维持性血液透析病人社会疏离的研究进展

徐滢佳,黄 菲,汪 燃,谢松洪,卢 燕,赵 映

慢性肾脏病是由多种因素衍生或诱导的慢性不可逆性肾病[1],在全球范围内的患病率约为13.4%,我国患病率高达10.8%,疾病伴高死亡率、低知晓率及巨大的医疗开支,加重了社会负担[2-3]。随着病情逐步发展至终末期肾脏病,仅靠药物无法满足其治疗要求,需采取替代治疗,病人通常选择血液透析作为其治疗方式[4]。长期血液透析的并发症引起的身体不适、社会角色适应不良和巨大的医疗费用开销,会引起病人内心的无助感[5]。加之社会公众对疾病相关知识存在盲区,对其存在负面评价,易使病人以社交回避的方式减少他人对自己病情的知晓,减少日常社交,从而产生疏离感,这会加重病人的病情恶化,威胁其生命健康[6]。近年来,国外学者对维持性血液透析病人社会疏离研究不断深入,国内对血液透析病人社会疏离的研究较少。现将维持性血液透析病人社会疏离感的研究现状进行综述,以期为今后我国开展相关研究提供参考。

1 社会疏离的概念

目前尚无统一定义,最早是由Biordi[7]提出,社会疏离是指个体主动或被动地脱离自己所在的集体后主观体验到的消极情绪感受,但忽略了造成社会疏离的客观社会环境。随后,Carpenito-Moyet[8]从群体角度出发,将社会疏离定义为个体或群体的社交意愿得不到满足,伴有孤独、寂寞或无意义感等消极情绪状态,该定义强调疏离者的主观感受而忽略了疏离者的客观行为改变。也有研究表明社会疏离包括情感性疏离与社会性疏离两方面[9]。情感疏离包括孤独感等主观感受,社会性疏离包括日常社交网络范围减小(如经常联系的亲朋好友数量减少)和与社会接触频率降低(如经常联系亲朋好友的频率降低)等客观指标。

综上所述,关于社会疏离的定义还没有统一的界定,不同学者的表述各有侧重,但目前国内常用的有关社会疏离感比较一致的观点是,社会疏离是个体或群体在社会交往过程中遭到他人的消极对待,未能与外界进行良好互动,由此产生孤独和无助等消极情绪状态,表现出冷漠或拒绝等消极行为的现象,既包含个体的主观感受,也包含个体因各种原因而导致社会互动减少的客观行为改变[10]。

2 社会疏离测评工具

2.1 一般疏离感量表(General Alienation Scale,GAS)

该量表由Jessor[11]于1977年采用自我报告的方式编制而成,包括4个维度,共15个条目,采用Likert 4级评分,各条目从“非常不同意”到“非常同意”计1～4 分,总分15～60分,分数越高社会疏离水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.81[12]。吴霜等[13]将其汉化并用于中老年社会疏离感的测量,发现该量表信度较高,该量表是我国学者最常使用的量表。

2.2 社会规定量表(Social Provision Scale,SPS)

该量表是由Cutrona[14]于1984年编制而成,能够衡量个体在情感上与他人联系和疏离的程度,常被用于评估社会疏离的主观体验。包括6个子量表,共24个条目,采用Likert 4级评分法,得分与社会疏离感呈负相关。该量表总的Cronbach′s α系数为0.927[15]。由于此量表侧重评估社会疏离者的主观感受,未能反映客观行为改变情况,具有一定局限性。

2.3 友谊量表(the Friendship Scale,FS)

该量表于2006年由Hawthorne[16]制定,用以综合测评老年人在社会与情感方面的疏离情况。包括与他人交往简单与否、被孤立的感觉、有能情感交流的人、与他人融洽和谐相处的能力、与他人相处有隔绝感、孤独无助6个条目,每个条目分为 5个等级,得分0～24分,分值越高社会疏离程度越低。结构方程模型评估该量表内部结构相对完善,Cronbach′s α系数为0.83。

2.4 社交回避及苦恼量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)

该量表是由Watson等[17]编制,包含28个条目,包括社会回避及社会苦恼两个维度。本研究采用汪向东等[18]汉化的中文量表,采用“是或否”方式计分,回答“是”得1分,“否”得2分,量表得分28～56分,分数与社会疏离感呈正相关。该量表的Cronbach′s α系数为0.907[19]。

