糖尿病病人电子健康素养研究进展

李 萍，韩 梅

山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院），山东 250014

有文献报道，预计2045 年全球成年糖尿病患病率将上升为12.2%（7.832 亿人）[1]。糖尿病作为一种常见且复杂的慢性疾病，在治疗与日常生活中需要病人掌握较多的治疗技术与理论知识进行复杂且持续的自我管理[2]。随着通信和“互联网+”技术不断发展，使得电子健康技术成为慢性病病人管理的重要途径，互联网则成为其获得疾病相关信息的重要来源[3]。然而，电子健康技术的应用效果及网络医疗信息的获取、辨别、利用等均会受到病人电子健康素养水平的制约。糖尿病病人需具备一定的电子健康素养，才能保证其有效地利用电子健康技术和资源进行疾病治疗与管理。因此，本研究将对糖尿病病人电子健康素养的研究现状进行综述，以期为今后相关研究与实践提供参考。

1 电子健康素养概念

电子健康素养最初由Norman 等[4]提出并将其定义为：通过电子媒介查找、理解和评估网络健康信息，并应用健康信息做出相关决策，解决自身健康问题的能力。此概念的提出以百合花模型为理论基础，由传统素养、健康素养、科学素养、信息素养、媒介素养和计算机素养6 项核心技能融合而成。为顺应网络环境的发展与用户需求，电子健康素养的概念及理论模型也在不断更新、优化。伴随互联网进入Web 2.0 时代，电子健康技术为病人提供了访问、共享和监控健康信息的交互机会。Paige 等[5]也对电子健康素养进行了新的定义：在动态网络环境中定位、理解、交流、评估和利用获得的信息维护并改善健康的能力，并以通信事务模型（TMC）为基础构建电子健康素养交互模型(transactional model of ehealth literacy,TMeHL)，更 好地反映用户的电子健康交互能力。Kayser 等[6]从用户需求和能力角度出发，提出用户-任务-背景扩展模型，并将电子健康素养定义为：拥有了解自己健康、信息交互、交互技术、获得有效的技术、获得适合个人需求的技术并感觉使用的技术是有益、可控和安全的能力。可以看出，在网络通信技术飞速发展的大背景之下，为契合时代发展，电子健康素养的概念也在不断更新与完善。然而，有关电子健康素养的概念目前尚未统一，有待于进一步研究明确。

2 电子健康素养评价工具

2.1 普适性电子健康素养评价工具

电子健康素养量表(The eHealth Literacy Scale,eHEALS)是首个通用用户电子健康素养测评工具，2006 年 由Norman 等[7]编 制 并 应 用。eHEALS 是 一 种自我报告评价工具，旨在评价用户发现、评估和将电子卫生信息应用于健康问题方面的综合能力，包含网络健康信息与服务的应用能力测试(5 个条目)、评判能力测试(2 个条目)和决策能力测试(1 个条目)3 个维度，共8 个条目，采用Likert 5 级评分法，分数越高代表电子健康素养水平越高。量表Cronbach's α 系数为0.88，采用主成分因子分析法对量表结构效度进行检验，结果显示，8 个项目中的因子载荷系数为0.60～0.84。该量表应用广泛，已被韩国、德国、瑞士等多个国学者应用并验证其具有良好的信效度[8-10]。我国学者郭帅军等[11]于2013 年对其进行了汉化与修订形成中文版eHEALS，测试后显示其Cronbach's α 系数为0.91，因子分析载荷系数为0.69～0.86，具有良好的信效度且信度、效度均高于英文版。陈雪姣等[12]以老年糖尿病病人为研究对象进行量表信效度检验，结果显示中文版eHEALS 信效度良好，可用于老年糖尿病病人电子健康素养的评估。eHEALS 是在Web 1.0 背景下开发编制，考虑到当下互联网已进入Web 2.0 时代以及eHEALS 对用户社交媒体和移动网络技能方面未进行充分关注等问题，未来应结合时代发展继续对该量表进行完善。

