护患互动一体化APP在长效奥曲肽治疗的神经内分泌肿瘤患者中的应用

徐 伈, 李 娜, 桑 妮, 祝子惠, 秦 鲜, 韩倩倩, 张静静, 朱 玲

(江苏省人民医院/南京医科大学第一附属医院 老年神经消化科, 江苏 南京, 210029)

神经内分泌肿瘤(NENs)起源于全身分布的肽能神经元和神经内分泌细胞[1], 年发病率为6.98/100 000, 近年来发病率增长迅速[2]。NENs好发于胃肠和胰腺(占比超过60%), 发病率高居消化道恶性肿瘤第2位。由于NENs具有惰性特征,该病患者的生存期明显优于胃肠癌患者[3]。依据世界卫生组织(WHO)2019病理分级, NENs包括分化好的神经内分泌瘤(NET)G1、G2级和分化相对较差的NET G3级、神经内分泌癌(NEC)。目前,国内外指南[4-5]均推荐中晚期、无法手术、分化好的NENs(尤其是Ki-67<10%)患者首选生物治疗(以生长抑素类似物如长效奥曲肽治疗为主)[6]。但长效奥曲肽治疗可引起注射部位疼痛、硬结[7]、眩晕、腹痛、胆囊炎、血糖异常等不良事件[8], 大多发生于注射后1～4 d。目前,大部分NENs患者注射长效奥曲肽后即出院,导致医护人员无法及时观察与护理。鉴于此,江苏省人民医院神经内分泌肿瘤诊治中心研发了护患互动一体化APP“NET之家”,以便NENs患者及时反馈用药后的不良反应并得到及时有效的医疗干预,进而提高生存质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2022年9月—2023年8月注册并使用“NET之家”APP的接受长效奥曲肽治疗的45例NENs患者作为研究对象,其中男31例[年龄33～83岁,平均(56.32±3.26)岁]、女14例[年龄32～71岁,平均(51.14±4.52)岁],随访时间最长10个月,均纳入研究组。另选取2021年9月—2022年8月未使用“NET之家”APP的接受长效奥曲肽治疗的36例NENs患者作为对照者,其中男25例、女11例,随访时间最长20个月,均纳入对照组。纳入标准: ① 病理诊断为NENs,根据美国癌症联合委员会(AJCC)第8版分期,需要使用长效奥曲肽治疗(每28 d为1个周期)者; ② 对研究知情同意并签署知情同意书者; ③ 预计生存时间≥6个月,卡氏功能状态(KPS)评分≥70分者; ④ 本人或其照护者会使用智能手机,能完成APP操作者。排除标准: ① 认知障碍或精神疾病患者; ② 合并其他严重脏器功能损害或其他严重疾病者; ③ 研究过程中停止长效奥曲肽治疗者。2组患者的基线资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经江苏省人民医院伦理委员会审核批准(2022-SR-103)。

1.2 方法

1.2.1 制订照护方案: 成立课题小组,通过文献回顾、临床经验总结和小组会议,针对注射长效奥曲肽产生的不良反应,应用护理程序思维,确定护理问题评估工具、评估分级与对应的护理措施,最终形成精准照护方案,调整、修改方案内容,提高可行性与优化性。

1.2.2 APP研发: ① APP的研发与维护工作由南京益加联信息技术有限公司完成, APP名为“NET之家”。② 根据微信公众平台的二次开发方式,搭建一个APP系统应用与腾讯公司的微信后台交互,调取微信中患者基本信息及录入数据等。③ 采用微软研究院创建的Orleans框架,其构建的Virtual Actor模型适用于大量人群的在线健康管理。④ APP分为患者端、医护端、管理端3个端口,可最大限度保护数据的安全性。⑤ 患者首次注册后,护士登录医护端完善患者的一般资料信息,然后患者即可登录患者端进行使用。⑥相关医护人员均可登录医护端,查询所有患者列表信息,查看患者上传数据,在线解答患者提问,给予专业指导等,并可上传和编辑健康教育内容。

