血液肿瘤病人支持性照护需求研究进展

许彤瑶，刘腊梅，颛孙梦瑶，钱雨萌

郑州大学护理与健康学院，河南 450001

血液系统恶性肿瘤（hematologic malignancies,HM）为全球第四大高发肿瘤[1]，是一组包括急慢性白血病、淋巴瘤及多发性骨髓瘤在内的原发或继发于造血系统的恶性疾病。其病变程度高、病情发展迅速、治疗难度较大，多数病人易出现贫血、出血、感染等症状而需要长时期、针对性的治疗和照护[2-3]；且随着肿瘤早期诊断技术及治疗手段的不断进步，导致更多血液肿瘤新发病例的确诊和5 年生存率的提升，两者共同作用将导致病人对高质量生存期照护需求的不断增长。相比于实体肿瘤病人，目前对于血液肿瘤病人的关注度远远不够[4]。研究显示，血液肿瘤病人需求经常得不到及时满足，对其心理健康、生命质量等产生了负性影响[5]。目前，国外关于血液肿瘤病人支持性照护需求（supportive care needs,SCNS）的研究较多。本研究旨在对国内外血液肿瘤病人支持性照护需求的测评工具、影响因素、干预策略等研究现状进行综述，以期为我国血液肿瘤病人提供更加系统、全面的支持性照护。

1 支持性照护需求相关概念

支持性照护需求由Fitch[6]提出，是指病人在疾病诊断、治疗及康复阶段，除医药、手术、放化疗等治疗措施外，为了应对、管理疾病相关症状及不良反应，有效参与医疗决策制定，减少疾病带来的损害而需要获得的帮助与支持，包括生理需求、心理需求、情感需求、精神需求、信息需求、社会需求及实际需求[7]。

2 支持性照护需求的测评工具

准确评估病人的支持性照护需求是医护人员为病人提供针对性照护的第一步，因此，合理选择评估工具进而准确评估病人支持性照护需求的相关内容至关重要。回顾国内外期刊发表的血液肿瘤病人支持性照护需求的相关文献，常用的评估工具主要分为普适性工具和特异性工具两类。

2.1 普适性工具

2.1.1 癌症病人需求问卷（Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ）

CPNQ 由Foot 等[8]设计，适用于所有癌症病人，包括心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往5个维度，共52个条目。采用Likert 5级（1～5分）评分法，于2004 年由Cossich 等[9]将其简化形成CNQ-SF32，共32 个 条 目，维 度 不 变，各 维 度Cronbach's α 系 数 为0.77～0.94，信效度较好。

2.1.2 癌症病人支持性照护需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS)

SCNS 由Bonevski 等[10]于2000 年 在CPNQ 基 础上制定。可综合评定病人健康信息、照顾与支持、心理、生理与日常生活、性生活需求。包含5 个维度需求和4 个条目的其他需求，共59 个条目。采用Likert 5 级评分法，得分越高表示未满足的需求越高，各维度的Cronbach's α 系数为0.87～0.96。

2.1.3 癌症病人支持性照护需求简明问卷（34-item Supportive Care Need Survey,SCNS-SF34）

SCNS-SF34 是澳大利亚Boyes 等[11]在SCNS 基础上简化而成，Au 等[12]将其翻译形成中文版，包括生理与日常生活需求（5 个条目）、照顾与支持需求（5 个条目）、心理需求（10 个条目）、性需求（3 个条目）和健康与信息需求（11 个条目）5 个维度，共34 个条目，5 个维度Cronbach's α 系数均大于0.7。采用Likert 5 级评分法，得分为34～170 分，68 分为临界值，得分越高表明病人未满足需求越多。杨璞等[13]对其进行信效度检验，总量表的Cronbach's α 系数为0.953，总量表的重测信度为0.974，各维度的重测信度为0.800～0.971，适用于所有成年癌症病人，能综合评定癌症病人各方面的支持性照护需求。

2.1.4 癌症幸存者未满足量表（Cancer Survivors' Unmet Needs Measure,CaSUN）

CaSUN 量 表 由Hodgkinson 等[14]制 定，主 要 用 于 评估癌症幸存者未满足的支持性照护需求，包括健康信息需求、生活质量、情感关系问题、生活期望及积极改变5 个维度，共35 个条目。依据各条目未满足需求、满足需求及总需求进行评分，得分越高，表明需求越多。该量表各维度Cronbach's α 系数为0.73～0.93，具有较好的信效度。

