老年痴呆病人照顾者内疚感研究进展

段添娇,王家兰,夏丽荣,李仲妍,寸淑娟

1.云南中医药大学护理学院,云南 650500;2.云南中医药大学第一附属医院

2021年中国阿尔茨海默病报告显示,我国现有痴呆病人约1 507万人,占世界痴呆总人口的25.5%;我国老年痴呆及其他痴呆的标化患病率为788.3/10万,高于全球平均水平(682.5/10万)[1]。痴呆症病人日常生活能力、交往能力下降,伴有精神、行为、性格等方面的异常,需要人们不断地给予关爱[2]。约80%的老年病人在家中由家人照料,内疚感是照顾者在照料过程中产生的一种心理上的消极感受[3]。研究表明,照顾者的内疚感会增加其抑郁及生理、心理、经济负担的风险,造成照顾者焦虑和社会孤立,同时也会使痴呆症病人的照护质量下降。照顾者的负罪感是一种复杂的情感,具有情景特异性,需要进行量性评估[4]。目前,我国研究者对老年痴呆病人照顾者内疚感的关注较少,现对老年痴呆病人照顾者内疚感的概念、国内外研究现状、测量工具、影响因素等方面进行综述,以期为下一步开展相关研究、探索有效的干预措施提供理论依据。

1 照顾者内疚感概念

现代人对内疚感的认识,起源于弗洛伊德的心理动力学理论,并且在心理动力学理论中处于核心地位[5]。内疚的概念可以在法律、心理学、宗教、护理等学科中找到,通常从高度抽象到非常具体。Campbell认为,内疚是一种焦虑和恐惧的形式,当人们觉得自己做错了什么,可能会受到惩罚时,内疚就会出现[6]。弗洛伊德指出,内疚会导致自我和超我之间关系紧张[7]。Kugler等[5]将内疚感描述为,意识到自己违反了与个人相关的道德或社会标准而产生的不安感。James[8]将内疚定义为一种消极的感觉,这种感觉来自对违背个人道德标准的行为的沉思。冷冰冰等[9]基于对内疚的研究,将其定义为“个体意识到自己现实的或想象的行为对他人或自己造成了伤害而产生的反省、自责并伴随负性情绪体验的一种心理状态与过程”。Prunty等[6]将内疚定义为“当照顾者认为他们有道德责任照顾痴呆症病人,但他们的行为和/或想法违反了照顾的道德标准时,就会产生负罪感”。内疚的概念经常被用来描述和解释人格与正常行为、异常行为之间的动态关系。情绪理论通常将内疚描述为几种天生的情绪之一,这种情绪提供了关于自己行为的信息,并有助于准备和激励个人采取适当的行动。适度的内疚感具有积极的社会功能,可以抑制规范行为,或者在发生违法行为时,可以刺激做出赔偿和寻求宽恕的冲动;过度或不适当的内疚感被认为会导致功能失调和破坏性经历。

2 老年痴呆病人照顾者内疚感现状

2.1 国内研究进展

目前,国内对老年痴呆照顾者内疚感的研究处于起步阶段,关于老年痴呆照顾者内疚感研究较少。仅有王楠等[10]引进并汉化了照顾者内疚量表(Caregiver Guilt Questionnaire,CGQ)。

2.2 国外研究进展

国外关于老年痴呆病人照顾者内疚感的研究集中于概念分析、量表的开发及验证、影响因素的研究。Losada等[11]通过文献回顾及专家小组讨论等开发照顾者内疚量表(Caregiver Guilt Questionnaire,CGQ)并将其应用于西班牙的老年痴呆病人照顾者中,验证了其具有良好的信度和效度。在量表应用方面,Louise等[12]将英文版CGQ用于英国老年痴呆病人的家庭照顾者中,结果显示CGQ总Cronbach′s α系数为0.88～0.93,与Zarit照顾负担(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)内疚感分量表有良好的效标效度(P<0.05)。Duggleby 等[13]将CGQ英文版应用于加拿大的乳腺癌病人男性照顾者中,分析了男性照顾者内疚感与生活质量之间的关系,生活质量得分较高的男性照顾者希望得分较高,内疚感得分较低,提高男性照顾者生活质量在一定程度上可减轻男性照顾者的内疚负担。

