糖尿病足病人自我管理支持需求的质性研究

李梦文,魏梦瑶,李秋萍,韩斌如*

1.陕西省人民医院,陕西 710068;2.首都医科大学护理学院

糖尿病足(diabetic foot,DF)是糖尿病严重的并发症之一,目前全球约1.2亿糖尿病病人[1],患病率为6.3%[2]。对我国住院病人进行慢性创面情况调查显示DF病人占慢性皮肤溃疡发生的33.6%,位居慢性难愈性溃疡首位[3]。DF的发生不仅导致病人疼痛、活动受限及生活质量下降,同时极大地增加了病人的截肢率,给病人、家庭及社会带来沉重负担[4]。美国糖尿病协会(American Diabetes Association,ADA)指出,通过正确的防控措施至少能预防50%以上糖尿病相关的截肢[5],由此可见,DF的早期预防及护理至关重要。一项纳入我国144所医院5 961例DF病人的研究显示[6],约50%以上的DF病人足部自护行为总体水平较差,甚至高达80%的病人不了解DF[7],更不知如何进行日常足部护理。既往研究中不少学者采用定量研究方法[8-10]去探究DF病人居家自我管理现状和需求,但缺乏从病人自身的角度深层次探讨在疾病进展的过程中病人内心深处存在的需求以及各需求间可能互相关联的因素。因此,本研究通过对DF病人的深度访谈,从个人、家庭、医护人员等方面综合探讨并了解其对应的需求,旨在为病人制定针对性足部护理干预及管理教育工作的开展提供更加全面的分析和深层次的理解,为后续临床干预试验的制定提供理论依据和参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,选取2021年8月—10月在我院外科门诊和伤口造口护理门诊就诊的DF病人为研究对象。纳入标准:1)年龄≥18岁;2)符合世界卫生组织(World Health Organization,WHO)1999年糖尿病诊断标准并经二级甲等及以上医疗机构确诊的糖尿病病人;3)确诊DF时间≥1个月;4)认知正常,具有良好的沟通能力。排除标准:1)心、肝、肾功能严重损害者;2)有严重糖尿病合并症者;3)已行大截肢(踝以上截肢)者;4)由其他原因所致的周围神经病变和下肢动脉病变者。同时本研究按照公平公正,资料保密原则,所有病人均签署知情同意书,自愿参加。访谈例数以信息饱和为标准,即访谈中获得的信息开始出现重复,且分析时不再有新的、重要的主题呈现。最终纳入访谈对象11例,男7例,女4例,年龄为46～70岁,患糖尿病确诊时间为8～40年,DF时间为1个月至2年。访谈总时长为106.49 min,总字数为29 917个字。研究对象一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

本研究在回顾相关文献及咨询2名DF专家基础上初步拟定访谈提纲。采用面对面半结构访谈法收集资料。正式访谈前,预访谈2例病人并根据访谈结果修订访谈提纲。访谈提纲为:1)您通常在哪里进行DF治疗/护理(您的体验是怎么样)?2)您在治疗DF的过程中有什么需求吗?3)有哪些方面阻碍了您进行DF治疗/护理呢?4)您觉得在接受治疗DF的过程中有什么困难是您难以克服的吗(遇到的最大的困难是什么呢)? 5)关于DF您还有什么想和我聊的吗?

