人均月收入和费用支付方式也与决策代理人的价值观和优先级相关。不同的决策代理人对医疗费用的承担能力和愿望有所不同。家庭人均月收入较高和有医保的决策代理人可能会优先考虑唇腭裂的治疗,而家庭人均月收入偏低和自费的决策代理人在经济压力下更倾向于寻求经济负担较轻的选择。这种价值观和优先级的差异会影响决策代理人的决策。陈利琴等[22]研究也发现了相似的结果。

3.3 唇腭裂患儿决策代理人对疾病相关知识了解程度及对治疗方案了解程度影响其决策困境

本研究结果显示,疾病相关知识了解程度及对治疗方案了解程度均可对唇腭裂患儿决策代理人的决策困境产生影响。若决策代理人对唇腭裂的疾病知识了解不足,不清楚唇腭裂的病因、病程和治疗方案等方面的信息,会面临更多的不确定性和困惑,会导致其在做出决策时感到困惑和不安。同时,缺乏疾病相关知识的决策代理人需要更多的时间来获取和理解相关信息,易导致决策延误[23]。而对治疗方案了解程度的不同会导致决策代理人在选择和评估治疗方案时面临困境。决策代理人对不同治疗方案的效果、风险和适用性了解不足,会导致他们无法做出正确的决策,也会影响他们对方案的可行性和可及性的评估。若不了解治疗方案的实施条件、时间和地点等方面的信息,他们会面临更大的决策困境。因此,医护人员应提供相关的疾病相关知识和治疗方案信息支持、提供决策辅助工具和资源,鼓励决策代理人与医护人员和其他患儿家长进行交流和分享经验,帮助其应对决策困境,提高决策的质量和效果。

4 小结

唇腭裂患儿决策代理人的决策困境处于较高水平,尤其是在价值观明确和信息提供方面。且家庭人均月收入、费用支付方式、疾病相关知识了解程度及对治疗方案了解程度均是唇腭裂患儿决策代理人决策困境的影响因素。因此,医护人员需对唇腭裂患儿决策代理人的决策困境引起重视,并个体化评估唇腭裂患儿决策代理人的决策困境,针对性制订决策辅助方案,以帮助唇腭裂患儿决策代理人应对决策困境,提高决策质量,提高患儿的治疗效果,促进康复。