大健康人文视角下癌症丧亲者哀伤辅导的本土实践

姚尚满，赵杜灵，司嘉欣，崔 瑜，王志中，段志光

1.山西医科大学人文社会科学学院，山西 030001；2.中共山西省委党校（山西行政学院）；3.山西医科大学健康人文研究中心

生老病死作为一种正常的生命现象，很少有人去争议或质疑，与死亡紧密相连的“哀伤”在传统中国社会也很少被提及，甚至已经“正常化”。一般认为哀伤不是疾病，也不是心理上出现问题，而是一个需要逐渐恢复功能的过程。香港学界将哀伤界定为：人在失去所爱或所依恋的对象（主要指亲人）时所面临的境况，包括悲伤和哀悼的反应，既是一种状态，也是一个过程[1]。哀伤辅导就是协助丧亲者即服务对象在恰当合理时间内表达与完成悲伤任务，并恢复正常生活的能力。现今，哀伤辅导日益成为与社会工作介入生命教育、临终关怀等议题不分伯仲的重要内容，并重新建构和丰富着普通人的生活意涵。因此，本研究通过对社会工作介入癌症丧亲者哀伤辅导实践的参与式研究，认为大健康人文理念融入社会工作者专业治疗是一种哀伤辅导的社会工作本土化实践模式。

1 研究资料

1.1 研究缘起：对作为一个新兴弱势群体的癌症丧亲者的关注 癌症即恶性肿瘤，死亡率较高。2017年2月，中国癌症中心公布了中国大陆最新癌症相关数据，统计了347 个癌症登记点的数据，统计结果显示，每年新发癌症病例达429 万例，占全球新发病例的20%，年均死亡281 万例。世界卫生组织预测到2040 年，全球将有2 840 万例癌症新发病例，比2020 年增加47%，癌症将会成为影响最大的全球公共卫生问题之一[2]，也成为中国实现健康家庭、健康社区、健康国家的极大隐患。

癌症病人一般病情危重，病程迁延，这种状态不仅影响其个体的生存质量，也为其家人带来生理、心理等方面的压力，在病人离世之后，哀伤是丧亲者最常见的反应，从而影响其正常生活，甚至带来生理疾病、心理障碍、社会关系破裂等不良影响。同时，随着中国家庭结构的变迁，核心家庭是当代中国主流家庭结构模式，虽然中国现阶段已经放开三孩政策，但是“4-2-1”模式的家庭大量存在，亲属相对较少，社会生活节奏越来越快，使得传统上以亲属为主体的抚慰模式难以为继，专业化抚慰模式越来越成为趋势[3]，这种现象随着中国老龄化程度的不断加深会更加凸显。如此庞大的死亡人数背后存在的是一个规模更大且更容易为人们所忽视的群体——丧亲者群体，这个群体的社会支持网络和心理、精神需求不可忽视。本研究聚焦于癌症丧亲者这一特定群体，指出该群体应成为专业社会工作的新型服务领域，在此基础上探索中国本土化的癌症丧亲者哀伤辅导模式。

1.2 哀伤辅导的国内外实践概况及其限度 对癌症病人家属开展系统化、专业化的哀伤辅导十分必要。有学者早在1917年就提出了“过度投射力”的概念，研究分析了癌症丧亲者的夸大或延迟的悲伤反应[4]。Peterson 等[5]结合叙事疗法和艺术治疗，通过协助丧亲者创建和解读与死者的关系树，来帮助丧亲者处理哀伤。20 世纪70 年代以来，学者们先后对哀伤辅导的性质、模式与治疗方法进行了深入研究。在美国，临终关怀机构与医院互相联系、互通信息，当病人处于癌症终末阶段时，主治医生会询问家属是否愿意接受社工机构服务，倘若家属愿意，病例等资料会转去临终关怀机构。当病人去世之后，家属可参与小组讨论会，与具有相似处境的其他家属交流，这些家属因为相同的经历、境遇与情感，更容易形成一种互助支持网络。此外，在接受和体验了上述服务之后，当参与者身边有人出现相似情况时，自然会与他人一起分享经历，将社工机构的哀伤辅导服务传播开来。国外这种临终关怀服务不仅维持和改善临终者生命质量，同时还注重关怀家属或丧亲者的心理适应，尽可能减轻病人及其家属的心理负担，形成了规范、统一的临终关怀护理标准。总体而言，国外哀伤辅导呈现出社会化程度高、机构设置完备、服务标准规范化且募资渠道多样等特征[6]。

