居家帕金森病病人护理依赖现状及影响因素分析

艾春雨 周敏 王普清 唐洁 王玲

PD是常见于中老年人的神经退行性疾病,随年龄增长,患病率逐渐上升[1]。该病具有低死亡率、高致残率的特点[2],严重影响病人生活质量,增加照顾者心理负担。据调查,我国90% PD病人为居家护理[3],随着疾病进展,病人运动和非运动症状逐渐加重,自理能力逐渐降低,开始部分或完全地对照顾者的护理行为产生依赖性。护理依赖是指个体由于疾病原因,导致自我护理能力缺陷,需要他人提供临时、长期或永久的护理支持与帮助[4]。研究表明,病人的护理依赖与自身健康状况密切相关,较高的护理依赖度易导致病人自我护理能力降低,健康风险增加[5]。目前,国内关于居家PD病人护理依赖的研究尚未开展,因此,本研究旨在了解PD病人护理依赖现状及相关影响因素,为后续开展延续护理,提高病人生活质量及社区家庭护理人员配备提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2021年3月至2022年7月在襄阳市第一人民医院神经内科病房接受诊疗后或帕金森专病门诊就诊后居家护理的PD病人为研究对象。纳入标准:符合2015年国际运动障碍学会(MDS)诊断标准并由PD专科医生确诊;无严重沟通障碍;病人知情同意并自愿参加本次研究。排除标准:接受手术治疗病人;明显生理缺陷或合并严重心、肝、肾等器质性病变病人。本研究共纳入172例PD病人,年龄60～85岁,平均(70.29±5.26)岁;其中男92例(53.5%),女80例(46.5%)。研究经医院伦理委员会批准(2021KYLX64)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表:在阅读相关文献基础上编制一般资料调查表,包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、目前居住情况、经济情况、是否共病、病程、疾病运动分型等。

1.2.2 护理依赖量表(Care Dependency Scale,CDS):由Dijkstra等[4]编制,包括饮食、排泄、身体体位、活动能力、昼夜节律、穿脱衣物、体温、清洁、避免危险、沟通、社交、价值观和规则意识、日常生活、娱乐活动、学习能力15个条目,涵盖生理、心理社会2个维度。采用Likert 5级评分法,总分15～75分,分数越低代表病人依赖程度越高。其中,总分<25分为完全依赖,25～44分为绝大部分依赖,45～59分为部分依赖,60～69分为少部分依赖,>69分为几乎独立。我国学者章舒琦等[6]引入CDS并将其汉化,量表重测信度为0.83～0.92,Cronbach’sα系数为0.95,具有良好信效度。本研究依据CDS评分标准将几乎独立者划为独立组,其余归为依赖组。

1.2.3 17项汉密尔顿抑郁量表(Hamilton Depression Scale,HAMD-17)[7]:总分为0～52分,评分越高代表抑郁程度越重。其中≤7分为无抑郁,8～17分为轻度抑郁,18～24分为中度抑郁,≥25分为重度抑郁。该量表Cronbach’sα系数为0.862。

1.2.4 MoCA:量表评估内容包括视空间与执行功能、命名、记忆、注意与集中、语言、抽象能力、计算、定向力。总分30分,若受试者受教育年限≤12年则总分加1分,MoCA≥26分为正常,<26分代表病人有认知功能障碍,得分越低表明病人认知功能障碍越严重[8]。

1.2.5 PD运动分型的判定:依据统一帕金森评定量表(Unified Parkinson’s Disease Rating Scale,UPDRS)第Ⅱ和第Ⅲ部分中的震颤部分和非震颤部分评分平均值之比将病人分为震颤为主型(tremor dominant,TD)、姿势不稳/步态障碍型(postural instability/gait disorder,PIGD)和混合型(mixed type,MXT)[9]。

1.3 资料收集方法 采用面对面问卷调查法,使用统一指导语向研究对象讲明研究目的及意义,并当场就问卷每个条目向病人进行询问,根据病人回答逐条填写,问卷填写完毕后,核对资料完整性并收回。

2 结果

2.1 居家PD病人护理依赖现状 本研究172例PD病人中,105例存在护理依赖,发生率为61.0%。其中,少部分依赖42例(24.4%),部分依赖45例(26.2%),大部分依赖18例(10.5%)。护理依赖总分为(61.61±11.11)分,其中生理维度得分为(38.23±6.83)分,心理社会维度得分为(23.38±4.54)分。

