硬斑病患者健康相关生活质量的影响因素

龚诗蕊,吕小岩

硬斑病又称局限性硬皮病(localized scleroderma,LoS),是一种表现为皮肤局限性硬化的特发性炎症性疾病。根据纤维化程度和深度,被分为局限型、泛发型、带状、深部型以及混合型[1]。虽然这种慢性疾病几乎不累及患者内脏,也不会缩短患者的寿命,但不管是活动性病变或是病情稳定后残留的萎缩、色素改变以及肢体残疾及其造成的心理影响等都会从多个方面影响患者的健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQoL)[2-3]。

目前尚无我国硬斑病患者的生活质量影响因素研究。故本研究纳入于四川大学华西医院皮肤科门诊就诊的硬斑病患者进行研究,收集相关临床资料及实验室检查结果,总结硬斑病患者的生活质量整体情况,探究与之相关的影响因素,以期用于未来临床干预,改善患者的生活质量。

1 资料与方法

1.1研究对象 本研究选取2021年4月—2022年4月于华西医院皮肤科门诊诊断为硬斑病的124例患者。所有研究对象均签署研究知情同意书。纳入标准:①就诊时年满18周岁;②根据德国2016年临床指南,经临床和/或病理诊断硬斑病。排除标准:①认知功能障碍者;②有精神病史者。

1.2调查内容 ①人口学特征:年龄、性别。②临床表现:首次发病年龄、病程时长、是否合并其他自身免疫疾病、硬斑病分型、皮损部位及自觉症状。③实验室检查:ANA。④局限性硬皮病皮肤评价工具(localized scleroderma cutaneous assessment tool,LoSCAT),包括改良局限性硬皮病严重指数(modified localized scleroderma skin severity index,mLoSSI)和局限性硬皮病皮肤损伤指数(localized scleroderma skin damage index,LoSDI);mLoSSI每个部位的评分基于3个参数,皮损边缘红斑等级、皮肤厚度、有无新发皮损或原有皮损进展,前两项根据程度记为0～3分,最后一项根据有无记3分或0分;LoSDI评分基于每个部位的真皮萎缩、皮下萎缩,以及色素异常的程度,每个参数记为0～3分。分别评估18个解剖部位的情况,LoSCAT为两项评分的总和[4]。⑤华西心情指数(huaxi emotional index, HEI):一种基于中国人口及文化开发的用于识别焦虑抑郁患者的测量工具[5],本问卷由9个问题组成,其中5项与抑郁症状相关,4项与焦虑症状相关,量表采取5分制(0=完全没有;1=偶尔;2=一部分时间;3=大部分时间;4=全部时间)进行评分,以11分作为截点,得分≥11则被认为是有临床意义的焦虑抑郁(clinically significant depression,CSD)。⑥皮肤病生活质量指数(dermatology life quality index,DLQI):DLQI主要评估过去1周皮肤病对患者日常生活的影响,由10项和生活相关的项目组成,包括症状感受、日常活动、工作学习、人际关系、休闲和治疗不良反应,量表采取4分制(0=完全没有/不相关;1=轻微;2=严重;3=非常严重)计分,10项得分相加得出总分(0～30),得分越高证明疾病对生活质量的影响越大[6]。

1.3调查方法 本研究在四川大学华西医院皮肤科门诊开展,采用问卷的形式进行调查,所有问卷在24 h内核对并收回。

1.4统计学处理 采用SPSS25.0软件进行数据处理。定性资料采用频数及百分率表示,组间差异使用U检验、H检验。定量资料使用M(P25,P75)进行描述,使用Spearman相关分析统计与DLQI之间的相关性。再将单因素分析中具有统计学意义的变量纳入到进一步的多重线性回归分析中。统计结果均以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1一般情况 共纳入124例硬斑病患者,男22例(17.74%),女102例(82.26%),患者年龄为18～77岁,中位数为34.00(27.00, 46.00)岁。

2.2临床表现及实验室检查 患者病程时长1个月～25年,中位数为2.50(1.00, 6.00)年。局限型硬斑病48例(38.71%),带状硬斑病42例(33.87%),泛发型硬斑病21例(16.94%),深部硬斑病6例(4.84%),混合型硬斑病7例(5.65%)。皮损累及四肢63例(50.81%),累及头面部35例(28.23%)。44例(35.48%)自觉瘙痒;伴皮外症状的22例(17.74%)患者中,13例(10.48%)伴关节痛,6例(4.84%)伴疲劳,3例(2.42%)伴肌肉痛。除硬斑病外,13例(10.48%)患者合并其他自身免疫疾病。94例接受ANA检查的患者中33例(35.11%)ANA阳性。