3 维持性血液透析病人社会疏离现状

随着透析龄增加,血液透析病人需要花费更多的时间在医院进行治疗,这会减少其与亲人、朋友的联系[20]。又因经历长期穿刺带来的疼痛及并发症带来的不适、心理上承受着疾病及预后的不确定带来的担心、经济上承担着高昂的医疗费用带来的压力,内心会产生焦虑与抑郁情绪[21-23]。病人对以往的爱好提不起兴趣也不愿与他人主动交往,使其陷入社会疏离状态,加重病情恶化,威胁其生命健康[24-25]。有研究表明,社会疏离作为一种消极的应对方式不仅能够诱发病人不良情绪,还可进一步降低其社交功能[26]。社交功能障碍对病人的社会参与起着负面影响,而社会参与是病人康复与回归社会的重要指标,与病人生命质量密切相关[27]。

4 维持性血液透析病人社会疏离的影响因素

4.1 人口社会学因素

申红霞[28]研究指出,血液透析病人随着年龄的增长,机体退行性改变、易损性增加,会造成病人社会功能障碍,产生社会疏离感。Kobayashi等[29]的研究表明,文化程度较高的病人通常具有较好的认知水平,可能会通过各种渠道学习疾病相关的知识,了解自身病情,治疗的积极性较高,更愿意与朋友、亲人进行沟通交流,因此社会疏离程度低。秦金雪等[27]的研究表明由于终末期肾脏病治疗的费用较高,会让家庭收入低的病人经济负担更重,病人容易出现自我放弃、无助感等消极情绪,导致其依从性不强,危害身体健康。社会疏离程度可能与其年龄的增长,身体机能降低、器官功能衰退,出现躯体功能障碍而产生社交不自信有关。同时,文化水平高的病人对疾病认知度和接受度均处于较高水平,有充分战胜疾病的信心和积极乐观的心态,能积极与外界沟通联系。除此之外,家庭收入较高病人自我调节的能力更强,能通过不同的途径有效地排解内心的压力,避免不良情绪的积累。

4.2 疾病相关因素

终末期肾病早期无明显不适症状,但是随着肾功能进行性下降,会出现皮肤瘙痒、水肿、脱皮、色素沉着和肌少症等一系列并发症[30],因透析时间的延长和精神心理的变化导致其产生衰弱现象,使其处于脆弱的生理状态[31]。研究显示,由于血液透析不能完全代偿,长期单纯进行血液透析对血液中的毒素标志物的清除效果不佳,会引发各种透析相关并发症,如矿物质代谢紊乱、不宁腿综合征及继发性甲状旁腺功能亢进等,对病人的生存质量和寿命造成严重影响[32]。也有研究显示,肾脏损坏的进一步加重,病人每周需定期返院进行治疗,且在透析期间需严格控制饮食,长期透析带来的并发症会增加病人营养不良现象,蛋白质的摄入不足又将导致病人病情恶化,不利于疾病康复[33-34]。每周2～4次反复在同一区域进行穿刺,会使该区域皮肤变薄,容易造成血管内皮的损伤,会导致病人因穿刺手臂的欠美观、疼痛及可能引发的血管狭窄、堵塞和血管瘤等并发症,产生焦虑情绪,回避正常社交[35]。长期的生活空间的局限化与个体独立性和身体功能的降低,会使病人因恐惧病情的进展而通过自我保护的方式将自己隔离起来,逐步减少与昔日好友的沟通、放弃曾经的爱好,会引起病人内心的孤独与无助,引发内心的社会疏离感。

4.3 社会支持因素

社会支持较好的血液透析病人会在透析期间与家人及时沟通,且得到家属的理解与支持,真切感受到家庭给予的温暖,及时获取来自家庭的生活照顾、情感支持与经济帮助,从而有效降低病人的自卑、羞愧等负性情绪[36]。良好的社会支持能在病人面对生活中的应激事件时能为病人提供各类支持,使病人在最短时间内适应疾病状态,降低其负性情绪[37]。与此同时,家庭成员的陪伴与交流,在一定程度上拓宽了病人的社交网络,减轻了病人的社会疏离程度[38]。社会支持是病人生存的关键因素,对病人治疗的全周期起着深刻作用[39]。提示社会支持正向影响病人的社会疏离程度,需要重视社会支持在减少血液透析病人社会疏离感中的作用,尤其是家庭支持的重要性,家庭的关怀使病人充分感受到幸福与温暖,进而减少各种负性情绪。

5 干预措施

5.1 认知行为疗法

认知行为疗法指通过改变或影响个体已有的认知思维模式来影响个体行为水平的各种主动措施。李金秀等[40]通过知识认知、认知重构、表情交流和社交行为训练4个阶段,对维持性血液透析病人现存的社交回避问题进行为期8周的护理干预,与未进行干预之前相比,病人的社交回避与苦恼明显下降。干预首先对病人进行相关疾病的介绍,提升病人对疾病的认知程度,然后分析病人在日常生活中的问题,通过积极主动的情感表达和语言表达方法,鼓励其主动与人交往,最后分析需要纠正的交往行为方式,重建正确的交往行为,增强自信。启示应分阶段、有针对性和计划性地干预,给予心理疏导和帮助其建立正确的交往方式,能有效降低其社会疏离程度,提升社会支持和依从性,提高治疗效果。

