痛风病人健康管理模式及效果评价工具的研究进展

周 戈,黄洁微,周佩如,刘佳丽,陆敏婷,刘恬宁

1.暨南大学护理学院,广东 510632;2.暨南大学附属第一医院

痛风是一种从血液或组织液中析出的单钠尿酸盐沉积于关节局部造成关节病变的代谢性疾病[1-2]。目前痛风在全球范围内的患病率为0.68%～3.90%[3]。随着人们生活方式的改变以及生活水平的提高,摄入富含嘌呤类食物不断增加,痛风患病率呈现逐年上升和年轻化趋势。2013—2015年澳大利亚20岁以上成年人的痛风患病率由1.5%增至6.8%[4]。痛风不仅会引起局部关节剧烈疼痛,还可导致肾脏病变、增加罹患心脑血管疾病的风险及伴发高血压、糖尿病、冠心病等代谢综合征[5]。此外,痛风还会影响病人正常的生活、学习和工作,给病人及其家属带来沉重的经济负担及心理压力[6]。良好的自我管理可长期、连续地控制血尿酸,降低痛风发作频率,预防关节畸形等并发症,减轻家庭和社会经济和医疗负担[7]。但目前痛风病人自我管理水平尚不理想,自我管理能力处于中下等水平[8]。本研究基于痛风病人自我管理水平的研究现状,对痛风病人的健康管理模式和效果评价工具的发展现况进行综述,为提高痛风病人疾病管理水平提供参考依据。

1 痛风病人自我管理水平现状

近年来,随着痛风领域自我管理方面的研究逐渐深入,越来越多的国内外学者针对痛风病人自我管理的发展现状进行研究,研究多侧重于对健康管理模式的有效性验证和干预的实施,而对痛风病人自我管理水平现况的调查相对较少[9-10]。Kampe等[8]提示全球范围内痛风病人自我管理水平尚不理想,自我管理能力有待提高。张凡[6]对181例痛风病人的研究结果显示,饮食管理、用药管理、运动管理依从性得分率分别为68.24%、66.90%、53.20%,管理依从性得分率较低,自我管理水平较差;同时77.9%的病人因缺少有关痛风知识的健康教育导致对疾病认识不足,自我管理能力处于中下等水平。这一结果与Fields等[11]的研究结论一致。但有趣的是,一项横断面研究发现在每年痛风反复发作>3次的痛风病人中,仍有57%～75%的病人对痛风管理现状感到满意[12]。赵琪珩等[13]认为缺乏疾病管理知识和技能是中青年痛风病人自我管理能力较差的主要原因。综上所述,痛风病人自我管理知识掌握不足,疾病管理意识较差,提高痛风病人的自我管理能力和水平已成为亟待解决的问题,这提示未来研究人员应针对当前痛风病人疾病知识不足、自我管理能力略差、治疗依从性较低的现状,采取相应的干预措施提高痛风病人的自我管理水平。

2 痛风病人健康管理模式

由于国内外对痛风病人健康教育的研究起步较晚,各国学者借鉴糖尿病、高血压等相对成熟的健康管理模式的经验,开发4类痛风病人的健康管理模式:以需求为导向的健康管理模式、以护士为主导的健康教育管理模式、社区协作的管理模式和基于“互联网+”的远程管理模式。具体内容如下。

2.1 以需求为导向的健康管理模式

以需求为导向的教育服务可以通过满足痛风病人对特定疾病阶段的需求,提高病人自我护理的积极性,进而改善病人自我管理的水平[14]。Russell等[15]基于以筛查、诊断、准备、干预、恢复和管理为主要内容的护理服务价值链理论,探究病人对各阶段痛风健康知识的需求,研究显示病人对干预阶段的知识教育需求旺盛。宋玲玲等[16]运用阶段性、计划性的结构化教育模式对病人进行分组干预,观察组针对病人不同疾病阶段饮食、药物、运动、心态等方面需求,采用2次或3次的阶段性专题讲座,每次课程45 min,并进行阶段性随访和检测。结果显示对照组尿酸下降33.5%,观察组下降39.5%,两组比较观察组尿酸下降幅度效果更明显,这与徐学巧[17]研究结果一致。表明以需求为导向、有目的、阶段性的健康教育更能满足病人疾病知识需要,提高病人自我管理能力,同时可减少痛风发作风险。