然而，相对西方国家成熟的理论和实践成果而言，我国对癌症病人家属的服务仍然是碎片化和低水平的。李嘉诚基金会的宁养（临终关怀）项目是中国内地和香港一项重要的对晚期癌症病人表达关怀与支持的项目，旨在提高晚期癌症病人的生活质量，通过门诊服务、咨询服务和家居服务等方式，对病人及其支持网络进行心理辅导、家属教育、护理照顾、镇痛治疗和哀伤辅导等服务。在关注病人生理、心理、社会、灵性照顾的同时，还关注病人家属或支持网络的各方面需求[7]。在宁养服务哀伤支持评估及跟进服务中，首先确定服务对象的死亡时间、死亡地点。之后通过评估结合家属遗属哀伤危机程度将家属划分为4 类，L1：正常的哀伤，不需要特别的跟进服务即可预期复原；L2：基本上不需特别跟进服务，也可能逐渐复原；L3：可能需要特别跟进服务；L4：需要宁养团队紧急支持，或者需要转介给其他专业机构紧急支援。在评估之后，根据家属的危机程度制定服务计划并开展服务。哀伤辅导一般在葬礼后1 周开始，具体时间没有硬性要求，社会工作者可根据具体情况具体界定。

对处在L3、L4 程度的家属，社会工作者应进行特别跟进服务，首先收集丧亲者资料，包括姓名、性别、年龄、与病人关系、职业、宗教信仰等，分析家属呈现的问题，并在此评估是否需要转介。之后了解丧亲者的支持系统（家属、朋友、工作伙伴、宗教团体及与丧亲者的关系）、丧亲者的工作情况及有意义的活动、丧亲者的身体状况（睡眠、身体疾病、体重等有无变化）、丧亲者情绪行为表现（不良情绪、行为反应、安眠药使用等情况）、其他（包括经济或者居住状况等压力来源）。在服务过程中持续跟进、循环评估，运用专业方法和技巧协助家属尽快走出哀伤困境，这个过程所需时间无法确定，需要根据具体情况具体分析，短则数周，长则1 年以上不等。

这种服务模式与理念得到一定程度的接纳，其实践也获得积极的认可，极大地推动了我国临终关怀的发展。然而，不可否认的是，上述宁养康复的理论视角和实践模式更多的是对国外经验的移植与借鉴，缺乏对本土元素的考虑与挖掘，尤其是未考虑到我国特殊的文化语境，进而影响着服务成效与模式推广。国外临终关怀和丧亲辅导工作发展较为完善，究其原因是他们都建立了适合本国的服务模式。而我国至今还没有找到适合自己的实践路径，缺乏适合国情、民情的本土化的丧亲辅导模式，有必要引入一种新的介入视角。

1.3 大健康人文理念：专业社会工作介入癌症丧亲者的新视角 中国人有着历史悠久的文化习惯和行为逻辑，梁漱溟[8]将中国社会称为“伦理本位的社会”，这表明，中国社会有着强烈的家文化传统，这种传统形成一种强有力的伦理基础，制约着个体与家庭之间模糊的边界，形成以家庭为本的文化模式。费孝通[9]进一步结合经典儒家思想提出的“推己及人”等思想，提出中国社会是一种“差序格局”的社会形态，人与人的关系由近及远像一圈圈水波纹，最近的圈是基于个体的血缘关系所形成的亲属关系或初级群体。有学者在对这些经典研究进行拓展的基础上，强调了当代中国作为关系型社会，具有人情、关系与“面子”等独特的文化逻辑[10]。上述文化传统决定着西方理论对于中国本土现实可能存在的解释限度，也正因为如此，费孝通[11]进一步强调要形成“文化自觉”的研究传统，郑杭生[12]进一步提出中国社会研究要遵循的“理论自觉”。本研究循着上述思想脉络，指出在回应癌症丧亲者需求与问题时，应该寻求更具本土意涵的行动逻辑，而大健康人文视角就是一个基于本土实践所形成的新型视角。

