慢性肾脏病居家病人远程护理发展现状及研究进展

刘 蓉,翟林君,郭傲寒,武舒燕,冯圣雅,高 蓉,郑 洁

慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)因其预后差、治疗周期长、治疗费用高及病死率高的特点,给病人及社会带来沉重疾病负担,现已成为全球性公共卫生问题[1]。基于2012年我国CKD流行病学调查显示,成人CKD病人高达1.2亿例,如果不采取积极防控措施,预计未来新增150万～200万例终末期肾病病人[2]。持续CKD护理是降低死亡率并降低成本的关键策略[3],居家病人对远程健康指导及随访等方面需求强烈,但这些需求工作量巨大,对病人和医护人员在时间上要求较高,且实时交互性差,使CKD病人客观干预需求得不到满足[4]。远程护理(telenursing)是指利用信息、通信和监测技术,使医疗保健提供者能远程评估居家病人健康状况、提供教育干预,或在家中为病人提供健康和社会护理,被视为对其他护理形式的补充,通过互动支持形成居家病人护理组成部分[5]。其核心特点为消除医疗提供者与病人之间的时空障碍,提供非现场护理服务[6]。本研究从远程护理发展、应用形式、限制因素等方面对CKD居家病人远程护理现状进行综述。

1 远程护理发展现状

1.1 国外研究现状

远程护理伴随着远程医疗的发展而发展[7]。美国最早开展远程医疗[8],1947年有学者首次将对病人的照护从医院拓展到家庭和社区[9]。欧美国家的远程医疗主要由私立医疗机构或公共卫生保健组织开发和应用,主要为残疾或慢性疾病老年病人提供家庭远程护理服务,如心力衰竭、糖尿病、哮喘和慢性阻塞性肺疾病(COPD)[10]。有研究已经将其应用到癌症病人和慢性疾病急性加重的老年人[5]。目前国外研究集中在为远程护理方案构建及应用效果评价[11],主要内容为构建教育、咨询、社会心理或认知行为疗法、社会支持、数据收集和监测的应用方案以及临床护理服务效果评价[12]。

1.2 国内研究现状

我国从20世纪80年代开始远程医疗,1988年解放军总医院通过卫星与德国医院进行了神经外科远程病例讨论[13]。20世纪90年代初,成功应用远程系统为患噬肌肉病菌疾病和重金属中毒的病人进行诊断[14]。自“远程护理”概念在2009年被正式确立以来,相关研究呈现较快增长趋势[6]。目前国内研究主要以理论探讨及初步应用为主[11]。随着远程通信技术与信息化护理服务相结合,远程护理得以快速发展和应用,各级医疗机构陆续开展远程护理实践,借助移动医疗应用程序和智能可穿戴设备等,尝试从病人电子健康档案管理、疾病风险评估、远程疾病监测和指导、在线问诊、电子处方和在线健康教育等多种形式的健康服务[15]。

2 CKD居家病人远程护理形式

2.1 远程监护

远程监护是指利用生物智能传感器对人体生理参数进行采集,通过互联网存储到云端数据管理平台,护理人员可实时监测病人健康状况,实现疾病筛查、预 防和突发医疗事件的紧急处理[16]。目前应用于CKD居家病人主要有远程血压和腹膜透析指标监测。

2.1.1 远程血压监测

Warner等[17]使用支持蓝牙的血压测量机器,将测量结果直接发送到安装定制应用程序的平板电脑设备,医护人员依靠这些收集到的数据来指导CKD病人血压测量和进行干预,结果显示远程监测联合血压测量以及及时调整高血压护理方案对改善CKD病人血压控制具有疗效。

2.1.2 透析指标监测

居家病人进行腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)时,泰国部分诊所和护士使用带有家庭监测设备的CKD-PD应用程序自动收集每个透析周期的水合指标,包括体重、血压、尿量和超滤量,自动上传至数据库,辅助医护人员实时监控和管理腹膜透析病人液体状态以防止过度饮水。研究发现过度水合作用的早期发现和治疗可能会降低与其相关的发病率和死亡率[18]。医护人员使用远程监测设备实时监测病人的生理指标,相较于传统疾病管理模式,可以有效减少家庭访视所耗用的资金和时间,缓解人力资源紧张压力,优化CKD病人管理模式,提高其管理效率[19]。

