寻常型银屑病病人病耻感研究进展

贾骁洋,赵春爽,金 劢

1.北京大学第一医院,北京 100034;2.首都医科大学附属北京天坛医院

寻常型银屑病是免疫相关的慢性复发性炎症性皮肤病,多发生于头皮、手足、躯干等部位[1]。临床暂未明确寻常型银屑病病因,多认为其发生与机体免疫、遗传因素等相关。目前,临床提供的治疗方案,虽能有效控制病情,但复发风险高,复发部位多为原皮肤损伤部位,导致病人身心受困[2]。病耻感是指因罹患疾病感到耻辱的内心感受,是临床病人常见的负性心理体验[3]。寻常型银屑病病人不仅饱受皮肤瘙痒、疼痛等痛苦感受,还承受着因皮肤损伤而带来的病耻感,导致病人负性情绪严重,生活质量普遍较差。为缓解寻常型银屑病病人病耻感、提高其生活质量,促进其重返社会,对寻常型银屑病病人病耻感现状、影响因素及护理干预策略的相关文献进行综述,以期为临床护理提供依据,促进病人社会心理健康。

1 寻常型银屑病病耻感评估工具

1.1 银屑病病人病耻感体验问卷(Feeling of Stigmatization of Psoriasis,FSQ)

该问卷是由Ginsburg等[4]编制而成,用以测评银屑病病人病耻感水平,包括6个维度,共33个条目,条目均采取6级评分法,分值范围为1～6分,总分33～198分,评分越高表明病耻感水平越低,经检验问卷具有较好的内部一致性、折半信度。该问卷在欧美国家病耻感、耻辱感或绝望水平研究中得到广泛应用,信效度良好,证实在不同文化背景、特征人群中均有较强的可用性,是评价银屑病病人病耻感的常用工具之一。晏晓颖[5]对FSQ进行翻译、修订形成了中文版FSQ量表,包括被拒绝、敏感与瑕疵、态度积极、隐藏4个维度,共27个条目,采用6级评分法,分值范围为1～6分,总分27～162分,评分越低表明病人病耻感水平越高。临床应用显示,FSQ各维度及总量表Cronbach′s α系数为0.73～0.90,维度与总量表的相关系数为0.385～0.853,提示该量表内部一致性、信度表现均较好。

1.2 皮肤病体验问卷

该问卷是由Schmid-Ott等[6]根据FSQ量表编制而成,用于测评皮肤病病人病耻感水平或生活质量,以明确罹患皮肤病给病人带来的身心压力,问卷包括皮肤症状的干扰及自尊、镇静、隐匿、被拒绝机会、外观及其所致退却、被排斥与贬低6个维度,共38个条目。临床应用显示,该问卷测定皮肤病病人病耻感具有较强的经济性、可靠性。

1.3 病耻感内在体验量表(Internalized Stigma of Mental Illness Scale,ISMI)

该量表是由Ritsher等编制而成。量表包括疏远、刻板印象的认可、歧视经历、社交回避和对抗、病耻感5个维度,共29个条目,条目评价采用4级评分法,分值范围为0～3分,评分超过58分,则有病耻感[7]。

2 寻常型银屑病病人病耻感体验及来源

2.1 寻常型银屑病病人病耻感体验

病耻感是皮肤病病人常见的心理问题之一,因疾病严重程度不同,加之临床护理及家属照护干预,寻常型银屑病病人病耻感体验各异,对病人生活质量有不同影响。陈彩霞等[8]研究显示,护理干预前银屑病病人病耻感水平偏高,护理干预后病人病耻感水平明显降低,受病耻感影响,干预前病人生活质量处于中低水平,且焦虑、抑郁情绪严重。有研究显示,银屑病病人受身体限制、疾病痛苦的影响,病耻感水平较高,病人难以接受患病事实,且因皮肤、躯体形象受损,病人恐惧社交活动或与人接触,焦虑、抑郁情绪严重,生活质量受到严重影响[9]。

2.2 寻常型银屑病病人病耻感来源

病耻感是一个复杂的心理社会学概念,大量研究证实,病耻感是多因素作用结果,其来源可以分为疾病、社会两方面。

2.2.1 疾病方面

寻常型银屑病多表现为边界清晰、有鳞屑的红色斑块,且发生部位以头皮、手足、躯干为主,极易给病人造成视觉上的不适感,难以接受患病现实。部分寻常型银屑病病人对病因缺乏正确认知,误将寻常型银屑病归为传染性皮肤病,并认为罹患寻常型银屑病是不洁生活的后果。此外,寻常型银屑病病情易反复,对病人日常生活影响较大,导致其工作能力下降,对家庭及社会照顾有一定需求,加重了家庭成员的照护负担,巨大心理落差下病人极易出现认知失调,难以认清自我价值,故而病耻感水平较高。