2.2 以护士为主导的健康教育管理模式

痛风病人虽然对痛风自我管理的知识具有一定认知,但自我管理往往局限于单一方面,以护士为主导的健康教育通过对痛风病人实施主动全面的护理干预措施,促使痛风病人掌握较为全面、系统的自我管理知识,从而提高病人自我管理能力[18]。Doherty等[19]基于概念验证理论对病人痛风知识了解程度进行整体评估,并向其发放痛风信息手册,重点是对病人进行个性化、全面性的痛风自我管理教育。结果显示护士主导组在随访1年和2年接受降尿酸盐治疗的达标率为97%和96%,而常规护理组分别为47%和56%。同时,与常规护理相比,接受护士主导护理的病人治疗依从性明显提高。赖迎秋等[20]对住院痛风病人进行为期6个月的护士主导概念验证健康教育,通过增设每两周1次的线上讲座和每周1次的科普文章推送,强化护士主导干预组的干预效果,研究显示健康教育干预可改善病人服药依从性,从而提高血尿酸达标率,改善血尿酸水平。此外,赵正焱等[21]对护士主导痛风管理的成本效益进行验证,结果显示护士主导管理组生存年成本为5 066元,全科医生主导管理组为5 132元,相比于全科医生主导,护士主导管理多产生2%的健康成本效益,提示以护士为主导的健康教育管理模式具有较高的成本效益。

2.3 社区协作管理模式

痛风作为一种慢性疾病亟须长期综合管理,以提供慢性病防治为服务重点的社区可满足痛风病人长期护理需求[22]。不仅可以通过社区护士对病人实施慢性病社区护理计划,改善病人的健康状况[23]。Counsell等[24]研究也表明还可通过社区营养师为病人提供所需的药物管理指导及饮食教育等非药物管理信息。Singh等[25]基于叙事沟通理论开展以社区病人为对象的叙事干预计划,组织干预组病人共同观看痛风亲历者讲痛风故事视频,并在干预第2个月～第4个月向其发放包含多名痛风病人讲述疾病经历的视频资料,结果显示随访第9个月时,干预组病人的痛风发作率低于对照组(P<0.05),痛风复发率降低效果明显。但仍需注意的是该研究以男性退伍军人为干预对象,该干预方式推广至女性痛风病人或非退役军人等群体的适用性有待进一步研究。随着痛风患病人数的增长,社区协作的管理模式可在降低病人痛风发作率、提高痛风治疗依从性和改善痛风病人生活质量等方面发挥巨大作用。

2.4 基于“互联网+”的远程管理模式

随着互联网技术的发展和电子设备的普及,移动医疗市场规模逐渐扩大,借助微信公众平台、移动医疗程序、网站网页信息查阅成为痛风病人远程管理模式的新方式[26]。教育知识和信息获取是影响痛风结局的关键决定因素[27],李晓蒙[28]对出院病人开展为期6个月的干预研究,以文字、视频等多种形式每日定时发送健康教育内容,结果表明与对照组相比,干预组病人血尿酸水平明显下降,基于微信公众平台的教育模式可提高病人自我管理能力。Kang等[29]开发基于信息-动机-行为技能模型的自我管理应用程序GoutCare,该应用程序包含痛风信息、自我管理、统计数据、警报设置、公告板及注销,共6个菜单,27例受试者使用8周后痛风知识、自我管理态度、生活质量的评分均上升,痛风病人疾病管理能力有所改善。Khanna等[30]开发网络交互式工具MGC旨在为痛风病人提供易于访问的教育材料,该工具具有易于搜索、病人随时可用等优点,但在教育资料丰富性和自我管理针对性方面仍有较大进步空间,短期内无法全面满足痛风病人对自我管理知识获取的需求。Koo等[31]针对有关痛风教育的YouTube视频进行质量调查也发现虽然约有75%的高质量教育视频,但仍存在近20.7%的误导视频,痛风病人获取错误教育信息有较高风险。同时,燕菊等[32]对门诊就诊的234例痛风病人进行移动医疗使用意愿调查,研究发现其对移动医疗的使用意愿处于中等偏上水平,47.01%的病人因“不太满意”移动医疗质量参差不齐而接受度较低。这表明基于“互联网+”远程管理模式尚存功能仍需完善、内容质量参差不齐的问题影响痛风病人使用积极性,有待开发科学、规范的高质量远程管理模式。