1.2.2 资料收集与质量控制

1)确保研究对象的代表性,选择具有不同年龄、性别、患病时间等的病人,从而最大限度地获取所需要的信息。2)增加信任度,本研究中的研究者均为在DF门诊轮转过3个月或4个月的护理硕士研究生,且接受过质性研究系统课程的培训,能够熟练运用访谈技巧与方法。3)访谈地点选择安静且远离就诊区的会议室进行访谈,访谈时间避免访谈对象疲劳、情绪烦躁的时间段,以保证访谈对象自然、准确地表达内心的真实感受。4)访谈时采用录音和笔记相结合的方式记录访谈过程,并注意观察访谈对象的面容表情、肢体语言等的变化,访谈时较有弹性,不随意打断病人思绪。5)在访谈前向访谈对象解释在访谈过程中其可以随时退出,不会对其治疗或护理造成任何影响,并承诺所有资料仅用于本研究,不作他用。6)为保证资料透明度及真实性,研究者将转录后的文本返还给受访者进行求证,确认无误后再进行分析及提取。本研究全程遵循报告定性研究综合标准(COREQ)指南进行资料的收集、分析及报告。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24 h内将访谈录音逐字逐句进行转录,并结合现场笔记进行标记和归档。将转录稿录入定性研究分析软件Nvivo 11.0中进行储存和管理,以确保数据分析的完整性。为保护病人的个人隐私,采用匿名方式,以P1～P11代替。资料分析采取Colaizzi七步分析法,同一份资料由2名研究者分别进行反复阅读、分析,撰写反思日记,并不断地将结果与原始资料进行比较。研究者间有不同意见经第3方详细分析讨论后进行决议。

2 结果

2.1 个体自我管理需求

2.1.1 足部护理知识的需求

本研究有8/11(73%)的病人表示仅仅知道足部不能受伤,但足部功能锻炼、自我检测等方面的知识比较欠缺。P8:“要是护士能随时跟我说说那个(足部伤口的)发展或者怎么样的就好了。”P10:“我就知道足部不能过烫,不能硌着,所以说就要注意这些。”P11:“以前运动的时候脚划了一块皮,一开始就特别浅的一点,就没太在意,完了我就给它抹的点精油,然后伤口也长上了,想着是没问题了,谁知道后来更严重了。”P11:“我就知道不能烫脚,因为我姐姐是做足疗的,说那些保养足部的药都不烫,但我连这些都不泡的,就怕烫坏了”。

2.1.2 疾病自我管理的需求

本研究有6/11(55%)的病人表示很难严格遵从医生的诊疗要求,缺乏疾病自我管理能力。P8:“我觉得对我来说很困难就是,有时候测血糖测的不是很勤,就是没法遵医嘱进行这些治疗来控制血糖。就是想起来了,或者觉得不对劲,我就给测一下(血糖)。”P11:“因为老是打胰岛素,打了以后,2 h 测1次,血糖都在范围之内,后来(因为做肾脏透析)在机子上就没法掌控了,因为透析中出现低血糖的时候,医生就会赶紧给推糖或者让吃糖。”P5:“足部知识也知道,就是因为,说白了,每个人能管住嘴,迈开腿很难”。

2.2 家庭支持与照顾者的需求

本研究有6/11(55%)的病人表示由于病程较长,病情反复时常会产生悲观、抑郁的情绪,加之身体不便,自理能力变差等需要家庭的支持和照顾。P1:“就是看病这个比较不方便,要让家属来陪着,因为我走路特别慢,就是我干什么都得特别慢,那一上午没准都看不完病,真觉得自己很没用。”P10:“唉,我自己站不住,俩腿一块堵着,疼,我站不住我自己就做不了饭,就是家里人要伺候着我给我弄饭。”P10:“因为挂号、缴费真的太麻烦了,跑这跑那的话我不行,这都得我夫人跑,她就陪着我来,你说这也没办法。每次都要让家人陪着干这干那,还要经常安慰我,真的觉得自己比较麻烦,有时想想自己活着也很没意思。”P11:“唉,天天有擦伤,磕磕碰碰的,因为腿脚不利落,自个支着都能把自己栽进去了,所以就天天让家人帮忙处理,真没办法”。