2.2.2 社会方面

寻常型银屑病多发生于暴露部位,加之症状表现明显,故病人患病事实极易为周围人察觉,而多数人对寻常型银屑病缺乏基础认识,误认为其具有传染性或恐惧皮肤损伤,刻意与病人保持距离,导致病人自尊受到伤害,故而对他人态度敏感,并隐匿病情、担心被拒绝,甚至患病后对生活感到绝望,病耻感水平较高。胡清媛等[10]针对银屑病病人身心体验、需求实施质性研究,发现银屑病病人心理负担偏重,且自我形象紊乱,存在不同程度的社交障碍,病耻感水平较高。

3 寻常型银屑病病人病耻感影响因素

3.1 人口社会学因素

寻常型银屑病病人病耻感水平与人口社会学因素具有相关性。女性病人性格更为敏感,且对外在形象的关注程度更高,偏向于内隐,罹患寻常型银屑病后病耻感水平明显高于男性病人,日常生活中遭遇的歧视也偏多。中青年病人注重外在形象,加之社交需求相对偏大,罹患寻常型银屑病不仅影响其外在形象,还会影响其正常社交,部分病人因恐惧歧视,而抵触或回避社交,病耻感水平偏高[11]。高学历病人主动寻求疾病信息的能力更强,疾病认知水平较高,多能采取积极态度,正确面对患病现实,能实现对疾病的尽早干预,有助于控制病情,进而降低其对生活、工作的影响,病耻感体验相对偏低;低学历病人对疾病认知不足,加之寻常型银屑病病情易反复,病人心理恐惧严重,且自尊心极易受到打击,病耻感水平偏高。

3.2 疾病因素

研究显示,寻常型银屑病病人症状越重,复发次数越多,则病人病耻感水平越高,故病情严重程度、复发情况对病耻感有直接预测作用。皮肤损伤越严重,躯体所受影响较大,部分病人伴有严重瘙痒,甚至出现关节肿胀或活动障碍,对病人日常生活影响较大;加之病人对躯体缺陷的感知水平偏高,对他人态度敏感,担心在日常社交中会被拒绝,病耻感水平较高。寻常型银屑病需长期管理、控制,病情好转与复发交替出现,导致病人饱受困扰;复发次数越多、病程越长,病人遭受歧视概率越大、回避或抵触社交的时间越长,缺乏家庭、社会多方面的情感支持,难以及时、有效疏导负性情绪,病耻感水平偏高[12]。

3.3 个人特质

研究显示,不同特质的寻常型银屑病病人病耻感水平各异,焦虑、抑郁等负性心理体验或精神性特质是寻常型银屑病病人病耻感的独立危险因素。寻常型银屑病病人常表现自卑感或羞耻感,既有对自身的绝望,又有对家庭的愧疚,病人负性心理体验严重,不仅对他人态度敏感,还对病情感到绝望,病耻感水平整体偏高[13]。经治疗,寻常型银屑病病人病情可得到控制,但复发率高且多发生于原发病部位,病情反复病人焦虑情绪严重,恐惧与他人接触,无法与周围人建立亲密关系,加之大众对皮肤病多表现出异样眼光,导致病人患病羞耻或耻辱感强烈。

3.4 社会家庭支持

研究显示,社会支持、家庭支持、护士人文关怀等均会影响寻常型银屑病病人病耻感水平。社会支持是个体应对应激的重要外部资源,能有效降低心理应激反应,而家庭成员支持、医护人员支持及亲友支持属于社会支持的基础形式;家庭成员支持能有效疏导病人负性情绪,缓解其经济压力,减轻其因患病而产生的对家庭的愧疚感,从而降低病耻感水平;医护人员信息支持能强化病人对寻常型银屑病的认知,正确认识寻常型银屑病的病因、诊疗及预后,从而降低病耻感水平。王婷等[14]研究显示,社会支持与寻常型银屑病病人病耻感呈负相关,研究认为社会支持低水平病人易产生不良心理体验,从而加重病耻感。易金霞等[15]研究显示,社会与家庭支持是寻常型银屑病病人病耻感的影响因素。研究指出,家庭支持是病人获取安全感的重要来源,能减轻病人对经济负担的担忧,无法获取家庭积极反馈情况下,病人易产生多重心理应激,从而加重病耻感。护士人文关怀是临床护理的重要内容,集中体现在诊疗环境维护、护理服务态度、病人情绪管理、病人生活指导等方面。银屑病治疗期间病人负性情绪最为严重,护理人员应耐心倾听、积极了解病人存在的问题,构建良好的医患关系,拉近与病人的距离,引导病人主动参与到诊疗过程中,增强其战胜疾病的信心,降低病耻感水平。