2.2 居家PD病人护理依赖单因素分析 单因素分析结果显示,依赖组与独立组的居家PD病人在文化程度、经济状况、共病、病程、疾病运动分型、抑郁状态、认知功能障碍方面差异均有统计学意义(P<0.05),见表1。

2.3 居家PD病人护理依赖多因素分析 将单因素分析中差异有统计学意义的变量作为自变量,以是否发生护理依赖作为因变量(1=是,0=否),应用Logistic回归分析护理依赖的影响因素,结果显示,病程、PIGD、抑郁状态、认知功能障碍为居家PD病人发生护理依赖的影响因素(P<0.05),见表2。

3 讨论

3.1 居家PD病人护理依赖发生率较高 本研究结果显示,居家PD病人护理依赖总分为(61.61±11.11)分,护理依赖发生率为61.0%,说明PD病人存在护理依赖的情况。与孙一帆等[10]研究老年住院患者护理依赖得分基本一致,但本研究得分高于韩斌如等[11]研究脑卒中病人护理依赖的情况。分析原因可能是疾病的差异造成的,脑卒中起病急,病人常突然出现功能障碍,使病人身心无法接受,导致护理依赖较强;而PD起病隐匿且进展缓慢,对机体损伤呈进行性加重,护理依赖缓慢发生并加重。PD复杂症状导致病人在生理、心理以及认知功能等多方面受损,由于病人部分护理需求增多且未被及时满足,进而依赖他人照顾,导致护理依赖发生率增高,日常生活质量下降。因此,对于PD病人不仅是药物的治疗,身心的护理也是十分重要的,及时发现PD病人的护理需求,并给予针对性的指导对提高病人独立性具有积极意义。

3.2 居家PD病人护理依赖的影响因素分析

3.2.1 病程:本研究结果显示,随着病程延长,居家PD病人护理依赖度增加。这与赵悦秋等[12]研究一致,分析原因是PD主要通过药物治疗控制症状,但不能阻止疾病进展[13],随着病程延长,病人症状越来越严重,服药剂量及次数逐渐增加,也由此引发各种并发症,导致躯体功能进一步降低,从而导致病人对照顾者依赖度增加。因此,在药物治疗的同时,应鼓励病人积极参与运动锻炼,最大程度延缓疾病进展,提高病人功能独立性,改善病人生活质量。

3.2.2 运动分型:本研究结果显示,以PIGD为主型的PD病人护理依赖较强。有研究指出,PIGD分型的病人疾病进展更快,生活质量更差[14]。原因可能是TD为主型的PD病人以静止性震颤为主,活动时症状减轻且病人平衡功能仍然较好。而PIGD分型主要表现为病人平衡功能差,行走易出现慌张步态、前冲步态等,疾病中晚期更易出现冻结步态,导致活动受限,跌倒致残风险增加,长此以往,病人也易产生跌倒恐惧症状,极大影响病人日常生活活动能力。因此,应积极鼓励该类病人参与康复训练,帮助其树立正确跌倒观念,改善跌倒恐惧症状,增强病人独立生活能力,降低依赖。

3.2.3 抑郁状态:本研究结果显示,存在抑郁状态的居家PD病人更易发生护理依赖。原因可能是抑郁状态的病人活动主动性与社会参与度低,病人缺乏进行日常生活活动的信心且PD抑郁病人疾病进展迅速[15],病人自理能力降低,生理、心理需要无法自我满足,加速护理依赖的产生。因此,今后可加强社区和居家照顾者的联系,尽早为PD病人提供心理护理,鼓励其积极参与社会活动等,以改善抑郁状态,减少护理依赖的发生。

3.2.4 认知功能障碍:本研究结果显示,有认知功能障碍的居家PD病人发生护理依赖的风险更高。这与Doroszkiewicz等[16]的研究基本一致。研究表明,约78%的PD病人存在认知功能损伤[17],甚至最终发展为痴呆。由于病人难以集中注意力,行动缓慢不能有效完成一些复杂动作或任务,严重影响其日常生活活动能力,从而导致护理依赖。

本研究发现,居家PD病人普遍存在护理依赖的情况。在护理过程中应当重点关注病程长及伴有姿势不稳/步态障碍、抑郁及认知功能障碍的病人。尽早建立医院-社区-家庭延续护理模式,针对上述高危因素制定有效的康复训练和护理干预措施以降低护理依赖的发生,提高病人的生活质量。