移动健康技术在尿路造口病人管理中的应用进展

谢雨晴，江 荷，吉学碧，王海峰，王 俊

昆明医科大学第二附属医院，云南省泌尿外科研究所，云南 650101

膀胱癌（bladder cancer，BC）是一种源于膀胱黏膜上皮的、具有高侵袭性的临床常见泌尿系统恶性肿瘤[1]。2020 年全球癌症负担数据显示，每年约有55 万例新增膀胱癌病人，膀胱癌发病率居所有癌症的第10位，全球男性膀胱癌发病率和死亡率约为女性的4倍[2-4]。膀胱癌治疗的“金标准”为新辅助化疗+根治性膀胱切除术+盆腔淋巴结清扫+尿流改道术，而尿路造口是常用的尿流改道术式[5-6]。尿路造口术使病人产生生理结构和功能状态的改变，涉及尿路重建、腹壁造口、尿路造口护理等，可引起造口狭窄、泌尿系感染、尿酸盐结晶、造口潮湿相关性皮炎等并发症[7-8]，造成病人病情加重，再入院率升高，严重影响病人心理健康、社会功能和生活质量，增加医疗成本，加重家庭和社会经济负担[9]。尿路造口病人如何有效进行自我管理是当下亟待解决的社会问题。传统尿路造口病人管理以面对面形式为主，如造口门诊、阳光讲堂和讲座、口头健康宣教等[7]，受到时间、地点和医疗资源分布不均等因素限制，无法为病人提供个性化、精准化的连续性诊疗服务。近年来，随着移动互联网的发展，移动健康技术（mobile health）作为一种新兴的技术逐渐应用于病人自我管理中。移动健康技术即利用移动设备，如通过电话、计算机系统和其他电子设备等提供诊疗和病人管理服务，能够实时监测并根据病人需求提供个性化护理服务[10-12]。目前，我国将移动健康技术应用于尿路造口病人中的研究较少。现对国内外移动健康技术在尿路造口病人管理中的应用进展进行综述，以期为我国进一步提高尿路造口病人的照护质量、更好地开展尿路造口病人的移动健康服务提供参考。

1 移动健康技术在尿路造口病人管理中的应用形式

基于大数据和互联网的移动健康技术大部分以计算机和智能手机为载体，主要包括院内个人数字助理(personal digital assistants，PDAs)、电话和短信、应用程序、可穿戴设备4 种形式。1）院内个人数字助理（如临床电子护理信息系统）能够快速实现病人信息查询、生命体征监测、医嘱执行等操作，有利于迅速实现信息共享，提高医护人员工作效率。张红等[13]借助医院信息系统，依据造口病人全程化管理需求，构建了造口病人信息管理系统，内容包括造口新建、护理、并发症处理和造口还纳，为护理人员及时、准确地实施专业护理方案提供指引。2）电话和短信服务是一种经济、便捷的移动健康技术，便于医护人员对病人及时指导和获得病人反馈。已有研究表明，利用电话和短信对膀胱癌病人进行体重管理、身体活动、戒烟和药物依从性的干预指导，能改进治疗方案，改善病人身心健康状态[14-15]。3）应用程序（如微信、微博、医疗APP 等）较为常见、功能全面，能够实现资源经济共享、节约人力和财力，极大地满足病人需求。Beardo 等[16]依据泌尿外科最佳证据和临床实践指南开发了用于非肌层浸润性膀胱癌（NMIBC）治疗和随访的应用程序（APPv），该应用程序涉及病人和专业人员的医疗信息、筛查、诊断、治疗、预后、远程看诊和自我护理方面，提供了符合临床实践指南（CPG）的个性化建议，用于病人治疗和随访，能够提高病人对治疗建议的依从性。4）可穿戴设备能够准确、可靠地记录病人的生理特征数据，便于医护人员及时采取护理措施。一项针对1 043 例病人的研究发现，82%的病人愿意使用可穿戴设备进行泌尿外科护理[17]。利用可穿戴设备进行非侵入性的监测，有利于病人早期下床活动和出院，并识别潜在的并发症[18]。