4 护理

病耻感是一个复杂的心理-社会问题,其形成牵涉多方面因素,干预过程也会受到其他因素的影响,通过阅读国内外相关文献,对寻常型银屑病病人病耻感护理对策进行总结。

4.1 健康教育

通过健康教育强化病人对寻常型银屑病的认知,有助于了解病因、治疗及预后,对复发有一定的心理准备,从而缓解疾病复发对病人心理体验的负性作用,达到降低病耻感的目的。赖小丽等[16]针对银屑病病人实施以回授式健康教育为基础的延续护理,以微信群为宣教平台,引导病人观看银屑病相关短视频,定期分享银屑病相关知识,及时了解病人疑问并予以解答,能促使其产生积极情绪,提升社会适应能力,从而降低病耻感。通过健康教育或相关知识的推广普及,强化病人家属或大众对寻常型银屑病的认知,认识到寻常型银屑属于非传染性疾病,减少对寻常型银屑病病人的歧视,缓解外界对病人的负面影响。陈丽等[17]针对银屑病病人实施基于信息-动机-行为技巧模式的护理干预,治疗期间与病人保持积极沟通,向其传递疾病、诊疗及日常生活管理的相关信息,并积极解答其疑问,可有效降低病人内在、外在病耻感水平。

4.2 心理疏导

有效的心理疏导能缓解病人负性心理体验,促使其产生积极应对态度,从而缓解病耻感。积极心理干预强调采用系列积极因素对寻常型银屑病病人实施干预,包括舒适就医环境、和谐家庭氛围、及时心理疏导、社交行为指导等,改善病人心理体验,降低病耻感水平[18]。陈彩霞等[8]针对银屑病病人实施积极心理干预,使得病人的病耻感水平明显下降,生活质量得到显著提升,肯定了积极心理干预的有效性。团队心理干预是以ABC情绪理论、认知行为理论为基础的一种心理护理模式,指导银屑病病人建组并实施团队心理咨询,包括疾病认知反思、情绪识别、深度剖析、情绪管理、建立合理信念、寻求社会支持、回顾总结,可强化病人认知,实现对负性情绪的自我疏导或管理;同时,组内相互交流能增强病人正念水平,提升其社交接触的积极性、主动性,从而减轻病耻感水平。

4.3 社会支持

社会支持是寻常型银屑病病人病耻感的重要支持来源,包括来自社会、家庭、亲友多方面的信息、情感、经济等形式的支持;良好的社会支持能接纳寻常型银屑病病人外在形象的缺损,减少对其歧视,给予鼓励,使其能积极参与社交活动,病耻感水平明显下降。蓝广萍[19]在银屑病病人护理中应用基于团队积极心理理论的护理干预,促进团队成员交流,缓解病人对被拒绝的担心;同时,通过对他人帮助、支持的回顾、感恩,强化病人对社会支持内容的感知,培养其积极向上的心态,降低病耻感。家庭、病友支持是寻常型银屑病病人社会支持的重要组成部分,加强与病人家属的沟通,构建良好的家庭环境,从而消除病人的顾虑;通过病友交流实现康复经验的分享,为病人创造人际交往机会,促进其积极参与社交活动,有助于降低病耻感水平[20]。

5 小结

目前,对寻常型银屑病病人病耻感的研究多侧重于现状分析、护理对策研究,缺乏对其影响因素、预测评估的研究,现有文献对寻常型银屑病影响因素的分析侧重于疾病、治疗因素,而忽视了心理因素、健康教育、家属病耻感的影响,难以为临床护理提供全面、有效依据。在寻常型银屑病病人病耻感干预方面国内处于起步阶段,护理措施局限于心理、认知干预,且多为小样本干预,今后全方面、多角度干预将是寻常型银屑病护理研究的重点。