2.3疾病相关评分 LoSCAT的中位数为10.00(7.00,19.00),mLoSSI的中位数为4.00(2.00,8.00),LoSDI的中位数为6.00(2.00,14.00)。HEI的中位数为6.00(2.00,11.00),其中35例(28.23%)HEI得分≥11。DLQI的中位数为4.00(2.00,8.00)。

2.4硬斑病患者健康相关生活质量影响因素的单因素分析 由于数据不服从正态分布,使用U检验、H检验进行生活质量的单因素分析,结果显示,与皮损累及其他部位、ANA阴性及不伴随或伴随其他症状的患者相比,皮损累及头面部、ANA阳性以及伴关节痛的患者DLQI分值较高,差异有统计学意义(P<0.05)。Spearman相关分析结果显示,HEI、LoSCAT及mLoSSI与DLQI呈正相关(P<0.05),见表1。

表1 硬斑病患者健康相关生活质量影响因素的单因素分析

2.5硬斑病患者健康相关生活质量影响因素的多因素分析 将硬斑病患者健康相关生活质量影响因素的单因素分析中差异有统计学意义的变量纳入多重线性回归进行分析,结果显示,HEI每增加1分,DLQI则增加0.283(P<0.05)。ANA阳性患者DLQI较ANA阴性患者高4.407(P<0.05),见表2。

表2 硬斑病患者健康相关生活质量影响因素的多重线性回归分析

3 讨论

随着人们对健康相关生活质量关注度的提高,许多皮肤病特异性的生活质量评估量表已被开发,关于皮肤病患者生活质量的研究数量也逐年增加[7]。硬斑病是一种慢性自身免疫性疾病,具有一定自限性,但也有部分患者的病程持续多年,或呈现缓解—复发趋势[8]。

在硬斑病患者中检测到自身抗体阳性并不罕见,既往研究中23%～68%的患者可检测到ANA阳性[10]。ANA阳性虽不与硬斑病亚型直接相关,但与肌肉萎缩、挛缩以及肢体缩短相关,是肌肉受累的预测因子[11]。此外,ANA阳性似乎还与更高的疾病缓解后复发概率相关[12]。本研究中,ANA阳性会使患者的DLQI提高4.407。所以当硬斑病患者ANA检查阳性时临床医生应密切关注其病情,可采用影像学检查辅助监测深层组织中病变深度和活动状态,如MRI和超声[11]。

LoSCAT是临床医生评估硬斑病病情的常用工具,在成年患者中有良好的适用性[13]。既往研究表明,患者的LoSCAT和HRQoL存在相关性[14],这与本研究得出的结论相似,LoSCAT和mLoSSI都与DLQI呈正相关。

硬斑病患者的心理健康普遍受损,在匈牙利的一项研究中,1/2的患者描述硬斑病给他们带来了尴尬,并影响了他们的着装选择[14]。81.6%的系统性红斑狼疮及硬皮病患者都认为疾病造成了毁容[15]。本研究中,皮损累及头面部患者的DLQI显著高于头面部未受累及的患者,提示外貌(特别是头面部)受损对患者生活质量有影响。本研究使用HEI识别患者的焦虑抑郁状态,35例(28.23%)患者被评定为有临床意义的焦虑抑郁,89例(71.77%)有不同程度的情绪低落。HEI在非精神病专科临床环境中使用时显示出良好的效果[16]。本研究还发现,HEI与DLQI显著相关,较高的HEI预示着较差的生活质量。这些结果证实,硬斑病对患者心理功能健康有影响。因此在治疗过程中仍需监测患者的心理状况,必要时请精神专科会诊,以提高患者生活质量。

本研究首次对我国硬斑病患者的健康相关生活质量进行分析,但具有一定的局限性。首先,硬斑病是一种罕见病,总体样本量较小,可能影响数据统计结果。其次,在采集一些基础信息时,可能存在回忆偏倚。

综上所述,硬斑病患者HEI得分较高且ANA阳性时,往往预示着较差的生活质量,应积极给予患者适当的临床干预及患者教育以改善其生活质量。