综上所述,以需求为导向的健康管理模式教育侧重通过满足痛风病人不同疾病阶段的健康需求,促使病人主动积极进行自我护理;以护士为主导的健康教育管理模式可帮助病人掌握全面、系统的自我管理知识,提高自我管理水平;社区协作的管理模式使痛风病人院外护理需求得到满足,有利于其长期、持续进行自我管理行为,有效控制血尿酸;基于“互联网+”的远程管理模式可提供即时丰富的疾病知识和信息,但由于远程管理模式尚处起步阶段,所提供的教育内容不全面且存在较多错误疾病信息,影响痛风病人使用积极性,有待进一步仍需研究。尽管国内外进行了大量痛风病人健康管理模式的探索,但开发的管理模式大多以单一方面为切入点。今后研究人员可借鉴不同健康管理模式的优点,在结合医护患3方需求和充分考虑社会力量及互联网技术支持的基础上,开发综合全面的痛风病人健康管理模式。

3 痛风病人健康管理效果评价工具

国内外关于痛风病人健康管理效果的评价工具较少,且现有的管理效果评价工具多为研究者依据研究目的自行编制的[33]。目前,这类量表可分为3大类:痛风自我管理能力量表、痛风病人生活质量量表和痛风病人治疗依从性量表。可通过自我管理能力量表直接反映痛风病人管理效果,也可通过影响病人生活质量或治疗依从性间接反映其管理效果。

3.1 痛风病人自我管理能力量表

目前应用最广泛的普适性自我管理量表是慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSMS),该量表是美国斯坦福大学病人教育研究中心Lorig等[34]于1999年编制,2001年完善用于测量慢性病自我管理效能的评估工具。该量表以Bandura[35]提出的自我效能感理论为基础,包含自我管理行为、自我健康状况、自我效能和卫生服务利用度4个维度,共18个条目。该量表的Cronbach′s α系数为0.72～0.75,重测信度为0.91,得分与自我管理行为成正比。以该量表效标关联效度为参考标准,对研制特异性量表具有指导作用。2020年姚新宇[36]严格按照标准化量表编制程序研制出痛风病人自我管理评估量表,用于评估痛风病人自我管理能力水平。该量表以Lorig等[34]自我管理理论为理论框架,包含疾病治疗管理、饮食管理、生活方式管理、心理社会管理4个维度,共41个条目。该量表采用Likert 5级评分法,1分表示没有,5分表示总是,自我管理行为与总分分数成正比。该量表总Cronbach′s α系数为0.962,各因子间Cronbach′s α系数为0.893～0.950,重测信度为0.904,内容效度变异系数指数(CVI)为0.905,信效度较高,结果可靠性高,为后续研究提供了以理论依据为基础具有广泛适用性的自我管理评估工具。但该量表缺少验证性因子分析,未进行效标关联效度和区分度检验,需在未来使用成熟自我管理评估工具对本量表的预测效度进行评价。赵琪珩等[13]应用该量表对我国中青年痛风病人自我管理能力进行现状调查,使用效果良好。