1.3.1 大健康人文理念：一个整合性的本土概念框架 “大健康人文”一词是山西医科大学健康人文中心段志光教授基于实践提出的本土化概念，致力于探索特定文化与制度实践交互作用下中国医患关系的改善、并创建一种适合中国社会文化语境的健康人文环境。大健康人文是对医学人文、健康人文内涵的进一步整合与扩展，是对人的健康境遇和生命过程优化中的影响因素，给予个体或群体全方位、全流程、全要素的健康促进及凸显人性的关怀[13]。

基于大健康人文理念，在进行癌症丧亲家属哀伤辅导的过程中，进一步提出具有新内涵的丧亲者哀伤辅导“五全”理念，即坚持“全人、全面、全程、全时、全方位”。其中，“全人”指不仅要关注癌症病人，同时也应注重同时存在身心健康压力的家属或支持网络；不仅要注重医院或者社区内病人，还应注重存在潜在癌症健康风险的社会成员。“全面”着眼点在于健康的全要素，不仅应该注重癌症病人及其家属的生理状况，还应该注重其心理、灵性等方面的照顾，尤其对容易被忽视的道德健康、心理健康和社会适应能力等给予更多的关注[14]。“全程”主要依据癌症病人及其家属的不同阶段所呈现的问题给予不间断的、连续性的关怀与治疗，针对癌症病人疾病的不同阶段，社会工作者与医护人员合作共同制定合适的医疗计划、居家护理计划；针对其家属，社会工作者根据病人的不同情况为其制定相应的疏导、减压活动，特别是在晚期癌症病人临终前、临终后的不同阶段提供不同的专业服务活动[15]。“全时”是以癌症病人及其家属健康为中心，给予无处不在、体贴入微的关怀。“全方位”主要针对影响癌症病人及其家属的相关因素，如行为、医疗、环境等主要因素进行调节与介入，提高其健康素养和水平[16]。可以说，大健康人文理念，为社会工作者介入该群体构建社会支持网络、重构“身心社灵”一体的“全人”目标奠定了理念基础[17]。

1.3.2 理念契合与双重增能：融入大健康人文理念的社会工作 社会工作是一项以利他主义为核心原则、致力于促进个体与社会关系修复、社会资源整合，以及社会团结进步的保护性机制[18-19]。在实践中，社会工作坚持以人为本的宗旨，旨在将个体置于复杂的社会系统中来分析导致个体困扰生成的公共议程，在个体困扰与公共议程之间寻找恰当的连接路径，以促成个体问题的解决以及个体与社会网络的整合，这是社会工作所具有的社会想象和专业品质[20]。回到本研究所关切的研究对象上，社会工作对于癌症丧亲者持有同理心、无条件关怀与接纳等伦理原则，并通过资源整合、互助关系网络的建立，为丧亲者群体的悲伤宣泄搭建有益的渠道，促成丧亲者既遵循中国文化情境尽可能地表达对亲人的感伤以及孝悌之情，同时，也引导他们将丧亲事件的发生与自我生命意义的重建结合起来[21]。这种实践思路与大健康人文理念是内在契合的，而且，社会工作作为以实践为导向的助人行动，在大健康人文理念引导下，可以进一步促成医疗卫生领域医患矛盾的化解与规避。

实际上，中国近些年已经不断推进专业社会工作介入医疗卫生领域，助推和谐医患关系构建，协助病人及其家属构建社会支持网络[22-23]，在某种程度上，不仅舒缓了疾病对于个体/群体及其家属带来的困扰，也在医疗卫生领域创设了更多医患之间平等对话的氛围。社会工作自身具有的生态系统理论、优势视角、增能理论等，也为大健康人文理念在特定中国文化脉络中注入了新鲜的理论元素。因此，在大健康人文背景下，社会工作不仅具有显著的专业优势，也有助于结合本土情境不断生产出符合中国人文化-行动逻辑的实践模式。