2.2 特异性量表

血液恶性肿瘤病人特异性支持照护需求量表（Specific Supportive Care Needs Scale - Hematologic Malignancies,SSCNS-HM）由安徽医科大学刘群慧[15]编制，单维度模块，并对412 例血液肿瘤病人进行信效度检验，Cronbach's α 系数为0.966，Guttman Split-Half系数为0.793，条目水平的内容效度指数为0.86～1.00，量表水平的平均内容效度指数为0.973，共51 个条目。采用Likert 5 级评分法，“无”计1 分，“非常需求”计5分，得分越高，需求水平越高。该量表是我国学者编制的首个适用于血液恶性肿瘤病人的特异性支持照护需求的量表，信效度良好，但目前尚无相关应用性研究报道，其适用性和推广性有待进一步验证。

3 支持性照护需求现状

研究表明，近年来血液肿瘤病人在身体、信息、实践、情感、心理、社会和精神方面的支持性护理需求越来越多，且大部分血液肿瘤病人支持性照护需求处于未满足状态，以信息需求、心理需求最为突出[16-17]。Hall 等[18]使用SCNS-SF34 对包括血液肿瘤在内的年轻癌症病人（18～40 岁）支持性照护需求状况进行调查，结果显示病人在健康信息方面存在高水平的需求。Tsatsou 等[16]一项关于血液癌症病人支持性照护需求的系统综述结果表明，信息需求是最常见的，其次是心理需求及照顾支持相关需求。因此，在临床工作中医护人员要注重识别病人的信息需求，开展针对性的健康教育工作，与此同时，还要主动与病人交流，了解他们内心的想法与感受，及时给予病人心理护理。

4 支持性照护需求动态变化特征

血液肿瘤病人支持性照护需求不同时期表现不同。于方方等[19]对急性白血病病人进行6 个月随访调查发现，病人支持性照护需求各维度除性需求维度外，未满足需求得分在半年内均呈下降趋势，照顾与支持需求维度在第6 个月略有回升；性需求维度从第3 个月开始呈升高趋势。Oberoi 等[20]纳入淋巴瘤和骨髓瘤混合人群，在病人诊断后7 个月和15 个月两个时间点调查病人的支持性照护需求，结果发现大多数病人在心理、生理与日常生活需求维度中至少有一个中度到高度未得到满足的需求，信息需求、性需求和照顾支持需求随时间的推移呈现下降趋势。国内外血液肿瘤病人支持性照护需求的纵向调查研究较少，且时间点界定尚缺乏统一性，因此其动态变化特征仍需进一步探讨。

5 支持性照护需求影响因素

血液肿瘤病人受所处环境和自身相关因素的影响，支持性照护需求具备差异性，随着疾病进展，化疗引起的胃肠道反应、疲劳等也会对病人的支持性照护需求产生影响。经文献回顾，病人支持性照护需求的影响因素可分为社会人口学因素、疾病相关因素、社会心理学因素3 个方面。

5.1 社会人口学因素

病人的年龄、性别、婚姻状况、教育程度、居住地以及经济水平等多种因素均会影响其支持性照护需求。研究显示，年龄是病人支持性照护需求的影响因素，年轻病人较年长病人支持性照护需求高，可能是由于年轻病人在工作及家庭中承担着更多责任，疾病带给病人更重的心理、经济负担，从而产生更多未满足需求[5,21]。性别也是支持性照护需求的影响因素，Zhao等[22]对我国癌症病人研究发现，女性比男性病人未满足需求更多，尤其是在心理需求方面，这可能与女性更具感性思维、关于疾病考虑较多有关，与Lou 等[23]研究结果相似。此外，婚姻状况不同病人的支持性照护需求也有所不同，单身（未婚、离婚、丧偶）病人具有较高的未满足支持性照护需求，且主要体现在心理层面[24]，与Kim 等[21,25]研究结果一致。病人的受教育程度对支持性照护需求的影响不容忽视[26]，文化程度高的病人对健康信息的需求较多，对疾病和治疗相关知识有更高的渴望，而文化程度较低的病人更关注于心理需求和生理需求。且居住地在农村的病人未满足的支持性照护需求更高一些[23]。面对巨额医疗花费，自身经济状况也对支持性照护需求有一定的影响[26]，经济状况差的病人支持性照护需求较高[21]，可能与更多担心疾病会带来经济负担，对相关信息关注较少且明显滞后有关。因此，临床工作中医护人员应给予年轻、女性、单身、文化程度高、居住在农村、经济状况差的血液肿瘤病人更多关注，科学评估其支持性照护需求，以提升病人生活质量。