2.3 医疗护理支持需求

2.3.1 专业诊疗护理技术的需求

本研究有11/11(100%)的病人希望医院能够提供专业化、可靠性的服务,例如:在问及就诊过程中病人的就医体验是怎样的问题时?P1:“我的体验呢,从技术上来讲,社区医院不具备(好的技术),容易误诊,大医院比较靠谱。”P2:“还是要看专科。就比如说你这医院专门看这脚的,看多了大家就都会有一点常识化的东西了,但是社区全科他可能是看全的但是很杂了就不精了。”P4:“我们是从网上搜了说空军和你这,就这2家医院比较好一点,权威啊。”P9:“没必要去社区医院的,就必须到你们这个专业医院来,我跟你说以前我这病也是不严重的,就是一个脚趾头,开始是发炎,然后慢慢地在社区治,然后越治越严重。所以只要这个病情上升。就必须到你们这个专业医院来。”P10:“因为我以前也在其他三级甲等医院治疗过,他们就没有像你们这样的技术,就是他们疏通血管是可以的,有专门的设备,但是那种(足部)伤口的话还是一定要到专科医院的,你要有专门的这个技术的”。

2.3.2 便利性诊疗护理服务的需求

本研究有7/11(63%)的病人希望换药等基础的治疗可以在社区进行,如果有严重、复杂的诊疗再转诊到大医院就医。P1:“对,你说的这个特别对,你说这个换药,如果要是我们附近社区要有一个换药室,这些问题就全解决了,就没问题了。”P2:“现在有的社区好像已经可以拿药去那儿打点滴的,如果都可以,那我就可以直接把药就拿过去,这就已经是方便了,哪怕就是社区有个什么定点预约,大家也都不用这么排着来等着了,如果让社区能看些常规的病,那我也不用天天来这些大医院。”P3:“有必要,当然有必要。在社区多方便,你们这是在为病人着想。”P8:“社区方便,在这边医院我要排队3 h,加上腿脚也不利索,又推着轮椅啥的很不方便。如果在社区(可以换药)了,真是很感谢你们,而且咱们这医院平时在市二环以内交通很不方便,如果在郊区或者是在哪有一个诊所那当然好了,那这真是救病人的急了。”P5:“这个我感觉真有必要,因为大医院挂号真不好挂,你小医院能瞧,咱就尽量小病咱就别往大医院跑了,现在国家政策不是也鼓励那个小病进社区,不要再去大医院了吗”。

2.3.3 疾病相关健康教育的需求

本研究有9/11(82%)的病人表示想要从医务人员那里获得有关生活中加快疾病康复的相关知识。例如:对疾病的认识、相关生活方式的指导、营养的需求、照护者照护知识和技能的指导等。P1:“我就觉得询问的时候应该尽量多给解释一些疾病有关的原理什么的。”P2:“就是在这儿换药的时候,希望护士们能多讲一些疾病的一些健康指导,但是,好像护士们都太忙了,就是大多每次来就只给你换药。”P3:“一个就是想知道换药都是什么药,告诉我们能不能转回家去换?然后回家后如何护理这个脚的问题?”P8:“我觉得就是我今天到咱们医院一听这个(疾病相关的宣教),我觉得咱们医院做的这个还比较好的。其他医院就是他们没介绍说这个病的后果,或者怎么着的,就是说和疾病有关的知识没有讲清楚”。

3 讨论

3.1 采取多样化健康教育方式,提高病人自护行为及依从性

本研究结果显示,73%的病人不清楚足部护理相关知识,更不知如何在日常生活中养护自己的双足,55%病人表示很难严格遵从医生所告知的防控注意事项。诸安蓉等[11]研究发现,国内DF病人足部护理知识总体处于中下水平,其中检查鞋子和泡足的护理行为执行情况最差。考虑原因为目前在临床护理中,健康教育开展不够深入,且大部分医护健康教育侧重点在药物使用、饮食、运动指导、血糖监测等方面,而对DF的防护知识欠缺[12],因此不足以引起病人对足部护理的重视,从而导致病人自护行为及遵医依从性不佳。据文献报道,糖尿病病人在健康教育前,有30.5%的病人了解DF的临床表现,有29.2%的病人懂得DF的护理,而只有13.4%的病人对足部进行足部护理,而在健康教育后,有85.3%的病人了解DF的临床表现,84.1%的病人懂得DF的护理,81.7%的病人能坚持对足部进行主动护理[13]。由此可见,良好的健康教育对DF病人保持健康行为起到至关重要的作用。因此,可通过联合书面材料、面对面讲座、实践演示[14]、回馈教学法[15]、足部护理箱[16]、微信公众号[17]、手机APP[18]等工具针对不同年龄及接受能力的DF病人开展多样化健康教育,通过让病人了解DF的相关知识提高其足部自我管理能力及遵医依从性。