2.2 糖尿病特异性电子健康素养评价工具

Pleasant 等[13]指出，特定疾病的健康素养评价工具更能使病人获益。因此，为使评价工具具有特异性，能够更加准确地评价糖尿病病人电子健康素养水平，Lee 等[14]于2022 年开发了针对特定疾病的糖尿病电子健康素养量表（CeHLS-D）。CeHLS-D 是第一个专门用于衡量2 型糖尿病病人电子健康素养的评价工具，该量表包含2 个维度（互联网糖尿病信息认知行为和数字通信能力），共10 个条目，采用Likert 5 级评分法，并在453 例成年糖尿病病人中进行信效度检验，量表Cronbach's α 系 数 为0.94，条 目 间 相 关 系 数 为0.42～0.89，条目水平内容效度指数（I-CVI）＞0.78。使用探索性因子分析和验证性因子分析对问卷结构效度进行检验，结果显示，2 个公因子累计方差解释率为75.55%，各条目在所属公因子上的载荷为0.73～0.89。表明该量表具有良好的信效度，可用于评价2 型糖尿病病人的电子健康素养水平。鉴于我国尚缺乏针对糖尿病病人的电子健康素养评价工具，蒋凤等[15]以我国电子健康环境为特点，编制了适用于我国糖尿病病人的电子健康素养评价量表，包含功能性电子健康素养、沟通性电子健康素养、评判性电子健康素养和转化性电子健康素养4 个维度，共27 个条目。但该量表尚未进行临床应用，其信效度有待验证。

国内外有关电子健康素养的评价工具仍在不断开发与完善。但各量表得分暂无明确等级划分标准，需进一步明确。国内外特异性糖尿病电子健康素养评价工具由于开发时间较短，暂未得到广泛应用，其有效性及实用性有待于进一步实践验证。

3 糖尿病病人电子健康素养现状及影响因素

伴随电子健康技术的蓬勃发展，通过网络寻求健康知识已成为糖尿病病人的首选途径[16]。多数糖尿病病人开始从互联网上寻求疾病相关知识，并利用获得的信息做出医疗决策[17]。电子健康素养是影响病人网络使用意愿及效率的重要因素[18]。

3.1 国外糖尿病病人电子健康素养现状

Alothman 等[19]应用沙特慢性病电子健康素养量表（SeHL）对沙特阿拉伯130 例糖尿病病人电子健康素养、网站使用态度及偏好进行横断面调查发现，尽管大部分(≥50%)病人对于网络的使用持积极态度，但约40% 的糖尿病病人电子健康素养水平较低，与Aponte 等[20]研究结果相似。远程医疗因不受时间与空间的限制且具有良好的可及性，现已成为初级保健转型的重点。考虑到病人电子健康素养可能会直接影响远程医疗使用有效性，Valdovinos 等[21]对美国洛杉矶3所初级保健诊所中患有糖尿病或高血压病人的电子健康素养进行调查，结果显示病人整体电子健康素养处于中等水平，各维度中网络健康信息评估维度得分最低。Connolly 等[22]研究发现，缺乏如何进行检索的知识是糖尿病病人互联网使用时最大的障碍。

3.2 国内糖尿病病人电子健康素养现状

基于互联网的电子健康技术为慢性病病人日益增长的健康信息需求提供了强有力的支持，可在一定程度上降低获得卫生保健服务的障碍，促进卫生保健服务的提供，使多数病人从中获益[23]。然而，病人受益程度则最终取决于病人的电子健康素养水平。李佩瑶等[24]应用中文版eHEALS 对我国江苏省214 例老年住院糖尿病病人电子健康素养水平进行调查发现，参与研究的老年糖尿病病人整体及各维度电子健康素养得分均处于低水平。张霞等[25]对成都市2 型糖尿病病人调查发现，其电子健康素养得分较低，合格率仅为10.1%，其中决策能力维度得分最低，与郑嘉祺[26]研究结果相似，但郑嘉祺研究显示在各维度中病人网络健康信息评判能力得分最低。