2.2 远程咨询

远程咨询是通过24 h医疗服务热线为生活在偏远地区或行动不便的病人提供卫生保健咨询。护理人员针对病人的健康问题进行专业评估并给出指导意见[20]。目前主要包括在线CKD医疗咨询和远程更新家庭血液透析护理方案。

2.2.1 在线CKD医疗咨询

Zhao等[21]依托智能手机平台的“在线CKD病人护理计划”在6周内总共为289人提供了医疗咨询,其中绝大多数病人需要常规医疗护理服务,包括解释医疗状况和实验室结果,履行处方、饮食指导和其他健康维护问题。研究结果证明基于智能手机平台的“在线CKD病人护理计划”可以在社会突发公共卫生事件中为CKD病人提供基本医疗服务方面发挥关键作用。

2.2.2 家庭血液透析护理方案更新

Scofano等[22]将远程护理与家庭血液透析相结合,透析病人通过视频会议咨询血液透析治疗方案更新和反馈疾病症状控制等,得到有关饮食和药物使用更详细的信息,获得信心和适应感以及克服社交距离带来的痛苦。对不需要长期住院的CKD病人,通过远程护理网络平台增加其与医护人员、病友的实时交流,咨询其疾病状况和诊疗方案,减少不必要的就诊和住院次数,可降低医疗资源的过度使用[23]。

2.3 远程家庭护理

远程家庭护理是远程护理领域最具发展前景的。美国远程医疗协会对远程家庭护理的定义是“运用电子通信技术,使家庭病人和医务人员进行远距离的医疗信息的交换”[24]。其特点为动员病人与家庭照护者积极参与到病人日常疾病保健中。

陈杏等[25]基于“CKD云呵护”管理平台,通过3个端口、6个模块对CKD3～5期病人的营养状况实行管理。基于医院、社区、家庭等3个端口,对CKD病人通过基本资料建档、营养评估、营养知识库、在线交流平台、营养专家门诊、医院-社区-家庭一体化六大模块来实施营养管理。医院端:负责运行“CKD云呵护”平台,培训社区专科营养知识和操作技能以及提供营养专家远程门诊服务等;社区端:是联系医院和家庭的枢纽,负责出院病人的部分医疗护理与营养管理,了解CKD病人当前营养状况及支持需求并上传平台,提供基础性营养服务和在线答疑等;家庭端:病人及照护者在该平台可浏览营养知识模块,在线咨询营养专家获得个性化营养指导等。结果显示干预6个月后试验组病人白蛋白、血钙水平升高,而尿素氮、总胆固醇、血磷、血钾水平降低,提示基于医院-社区-家庭管理模式下,采用“CKD云呵护”管理平台可有效改善CKD 3～5期病人的营养状况。

3 CKD居家病人远程护理的限制因素

3.1 社会信任层面

3.1.1 法律、政策支撑不足

目前远程医疗缺乏权威法律和相关政策支撑,病人与医疗机构间主要以协议的形式确定法律责任,发生损害时难以依约定进行责任判定[26]。一方面在进行远程护理的过程中,对于医护人员的职责范围与准入门槛尚缺乏相关法律明确界定,如护患双方沟通错位所造成后果的医疗责任界定,或在诊疗过程中护士能否有权利告知病人该如何处置疾病突发情况;另一方面缺乏相应政策来规范远程护理运行过程中的具体细节,如明确远程护理费用细节以及医保报销制度。倡导政府健全远程医疗相关法律、政策以及医疗保障制度,还要呼吁公众重视CKD防治,加强对CKD疾病认知和关注。