2 移动健康技术在尿路造口病人管理中的应用效果

2.1 提高自我护理能力，改善生活质量

尿路造口带来的一系列并发症和护理问题会影响病人生活质量，给社会和家庭带来沉重负担，移动健康技术能够帮助尿路造口病人独立生活，增强尿路造口病人自理能力，从而提高尿路造口病人的家庭整体生活质量[19-20]。Igel 等[18]研究表明利用移动健康技术，通过传播教育视频、远程医疗，使用可穿戴设备对病人进行监测，在不同时间点提供精心策划的教育视频，可以促进病人与护理团队间的沟通，帮助病人早期识别并发症及跟踪术后进展，极大地提高膀胱癌尿路造口病人的外科护理质量，从而增强病人自我护理能力，提高生活质量。李金蓉等[21]采用微视频联合行动导向教学法对尿路造口病人进行健康宣教，降低了病人并发症发生率，提高了病人自我护理能力及对护士的健康教育满意度。Basch 等[22]通过电子系统对癌症病人进行每周电子症状监测，当病人有严重或恶化的症状时就会触发医疗团队警报，医护人员根据警报立即给予处理，结果显示，监测3 个月后病人身体功能、症状控制和生活质量得到明显提高。移动健康技术可以使病人及照顾者获得有关疾病护理的知识，提高其自我护理能力，但目前研究证据不足，仍需进行大样本临床研究加以验证。

2.2 减轻病耻感，提高社会参与度

病耻感是尿路造口病人延迟就医的一个重要原因，严重影响其治疗效果、社交活动和生活质量。倪菀景等[23]通过微信视频通话方式对腹壁造口病人进行一对一叙事护理，比较干预前、干预结束时、干预结束后1 个月病人病耻感和造口适应情况，结果显示，病人病耻感有效降低，心理适应水平提高。另一项研究表明，利用移动应用程序分别对病人出院后1 个月、3 个月和6 个月进行随访护理，可以有效提高造口病人的心理社会适应水平，从而提高其社会参与积极性[24]。徐丽芬等[25]采用图文并茂的形式，给予试验组尿路造口病人视频版思维导图健康宣教，对照组给予常规健康教育，结果显示，试验组可获得社会支持得分高于对照组，差异有统计学意义。移动健康技术可以使病人便捷地获取疾病护理知识，有效与医护人员沟通，缓解其负性情绪，降低病耻感，提高社会参与水平。未来可以开展在线论坛，通过医护人员在线答疑、同伴积极经验分享及时对病人进行正向干预，进而降低病人病耻感。

2.3 改善疾病症状，减轻照顾者负担

移动健康技术能够帮助尿路造口病人提高自我护理能力，减轻疾病痛苦，从而改善健康，减轻照顾者负担。万晓琼等[26]运用5E 教学模式健康教育对尿路造口病人及家属进行远程护理随访，通过建立“尿路造口病人远程护理”微信公众平台，提供远程视频、远程会诊及健康指导等服务，造口专科护士定期通过微信平台为病人及家属推送造口护理相关知识，督导病人及家属主动参与学习并反馈学习结果，结果显示，病人自我护理的知识掌握程度、护理能力、生活质量及满意度提升，并发症发生率降低，照顾者负担减轻。朱继萍等[27]利用“互联网+”的“云门诊”平台对尿路造口病人开展随访，病人及家属在出院后登录“云门诊”系统，享受护理专家在线的一对一叙事对话服务，包括健康指导、随诊复查、心理咨询、智慧送药等功能，能够便捷、及时、经济地为病人提供优质护理服务，有利于缓解病人焦虑情绪，减少造口并发症，提高病人治疗依从性和生活质量，减轻疾病和照顾者负担。今后，在移动技术开发应用过程中，不仅要致力于改善病人疾病症状，更要注重照顾者需求，并进行临床研究检验其对健康结局的效果。