综上所述，国内外糖尿病病人电子健康素养处于中低水平，有待进一步提高。国内外糖尿病病人电子健康素养在不同方面存在差异，但却存在网络健康信息评判能力低的共性。糖尿病病人疾病相关知识储备薄弱[27]，网络健康信息繁杂，且信息质量存在差异，不同来源的信息可能出现相悖的情况，导致病人难以做出评判。为此，相关部门应加强网络健康信息监管力度，构建网络健康信息权威平台，对于健康信息可采取先鉴别后发布的方式，从源头提高健康信息质量。同时，医护人员应加强糖尿病病人健康教育，推荐高质量网络信息平台，增加病人知识储备，从而提高病人健康信息评判能力，改善电子健康素养水平。

3.3 糖尿病病人电子健康素养影响因素

3.3.1 年龄

研究表明，糖尿病病人电子健康素养与年龄呈负相关，随着年龄的增加，病人电子健康素养逐渐下降[24-26]。老年人电子健康素养水平普遍较低[28]，可能是因为年龄增加，机体各项机能衰退，学习能力、理解能力和记忆力均下降，导致其对网络健康信息的获取及利用受到制约。同时，老年人对于网络新事物的接受能力弱，缺乏信息搜索技能及子女的帮助，迫使老年人放弃网络学习和使用[29]。因此，对于糖尿病病人，尤其是老年糖尿病病人的电子健康素养仍是研究者关注的重点。

3.3.2 性别

目前，关于性别是否为糖尿病电子健康素养的影响因素尚存在争议。Aponte 等[20]研究显示，糖尿病病人中女性电子健康素养高于男性，与Alhuwail 等[30]研究结果相似。然而，另外两项研究结果则显示，糖尿病病人电子健康素养并未因性别不同而产生差异[26,31]。分析结果差异可能与研究对象纳入标准不同有关。

3.3.3 文化程度

病人文化程度与电子健康素养水平呈正相关[25-26,31]。可能由于文化程度高的病人不仅对新知识、新事物具有较好的接受能力，同时也具备一定的评判性思维，能够对网络健康信息进行有效的评估和应用。具有较高学历水平的病人自我保健意识较强，更有可能在生活中采取健康相关行为[32]，应用互联网或信息技术搜索健康信息的可能性也越大[33]。因此，在对糖尿病病人进行电子健康教育时，应充分考虑病人文化程度差异，了解不同文化程度病人对电子健康教育的需求，采取不同教育方式，进行有针对性的电子健康教育。

3.3.4 病程

病程是糖尿病病人电子健康素养的影响因素之一，但两者间并未呈现负相关趋势。研究表明，病程0.5～10.0 年的病人电子健康素养水平较高，病程过长（＞10 年）会成为影响病人电子健康素养的危险因素[24,26]。病程较长的病人可能会因疾病反复、治疗效果不佳、出现并发症等对治疗丧失信心，从而放弃对健康信息的获取。此外，病程较长的病人通常年龄较大，这也解释了其电子健康素养降低的原因。提示医护人员在强化病程较短病人电子健康素养的同时，也应加强对病程时间较长病人的关注，增加疾病治疗信心，从而提高电子健康素养水平。

3.3.5 自我效能

张霞等[25]研究表明，糖尿病病人电子健康素养与其自我效能呈正相关，与Wu 等[34]研究结果相似。个体自我效能感越高，其网络健康信息搜索行为往往越频繁[35]。高自我效能感的个体在进行网络健康信息查找时更加自信，对于网络健康信息的判断及决策能力也会更高[36]。因此，医护人员可通过改善病人自我效能，间接提高其电子健康素养。

电子健康素养作为一种从电子媒介获取、处理、评估健康信息并利用这种信息解决健康问题的多维度技能，其能力水平可受多方面影响。提示医护工作者若想提高病人电子健康素养，应在充分了解病人情况后从多方面入手，采取具有针对性的干预措施。