1.2.3 患者端APP模块及内容设置: ① “在线咨询”模块。该模块具有患者与医护人员在线对话沟通功能,解除患者出院后无人治疗与护理的顾虑。患者出院后如有问题,可在线咨询值班医护人员。② “我的收藏”模块。“健康知识”模块会定期发布NENs相关的健康知识视频及注射长效奥曲肽不良反应的处理方法,患者阅读后可收藏以便查看。③ “就诊指引”模块。该模块可查询团队专家介绍及专家门诊时间,可直接跳转至医院挂号界面,此外还有实时导航功能以及中心4个病区的具体地址,方便患者来院就诊,提高了患者入院诊治的便捷程度。④ “评估量表”模块。患者出院后第3天,系统会提醒患者填写疼痛数字评价量表(NRS)、自我护理能力量表(ESCA)、注射长效奥曲肽不良反应调查表、焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)。⑤ “不良反应”模块。设置注射长效奥曲肽后所有不良反应的资料库,针对不同分级的反应,指导患者在家处理或就医(反应严重时应提醒立即就医)。⑥ “健康知识”模块。该模块内容包括常见问题、疾病知识、长效奥曲肽知识、用药知识、入院指引、出院宣教、视教中心、长效奥曲肽不良反应等方面,采用文字、图片、音频、视频等形式发布。⑦ “心语驿站”模块。该模块可查看医生、护士、患者心语,患者可分享治疗体会(提交文章由医护人员审核后发表),从而帮助或鼓励更多病友。⑧ “信息填报”模块。上传患者血常规、尿及粪常规、肝肾功能、电解质血糖等指标,当指标超过预警范围,提醒患者引起注意,医护给予应对方案,动态了解相关指标及病情变化。⑨ “异常症状”模块。患者若有不适症状,可填写注射长效奥曲肽不良反应调查表,医护人员从医护端及时给予指导干预。⑩ “数据统计”模块。患者上传的指标数据以折线图形式显示,方便患者及医护人员动态观察。“检查上传”模块。该模块可拍照上传化验单和CT、核磁共振等检查结果,方便医护人员全面评估患者身体状况并指导。

1.2.4 医护端APP模块设计: ①“添加患者”模块,用于护士对首次注册APP的患者进行一般信息资料完善。此后患者可在患者端通过住院号及初始密码完成首次登录,后期可自行修改密码。②“信息查询”模块,可以查看患者基本信息列表、所有数据、不良反应汇总等,还可在线解答患者问题,及时处理患者不良反应及不适症状。③ “心语驿站”模块,相关文章编辑完成后可直接发布,无需后台审核。④“评估量表”模块,护士在患者入院当天填写,分别为微型营养评价量表(MNA)、肿瘤患者生存质量评分量表。

1.2.5 管理端APP模块设计: 为患者申请用户名和密码,管理并保存所有患者信息,导出患者数据,进行统计分析,为进一步管理、知识导向等提供依据。审核患者在APP发布的言论以及患者“心语驿站”稿件,定期上传各种宣教视频及PPT文件。

1.2.6 APP推进: ①2021年9月—2022年1月,课题小组成员设计构建方案,反复讨论并修改完善,形成长效奥曲肽治疗的NENs患者精细化照护方案。②2022年2月—2022年8月,课题小组成员与工程师沟通研发“NET之家”APP模块和功能,经过临床预实验,不断改进完善,最终建立“NET之家”APP并在临床推广使用。

1.2.7 纸质版量表评估: 对照组患者填写纸质版生存质量评分表(QOL)、SAS。① QOL包括食欲、精神、睡眠、疲乏、疼痛、家庭理解与配合、同事(包括领导)的理解与配合、自身对癌症的认识、对治疗的态度、日常生活、治疗的副作用、面部表情共12个方面,可评价患者的生存质量。≤20分提示生活质量极差, 21～30分提示生活质量差, 31～40分提示生活质量一般, 41～50分提示生活质量较好, 51～60分提示生活质量良好。② SAS包括20个条目,各条目采用1～4级评分,其中5个条目反向计分, 20个条目得分相加所得粗分乘以1.25为标准分,标准分50～59分为轻度焦虑, 60～69分为中度焦虑, ≥70分为重度焦虑。

1.3 统计学分析

采用SPSS 25.0统计学软件对本研究数据进行分析, 2组间计量资料比较采用t检验, 2组间率的比较采用Fisher确切概率法,P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 长效奥曲肽注射不良反应发生情况