5.2 疾病相关因素

血液肿瘤病人的疾病类型、疾病分期、所处的疾病阶段、有无合并症等因素均与其支持性照护需求有关，但尚存争议。疾病类型不同，支持性照护需求水平不同，恶性程度高的非霍奇金淋巴瘤、急性骨髓性白血病、多发性骨髓瘤对疾病相关信息的需求较低[27]。病理分期不同，支持性照护需求水平不同，Miniotti 等[28]对意大利癌症病人支持性照护需求的研究表明，病人病理分期越高，其身体状况越差，支持性照护需求越高。Chung 等[29]研究发现，病人病理分期和支持性照护需求高低无关，可能与研究选用的量表以及疾病类型不同有关。病人所处的疾病阶段不同，支持性照护需求也不同，新诊断的病人有更多的支持性照护需求[30]，这可能是由于确诊初期，病人对于疾病的了解较少，渴望了解更多健康信息相关的知识有关[29]。Hall等[31]研究发现，血液肿瘤病人在治疗期间支持性照护需求最多。不同疾病阶段对支持性照护需求的影响尚存在争议。有合并症的癌症病人也会表现出更高的支持性照护需求[32]。因此，医护人员应对产生并发症及复发、转移的病人给予重点关注，并针对病人疾病治疗过程中的不同表现给予其动态化、个性化干预。

5.3 社会心理学因素

社会人口学与疾病相关因素的验证有助于识别风险人群，但其往往无法改变，社会心理因素作为可干预因素对支持性照护需求变化的贡献更大。国内对血液肿瘤病人社会心理学因素的相关研究较少[33]，经文献回顾得出，社会心理学相关变量包括病人的家庭功能、心理状况、症状负担、社会支持等。

5.3.1 家庭功能

家庭功能是指在尊重个体和家庭差异性需求的基础上，为其提供经济、情感和生活方面的帮助以保持和提升家庭的照护能力[34]。Faghani 等[35]研究显示，家庭动态会受到癌症病人疾病及相关治疗的影响，家庭关怀度低的病人照顾与支持需求会随之增高。然而，Carey 等[36]一项关于所有癌症病人支持性照护需求的系统综述却没有将家庭支持作为降低癌症病人支持性照护需求的干预策略。因此，未来研究应进一步证实家庭功能与支持性照护需求的关系，且对于家庭功能较低的血液肿瘤病人，医护人员应给予更多的帮助与支持，满足其支持性照护需求。

5.3.2 心理状况

焦虑、抑郁是血液肿瘤病人在治疗阶段最常见且最突出的心理需求[37]。Oberoi 等[20]对英国癌症病人支持性照护需求进行调查发现，18%的癌症病人存在焦虑、抑郁，其中至少有一个高度未满足的心理需求，且心理需求与焦虑、抑郁相关，相关系数分别为0.475 和0.461。高宇晗等[38]对153 例中国癌症病人进行了一项从首次诊断到治疗结束支持性照护需求变化轨迹的研究，结果同样表明，焦虑、抑郁会影响病人心理需求。有研究表明，心理因素对血液肿瘤病人支持性照护需求的影响，不仅表现在心理需求方面，也会对生理需求和信息需求产生影响，抑郁、焦虑程度越高，病人具有更多的健康信息和心理需求，越希望得到更多的支持与照顾[16,23]。然而，焦虑、抑郁对血液肿瘤病人日常生活需求、性需求的影响尚不明确，未来有必要通过纵向研究进一步论证焦虑、抑郁与支持性照护需求各个维度之间的因果关系，且在临床护理工作中，医护人员应关注病人的心理状况，为其讲解疾病预后及护理相关知识，减轻焦虑、抑郁等心理困扰。

5.3.3 症状负担

Gapstur[39]将症状负担定义为主观、可量化的患病率、频率和症状的严重程度。血液肿瘤病人常见的症状包括：在化疗期间，受药物的毒副反应的影响出现脱发等症状；在强化治疗期间由于免疫力低下出现反复发热；长期需要输血出现口腔黏膜出血等症状；伴随骨痛等细胞浸润的症状。这些症状影响病人的日常生活，使病人寻求更多的帮助以加强对自身症状的管理，产生症状管理相关需求。Bluethmann 等[40]研究表明，癌症本身及因治疗所产生的并发症或者副作用，会给病人带来严重的身心负担，从而产生诸多需求，症状负担越重，病人的支持性照护需求水平越高。研究表明，癌症病人症状负担是支持性照护需求的预测因素之一[41-42]。提示医护人员应及时根据病人疾病不同时期的症状，为其提供针对性的支持性照护。

5.3.4 社会支持

有研究显示，社会支持的得分越高，病人在心理、信息和卫生系统、生理与日常生活、支持与照顾以及性领域的需求越低，缺乏社会支持的病人更可能存在高水平的支持性照护需求[35,43]。Haviland 等[44]研究表明，有效的社会支持可减轻癌症病人的心理应激，缓解焦虑、抑郁情绪，从而降低病人的支持性照护需求水平，与Costa 等[45]研究结果一致。因此，医护人员在注重与病人沟通、给予病人疾病治疗及护理知识的同时，还要加强病人与家人、朋友之间的交流，给予病人多方面的社会支持，满足其照护需求，促进病人疾病康复。