3.1.2 医疗质量保障缺乏

医疗提供者和CKD居家病人对远程护理和远程肾脏疾病服务的疗效存疑[2]。由于目前我国医疗机构内远程医疗管理工作分散,专业的远程医疗管理部门少,相较于线下诊疗活动,诊疗范围较窄且治疗效果无法准确测定,导致护患双方对远程医疗的质量价值感知较低,参与积极性不高[27]。因此,医疗机构需要成立专门的远程医疗部门规范和延展远程护理服务范围,加强区域间各级医疗机构和不同领域研究者关于CKD疾病交流的合作,共同发展远程护理,积极拓宽远程医疗覆盖群体,减轻医疗压力,提高远程医疗护理服务质量[11]。

3.2 专业人才储备不足

专业医护人员是远程护理实施的主要人员[28]。在远程护理过程中要求医护人员具备扎实的CKD疾病知识,良好的沟通技巧和优秀的远程信息化服务能力,通过远程护理平台与病人进行有效沟通,快速识别病情并做出正确护理评估。国内尚无远程护理人员专业培养模式,导致远程护理专业人员储备不足,且远程护理培训多为经验总结,其科学性和推广性仍需要进一步研究[29]。未来需要加强对远程护理人员自身护理知识技能和信息素养培训,提高处理疑难病例专业能力,针对性解决CKD病人个性化需求和护理,还要提高专业远程护理人员待遇,不断吸纳优秀专业人员加入,组建多学科远程医疗协作团队,构建专业化、系统化居家远程护理服务体系[30]。

3.3 远程护理平台功能不完善

研究指出信息的安全性及私密性低等软件及系统的问题是远程医疗主要影响因素[28]。目前远程护理设备数量庞大,但质量良莠不齐,无法合理保障CKD居家病人隐私和安全,缺乏统一的CKD病人远程护理管理平台,专科性和针对性等服务存在欠缺。未来需要充分整合互联网和物联网技术搭建统一的CKD病人管理服务平台,积极完善CKD病人医疗数据库,提高远程肾脏护理服务的针对性和专科性,构建覆盖诊前、诊中、诊后的线上线下一体化医疗模式,拓展医疗服务空间和内容[26]。

3.4 特殊群体局限性

3.4.1 老年群体

受到新技术参与程度、知识文化障碍、身体虚弱程度的影响,因其脏器功能衰竭,生理功能下降,自理能力受限,同时缺少家庭照顾者陪伴,大部分老年CKD病人居家护理需求得不到满足,远程护理服务不能有效发挥作用。为提高CKD远程护理服务可及性,应结合老年人身心特征设计移动通讯设备,研发以需求为导向的适老性科技产品,同时鼓励家庭式参与,协助老年病人熟练掌握智能设备,以提高远程护理在老年CKD病人居家服务中的实操性[31]。

3.4.2 偏远地区群体

绝大多数研究证据表明地理位置偏远会影响CKD治疗结果,随着护理距离增加对CKD病人负面健康影响变得更加明显,导致偏远地区CKD病人入院频率和死亡率更高[2]。通常由于偏远地区先进信息技术普及速度较为缓慢、各种信息传输介质建设投入成本较高,加之广大城乡地区医院缺乏现代远程医疗设备,导致远程医疗很难深入到偏远地区,使其不能很好地发挥功能[14]。因此,需要加快远程医疗基础设施建设,通过提供远程肾脏疾病护理来弥合距离,均衡区域间医疗资源。远程护理需要根据不同人群特点和需求为CKD群体提供操作简便、接受度高的健康管理服务[32]。

4 小结

基于远程监护、远程咨询、远程家庭教育等远程护理形式,强化和延伸了医疗护理服务范围,使CKD居家病人在需要基本医疗帮助时得到及时指导和监护,增强医疗护理服务可及性的同时缩减就医成本和节约卫生医疗资源,并尽可能提升CKD生活质量和居家病人自我照护能力。当然,目前远程护理还面临着许多问题和挑战,如远程护理平台的安全性、远程护理方案构建的合理性、远程护理提供者及居家病人的医疗伦理问题等。基于此,应了解国外远程护理发展进程,充分考虑我国经济、文化、疾病群体的基础上广泛借鉴相关研究设计及应用思路,提出适用于我国不同疾病群体远程护理方案,提高远程护理在护理实践中的实用性和可操作性。