APP中共收集到注射长效奥曲肽不良反应调查表103份,主要不良反应发生情况见表1。医护人员通过APP共处理不良反应5例,其中1例患者出现严重头晕无法站立,反馈后,医护人员立即做出回应,患者前往急诊检测生命体征尚正常,经改善循环等治疗后好转,该患者最终遵从医生建议更改后续治疗方案。

表1 103份注射长效奥曲肽不良反应调查表中的主要不良反应发生情况

2.2 量表收集情况

本研究中,对照组收集到86份纸质版QOL、79份纸质版SAS,研究组通过APP收集到145份MNA、147份肿瘤患者生存质量评分量表、102份NRS、102份ESCA、102份SAS、111份SDS。2组患者的满意度情况从常规出院患者满意度调查中获取。

2.3 患者满意度、生存质量、非计划性入院及焦虑情况

对照组患者满意度为94.44%, 研究组患者满意度为95.56%, 差异无统计学意义(P>0.05); 研究组患者的生存质量评分、非计划性入院情况与对照组比较,差异无统计学意义(P>0.05); 研究组患者的SAS评分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表2。

3 讨 论

近年来, NENs发病率迅速增长,严重威胁患者的生命健康。长效生长抑素类似物是分化好的NENs的一线治疗方案,可特异性结合生长抑素受体,启动信号转导,从而抑制NENs增殖,诱导细胞凋亡,减少胃肠激素分泌[9-10], 延长患者无进展生存期,减轻激素释放引起的“类癌综合征”[11], 提高患者生活质量。

目前,国内实施长效生长抑素类似物治疗多采用住院治疗方式,但患者注射完立即出院,无法及时反馈注射后的不良反应发生情况。基于智能手机的移动医疗服务近年来已被逐渐应用于临床[12], 应用APP进行慢性病健康管理不受时间、空间的限制,易被患者接受,可促进患者更好地掌握健康知识[13]。鉴于此前尚无规范统一的长效奥曲肽治疗患者精细化照护APP程序,江苏省人民医院基于护理程序思维研发了“NET之家”APP,患者可及时全面地在APP中反馈用药后的不良反应、疼痛、营养、自我护理能力、焦虑、抑郁等情况,便于医护人员在线实施精细化、个性化护理,可有效提高患者治疗依从性和生存质量[14]。本研究中, 1例患者发生严重头晕至无法站立,经及时入院接受改善循环等治疗后好转,并遵从医生建议更改后续治疗方案,以免发生严重后果。

以往, NENs患者出院后需通过来院复诊或参加医院组织的NET病友会等活动,才能进一步了解健康教育内容。“NET之家”APP以护士为主导实施延续性护理,护士通过APP可定期更新健康教育内容,还可随时了解患者居家疾病控制状况,基于患者上报的注射长效奥曲肽不良反应发生情况提出个性化指导意见及干预措施,能有效缓解患者焦虑、抑郁情绪,为延续性护理的开展提供了新的信息化路径。本研究结果显示,应用APP后, NENs患者满意度、生存质量评分有所提高,非计划性入院人数有所减少,且焦虑评分显著降低,说明使用该APP可明显减轻患者焦虑情绪,这与患者的问题能够通过APP得到及时准确的解答有关。

由于医疗水平发展不均衡,很多NENs患者需要远赴三甲医院就诊,增加了医疗费用和时间成本, APP的使用可减少患者的就诊次数、往来医院的交通成本和时间成本[15], 减少医疗费用,减轻患者家庭的经济负担。NENs患者需要定期复诊,生活负担和经济负担较重, “NET之家”APP提供了病友间的沟通渠道,鼓励患者交流心得,从而增强抗病信心,在专业性、便携性、高效性、低成本方面具有独特优势,可大大提升患者就医依从性[16]。

综上所述, “NET之家”APP将移动信息系统与专业护理、医疗措施相结合,便于患者通过手机APP自主评估与提问,可提升患者满意度及生存质量,帮助医护人员全面且动态地收集患者临床数据,达到延续性护理的目的,解决患者出院后无法长效追踪护理的难题,为互联网医疗提供了一条新路径。