2 研究方法

山西医科大学宁养（临终关怀）项目依托中国社会工作教育协会和李嘉诚基金会宁养（临终关怀）社会工作服务示范项目，结合医学院校自身特点，在大健康人文观念的指导下，同山西省某肿瘤医院宁养院密切合作，试图通过开展疼痛舒缓、心理辅导等方面的志愿服务，切实满足癌症终末病人及其家属身体、心理、社会、灵性全方面的需求，陪伴病人安心走完人生的最后一程。自2013年项目开展至今，团队已经为千余名晚期癌症病人提供免费的居家义工服务，提供上门服务1 700 余次，电话咨询1 500 余次，开展个案服务300 余次，小组活动62 次，社区活动20 次，总服务时长＞13 000 h。本项目具体通过在宁养项目实践中，对癌症丧亲者的哀伤辅导进行本土化社会工作介入，以哀伤事件时间轴为主线，以时间节为切入点，在大健康人文视角下，对哀伤辅导的本土化经验进行探索。

3 研究结果

大健康人文作为一个新的理念，具有新的活力和发展的潜力，在实践过程中，社会工作者尝试以大健康人文为指导思想，采用社会工作与医学知识，对癌症丧亲者进行生理、心理、社会等多方面的服务，取得了较好的效果。

3.1 临终前——预期性哀伤辅导 在癌症终末阶段，大部分的病人和家属都已了解疾病的程度和预期存活时间，病人与家属需要一个合适的机会安排后事、表达不舍、互相安慰等。一些病人和家属可以相对自然地进行这个“仪式”，但由于中国传统思想中对于“死亡”的忌讳等原因，很大一部分家庭对这样的“仪式”避而不谈，这样虽然可使病人和家属在一段时间内免受直面分离之痛，但可能会导致彼此留下永久的遗憾和一些不必要的纠纷。这样的“仪式”尽管充满不舍、痛心，但同样饱含感恩、祝福。所以，在病人临终前这个阶段，在双方可以接受的情况下，社会工作者可以从“全人”的理念出发，进行预期性哀伤辅导。

在实践中，随着服务关系的深化，社会工作者可恰当去了解服务对象与家属对于这种“仪式”的看法。在双方接受的情况下，社会工作者可根据实际情况选择适宜的实践方式。一方面，社会工作者可鼓励双方进行深层次沟通，可以涉及遗嘱、丧葬礼仪、遗愿等内容，注重双方的情感沟通，表达感恩、幸福等情感，即所谓的“四道”人生：道爱、道谢、道歉、道别，使双方建立心灵的“链接”，尽可能避免日后出现自责、遗憾等情绪[24]。另一方面，可开展家属预期性哀伤辅导团体支持小组，为家属提供心理支持、压力释放、情绪缓解等服务，鼓励家属向病人道爱、道谢、道歉、道别[25]。

3.2 丧葬阶段——辅助性哀伤辅导 在传统文化影响下，在病人死亡之后，都会进行殡葬仪式，丧葬仪式给了人们一个哀伤的过程，可以在很大程度上缓解丧亲者的哀伤。通过固有的礼节或者仪式，给丧亲者提供了一个接受现实、完成分离的过程，同时在亲友的陪伴下获得心理支持。在服务对象去世之后，在大健康人文“全程”理念的指导下，根据丧亲者此阶段的不同情况提供连续性、持续性的关怀服务，如有需要，社会工作者可为丧亲者提供丧葬方面的协助，如城市中殡仪馆的联络、农村葬礼注意事项的告知等。鼓励家属在丧葬过程中通过在仪式上悼词、祈祷、祭酒等操作化的程序，表达哀伤，认识到分离的结果并在一定程度上接受悲伤[26]。