5.2 正念减压干预

正念减压干预是情绪管理、压力疏散的系统干预方法,以降低病人内心压力为目标,以正念冥想为训练方式。马倩[41]对维持性血液透析病人通过8周的正念干预,干预组的焦虑、抑郁及病耻感等负性情绪降低更明显,且社交关系有明显改善。提示渐进式地让病人从自我扫描中摆脱负性情绪包袱,鼓励其放松身心并将正念思维融入生活中,可进一步通过食物、自我意识等将当下感受范围逐渐扩大,使其关注点更趋于外界自然环境,从而有效减轻其负性情绪,帮助其扩大社交范围,提高生活质量。正念减压这项干预措施是我国目前较成熟和使用广泛的积极心理学干预手段,对改善病人的负性情绪起积极作用。

5.3 中医养生干预

中医养生干预是在身体某些特定穴位上施灸,能够达到和气血、通经络、保健、益寿延年的目的。艾灸疗法可很好地防病保健,通过中医正确的辨证、诊疗辨明疾病的性质、病因病机,并在相应的穴位上采取正确的补或泻法,使用正确的灸疗方法,就能达到祛除病因的效果。何流[42]对维持性血液透析病人进行为期3个疗程,共计12周的针灸疗法。干预组虚弱综合征各项指标、中医症状分级量化评分及肾病生存质量评分等评价指标均低于对照组,说明针灸治疗法可以改善血液透析虚弱综合征病人的步速、体力活动水平、疲乏评分及症状与不适,提升病人社交质量、睡眠及总体健康评估领域的生存质量,一定程度上可以降低病人的社会疏离水平。研究显示通过辨证施灸方案对维持性血液透析病人社会疏离感有一定的改善作用。可能这与中医有助于提升病人的体能改善其虚弱水平、降低其疲乏度有关,从而提升其社交信心和能力,让其敢于社交,对改善社交质量起着一定的作用。

5.4 家庭社会支持干预

家庭社会支持干预是指在依靠社会网络支持的基础上应用一定的物质和精神手段,帮助个体走出生活的逆境。包晓燕等[43]对维持性血液透析病人进行为期3个月的干预,干预组的认知功能、社会支持、睡眠、社交质量、工作状况、性功能、疾病满意度及总体健康水平均高于对照组,强大的社会支持系统能帮助病人有效提升治疗及依从性。可以通过主要照顾者参与病人的治疗管理全过程的护理方式,引导主要照顾者加入病人的各项计划的制订,并尝试从病人的角度看待病人的不良情绪,给予其充分的理解与支持,从而可以使病人意识到自己在家庭中的地位,提升其治疗信心,能使病人感受到自己存在的意义和价值,有利于使其打开心扉,充分感受到社会支持,提升其主观幸福感,对其融入社会生活产生正向影响。

5.5 其他干预

精细化管理、互联网+等的干预方式均能一定程度提升病人的治疗积极性,促进其更好地重返社会、融入社会,降低社会疏离程度。周丽丽[44]对血液透析病人实施精细化护理,有效改善了病人的生活质量,提升了其心理健康状态,进而帮助病人更好地回归社会。陈恬恬等[45]通过微信访视的方式对血液透析病人进行为期3个月的干预,能有效改善病人的焦虑情绪,提高病人对疾病知识的认知,帮助病人回归社会,减少并发症发生。

6 小结

维持性血液透析病人作为特殊且庞大的群体普遍存在社会疏离状况,现阶段的研究以横断面研究为主,缺少该人群社会疏离感的动态检测研究。现有量表只能测评病人主观或客观一方面的社会疏离感,缺乏成熟、特定的测评工具。因此,需要结合我国维持性血液透析病人社会疏离的实际情况,来汉化或编制适用于血液透析病人的测评工具。此外,缺少对病人全生命周期的护理干预,对其社会疏离系统化、体系化的干预方案依旧在探索和不断改善阶段。未来可开展质性研究和纵向研究来进一步丰富现有体系的不足,了解不同时间节点病人的社会疏离感水平及影响因素,使医护人员能够及早识别高危人群,减少社会疏离感对病人的影响,并给病人带来更好的医疗服务与社会支持,以期更好地融入社会,提升其生存质量。