4 电子健康素养干预措施

电子健康技术为医患双方进行长期、实时、紧密的沟通提供了可能，也为病人管理带来了新的机遇。了解糖尿病病人电子健康素养水平，并制定特异性的电子健康干预措施，可以更好地发挥电子健康的效能。因此，如何提高病人电子健康素养，确保其有效利用电子健康技术将成为未来研究者们关注的重点[37]。Alvarez-Perez 等[38]在欧洲项目IC-Health 框架下开发了共同创建大规模开放式在线课程（MOOCs）项目，以提高糖尿病病人的电子健康素养。

MOOCs 课程的创建以焦点小组会议形式进行。研究者与参与者进行充分交流，了解参与者以往互联网使用经历及需求，共同确定每个课程的必修主题，并要求参与者对课程内容和设计等提供反馈意见。在此过程中，促使参与者参加会议讨论，提高其对电子健康知识的了解。同时，因病人意识到自己是该课程创建者之一，对于课程的创建具有一定责任，会使其更倾向于和他人探讨与课程创建（电子健康知识）相关的问题，进而提高其电子健康素养水平。研究者在课程创建完成后及MOOCs 课程使用前后对糖尿病病人电子健康素养进行调查发现，参与课程的开发和使用课程均可显著提高糖尿病病人的电子健康素养水平。与以往干预性研究不同的是，此研究中糖尿病病人对电子健康知识的学习不再只是被动接受来自研究者的干预（知识讲授），而是使其主动参与整个干预的过程中。

Nahm 等[39]为使慢性病病人更好地管理自身健康，开展了为期3 周的病人门户电子学习计划，纳入学习计划的研究对象至少患有一种慢性病（例如心脏病、糖尿病、癌症）。课程根据美国国家老龄化研究所（NIA）指导方针开发研制，共分为病人门户概述、病人门户主要和常用工具、病人门户其他工具3 大模块。课程每周开设1 个新的板块并附有讨论模块，参与者学习中遇到的问题可在讨论区进行讨论，医护人员主持讨论并监督。干预后病人自我效能感、病人门户知识、电子健康素养、健康决策以及病人与健康信息提供者的沟通能力均提高。尽管本研究中的病人门户电子学习计划并非专门针对糖尿病病人开展，但纳入研究的慢性病病人中包括糖尿病病人。因此，认为该干预措施也可用于提高糖尿病病人电子健康素养水平。

Xie[23]为提高老年人对NIH Senior Health 和MedLine Plus 两大网站信息的搜索、理解、利用为目的，以NIA 开发的在线健康信息搜索工具包为培训课程，对218 名老年人进行在线健康技能培训，工具包课程共分为9 个模块：模块1 为互联网基础知识；模块2～模块5 侧重于NIH Senior Health 网站知识的学习；模块6～模块8 侧重于MedLine Plus 网站的使用；模块9 侧重于提高评估健康信息的能力。经过培训改善了参与者的互联网知识、兴趣、自我效能感、对互联网使用的态度，并降低了计算机使用焦虑水平。糖尿病作为一种常见慢性病，在老年人群中患病率较高。该培训课程根据老年人的认知、需求、偏好和学习方式等特点进行设置，以提高老年人基本电子健康素养技能为主。因此，今后对老年糖尿病病人进行电子健康素养干预时，可将该研究作为参考。

综上所述，国外有关电子健康素养的干预研究起步较早，研究成果较多，干预方式主要以进行电子健康素养培训和提高用户健康网站使用水平为主[38-42]。国内此方面研究较少，未来应给予更多关注，建议在参考国外研究成果的基础上以我国电子健康技术发展为背景，积极探索提高病人电子健康素养的干预方法。

5 小结

糖尿病病人电子健康素养不容乐观，需进一步提高改善。国内对糖尿病电子健康素养的研究正处于起步阶段，相关研究仍为评价工具的开发和横断面调查，以问卷调查为主，缺乏提高病人电子健康素养的干预性研究。建议今后研究者在总结、运用已有研究的基础上积极开展质性访谈，了解病人低电子健康素养的根本原因，并结合访谈结果探讨干预方案，制定有针对性的干预措施，提高糖尿病病人电子健康素养。