3 照顾者内疚感测量工具

Zarit等[14]研制了ZBI内疚感分量表,包括22个条目的自我报告清单,评估照顾者的情绪对身体健康、社会生活、财务状况影响的主观感受。得分越高,反映负担越大。Tsuji等[15]研究表明,照顾者负担与慢性疼痛病人的疼痛强度、疼痛灾难性、焦虑、抑郁、残疾和自我效能相关。Gilsenan等[16]采用ZBI量表研究发现,照顾者的性别、与病人的关系和照顾频率与照顾负担相关,女性、配偶和照顾频率更高的照顾者负担更重;心理韧性、额外支持与照顾负担呈负相关,行为问题、预期悲伤、孤独感与照顾负担呈正相关。该量表已被证明具有足够的内部一致性、内容效度和重测信度,但该研究应用的量表为普适性量表,仅有4个条目,评估的内容并不全面。Davis等[17]研制的安置后内疚感量表(Guilt After Placement Questionnaire,GAP-Q),是测量家庭成员被安置在养老院后护理人员的内疚感。该量表初始条目为46项,采用Likert 5级评分法对护理人员的内疚感进行评估,范围从0分(从不)～4分(总是),报告他们对安置的某些反应或感受的频率,然后依据养老院所有护理人员对46个项目的回答,进行主轴因子分解和方差旋转的探索性因子分析,结果主要初始因子由10个项目组成,最后分析确定的10个项目决策内疚感因素的心理测量内部一致性,计算Cronbach′s α系数为0.92,表明10个项目的总和形成了一个可靠的量表。但该量表的适用对象为疗养院内痴呆病人的家庭照顾者,不适用于居家的痴呆病人照顾者。Losada等[11]通过文献回顾及专家小组讨论,编制了西班牙版和英文版CGQ。包括5个维度[照顾者对其亲属的负面感受、情绪行为所产生的内疚感(7个条目),照顾者的感觉(6个条目),自我照顾的内疚(4个条目),忽视其他亲属的内疚(2个条目),对他人有负面感觉的内疚(3个条目)],共22个条目,条目6为反向计分条目,分数越高,表明负罪感越大。西班牙版CGQ的 Cronbach′s α系数为0.88。中文版CGQ由王楠等[10]汉化后,在我国3所三级甲等医院和3个社区中选取了120例老年痴呆病人进行了信效度检验,最终修订形成的中文版的CGQ量表包括对受照顾者做错了事感到内疚(7个条目)、忽视其他亲人的内疚感(2个条目)、对他人有负面感觉的内疚感(3个条目)、未能应对护理挑战的内疚感(6个条目)、自我照顾的内疚感(4个条目)5个维度,共22个条目,各条目评分相加为总分,其中第6个条目为反向计分条目,得分越高,说明照顾者的内疚感程度越高。中文版的CGQ量表的条目水平的内容效度指数(I-CVI)值0.80～1.00,量表水平的内容效度指数(S-CVI)>0.80,Cronbach′s α系数为0.953,各维度Cronbach′s α系数为0.799～0.953,信效度良好。

4 老年痴呆病人照顾者内疚感的影响因素

4.1 人口学因素

老年痴呆病人照顾者内疚感在人口学上的差异主要表现在年龄、性别等方面。随着年龄的增长,成年人正在优化他们的社会关系,社会关系和社会环境发生了重大变化,产生压力的社会角色相应减少[18],这可能与其压力减少,能够更好地适应照顾者的角色有关;女性在家庭、社会中扮演多重角色[19],导致她们以不适应的方式面对病人,受社会文化和家庭价值观[20]的影响,一定程度上遵循照顾者的传统角色模式,照顾他人时比其他群体承受更大的压力,最终产生内疚的情绪[21]。

4.2 缺乏策略或知识

老年痴呆病人出现人格和行为异常、性格改变、情绪不稳定、病感失认[22]等表现,日常护理中会出现无法处理的问题,如躁动、攻击性、重复等行为问题,照顾者易对病人失去耐心,出现责骂病人等失控行为,待照顾者平静后,正视病人生病的情况下就会诱发内疚等情绪[22]。

4.3 社会支持

社会支持包括非正式支持和正式支持,非正式支持包括来自家庭和朋友提供的许多核心的、情感的、物质的和信息的支持。一项调查研究显示,内疚感不仅源于遭受内疚感的人的认知层面,而且明显受到照顾者的社会背景和人际关系的影响[23]。照顾者的照顾方法可能与其他亲属的方法相冲突,他们对照顾者处理照顾方式的评论、抱怨和批评也可能是内疚感的来源。社会支持被认为是照顾者重要的保护性资源,积极的社会支持在照顾者的心理中起着积极的作用[24-25]。他们为照顾者提供了与其他亲属联系交流的机会,从而增加照顾者对老年痴呆病人日常护理的自信心。社会支持减弱或者没有社会支持会导致照顾者对老年痴呆病人日常护理的疲劳程度增高。

4.4 心理状态

保持积极的态度和正面的情绪有利于减轻内疚感。一项关于痴呆症病人家庭照顾者内疚相关动态的研究表明,内疚感与较差的心理有关[23]。乐观情绪较低的人往往会经历更多的抑郁和焦虑症状。Kealy等[26]研究表明,可以通过促进乐观情绪和强化积极的心理来减轻病人的内疚程度。

4.5 自我效能感与休闲活动频率

自我效能在照顾者适应角色、做好照顾准备过程中起重要作用。研究表明,较高的自我效能水平有助于改善家庭照顾者不良情绪,使其更快地从照顾挫折中恢复,从而做好照顾准备[27-28]。有研究显示,自我效能感和休闲活动频率高能够降低照顾者的抑郁症状[29]。虽然休闲的概念还没有在研究中统一,但大多数研究将休闲活动定义为参与各种自由活动的频率或持续时间。Romero-Moreno等[30]的研究表明,内疚感在休闲活动与抑郁症状之间的关系中起着调节作用,内疚感强、休闲活动频率低的女性易患抑郁症,这可能与内疚感会导致一些照顾者避免参与能加强他们罪恶感的活动有关。内疚程度较低的照顾者可能会参与更多的休闲活动,而内疚感程度较高的照顾者休闲活动则较少。休闲活动对照顾者的痛苦有积极的影响,他们需要从休闲活动中获得休息,从而减轻内疚的程度。

4.6 其他

老年痴呆病人照顾者的沟通能力与技巧以及个人的性格特质也是影响内疚感产生的因素。

5 小结

降低老年痴呆病人照顾者内疚感有益于改善照顾者的身心健康结局。目前,国外对于老年痴呆病人照顾者内疚感的研究已经取得一定的进展,但大样本、多中心的研究较少,缺少干预措施和长期追踪。虽对我国研究者有一定的借鉴意义,但由于文化差异,仍需我国研究者进一步开展针对我国传统文化、医疗政策的老年痴呆病人照顾者内疚感的相关研究,强化社会支持,减轻老年痴呆病人照顾者内疚感,提高其生活质量。