6 支持性照护需求干预策略

6.1 基于网络平台的支持性照护

由于临床工作繁忙，医护人员没有足够的时间和精力及时为病人提供支持性照护，而网络平台如微信平台、门户网站等可以突破传统方式的局限性，具有方便、及时、以病人为中心、针对性强、作用范围广等优势。近20 年来，肿瘤学专业实践一直致力于将远程医疗技术整合到标准的病人护理模式中。国内外已有很多针对血液肿瘤病人的网络干预方法，如Stevenson等[46]通过一个多中心的非盲法的平行对照随机试验，对正在进行治疗的血液肿瘤病人基于网络平台提供个体化的护理程序，结果显示病人的未满足需求降低，并改善了其焦虑、抑郁的心理状况；闫婕[47]以微信平台为载体，利用语音聊天、视频通话及公众号信息推送等功能，针对确诊初期的急性髓系白血病病人构建为期3个月的网络平台支持性照护干预方案，为延续性护理模式的探索提供新路径。可见，远程医疗在国内外血液肿瘤病人支持性照护领域正在不断发展，但由于病人可及性、疾病复杂性和医学敏锐度，应用效果存在差异[48]。

6.2 以护士为主导的多学科合作支持性照护

多学科团队基于病人身体、心理、社会等方面的照护需求，给予其全方位的支持性照护，同时护士作为提供护理服务的关键，可在为血液肿瘤病人提供多方面支持照护过程中起主导作用。研究表明，对癌症病人实施以护士为主导的多学科管理，可减轻病人身心负担，满足病人护理需求，进而改善病人预后[49-50]。Reed等[51]组建包括临床医生、专科护士、心理学家在内的多学科团队，给予处于化疗期的血液肿瘤病人全面的支持性照护，结果发现，可以更好地满足病人的需求，改善生活质量。Taylor 等[52]研究同样证实，运用以护士为主导的多学科护理模式，由护士和全科医生提供个性化的支持性照护，淋巴瘤病人未满足需求降低，且心理状况得到改善。多学科团队通过给予血液肿瘤病人全面的支持性照护，在改善病人生存质量的同时，延长病人的生存期。然而，我国多学科合作仍处于起步阶段，临床工作中应注重联合多学科工作人员对病人需求进行科学准确的评估，为其提供系统、个性化的支持性照护。

6.3 同伴支持

同伴支持作为社会支持的一种，是指具有相似疾病经历的个体互相给予情感支持及信息支持共同战胜疾病，是一种积极的护理干预手段，并已证明对病人疾病管理、康复照护有促进作用。研究显示，2/3 的癌症病人在信息、症状及心理方面希望得到同伴支持，且低水平的同伴支持度与病人更高的未满足需求相关[53]。Amonoo 等[54]一项系统评价结果表明，同伴支持在血液肿瘤病人中得到广泛应用，并与病人的临床结局相关。国内有学者将同伴支持应用于其他癌症病人，如李晓旭等[55]将同伴支持应用于乳腺癌病人护理中，发现同伴支持可减轻病人的情感、心理及社会负担，降低其照护需求，促进疾病康复。在同伴支持过程中，有相同患病经历的病人作为教育者，以亲身经历现身说教，在满足病人照护需求的同时，还可为其建立战胜疾病的信心。可见，同伴支持是满足血液肿瘤病人支持性照护需求的有效措施。然而，国内尚未检索到将同伴支持应用于血液肿瘤病人的报道，因此，医护人员在为病人提供支持性照护的过程中应注重加强同伴支持。

7 小结

综上所述，目前国内对血液肿瘤病人支持性照护需求的关注度较低，研究尚处于起步阶段，存在以下问题：一是血液肿瘤病人支持性照护需求研究多为量性研究，质性研究较少，且量性研究大部分为横断面研究。由于血液肿瘤类型较多，治疗方案不同面临的需求也有所不同，且各阶段需求是不断变化的，因此，未来应进行纵向研究，明确不同疾病种类病人在不同疾病阶段的支持性照护需求状况及影响因素，并开展质性研究深入探讨其照护需求的内容和体验，为临床医护人员制定以病人为中心的动态化、个性化、延续性支持照护措施提供依据。二是血液肿瘤兼顾慢性病和肿瘤两个特征，《中国防治慢性病中长期规划（2017—2025 年）》指出，慢性病管理过程需进一步健全治疗-康复-长期护理服务链，这就要求医护人员着眼于病人需求，从病人实际需求出发为其提供系统、全面的照护；癌症生存者照护计划（SCP）被国际研究者认为是在癌症生存期非常重要的照护工具。因此，国内研究者可根据支持性照护需求评估结果构建血液肿瘤病人的长期照护计划，加强多学科合作及同伴支持，不断改善病人身心健康，提升其生活质量。