3.3 逝后3 个月内——支持性哀伤辅导 在逝者离去3 个月内，悲伤是正常的表现，但是由于中国传统的“含蓄”“保守”思想，人们总是会表现出“我没事”的状态。与西方国家相比，中国的家族观念很强，人们习惯与家人分享感受及获得心理支持。在亲人去世后，家庭是最强的支持系统[27]。一方面，家人之间可以通过互相陪伴、安慰来获取心理支持，从而安全地度过哀伤期；但另一方面，家传统的观念导致人们对于家庭系统之外其他人的排斥，在丧亲这一过程中，不希望他人的介入。然而在丧葬仪式结束之后，认为“事办完了”，并不会考虑自己的心理状况，但是对于一些哀伤程度较重者，家人通过普遍性的陪伴和安慰无法帮助其走出困境，并且由于传统观念中的“精神疾病羞耻感”，使人们无法客观地对待过度哀伤导致的不良状况，更不会像国外那样，通过付费的方式主动寻求咨询。哀伤抚慰作为一种心理需求，并没有被重视。

在宁养服务过程中，病人去世之后，家属需要到宁养院办理相应手续，但现实情况可能并不乐观，社会工作者应向家属准确表达工作内容，使家属放下心中“不想麻烦”社会工作者的负担，当社会工作者问及病人的心理情绪状况时，大多数家属都会回答“没关系”，社会工作者应促使家属坦然面对自己的情绪，表达哀伤，提供“全方位”服务，从而帮助家属更好地走出悲伤，这个时段是哀伤辅导的重点阶段。

3.3.1 评估丧亲者状况 林德门曾指出正常的悲伤表现有一定程度的身心症状和生理不适、失去部分生活功能、对逝者或者死亡发生情景感到羞愧、表现出逝者曾经的行为特征等。一般情况下，这是丧亲者都会在一定时间内经历正常的悲伤反应。精神医生恩格认为悲伤不是一种疾病，也不是一种状态，而是一个需要恢复平衡的过程，这个过程也是丧亲者必须经历的。丧亲者需要逐渐经历、完成和适应没有逝者的生活，接受实事、经历悲伤痛苦、完成哀悼任务，然后学会重新适应环境和自我世界[28]。

社会工作者应在与丧亲者的不断接触过程中进行实时评估分析，在此过程中不仅关注国外先进临床技术的应用，更要注重中国文化影响因素，认真观察、深入分析，发掘丧亲者深层次的需要，避免因“内敛”文化导致出现“隔靴扰痒”的浅层评估。

3.3.2 根据评估结果制订合适的计划 在哀伤辅导的研究视角方面，国内外研究者都做了深入的探讨。在叙事治疗过程中，引导丧亲者讲述与逝者的故事，将丧亲者的问题外化，重新书写积极向上以及有意义的生命历程故事，以便从消极的生活范式中走出来[29]；Stroebe 等提出“依恋与哀伤双程模型”，认为哀伤过程的经验分为丧失和恢复两种导向，丧失导向与丧亲者如何评估丧失与如何从心里接受逝者相关，包括悲伤经历、破坏联结、拒绝、回避恢复的转变；恢复导向包括重新着手新的事情，使自己适应新的生活、角色和关系，专注于新生活[30]。一般来说，丧亲者可能在“丧失导向”和“恢复导向”之间徘徊。有学者认为丧亲者在两者间摆动是正常和需要的，是一种适应性调节，如若长期处于两者的任何一端，都有可能导致更复杂或病态的哀伤反映[30]。

然而，受传统文化的影响，人们并不愿意将自己的情感表现出来，尤其是悲伤的情感，怕引起家人的过度担心或者其他人的取笑。所以在此阶段，社会工作者应根据实际情况，基于中国本土文化，结合“生理-心理-社会”医学模式思想，制定合适的计划，并结合专业技巧的使用。

3.3.3 评估辅导结果 在服务过程中及服务结束时，应该及时进行评估，根据服务对象情况制定合适的计划，整个辅导过程没有一个确切的结束时间，可能不超过2 个月，也可能超过6 个月，不同哀伤程度的丧亲者所需的时间不同，社会工作者应保持耐心，不应急于求成，致力于为丧亲者营造和谐、自然、健康的环境，协助其逐渐走出悲伤。