3.2 痛风病人生活质量量表

目前国内外应用最多的普适性健康相关生命质量评价工具之一是健康调查简表(Medical Outcomes Study Short Form-36,SF-36)。郭奇虹等[37]对中文版SF-36量表在痛风病人健康生活质量中的信效度进行检验,结果显示Cronbach′s α系数在0.782～0.822,重测信度为0.720～0.986,但生理功能维度和心理健康维度分别存在天花板效应、地板效应,需开发痛风特异性量表作为SF-36量表的补充。Hirsch等[38]于2008年更新痛风评估问卷(GAQ)为痛风评估问卷2.0(GAQ 2.0),痛风影响量表(Gout Impact Scale,GIS)作为GAQ 2.0的核心部分,主要用于评估急、慢性痛风对病人健康生活质量的影响。该量表包括3个分量表,5个维度,共24个条目。该量表采用Likert 5级评分法,总量表得分为各条目的平均分,满分为100分,最终得分与疾病影响程度成正比。分量表1(1.1～1.13)主要调查痛风对病人整体日常生活的影响,包括4个维度:痛风整体的担忧(4个条目)、痛风药物的不良反应(2个条目)、未满足痛风治疗需要(3个条目)、发作期间对痛风的担忧(4个条目),条目9和条目13反向计分;分量表2(2.1～2.4)主要评价上一次痛风发作期间对病人日常生活影响的时间,即发作期对日常活动的关注;分量表3(3.1～3.7)主要反映上一次痛风发作期间对病人的影响程度。分量表2与3同属一个维度,即发作期的良好状态。该量表折半信度为0.86～0.97,重测信度为0.77～0.89,表明其内部一致性和稳定性良好。此量表被广泛应用于美国、英国、泰国等地区,测评结果良好[39-41]。李莹等[42]对GIS进行汉化与信度效度检验,研究结果显示中文版GIS的总Cronbach′s α系数为0.663～0.950,重测信度为0.858。该量表适合我国国情及文化背景,且具有良好的信效度,适合作为测量工具在痛风病人健康管理模式的研究中应用推广。

3.3 痛风病人治疗依从性量表

痛风病人最主要治疗手段为降尿酸药物治疗,服药依从性是影响痛风病人治疗依从性的主要因素,是反映痛风病人自我管理能力和痛风管理效果的重要指标。目前评估病人服药依从性的研究中应用最广泛的量表是Morisky服药依从性量表(MMAS-8),该量表是Morisky等[43]在其团队1986年研制的MMAS-4量表的基础上于2008年修订编制。该量表共8个条目,前7个条目的答案为“是”或“否”,分别计为0分、1分;第8个条目反向计分采用Likert 5级等距双向语义量词“全部”计0分,“从不”计1分。总分越高表明依从性越好。经Tan等[44]信效度验证,该量表在痛风病人中具有良好内部一致性(总Cronbach′s α系数为0.730)和稳定性(重测信度相关系数为0.702)。此量表设计简单、通俗易懂,信效度良好,但部分选项仅以“是”或“否”判定病人依从性行为性能不佳,且普适性量表敏感度不足。为针对性、全面性地评估痛风病人治疗依从性,王雨卢等[45]以Orem自护理论为理论基础,通过文献回顾、专家讨论、探索性因子分析法,形成4个维度14个条目的痛风病人治疗依从性量表。4个维度分别是服药依从性(4个条目)、饮食依从性(4个条目)、运动保暖依从性(3个条目)和戒烟限酒依从性(3个条目)。采用Likert 5级评分法,没有计1分,总是计5分,服药依从性维度反向计分。该量表Cronbach′s α系数为0.863,重测信度相关系数为0.820,总体内容效度指数(CVI)为0.944,累计方差贡献率70.39%,表明此量表信度和效度均达到良好以上标准,是适用于临床实证的良好评估工具。但该量表缺少心理状态相关内容,各条目内容尚需完善,有待进一步验证和研究。

综上所述,国内外针对痛风病人健康管理效果的评价工具研究较少,且现有量表都有其适用范围和局限性,难以推广。直接反映痛风病人自我管理水平的量表难以满足对痛风病人自我管理水平调查的需求,间接反映痛风病人自我管理水平的量表开发数量不足,现有测评工具多依据研究目的自行设计,仅适用于评价自身管理效果,缺乏普遍推广性、适用性,无法针对病人自我管理能力进行全面评估。这提示未来学者可进行痛风病人管理效果评价工具的研究,开发具有广泛使用范围和普遍推广性的管理效果评价工具,为评估综合性痛风病人健康管理模式的干预效果提供测量工具。

4 小结

痛风是一种慢性代谢性进行性疾病,随着人们生活方式的改变以及生活水平的提高,痛风患病率逐渐增长,痛风患病人群不断扩大,自我管理的重要性日益凸显。但痛风病人自我管理的水平仍不容乐观,疾病防治工作依然繁重。未来研究人员可以根据痛风病人自我管理的特点,开发综合全面系统的痛风病人健康管理模式,增强痛风病人疾病管理积极性,提高其自我管理水平和生活质量。