3 移动健康技术在尿路造口病人管理中的不足与挑战

3.1 缺乏行业监管和政策支持

美国卫生与公众服务部门提出，利用法律和政策支持卫生事业发展，解决健康和卫生不公平问题，改善居民的健康和福祉[28]。尽管移动健康技术在国外起步较早、发展较完善，但由于地区经济水平差异，部分国家和政府仍面临市场监管和政策支持问题。已有研究显示，欧洲、澳大利亚和加拿大市场缺乏明确的法规对应用程序制造商提供系统、全面的监督管理，仅依靠监管指南容易导致消费者风险增加和潜在的法律责任；与之相比，美国食品和药物管理局（FDA）建立了强大的移动医疗监管体系，发布了数字健康软件预认证（Pre-Cert）计划，能够快速跟踪产品审查并确保其安全有效、实现市场监管[29-30]。我国可以参考其他国家采取的监管措施，提供具体指导方针和政策支持，不仅要创新性地推广移动健康技术在尿路造口病人中的应用，打破其在不同地区的发展限制，还要发现移动医疗的独特方面，制定移动健康技术应用的安全性和有效性标准，在保护病人和促进创新间取得平衡，发挥移动健康技术的巨大优势。

3.2 服务对象受限及互动缺乏

目前移动健康技术终端多以智能手机为主，尽管手机通信技术已经实现全球覆盖，但使用者趋于年轻化和城市化[31-32]。第43 次中国互联网发展统计报告数据显示，截至2018 年，在8.29 亿互联网用户（8.17 亿手机用户）中，老年人（≥60 岁）仅占6.6%，且在使用手机程序和功能方面存在困难[33]。老年尿路造口病人移动健康技术掌握程度较低，可能与老年尿路造口病人认知能力有限，习惯传统的就医方式，无法适应新的移动健康技术有关。此外，医护人员由于工作时间限制，与病人的直接交流有限，多为回复模式，不能及时、连续性地为病人提供服务，也在一定程度上减少了对移动健康技术的使用。今后应进一步推进尿路造口病人的移动健康技术发展，使移动健康技术覆盖全人群、全地区，保证移动健康技术的实用性和可用性，努力满足病人需求，为病人提供可及性、连续性的护理服务。

3.3 存在隐私保护和安全问题

随着移动健康技术的迅速发展，移动APP 用户呈快速增长趋势，这也致使病人健康信息容易泄露，病人隐私安全受到巨大挑战。2022 年我国发布了《信息安全技术 移动互联网安全审计指南》[34]和《信息安全技术 移动互联网应用程序(App)收集个人信息基本要求》[35]，文件指出应遵守移动互联网法规制度和标准，科学、合理地利用大数据，规范移动平台APP 个人信息收集行为，最大程度上保障个人信息权益。未来需进一步完善相关法律法规，设置严密的信息监管系统，确保移动健康数据质量和准确性，同时保证病人数据的安全性和隐私性。

4 移动健康技术在尿路造口病人管理中的发展方向与展望

国外的移动健康技术研究处于快速发展阶段，但我国相关研究有待进一步发展，因此，对移动健康技术在我国尿路造口病人中的管理应用提出以下展望：1）研发便携式监测系统、智能传感器等移动设备，开发移动应用程序的更多功能，增加查阅病史、特征和危险因素等临床数据功能，将移动健康技术与医院急救系统连接，从而为抢救病人提供技术层面的支持。2）加强多学科协作，通过加强与相关技术机构和专业人员的合作，尤其是和公共卫生、信息技术、健康促进领域的专家合作，提高病人的自我管理能力和健康素养，改善其生活质量和健康结局。3）构建标准化信息平台，将通过移动健康技术获取的数据信息进行整合，并由政府监督部门进行监管，实现卫生资源、数据和技术共享。同时，利用信息平台评估病人实际需求，从而为病人制定个性化的居家护理干预方案。

5 小结

移动健康技术在膀胱癌尿路造口病人中显示出了巨大潜力，未来需基于循证证据开展大样本、评价指标多样化、多中心的随机对照研究，以进一步验证移动健康技术在尿路造口病人中的安全性和可行性。此外，为应对移动健康的发展，我国医护人员应抓住机会，参考国际研究前沿热点和经验，加强多学科合作，提高自身科研实力，开发符合我国国情和文化的移动健康技术，从而为尿路造口病人的管理带来新契机，推动我国护理事业的持续、健康发展。