3.2 开展居家护理服务,减轻病人心理负担感

有研究表明,DF病人病程长,恢复慢等特点决定了大多数DF病人需长期的康复训练和医疗照护[19],其主要的康复场所应是家庭和社区,但由于受传统观念、羞耻感等因素的影响,更愿意选择在家庭中接受照护[20]。本研究结果显示,55%病人表示由于DF创面为足部,影响行走能力,加之就医流程复杂无法独立应对等原因,常需求助家人,但由于自身不想麻烦家庭成员的矛盾心理易产生负性情绪,因此希望医护人员能够提供居家护理服务。居家护理是指在有医嘱的前提下,护士直接到病人家中,向病人提供连续、系统的基本医疗护理服务,例如足部伤口换药、血糖测定、疾病健康指导等[21-22]。一项国外研究表明,为DF病人开展居家护理服务不但可以降低病人住院时长及费用,同时还可兼顾病人身心的双重照顾,提高病人满意度[23]。在国外,护士在完成所在医院的工作后,可在自己支配的时间内以流动执业的形式与护理机构签约进行兼职,从而可为病人提供居家护理服务[24]。近年来随着移动医疗和共享经济快速发展,我国多个城市也已开始尝试通过护士互联网多点执业平台为病人提供居家护理服务[25]。但由于各平台服务项目各不相同[26],因而还需要不断地探索完善。因此,建议国家相关政策部门可借鉴国外先进的居家护理服务经验并结合DF病人实际需求制定出居家护理服务内容和标准的操作规范,完善相应的法律法规,从而为DF病人提供专业、个性化的居家护理服务。

3.3 构建三元联动的DF防控管理模式,提供专业、便利的诊疗护理服务

本研究结果显示,100%的病人希望获得专业诊疗护理服务,而其中63%的病人表明由于疾病造成的自身缺陷、专业医院繁杂的就诊流程、挂号难、诊疗费用高等问题是其患病过程中面临的主要困境之一,因而希望在获得专业诊疗护理服务的同时能简化就医流程,这与樊静等[27]的研究结果一致。“医院-社区-家庭”三元联动模式[28-29]是近年来新兴的一种多部门合作的DF管理模式,该模式通过上级医院对社区护理人员在专业知识和技能上进行 “传-帮-带”,利用社区卫生服务站点多和辐射面广的优势再对病人及其照顾者进行面对面具体化的指导,整合了医院、社区和家庭的综合优势,能够满足DF病人获得专业、便利的治疗及护理的需求。目前,已有研究表明对老年DF病人实施“医院-社区-家庭”三元联动护理模式可有效阻断DF的发生及恶化,提高DF病人自我管理能力及病人对护理工作的满意度[30]。因此,未来可根据DF病人不同的危险等级,构建多元化医院-社区-家庭护理模式,充分发挥社区卫生服务机构、医院和家庭所建立密切的合作关系,发挥各自优势,使DF病人能够得到专业诊疗、护理及预防服务,达到病人满意、社会满意的目的。

4 小结

DF病人存在获得足部相关知识、提升疾病自我管理、良好的家庭支持与照顾、获得专业诊疗护理技术及疾病健康教育知识等的需求。医护人员应重视病人在疾病发展全过程中的内心真实感受及需求,通过多样化健康教育方式、开展居家护理服务、构建“医院-社区-家庭”三元联动的DF防控模式等措施满足病人疾病全过程的各类需求,提高病人抗击疾病的自信心及改善其生活质量。