3.4 逝后3 个月后——延续性哀伤辅导 经过上一个阶段的哀伤辅导，大多数的丧亲者基本都完成了哀伤任务，基本恢复了正常的生活，但是仍会因为不经意间的事物、场景回忆起往事，使悲伤情绪涌上心头，但是此阶段的哀伤已不会像上一阶段那样撕心裂肺，更多地可以自行将情感化为动力或转移到其他事件上。此阶段心灵上的“链接”是丧亲者与逝者之间延续性的良性沟通，如清明节的扫墓、供奉食物、焚烧冥币等，用类似的方式使丧亲者内心得以宽慰，带着对逝者的怀念、感恩继续前行。

此阶段社会工作者可为丧亲者提供延续性的哀伤辅导，治疗性、辅导性的目的已经逐渐消退，更多的是社会工作者与丧亲者心灵上的维系。倘若发现丧亲者存在哀伤困扰，社会工作者应及时了解并适当介入。

死亡是生命的必经阶段，是需要每个人去学会面对的人生课题。死亡教育就是帮助人们学会正确面对自我与他人的生命终结，树立起正确的生命观与死亡观[31]。但在中国文化语境下，人们缺乏死亡教育，尤其缺少正规的教育读本和死亡课堂。人们从小便接受死亡“晦气”的教育，即使人之将死，大多数中国人对于死亡问题仍是避而不谈、谈而色变，从而导致因无法面对亲人逝去而失眠、孤寂、自杀等现象的出现。

社会工作者在服务过程中，应考虑到不同丧亲者的具体情况，如丧亲者的年龄、宗教、性别、特殊习惯等。对于未成年的丧亲者，社会工作者应放下与成年人交流的方式，寻找适合未成年人的沟通模式，用轻松、愉快的方式让未成年人了解死亡，并学会面对死亡，同时可以用讲故事、做手工等方式表达对逝者的情感，也可以通过为其联系课业辅导志愿者、邀请其参与同辈兴趣爱好小组等方式，协助未成年的丧亲者走出哀伤，并且要注意持续性的辅导，避免因短期辅导结束便断绝联络造成丧亲者的“二次创伤”；对于年迈的丧亲者，价值观念可能相对固化，社会工作者在服务过程中尽量不试图去改变其观念，按照丧亲者的思维架构进行辅导，尽可能链接其周围亲属、社区的支持和帮助，共同协助其走出哀伤阴影[32]；对于有宗教信仰的丧亲者，社会工作者应将自身的人生哲学或宗教信仰暂时搁置，尊重丧亲者的信仰，与其一起前往宗教场所参加宗教仪式，寻求宗教仪式的洗礼与其他教友的支持。总之，无论哪种应对方式，都必须注重传统文化的影响，在学习西方先进、专业临床技术时，应结合中国的实际情况进行分析和利用。

4 小结

本研究是对产生于本土情境中的大健康人文理念与源自西方社会的专业社会工作在医疗卫生领域的尝试性衔接，结果表明，以利他主义为核心原则的社会工作与强调“全人观”的大健康人文理念具有内在相通之处，为当前探索癌症丧亲者哀伤辅导建构了有效的介入视角与实践模式。然而，需要指出的是，现阶段我国的哀伤辅导还处在初步探索时期，缺乏具有本土化经验的系统理论和实务经验支持，在本土化服务过程中还存在诸如公众认知度较低、社会工作者理论支撑薄弱、价值感低、技巧缺乏等问题，在质量和效果上有待进一步提高，有很大的提升空间。同样，作为一个还在不断丰富内涵的新理念，大健康人文在指导哀伤辅导实践中，已取得了一定的成绩，但是也存在许多不足，还需要进一步探索如何将大健康人文观念更加完善地与哀伤辅导本土化结合，探索出更多样化的服务路径和模式，在实践中总结技巧、升华理论，更好地推进癌症丧亲者哀伤辅导本土化实践。